តើអ្នកដឹងអំពីរោគសញ្ញា ROHHAD ដែរឬទេ? តើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ?

តើកូនតូចរបស់អ្នកស្រាប់តែចាប់ផ្តើមធំឡើងមែនទេ? ឬក៏អ្នកធ្លាប់កត់សម្គាល់ឃើញថាពួកគេពិបាកដកដង្ហើមពេលកំពុងគេង? ពេលខ្លះទាំងនេះអាចជាសញ្ញានៃស្ថានភាពកម្រមួយហៅថារោគសញ្ញា ROHHAD។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យកាន់តែលម្អិត ព្រោះវាសំខាន់ណាស់ក្នុងការដឹងអំពីរឿងបែបនេះ។

តើរោគសញ្ញា ROHHAD ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ រោគសញ្ញា ROHHAD គឺជា ​ជំងឺ​កម្រ​មួយ​ដែល​គំរាមកំហែង​ដល់​អាយុជីវិត ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់​កុមារ​តូចៗ។ វា​ប៉ះពាល់​ជាចម្បង​ដល់​ប្រព័ន្ធ​អង់ដូគ្រីន ប្រព័ន្ធ​សរសៃប្រសាទ​ស្វយ័ត និង​ការដកដង្ហើម។ កុមារ​ដែល​មាន​ជំងឺ​នេះ​អាច ​ឡើង​ទម្ងន់​ច្រើន​ក្នុង​រយៈពេល​ខ្លី ។ ពួកគេ​ក៏​អាច​មាន​ការ​ប្រែប្រួល​ទម្លាប់​ដកដង្ហើម អាកប្បកិរិយា និង​ការ​គ្រប់គ្រង​អារម្មណ៍​ពេល​កំពុង​គេង និង​ពេលខ្លះ​ពេល​ភ្ញាក់។

រោគសញ្ញា ROHHAD គឺជាស្ថានភាពវេជ្ជសាស្ត្រថ្មីមួយ។ វាត្រូវបានកំណត់ និងពិពណ៌នាជាលើកដំបូងនៅឆ្នាំ 1965។ ដោយគិតអំពីវា មានករណីនៃជំងឺនេះតិចជាង 200 ករណីដែលត្រូវបានរាយការណ៍ទូទាំងពិភពលោក។ ដូច្នេះអ្នកអាចស្រមៃមើលថាតើវាកម្រប៉ុណ្ណា។ អ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រនៅតែកំពុងស្រាវជ្រាវស្ថានភាពនេះដើម្បីស្វែងរកមូលហេតុពិតប្រាកដ និងស្វែងរកការព្យាបាលជាអចិន្ត្រៃយ៍។ បច្ចុប្បន្ននេះ មិនមានការធ្វើតេស្ត ឬការព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់រោគសញ្ញា ROHHAD ទេ។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យព្យាបាលកុមារម្នាក់ៗជាលក្ខណៈបុគ្គលដោយផ្អែកលើរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ ROHHAD មាន​អ្វីខ្លះ?

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD ជាធម្មតាមានសុខភាពល្អ និងមានការលូតលាស់ធម្មតាមុនពេលរោគសញ្ញាលេចឡើង។ ទោះបីជារោគសញ្ញាអាចលេចឡើងតាំងពីអាយុ 9 ឆ្នាំក៏ដោយ កុមារភាគច្រើនបង្ហាញរោគសញ្ញាដំបូងរបស់ពួកគេរវាងអាយុ 2 និង 4 ឆ្នាំ។

ឈ្មោះ 'ROHHAD' មានប្រភពមកពីអក្សរដំបូងនៃរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងបួននៃជំងឺនេះ។ ចូរយើងពិនិត្យមើលថាតើវាជាអ្វី៖

• (RO) ភាពធាត់ជ្រុលដែលចាប់ផ្តើមយ៉ាងឆាប់រហ័ស៖ នេះគឺជាពេលដែលចំណង់អាហាររបស់កុមារកើនឡើងយ៉ាងខ្លាំងភ្លាមៗ ដែលនាំឱ្យមានការឡើងទម្ងន់គួរឱ្យកត់សម្គាល់ពី 20-30 ផោន (9-13 គីឡូក្រាម) ក្នុងរយៈពេលដ៏ខ្លី ជាធម្មតាចន្លោះពីបីទៅដប់ពីរខែ។ នេះច្រើនតែជាសញ្ញាដំបូងនៃភាពធាត់ជ្រុល។ សូមគិតអំពីវា វាមិនមែនគ្រាន់តែជាការឡើងទម្ងន់នោះទេ វាគឺជាការផ្លាស់ប្តូរយ៉ាងឆាប់រហ័ស និងគួរឱ្យកត់សម្គាល់។

• (H) ភាពមិនប្រក្រតីនៃការគ្រប់គ្រងអ៊ីប៉ូតាឡាមិច៖ អ៊ីប៉ូតាឡាមុស គឺជាផ្នែកមួយនៃខួរក្បាលរបស់អ្នកដែលគ្រប់គ្រងក្រពេញភីតូរីស។ វាក៏គ្រប់គ្រងរឿងជាច្រើនដូចជាការលូតលាស់រាងកាយ ទម្ងន់ ចំណង់អាហារ ភាពពេញវ័យ អារម្មណ៍ និងអាកប្បកិរិយា។ ដូច្នេះ ប្រសិនបើមានបញ្ហាណាមួយនៅក្នុងមុខងាររបស់វា កុមាររោគសញ្ញាដូចជា ធាត់ កម្ពស់ទាប ប្រកាច់ ការលូតលាស់យឺត ការនោមច្រើន ឬថយចុះ និងការពេញវ័យមុនអាយុ ឬយឺត អាចកើតឡើង។ លើសពីនេះ ស្ថានភាពដូចជា ជំងឺក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតមិនដំណើរការ និងជំងឺទឹកនោមផ្អែម ក៏អាចកើតឡើងផងដែរ។

• (H) ខ្យល់ដកដង្ហើមតិច៖ កុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD មិនអាចគ្រប់គ្រងការដកដង្ហើមរបស់ពួកគេបានត្រឹមត្រូវទេ។ នេះមានន័យថា នៅពេលដែលកម្រិតអុកស៊ីសែននៅក្នុងឈាមថយចុះ ឬកម្រិតកាបូនឌីអុកស៊ីតកើនឡើង រាងកាយមិនដកដង្ហើមវែងៗ ឬលឿនគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីទូទាត់សងទេ។ នេះគឺជាស្ថានភាពគ្រោះថ្នាក់ខ្លាំង។ ពេលខ្លះ វាអាចកើតឡើងភ្លាមៗ ដូចជាបន្ទាប់ពីការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមតិចតួច ដូចជាផ្តាសាយ ឬបន្ទាប់ពីប្រើថ្នាំសណ្តំ។

• (គ.ស.) ភាពមិនប្រក្រតីនៃការគ្រប់គ្រងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ៖ ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័ត (ANS) របស់រាងកាយយើងគ្រប់គ្រងមុខងារជាមូលដ្ឋានដែលយើងមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន ដូចជាការដកដង្ហើម ការរំលាយអាហារ ចង្វាក់បេះដូង និងសីតុណ្ហភាពរាងកាយ។ ដូច្នេះ កុមារដែលមានការខូចខាតដល់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័តនេះអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចជា ចង្វាក់បេះដូងយឺតខុសប្រក្រតី (Bradycardia) សីតុណ្ហភាពរាងកាយទាប និងការយល់ឃើញពីការឈឺចាប់ថយចុះ ។ ស្រមៃមើល ការមានអារម្មណ៍ឈឺចាប់តិចមានន័យថា សូម្បីតែក្នុងគ្រោះថ្នាក់ធ្ងន់ធ្ងរក៏ដោយ កុមារអាចមិនដឹងខ្លួនអំពីវា។

តើ​មូលហេតុ​នៃ​ជំងឺ ROHHAD មាន​អ្វីខ្លះ?

តាមពិតទៅ គ្រូពេទ្យមិនទាន់រកឃើញមូលហេតុច្បាស់លាស់ណាមួយសម្រាប់រោគសញ្ញា ROHHAD នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានទ្រឹស្តីសំខាន់ៗចំនួនបីដែលកំពុងត្រូវបានស្រាវជ្រាវដែលអាចពន្យល់ពីវាបាន។

១. ហ្សែន៖ អ្នកស្រាវជ្រាវជាច្រើនជឿថារោគសញ្ញា ROHHAD បណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ហ្សែនពិតប្រាកដមិនទាន់ដឹងនៅឡើយទេ។ អ្វីគ្រប់យ៉ាងនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងត្រូវបានគ្រប់គ្រងដោយហ្សែន ដូច្នេះការផ្លាស់ប្តូរណាមួយនៅក្នុងវាអាចប៉ះពាល់ដល់វា។

២. អេពីហ្សែន៖ អ្នកស្រាវជ្រាវមួយចំនួនជឿថា ហ្សែនដែលគ្រប់គ្រងមុខងារមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងអាចត្រូវបានបើកនៅពេលដែលត្រូវការ និងបិទនៅពេលដែលមិនត្រូវការ។ នេះត្រូវបានគេហៅថា អេពីហ្សែន។ គំនិតនេះគឺផ្អែកលើការសិក្សាមួយដែលធ្វើឡើងលើកូនភ្លោះដូចគ្នា។ នៅក្នុងនោះ កុមារម្នាក់បានវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា ROHHAD ខណៈពេលដែលកុមារម្នាក់ទៀតមិនបានវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា ROHHAD ទេ។ ដូច្នេះ គេអាចគិតថាមិនត្រឹមតែហ្សែនប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែភាពខុសគ្នានៃរបៀបដែលហ្សែនទាំងនោះដំណើរការអាចប៉ះពាល់ដល់រឿងនេះ។

៣. ជំងឺអូតូអ៊ុយមីន៖ ការស្រាវជ្រាវមួយចំនួនបានបង្ហាញថា រោគសញ្ញា ROHHAD ក៏ជា ជំងឺអូតូអ៊ុយមីនមួយប្រភេទផងដែរ។មានទំនាក់ទំនងរវាងជំងឺអូតូអ៊ុយមីន ដែលប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់រាងកាយវាយប្រហារកោសិការបស់ខ្លួន។ នៅក្នុងការសិក្សាមួយ កុមារពីរនាក់ដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD ត្រូវបានគេរកឃើញថាមានអង្គបដិប្រាណហៅថា immunoglobulins នៅក្នុងសារធាតុរាវ cerebrospinal (CSF) ដែលជាសារធាតុរាវដែលនៅជុំវិញខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នង។ ដោយប្រើព័ត៌មាននេះ អ្នកស្រាវជ្រាវបានសន្និដ្ឋានថា មានការរលាក នៅក្នុងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាល (CNS) ខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នង។ នេះមានន័យថា ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់រាងកាយខ្លួនឯងកំពុងវាយប្រហារខួរក្បាលដោយច្រឡំ។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ផលវិបាក​នៃ​រោគសញ្ញា ROHHAD?

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុន កុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD អាចវិវត្តទៅជា ផលវិបាក ផ្សេងទៀត ពោលគឺបញ្ហាសុខភាពបន្ថែម។ វាជាការសំខាន់ដែលត្រូវដឹងអំពីរោគសញ្ញាទាំងនេះផងដែរ៖

• បញ្ហាផ្លូវចិត្ត និងអាកប្បកិរិយា៖ កុមារទាំងនេះអាចជួបប្រទះនឹងស្ថានភាពដូចជា ភាពមិនស្រួលខ្លួន ការឈ្លានពាន សកម្មភាពហួសប្រមាណ អស់កម្លាំងឥតឈប់ឈរ ការថប់បារម្ភ ជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត និងពិការភាពបញ្ញា ។ ទាំងនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់កុមារ ក៏ដូចជាក្រុមគ្រួសារផងដែរ។

• បញ្ហាប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ៖ កុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD អាចជួបប្រទះនឹងស្ថានភាពដូចជា ប្រកាច់ ចលនាភ្នែកមិនប្រក្រតី (nystagmus) ការគេងមិនលក់ ឬជំងឺវិកលចរិក ។

• ជំងឺមេតាបូលីស៖ ជំងឺមេតាបូលីសទូទៅបំផុតក្នុងចំណោមកុមារទាំងនេះគឺ ជំងឺទឹកនោមផ្អែម ភាពធន់នឹងអាំងស៊ុយលីន ការមិនអត់ឱនចំពោះជាតិស្ករក្នុងឈាមទាប និងជំងឺថ្លើមខ្លាញ់រុំថ្លើម។ ទាំងនេះគឺជាស្ថានភាពដែលអាចមានផលវិបាកសុខភាពរយៈពេលវែង។

• ដុំសាច់សរសៃប្រសាទ៖ ចន្លោះពី 40% ទៅ 56% នៃកុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD វិវត្តទៅជាដុំសាច់នៃសរសៃប្រសាទ។ ឧទាហរណ៍មួយគឺប្រភេទនៃដុំសាច់មួយប្រភេទហៅថា ganglioneuroma ។ ដុំសាច់ភាគច្រើនទាំងនេះ គឺស្លូតបូត ប៉ុន្តែពេលខ្លះវាអាច ជាដុំសាច់សាហាវ ។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យតែងតែស្វែងរកមូលហេតុនៃបញ្ហានេះ។

• ការស្ទះសរសៃឈាមបេះដូង៖ នេះគឺជា ផលវិបាកដ៏គ្រោះថ្នាក់បំផុត។ វាគឺជាការឈប់ដកដង្ហើម និងសកម្មភាពបេះដូងភ្លាមៗ។ នេះអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

តើ​គេ​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​រោគ​សញ្ញា ROHHAD យ៉ាង​ដូចម្តេច? (ការ​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ)

បច្ចុប្បន្ននេះ រោគសញ្ញា ROHHAD ត្រូវបានគេហៅថាគ្មានការធ្វើតេស្តតែមួយដែលអាចបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យបានច្បាស់លាស់នោះទេ។ ផ្ទុយទៅវិញ ក្រុមអ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រធ្វើការរួមគ្នាដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដោយផ្អែកលើ ការរួមបញ្ចូលគ្នានៃរោគសញ្ញាតែមួយគត់ របស់កុមារ។ វាដូចជាអ្នកស៊ើបអង្កេតម្នាក់ដែលប្រមូលភស្តុតាង ហើយឈានដល់ការសន្និដ្ឋាន។

ដើម្បី​ត្រូវ​បាន​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​ថា​មាន​ជំងឺ ROHHAD កុមារ​ត្រូវ​តែ​បំពេញ​តាម​លក្ខណៈ​វិនិច្ឆ័យ​ដូច​ខាង​ក្រោម៖

• រោគសញ្ញាទាំងពីរនៃការចាប់ផ្តើមធាត់ភ្លាមៗ និងការថយចុះដង្ហើមអំឡុងពេលគេងត្រូវតែមាន។
• រោគសញ្ញានៃភាពមិនប្រក្រតីនៃអ៊ីប៉ូតាឡាមិច (ឧទាហរណ៍ ការឡើងទម្ងន់យ៉ាងឆាប់រហ័ស ជំងឺក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតមិនដំណើរការ ឬការប្រែប្រួលនៃភាពពេញវ័យ - ឆាប់ ឬយឺត) ត្រូវតែមាន។
• វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការបញ្ជាក់ថាមិនមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន (បំរែបំរួលហ្សែន) នៅក្នុងហ្សែន `PHOX2B` ទេ។ នេះជាការសំខាន់ដើម្បីសម្គាល់វាពី `CCHS (រោគសញ្ញាស្ទះផ្លូវដង្ហើមកណ្តាលពីកំណើត)` ដែល ជាស្ថានភាពមួយផ្សេងទៀតដែលមានរោគសញ្ញាមួយចំនួនស្រដៀងនឹងរោគសញ្ញា ROHHAD (ឧទាហរណ៍ ការដកដង្ហើមថយចុះពេលកំពុងគេង)។
• រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចនឹងមិនលេចឡើងក្នុងរយៈពេលពីរបីឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតនោះទេ។ ជាធម្មតាវាចាប់ផ្តើមនៅពេលក្រោយ។

ដោយសារតែរោគសញ្ញា ROHHAD គឺជាជំងឺដ៏កម្រមួយ កុមារច្រើនតែអាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យខុសនៅពេលដំបូង។ ដូច្នេះ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មានត្រឹមត្រូវពីក្រុមគ្រូពេទ្យដែលមានបទពិសោធន៍។

តើ​ត្រូវ​ព្យាបាល​រោគសញ្ញា ROHHAD យ៉ាង​ដូចម្តេច? (ការព្យាបាល)

ការព្យាបាលរោគសញ្ញា ROHHAD មានភាពខុសប្លែកគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ អាស្រ័យលើរោគសញ្ញា។ មិនមែនកុមារទាំងអស់សុទ្ធតែអាចទទួលបានផែនការព្យាបាលដូចគ្នានោះទេ ព្រោះស្ថានភាពរបស់មនុស្សគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានរឿងមួយដូចគ្នាសម្រាប់ទាំងអស់គ្នា។ ប្រសិនបើកុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD បង្ហាញពីភាពមិនប្រក្រតីនៃការដកដង្ហើមពេលកំពុងគេង ពួកគេ នឹងត្រូវប្រើម៉ាស៊ីនមួយឈ្មោះថា «CPAP» ឬ «BiPAP» ដើម្បីជួយពួកគេដកដង្ហើម។ យូរៗទៅ ពួកគេប្រហែលជាត្រូវប្រើ «ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម» ដើម្បីគាំទ្រដល់ដំណើរការដកដង្ហើមបានពេញលេញ។ នេះគឺជានីតិវិធីសង្គ្រោះជីវិត។

នៅពេលព្យាបាលកុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD ត្រូវការជំនួយពីគ្រូពេទ្យកុមារក្នុងវិស័យផ្សេងៗ។ ឧទាហរណ៍៖

• គ្រូពេទ្យឯកទេសសួត
• គ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទ
• អ្នកជំនាញខាងអរម៉ូន (គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងក្រពេញអង់ដូគ្រីន)
• គ្រូពេទ្យឯកទេសត្រចៀក ច្រមុះ និងបំពង់ក (គ្រូពេទ្យឯកទេសត្រចៀក ច្រមុះ និងបំពង់ក)
• គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូង
• អ្នកឯកទេសខាងការគេង
• អ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភ
• គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺមហារីក
• អ្នកចិត្តសាស្រ្ត
• គ្រូពេទ្យវិកលចរិក

តាមរយៈសាមគ្គីភាពរបស់មនុស្សទាំងអស់នេះ ដែលយើងខិតខំផ្តល់ការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុតសម្រាប់កុមារ។

តើអនាគតរបស់កុមារដែលមានរោគសញ្ញា ROHHAD ទៅជាយ៉ាងណា? (ទស្សនវិស័យ)

តាមពិតទៅ បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលសម្រាប់រោគសញ្ញា ROHHAD នៅឡើយទេ។ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺ ដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាដែលមានលក្ខណៈពិសេស ចំពោះកុមារម្នាក់ៗ និងរក្សាគុណភាពជីវិតរបស់កុមារឱ្យបានល្អបំផុតតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

រោគសញ្ញា ROHHAD និងអាយុកាលរំពឹងទុក

ដោយសារតែរោគសញ្ញា ROHHAD ជាជំងឺកម្រមួយ វាពិបាកក្នុងការប៉ាន់ប្រមាណអាយុកាលជាមធ្យមឲ្យបានត្រឹមត្រូវណាស់។ មិនទាន់មានទិន្នន័យគ្រប់គ្រាន់លើវានៅឡើយទេ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់ដោយសារជំងឺនេះគឺជាផលវិបាកមួយហៅថា ការស្ទះសរសៃឈាមបេះដូង ដែលជាការឈប់ដំណើរការភ្លាមៗនៃមុខងារបេះដូង និងប្រព័ន្ធផ្លូវដង្ហើម ។

តើអាចការពាររឿងនេះបានទេ? (ការបង្ការ)

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីណាមួយដើម្បីការពាររោគសញ្ញា ROHHAD នៅឡើយទេ - យ៉ាងហោចណាស់ក៏មិនទាន់មានដែរ។

រោគសញ្ញា ROHHAD គឺជាស្ថានភាពកម្រ និងថ្មីស្រឡាងមួយ។ ដូច្នេះការស្រាវជ្រាវលើស្ថានភាពនេះនៅតែស្ថិតក្នុងដំណាក់កាលដំបូងនៅឡើយ។ នៅពេលអ្នកគិតអំពីសុខភាពកូនរបស់អ្នក រាល់ថ្ងៃដែលកន្លងផុតទៅដោយគ្មានចម្លើយអាចមានអារម្មណ៍ដូចជាអស់កល្បជានិច្ច។ យើងយល់ពីរឿងនោះ។ ដូច្នេះត្រូវប្រាកដថាស្វែងរកការគាំទ្រពីគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ គាត់/នាងនឹងអាចផ្តល់ដំបូន្មានដល់អ្នកអំពីការព្យាបាលដែលត្រូវការដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់កូនអ្នក ក៏ដូចជាប្រភពព័ត៌មានអំពីស្ថានភាពនេះ។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលយើងគួរយកចេញពីរឿងនេះ (សារដែលគួរយកត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញ)

មិនអីទេ ឥឡូវនេះអ្នកមានការយល់ដឹងខ្លះៗអំពីរោគសញ្ញា ROHHAD ដែលយើងបាននិយាយរួចមកហើយ។ ខាងក្រោមនេះជារឿងសំខាន់ៗមួយចំនួនដែលត្រូវចងចាំ៖

• រោគសញ្ញា ROHHAD គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែធ្ងន់ធ្ងរ។
• រោគសញ្ញាសំខាន់ៗគឺ ការឡើងទម្ងន់ភ្លាមៗ ពិបាកដកដង្ហើម និងបញ្ហាជាមួយនឹងអរម៉ូន និងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័ត។
• មិនទាន់មានមូលហេតុជាក់លាក់ ឬវិធីព្យាបាលជាអចិន្ត្រៃយ៍សម្រាប់បញ្ហានេះនៅឡើយទេ។ ការព្យាបាលគឺផ្អែកលើរោគសញ្ញាដែលកើតឡើង។
• ប្រសិនបើអ្នកសង្ស័យថាកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ កុំភ័យស្លន់ស្លោ ប៉ុន្តែត្រូវទៅជួបគ្រូពេទ្យដែលមានសមត្ថភាពជាបន្ទាន់ដើម្បីទទួលបានដំបូន្មាន។
• ដោយសារតែនេះជាជំងឺកម្រ វាអាចត្រូវការពេលខ្លះដើម្បីទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រឹមត្រូវ។ ប៉ុន្តែកុំបោះបង់។
• វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការធ្វើតាមដំបូន្មានរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត និងផ្តល់ការគាំទ្រចាំបាច់ដល់កុមារ។

ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការស្វែងរកការគាំទ្រពីវេជ្ជបណ្ឌិត ក្រុមគ្រួសារ និងបើចាំបាច់ សេវាប្រឹក្សាយោបល់ នៅពេលដោះស្រាយជាមួយស្ថានភាពដូចនេះ។

រោគសញ្ញា ROHHAD, រោគសញ្ញា ROHHAD, ជំងឺកុមារ, ធាត់ជ្រុលភ្លាមៗ, ពិបាកដកដង្ហើម, អ៊ីប៉ូតាឡាមូស, ជំងឺកម្រ