Heiansdo maache mir eis als Elteren ganz vill Suergen iwwer déi kleng Ännerungen bei eise Kanner, richteg? Stellt Iech vir, wann Äert Klengt säin Hals net riicht hält wéi aner Kanner, sech net richteg ëmdréit oder net sëtzt, et ass normal, datt Dir Iech e bëssen Suergen maacht. Heiansdo kann d'Ursaach vun dëse Saachen Spinal Muscular Atrophie oder kuerz SMA sinn. Haut schwätze mir iwwer Spinraza, e Medikament, dat weltwäit als Behandlung fir dës SMA-Krankheet benotzt gëtt.
Einfach ausgedréckt, wat ass Spinal Muskelatrophie (SMA)?
Spinal Muskelatrophie (SMA) ass eng genetesch Krankheet . Dat heescht, si kann vun Generatioun zu Generatioun weiderginn. Dobäi geschéien d'Muskelen an eisem Kierper, also d'Muskelen, lues a lues. Dës Schwächt kann et engem Kand schwéier maachen, den Hals riicht ze halen, eleng ze sëtzen, ze goen an a schwéiere Fäll souguer einfach Saachen ewéi schlucken an otmen.
Et gi verschidden Zorte vun dëser Krankheet, opgedeelt no dem Alter, an deem d'Symptomer ufänken opzetrieden.
- Infantil-onset SMA: Wann d'Symptomer bei engem ganz jonke Puppelchen (virun 6 Méint) optrieden.
- Juvenil/Spéider-onset SMA: Wann d'Symptomer an der Kandheet (no 6 Méint) optrieden.
- SMA mat Ufank vum Erwuessenenalter: Wann d'Symptomer nom Erwuessenenalter optrieden.
Wann et ëm dës Krankheet geet, ass Spinraza eng ganz wichteg Behandlung dofir. Loosst eis elo am Detail doriwwer schwätzen.
Wéi gëtt d'Behandlung mat Spinraza (Nusinersen) duerchgefouert?
Spinraza gëtt net als normal Sprëtz ginn. Et gëtt als intrathekal Injektioun ginn. Einfach ausgedréckt, et gëtt direkt an d'Wirbelsailflëssegkeet injizéiert, déi sech an der Wirbelsail befënnt. Dëst sollt nëmme vun speziell ausgebilten Dokteren duerchgefouert ginn. Dofir gëtt dës Behandlung normalerweis an engem speziellen Behandlungszentrum an engem Spidol duerchgefouert. Dëse Prozess kann e puer Stonnen daueren.
Wann d'Behandlung ufänkt, ginn véier Dosen, sougenannte "Ladedosen", a kuerzen Intervalle ginn.
1. Déi éischt dräi Dosen ginn all 14 Deeg ginn.
2. Déi véiert Dosis gëtt 30 Deeg no der drëtter Dosis ginn.
No dëse véier Dosen gëtt d'Behandlung mat enger Dosis all véier Méint weidergefouert.
Heiansdo kënnen Är Blutt- an Urintests gemaach ginn, ier Dir dëst Medikament kritt.Ären Dokter kéint Iech e puer Dosen verschreiwen. Dëst ass fir ze kucken, ob d'Medikament eng Wierkung huet. Allerdéngs kann nëmmen Ären Dokter entscheeden, wéi dacks Dir d'Behandlung kritt, wat d'Dosis ass a wéi eng Tester Dir maache musst.
Déi wichtegst Saach ass, ni Är geplangt Behandlung an Tester ze verpassen, wéi se vun Ärem Dokter verschriwwen sinn.
Wat sinn d'Resultater vun dëser Medizin?
Et goufen zwou grouss Studien duerchgefouert fir d'Effektivitéit vum Medikament Spinraza z'ënnersichen: eng bei ganz klenge Kanner (infantilen Ufank) an déi aner bei liicht méi ale Kanner (spéiden Ufank).
An dëse Studien kruten e puer Kanner d'Medikament Spinraza. Déi aner Grupp krut eng Scheinprozedur . Dëst bedeit, datt si net tatsächlech mam Medikament injizéiert goufen, mä einfach mat enger klenger Nol gepickt goufen. Dëst gëtt gemaach fir den tatsächlechen Effekt vum Medikament ze moossen.
D'Resultater si wierklech encouragéierend.
- An enger Studie mat jonke Puppelcher: Bal d'Halschent vun de Puppelcher, déi Spinraza kruten, hunn bedeitend Verbesserungen an de Bewegungsmeilesteen gewisen, während kee vun de Puppelcher, déi de Placebo kruten, eng Verbesserung gewisen huet.
- An der Studie mat eelere Kanner: No 15 Méint haten 57% vun de Kanner, déi Spinraza kruten, eng verbessert Muskelfunktioun, am Verglach zu nëmmen 26% vun deenen, déi de Placebo kruten.
Dëst weist, wéi vill Ënnerscheed dës Behandlung am Liewe vu SMA-Patienten maache kann. Mee denkt drun, dëst sinn Fuerschungsresultater, an d'Resultater vun Ärem Kand kënnen anescht sinn. Ären Dokter ass déi bescht Persoun, fir dat ze verstoen.
Spinraza Niewewierkungen a schlëmm Risiken
Wéi all aner Medikamenter kann och Spinraza Niewewierkungen hunn. Dës variéiere liicht jee no Alter, an deem d'Symptomer ufänken.
| Zäitpunkt vum Ufank vun de Symptomer | Heefeg Niewewierkungen |
|---|---|
| Infantil-Ufank | Infektiounen vun den ënneschten Atemweeër (z.B. Lungeninfektiounen) a Verstopfung. |
| Spéider Ufank | Féiwer, Kappwéi, Erbrechung a Réckschmerzen. |
Tipps fir d'Gestioun vun heefeg Niewewierkungen
- Bei Kappwéi: Schlof gutt, iesst pünktlech a drénkt vill Waasser.
- Bei Verstopfung: Iesst méi Uebst, Geméis a ballaststoffräich Liewensmëttel a drénkt vill Waasser.
- Infektiounen vermeiden: Hänn dacks wäschen a vermeit Äert Gesiicht ze beréieren.
Och wann dëst heefeg Niewewierkunge sinn, sollt Dir Ärem Dokter Bescheed soen, wa se bestoe bleiwen oder eescht schéngen.
Sidd ganz virsiichteg, et gëtt eescht Risiken!
Dir sollt Iech iwwer zwéi ganz rar, awer ganz eescht Risiken bewosst sinn, déi mat Spinraza verbonne sinn.
| Risiko | Symptomer op déi ee oppasse soll |
|---|---|
| Risiko vu Blutungen (Blutungsrisiko - Niddreg Thrombozyten) |
|
| Nierenschued (Nierschued) |
|
Ganz wichteg:Wann Dir oder Äert Kand ee vun den uewe genannten eeschte Symptomer entwéckelt, informéiert direkt Ären Dokter oder gitt an d'Noutruffzentral vum nächste Spidol. Dëst sollt een net verzögeren.
Botschaft fir doheem
- Spinal Muskelatrophie (SMA) ass eng genetesch Krankheet, déi d'Muskelen schwächt.
- Spinraza (Nusinersen) ass eng Behandlung, déi fir dës Krankheet benotzt gëtt a hëlleft d'Muskelfunktioun ze verbesseren.
- Dës Behandlung gëtt vun engem spezialiséierten Dokter duerch eng Injektioun an d'Wirbelsäuleflëssegkeet duerchgefouert.
- Heefeg Niewewierkungen wéi Kappwéi a Féiwer kënnen optrieden. Sidd awer ëmmer opmierksam op eescht Symptomer wéi exzessiv Blutungen oder Nierenschued.
- Halt Iech genau un d'Instruktioune vun Ärem Dokter. Verpasst keng geplangt Rendez-vousen fir Behandlungen an Tester.
- Diskutéiert all Froen, déi Dir iwwer d'Behandlung, hir Niewewierkungen a Käschten hutt, offen mat Ärem behandelnden Spezialist.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar