Yu dɔn ɛva notis se yu pikin in leg lɔng smɔl pas di ɔda wan? Ɔ i tan lɛk se wan say na dɛn fes big pas di ɔda wan? Sɔntɛnde, dɛn tin ya kin bi nɔmal tin. Bɔt sɔm pikin dɛn kin gɛt wan sik we nɔ kin apin so ɔltɛm usay sɔm pat dɛn na dɛn bɔdi nɔ kin big. Tide wi de tok abaut di PROS of dis kain kondishon. Nɔ fred fɔ si dis, di tin we impɔtant pas ɔl na fɔ ɔndastand am.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na dɛn PROS ya?
PROS kin tan lɛk se dɛn kɔmplikt smɔl. I ful nem na
PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum . Fɔ tɔk am simpul wan, PROS nɔto wan sik. Na wan grup wae nɔr kin bɔrku, wae gɛt fɔ du wit dis sik wae kin mek sɔm pat dɛm na di bɔdi gro pasmak ɔr nɔrmal. Jɔs lɛk aw bɔku kɔlɔ dɛn de na di renbo, bɔku difrɛn kɔndishɔn dɛn de ɔnda di PROS ambɔla. di wan tin we כl dis kכndishכn dεm gεt fכ kכmכn na dat dεn de kכz fכ wan mכtεshכn insay wan jin we dεn kכl `PIK3CA` na di bכdi. Dis
nɔto pɔsin in fɔlt . dis na random jεnεtik chenj we de apin afta di pikin bכn na di bεlε.
Di impɔtant tin na dat ɔlman we gɛt PROS difrɛn. Wan pikin in sik nɔ kin tan lɛk ɔda pikin. So yu pikin in kɔndishɔn difrɛn.
Bɔku kɔmɔn kwaliti dɛn de we dɛn kin si pan PROS sityueshɔn. Lɛ wi tek wan luk pan wetin dɛn bi.
| Di sayn we de sho se di sik de | Wan simpul ɛksplen |
|---|
| Di pat dɛn na di bɔdi we de mek di bɔdi big | Wan ɔ mɔ pat dɛn na di bɔdi we nɔ de gro, lɛk an, leg, ɔ finga. |
| Bren kin chenj | Sɔm pikin dɛn gɛt big bren ɔ wan af pan dɛn bren. |
| Fat we gɛt bɔku bɔku tin dɛn | di fכmeshכn fכ fεt tכmכro dεm na difrεn pat dεm na di bכdi, spεshal wan na di εria dεm lεk di bכdi. |
| Di chenj dɛn we de apin na di bon dɛn | Kכndishכn dεm lεk bon dεm we de fכm εn sכliכsis. |
| Di chenj dɛn we de apin na di finga dɛn | Finga ɔ fut finga dɛn we lɔng, we dɔn big, ɔ we dɔn miks we nɔmal. |
| Spɔt dɛn na di skin | Dak spat na di skin ɔ rɔf pat na sɔm say dɛn. |
| Prɔblɛm dɛn we de na di blɔd vesel dɛn | di blɔd vesel dɛn we nɔ de gro fayn (vaskul malfɔmeshɔn), we kin mek di blɔd klɔt bɔku. |
| Ɔda tin dɛn we de apin | di mכsul dεm we de tכn sכmtεm sכmtεm, i de sכk, εn i de delay fכ lan כ divεlכp in intellectual divεlכpmεnt. |
Difrɛn kayn PROS ɛn dɛn kwaliti dɛn
Dɔktɔ dɛn kin klas di PROS kɔndishɔn dɛn bay di sayn dɛn we di pikin de sho. Lɛ wi luk sɔm pan di men kayn dɛn ɛn di kayn we aw dɛn de biev.
CLOVES sindrom we gɛt di sik
Pikin dεm we gεt dis kכndyushכn kin gεt blכd vesel chenj dεm we de sho lεk dak spat dεm na dεn skin εn abnכmal finga dεm we dεn bכn dεm.
Ɔda sayn dɛm fɔ CLOVES syndrome
| Nat dɛn we gɛt fat | fכmeshכn fכ tכmכro dεm we dεn mek wit fεt na di bכdi. |
| Skin kin chenj | Spɔt na di skin ɔ di skin we de gro. |
| Bon dɛn kin chenj | Kɔndishɔn dɛn lɛk skɔliosis. |
| Di chenj dɛn we de apin na di an ɛn fut dɛn | di finga dεm we big, di limb dεm we de gro asymmetrical. |
| Prɔblɛm dɛn na di kidni | Wan kidni nɔ de ɔ i smɔl. |
Megalɛnsɛfali-kapilari malfɔmeshɔn sindrom (MCAP) .
Dis sik kin afɛkt di bren ɛn bɔku ɔda pat dɛn na di bɔdi. Bɔku pikin dɛn we gɛt MCAP kin bɔn wit big ed we nɔ kɔmɔn. Di ed kin gro kwik kwik wan insay di fɔs ia we i de liv.
Di simptom dɛm fɔ MCAP sindrom
| Di we aw di bren de big | Di wan ol bren ɔ wan af pan di bren we de big. |
| Fes chenj | Ful chɛk ɛn lip. |
| Di kɔlɔ we di skin kin chenj | di chenj dεm we de apin na di skin (especially pan di fes) bikoz fכ chenj dεm na di sכm sכm bכdi vεsul dεm (kapilari dεm). |
| Di mɔsul dɛn we wik | Di bɔdi in mɔsul dɛn kin stif. |
| Ɔda tin dɛn we de apin | Siz, intɛlektual disabiliti, delay fɔ tɔk, klab ɔ gɛt ɛkstra finga, joyn fleks pasmak, ɛn at chenj. |
Ɛmimɛgalɛnsɛfali
Dis sik kin mɔs afɛkt wan say na di bren. I kin apin in wan ɔr wit ɔda sik dɛn.
di men sayn dεm: chenj na wan say na di bren, big εn di prכpכrshכnal ed, sεiz , pat pan di bכdi paralayz, εn divεlכpmεnt delay.
Lipomatosis we de insay di fes
Di men tin we de sho dis na dat wan say na di fes big pas di ɔda wan.
Ɔda sayn dɛn: tumbu dɛn we nɔ gɛt kansa we de fɔm na di nɛv tisu (espɛshali na di tɔŋ ɔ di lip), di tɔŋ we de big, di bon dɛn na di fes we big , ɛn di tit dɛn we de kɔmɔt kwik kwik wan we go de sote go.
Aw fɔ kɔntrol dis tin we de apin?
PROS kin wɔs as tɛm de go. Dipen pan di pat dɛn na di bɔdi we di sik afɛkt, yu pikin kin gɛt prɔblɛm fɔ waka ɛn du tin dɛn we i kin du ɛvride. Bɔt
di gud nyus na dat, tritmɛnt dɛn de we go ɛp fɔ kɔntrol di sik ɛn mek yu pikin in layf izi. Dis nɔto sɔntin we yu wan fɔ dil wit. I impɔtant fɔ wok wit yu pikin in
dɔktɔ ɛn ɔda spɛshal pipul dɛn (fɔ ɛgzampul, ɔtpidik spɛshal, nyurolɔjis) fɔ tɔk bɔt ɛn ɔndastand us tritmɛnt opshɔn dɛn we bɛtɛ fɔ yu pikin. Sɔmtɛm, dɛn kin ebul fɔ kɔntrol di sayn dɛm tru tin dɛm lɛk ɔpreshɔn, mɛrɛsin, ɔr fisiotɛrapi.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- PROS nɔto wan sik, bɔt na wan kɔlekɛshɔn fɔ sɔm kayn tin dɛn we nɔ kin apin so ɔltɛm we sɔm pat dɛn na di bɔdi kin gro fayn fayn wan.
- Dis kכndyushכn kin apin biכs fכ wan jεnεtik chenj, nכto tru eni fכlt fכ di mama εn papa.
- Ɛvri pikin we gɛt PROS difrɛn. Di sayn dɛm kin difrɛn frɔm wan pikin to ɔda pikin.
- If yu notis ɛnitin we nɔ de apin, we nɔ de gro fayn, ɔ ɔda tin dɛn we yu go sɔprayz pan na ɛni pat na yu pikin, tɔk to yu dɔktɔ wantɛm wantɛm .
- Pan ɔl we dɛn nɔ go ebul fɔ mɛn dis sik kpatakpata, tritmɛnt dɛn de we go ɛp fɔ kɔntrol di sik dɛn ɛn mek di pikin in layf bɛtɛ .
PROS, PIK3CA, ovagrכwth sεndrכm, CLOVES sεndrכm, MCAP, pikin dεm, jεnεtik sik dεm
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