ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಆರೋಗ್ಯದಿಂದ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದ ಹಾಗೆ ಬದಲಾಗಿದೆಯೇ? ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನೀವು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿದ್ದ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿರಬಹುದು, ಓಡುತ್ತಾ ಆಟವಾಡುತ್ತಾ, ಕ್ರಮೇಣ ನಡೆಯಲು ಅಥವಾ ಮಾತನಾಡಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಾ ಅಥವಾ ಅವರ ನಡವಳಿಕೆ ಕ್ರಮೇಣ ಬದಲಾಗುತ್ತಾ ಇರಬಹುದು. ಒಬ್ಬ ಪೋಷಕರಾಗಿ, ಅವರು ಮೊದಲು ಚೆನ್ನಾಗಿದ್ದಾಗ, ಮತ್ತು ನಂತರ ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಕ್ಷೀಣಿಸುತ್ತಿವೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದಾಗ, ನೀವು ಅನುಭವಿಸುವ ಭಯ ಮತ್ತು ಆತಂಕವನ್ನು ಪದಗಳಲ್ಲಿ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಯಾರೂ ಕೇಳಿರದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರಬಹುದು. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ರೋಗಗಳ ಗುಂಪಿನ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಅದು ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ .

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಎಂದರೇನು?

ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲ. ಇದು ನಮ್ಮ ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದ (ಅಂದರೆ, ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯ) ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ರೋಗಗಳ ಗುಂಪಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಹೊಸ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ, ಈ ರೋಗದ ಸುಮಾರು 52 ವಿಧಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಈ ರೀತಿಯ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳಲ್ಲಿ ಹಲವು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿವೆ . ಅಂದರೆ, ಅವು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತವೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದ ಕೂಡಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ರೋಗಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಜೀನ್ ದೋಷದೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ, ಅವರು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಬಹುದು.

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?

ಈ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳು ಒಂದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಅಂಶವನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ: ಅವು ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿರುವ ಮೈಲಿನ್ ಪೊರೆಯನ್ನು ಹಾನಿಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ.

ನಮ್ಮ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ವಿದ್ಯುತ್ ತಂತಿಯನ್ನು ಕಲ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ಅದರಲ್ಲಿರುವ ತಾಮ್ರದ ತಂತಿಯ ಸುತ್ತಲೂ ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಪೊರೆ ಇದೆ, ಸರಿಯೇ? ಅದೇ ವಿದ್ಯುತ್ ಸೋರಿಕೆಯಾಗದೆ ನಿಖರವಾಗಿ ಎಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗಬೇಕೋ ಅಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ. ಅದೇ ರೀತಿ, ನಮ್ಮ ನರಗಳ ಸುತ್ತಲೂ 'ಮೈಲಿನ್' ಎಂಬ ಬಿಳಿ ಕೊಬ್ಬಿನ ಪೊರೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ಮೈಲಿನ್ ಪೊರೆಯು ನರ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಮತ್ತು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಮೆದುಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನಿಂದ ದೇಹದ ಭಾಗಗಳಿಗೆ ಸಾಗಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಮೈಲಿನ್ ಪೊರೆ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದಾಗ, ನಮ್ಮ ನರಮಂಡಲವು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

ಪ್ರತಿಯೊಂದು ವಿಧದ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಈ ಮೈಲಿನ್ ಪೊರೆಯನ್ನು ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಹಾನಿಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳು ಅನುಭವಿಸಬಹುದಾದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಬಹಳವಾಗಿ ಬದಲಾಗಬಹುದು.

ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕೆನವನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂಬ ವಿಧದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿನ ಕುತ್ತಿಗೆಯ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯುವಿಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಅವರ ತೋಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಅವರು ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಮತ್ತು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಆದರೆ ರೆಫ್ಸಮ್ ಕಾಯಿಲೆಯಂತಹ ಪ್ರಕಾರದಲ್ಲಿ, 20 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅವು 50 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ರೆಟಿನಾ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುವುದು, ಶ್ರವಣ ನಷ್ಟ ಮತ್ತು ವಾಸನೆಯ ನಷ್ಟದಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಇದರಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದು.

ಲಕ್ಷಣಗಳು ತುಂಬಾ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಈ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದು ಸ್ವಲ್ಪ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗ ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಕಾರಣವೇನು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಚರ್ಚಿಸಿದಂತೆ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಹಲವು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳಾಗಿವೆ. ಇದರರ್ಥ ಅವು ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆ ಅಥವಾ ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ಬರುವ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ.

ಆದರೆ ಕೆಲವು ವಿಧಗಳು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿಲ್ಲ. ಅವು ಹೊಸ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರರ್ಥ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಮಗುವು ಅದನ್ನು ಇನ್ನೂ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಬಹುದು.

ಆದ್ದರಿಂದ, ಒಂದೇ ಕುಟುಂಬದ ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಇರಬಹುದು, ಆದರೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅದು ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ?

ಈ ರೋಗದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಂಕೀರ್ಣವಾದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಲಕ್ಷಣಗಳು ತುಂಬಾ ವೈವಿಧ್ಯಮಯವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಹಲವಾರು ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಹೆಚ್ಚಿನ ರೀತಿಯ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ . ಆದಾಗ್ಯೂ, ಏನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಇದರ ಅರ್ಥವಲ್ಲ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ವೈದ್ಯರು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಮತ್ತು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳುವತ್ತ ಗಮನಹರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಗುವಿಗೆ ಇರುವ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಯ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಹೀಗಿವೆ:

• ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದು (ಉದಾ., ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು).
• ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಭಾಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಂತಹ ವಿಶೇಷ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮಗುವಿನ ಚಲನಶೀಲತೆ, ದೈನಂದಿನ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾತನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕಲಿಕೆ ಮತ್ತು ಪೋಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯು ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಬಹುದು ಅಥವಾ ನಿಲ್ಲಿಸಬಹುದು. ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಂತಹ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಇದೆಲ್ಲದರ ಜೊತೆಗೆ, ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರುವುದು ಮತ್ತು ಅವರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಪಾಲಿಸುವುದು.