Ez dizanim ku jiyana bi spondîlît ankîloz, an jî bi kurtasî AS, carinan dikare dijwar be. Her kesê ku pê re êş kişandiye dizane ku çiqas dijwar e ku meriv rojê bi êşa pişt û movikan a domdar û hişkbûna sibehê derbas bike. Lê hûn ne bi tenê ne. Gelek rê û çavkanî hene ku dikarin alîkariya we bikin, hêzê bidin we, û di vê rêwîtiyê de agahdariya nû bidin we. Em îro li ser vê yekê diaxivin.
Çima ev cure piştgirî ji bo te girîng e?
Bi kurtasî, AS nexweşiyeke nadir e ku dikare bandorê li gelek aliyên jiyana we bike. Ji ber ku ew nexweşiyeke kronîk e, girîng e ku hûn dermanan di wextê xwe de bigirin û fêr bibin ku pê re bijîn. Li vir e ku komên piştgiriyê û çavkaniyên agahdariyê yên pêbawer bi kêr tên.
Bifikirin ka çiqas teselîdar be ku hûn bikaribin bi kesekî/ê re biaxivin ku êşa we û pirsgirêkên ku hûn pê re rû bi rû dimînin fêm dike. Û jiyana we çiqas hêsantir dibe ger hûn li ser dermankirinên herî dawî û rêbazên hêsan ên birêvebirina nîşanên xwe fêr bibin. Ji ber vê yekê pir girîng e ku hûn ji çavkaniyên weha haydar bin.
Ez dikarim li ku derê piştgirî û agahdarî bibînim?
Çend cih hene ku dikarin alîkariya we bikin û we ber bi rêça rast ve bibin. Dibe ku hin ji van koman rû bi rû bicivin. Dibe ku yên din tenê serhêl bixebitin. Tenê divê hûn rêbaza ku ji we re herî guncaw e hilbijêrin.
| Ji ku derê alîkariyê bistînin | Piştgiriya ku hûn distînin |
|---|---|
| Doktorê te. | Kesê herî baş ku meriv li ser komên piştgiriyê yên pêbawer an çavkaniyên ku ji bo rewşa we guncaw in bipirse. |
| Nexweşxane an klînîka ku hûn lê derman dibin | Gelek nexweşxane bernameyên piştgiriyê yên taybet an bernameyên hişyariyê ji bo nexweşan hene. Li wan binêrin. |
| Navendên Tenduristiyê yên Civakê | Her wiha hûn dikarin bi rêya navendên wekî van ên li herêma xwe agahdarî li ser bernameyên tenduristiyê yên cûrbecûr bistînin. |
| Fakulteyên Tibê yên zanîngehan | Carinan em bi rêya zanîngehên lêkolînê li ser bernameyên ku balê dikişînin ser nexweşan fêr dibin. |
Berî ku komekê hilbijînin, li ser tiştê ku kom li ser disekine, çawaniya hevdîtina wan (serhêl an bi awayekî şexsî), û kî rêberiya komê dike, lêkolîn bikin.
Dema ku hûn li ser înternetê dixebitin, li van tiştan baldar bin!
Îro, hûn dikarin gelek agahdarî li ser medyaya civakî yên wekî Facebook û YouTube bibînin. Hûn dikarin ezmûnên mirovên bi AS re dijîn û tiştên ku ew dikin bixwînin û temaşe bikin. Ev dikarin dilniya bin. Lêbelê, ev cihek e ku hûn hewce ne ku pir baldar bin .
Ji bîr meke, tiştekî ku tu li ser înternetê dibînî, nemaze ezmûna şexsî ya kesekî, wekî şîreta bijîşkî negire. Berî ku tu tiştekî biceribînî, girîng e ku tu bi bijîşkê xwe re bipeyivî.
Dema ku hûn li ser înternetê agahiyan digerin, van pirsan ji xwe bipirsin:
- Kî vê malper an rûpela Facebookê dimeşîne? Ji hêla komeleyeke bijîşkî ya naskirî ve tê birêvebirin, an ji hêla kesekî nenas ve?
- Gelo ew hewl didin tiştekî bifroşin? Carinan ew hewl didin ku berhemên xwe bi gotinên wekî "Ev derman dê we baştir bike" bifroşin. Bila we nexapîne.
- Ma pir xweş xuya dike ku rast be? Ger hûn tiştekî wekî "Sirra dermankirina AS di 7 rojan de" bibînin, dibe ku derew be.
- Ev agahî nû ye? Ma bingehek zanistî heye? Kontrol bike ka agahiyên hatine weşandin li ser bingeha lêkolînê ne û nûjen in.
Rêxistin û malperên navneteweyî yên pêbawer
Hîn jî rêxistinên AS yên taybetî ji bo Srî Lankayê kêm in. Lêbelê, rêxistinên navneteweyî yên mezin hene ku li ser vê nexweşiyê lêkolîn dikin û li çaraliyê cîhanê alîkariya nexweşan dikin. Her çend ev malper bi îngilîzî bin jî, ew agahdariyên pir hêja û rast li ser nexweşiyê, dermankirinên nû, werzîşê û çawaniya jiyana bi nexweşiyê re diweşînin. Ger hûn hinekî bi îngilîzî aşina bin, ev ê pir bikêr bin.
- Komeleya Spondîlîtê ya Amerîkayê (SAA):Ev yek ji mezintirîn rêxistinên li Dewletên Yekbûyî ye ku ji bo spondîlît, tevî AS, hatiye veqetandin. Malpera wan (spondylitis.org) gelek konferansên nexweşan, komên piştgiriyê û agahdariyên rojane hene.
- Weqfa Artrîtê: Ev rêxistineke mezin e ku derbarê hemî cureyên artrîtê de agahiyan peyda dike. Malpera wan (arthritis.org) beşek taybetî li ser AS heye.
- Weqfa Lêkolînên Neteweyî ya Artrîtê: Ew ji bo dîtina dermanek ji bo artrîtê lêkolînê fînanse dikin. Hûn dikarin li ser malpera wan (curearthritis.org) li ser lêkolînên herî dawî agahdarî bibînin.
- Enstîtuya Neteweyî ya Artrît û Nexweşiyên Masûlke û Çerm (NIAMS): Ev saziyeke hikûmeta DYAyê ye. Agahiyên ku li ser malpera wan (niams.nih.gov) hatine weşandin pir pêbawer û bi zanistî hatine îspatkirin.
Civakên serhêl ên ku hûn dikarin ezmûnên mirovên din tê de bixwînin
Platformên medyaya civakî dihêlin hûn bi mirovên li çaraliyê cîhanê re têkilî daynin ku mîna we bi AS re dijîn. Piştgiriya ku hûn distînin dikare bibe çavkaniyek mezin a cesaretê. Lê belê, wekî min berê jî got, bêyî ku hûn bi bijîşkê xwe re bipeyivin tiştek biceribînin.
| Rawesta axaftevan | Terîf |
|---|---|
| Eger hûn li Ankîloz Spondîlîtê bigerin, hûn ê gelek koman bibînin. Hin ji wan komên taybet in, û divê hûn daxwaza tevlêbûnê bikin. Di van koman de, mirovên din pirsan dipirsin û ezmûnên xwe parve dikin. | |
| Ev cîhek din a populer e ji bo parvekirina agahdarî û ramanan. Bibin endamek civaka bi navê `r/ankylosingspondylitis` ku hûn dikarin pirsan bipirsin û li ser ezmûnên kesên din bixwînin. | |
| Instagram / Twitter | Hûn dikarin bi karanîna hashtagên wekî `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` postên têkildar bibînin. Lêbelê, divê hûn di derbarê rastbûna agahdariya di van de pir baldar bin. |
Meriv çawa kontrol dike ka hesabek serhêl pêbawer e an na?
- Guh bide hestên xwe: Ger dema ku hûn li hesabê dinêrin tiştek xelet an sexte hîs bike, dibe ku ew xelet an sexte be.
- Li Hesabên Verastkirî Bigerin: Hesabên ji rêxistinên mezin û navdar li kêleka wan nîşanek şîn heye, ku tê vê wateyê ku hesab rast e û ne sexte ye.
- Li ser kalîteya agahiyê guman bikin: Wekî ku berê jî hate gotin, her tim bifikirin ka kî vê yekê dike, gelo ew ji bo firotanê ye, û gelo ew zanistî ye.
Rêwîtiya bi vê nexweşiyê re carinan dikare tenêtî û dijwar be. Lê bi agahdariya rast û piştgiriya rast, hûn dikarin rewşê baş birêve bibin û jiyanek bextewar bijîn.
Peyama Birinê Malê
- Tu di rêwîtiya xwe ya jiyana bi Ankîlozan Spondîlîta (AS) de ne bi tenê yî. Bi hezaran kesên din, mîna te, bi vê nexweşiyê dijîn.
- Doktorê we yê ku we derman dike çavkaniya we ya çêtirîn a agahdariyê ye. Pêşî li ser her tiştî bi wî an wê re bipeyivin.
- Her çend înternet, bi taybetî medyaya civakî, cîhek pir baş e ji bo bidestxistina agahdariyê, lê baweriya xwe bi her tiştê ku dixwînî neynin. Nefikirin ku ezmûna kesane ya kesekî dê ji bo we jî derbasdar be.
- Berî ku hûn werzîş, parêz, an tiştekî din biceribînin, ji bijîşkê xwe bipirsin ka gelo ew ji bo we rast e.
- Her çend malperên rêxistinên navneteweyî bi îngilîzî bin jî, agahdariya rast û zanistî ya ku ew peyda dikin dê di zêdekirina zanîna we de alîkariyek mezin be.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike