ໂລກຜິວໜັງຂາວແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງຜິວໜັງ ແລະ ຜົມຈຶ່ງປ່ຽນເປັນສີຈືດ?

ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າບາງຄົນມີຜິວໜັງ ແລະ ຜົມທີ່ຈືດໆ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຂາວ? ແມ່ນແຕ່ຕາຂອງເຂົາເຈົ້າກໍ່ມີສີຟ້າອ່ອນ ຫຼື ສີນ້ຳຕານ. ໃນສັງຄົມ, ບາງຄັ້ງພວກເຮົາເອີ້ນຄົນເຫຼົ່ານີ້ດ້ວຍຊື່ທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ແຕ່ນີ້ເປັນທີ່ຮູ້ຈັກທາງການແພດວ່າເປັນພາວະທີ່ເອີ້ນວ່າ albinism. ຫຼາຍຄົນຄິດວ່ານີ້ເປັນພະຍາດ. ແຕ່ໃນຄວາມເປັນຈິງແລ້ວ, ມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດ, ແລະ ມັນບໍ່ຕິດຕໍ່. ດັ່ງນັ້ນ, ພວກເຮົາຄວນຮູ້ເລື່ອງນີ້ໃນມື້ນີ້ບໍ?

ພະຍາດຜິວຂາວແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂລກຜິວຂາວ (albinism) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຈາກການຫຼຸດລົງ ຫຼື ການສູນເສຍ ເມັດສີ ເມລານິນ ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາຢ່າງສົມບູນ.

ໃຫ້ຄິດວ່າເມລານິນເປັນ "ນໍ້າມຶກ" ຕາມທຳມະຊາດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ນໍ້າມຶກນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຫ້ ສີແກ່ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງພວກເຮົາ . ຜູ້ທີ່ມີເມລານິນຫຼາຍຈະມີຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາສີເຂັ້ມກວ່າ. ຜູ້ທີ່ມີເມລານິນໜ້ອຍຈະມີຜິວໜັງທີ່ອ່ອນກວ່າ. ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ມີຜິວໜັງຂາວຈຶ່ງມີການຜະລິດເມລານິນໜ້ອຍຫຼາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຜິວໜັງ ແລະ ຜົມຂອງເຂົາເຈົ້າຈືດໆ.

ເມັດສີນີ້, ເອີ້ນວ່າເມລານິນ, ມີໜ້າທີ່ສຳຄັນອີກຢ່າງໜຶ່ງນອກເໜືອໄປຈາກການໃຫ້ສີ. ນັ້ນຄື, ມັນຊ່ວຍໃຫ້ເສັ້ນປະສາດຕາໃນຕາຂອງພວກເຮົາພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂລກຜິວຂາວອາດຈະປະສົບກັບຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານສາຍຕາໃນລະດັບໜຶ່ງ.

ມັນຖືກຕ້ອງບໍທີ່ຈະເອີ້ນຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງວ່າ 'ຄົນຜິວຂາວ'?

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ "ຄົນຜິວຂາວ". ແຕ່ໃນຖານະທີ່ທ່ານໝໍ, ພວກເຮົາ ແລະ ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມັກໃຫ້ຖືກເອີ້ນວ່າ "ຄົນຜິວຂາວ". ນັ້ນແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນບໍ່ເໝາະສົມທີ່ຈະເອີ້ນຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງດ້ວຍສະພາບທາງການແພດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຄືກັນກັບການເອີ້ນຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ ເບົາຫວານ ວ່າ "ຜູ້ເປັນໂລກເບົາຫວານ" ແທນທີ່ຈະເປັນ "ຜູ້ເປັນພະຍາດເບົາຫວານ" ເຮັດໃຫ້ຄົນນັ້ນມີຄວາມເຄົາລົບນັບຖື.

ມີພະຍາດຜິວຂາວປະເພດຫຼັກໆບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມີພະຍາດຜິວຂາວສອງປະເພດຫຼັກ. ນອກຈາກນີ້, ພະຍາດຜິວຂາວສາມາດເກີດຂຶ້ນເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງໂຣກທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກບາງຢ່າງ. ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາເບິ່ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແຍກຕ່າງຫາກ.

ໂລກຜິວຂາວທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດອື່ນໆ

ຫາຍາກຫຼາຍ, ພະຍາດຜິວຂາວສາມາດເກີດຂື້ນໄດ້ເປັນລັກສະນະຂອງໂຣກທາງພັນທຸກໍາທີ່ສັບສົນອື່ນໆ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່ານອກເໜືອໄປຈາກພະຍາດຜິວຂາວແລ້ວ, ພວກມັນຍັງມີອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ.

• ໂຣກເຮີມັນສະກີ-ພຸດລັກ (HPS): ນອກເໜືອໄປຈາກພະຍາດຜິວຂາວແລ້ວ, ສະພາບການນີ້ຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາການແຂງຕົວຂອງເລືອດ, ປອດ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ລຳໄສ້ໄດ້ .
• ໂຣກເຊດີອັກ-ຮິກາຊິ (CHS): ໃນສະພາບນີ້, ພະຍາດຜິວຂາວຈະເຮັດໃຫ້ ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ ຂອງຮ່າງກາຍອ່ອນແອລົງ, ເຮັດໃຫ້ມັນມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະ ຕິດເຊື້ອ ເລື້ອຍໆ.

ອາການຫຼັກໆແມ່ນຫຍັງ?

ສະພາບຂອງໂລກຜິວໜັງຂາວ (albinism) ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະຂອງຜິວໜັງ, ຜົມ, ແລະ ຕາ, ພ້ອມທັງວິໄສທັດ.

ຜິວໜັງ

ຜູ້ທີ່ເປັນໂລກຜິວໜັງຂາວມັກຈະມີຜິວທີ່ຈືດຫຼາຍ, ແຕ່ອັນນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງໂລກຜິວໜັງຂາວທີ່ເຂົາເຈົ້າມີ ແລະ ປະລິມານເມລານິນທີ່ຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າຜະລິດອອກມາ.

• OCA ປະເພດ 1: ຜິວໜັງມີສີຈືດຫຼາຍ, ເກືອບຈະເປັນສີຂາວ.
• OCA ປະເພດ 2 ແລະ 4: ອາດຈະມີຜິວຂາວຄຣີມ.
• OCA ປະເພດ 3: ຜິວໜັງອາດຈະມີສີນ້ຳຕານແດງ.

ຜົມ

ສີຜົມຍັງແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດຜິວຂາວ. ຜົມຂອງບາງຄົນມີສີຂາວໝົດ. ຄົນອື່ນອາດຈະມີຜົມສີເຫຼືອງອ່ອນ, ສີທອງ, ສີນ້ຳຕານອ່ອນ, ຫຼື ສີແດງ. ທັງໝົດນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະລິມານຂອງເມລານິນໃນຮ່າງກາຍ.

ຕາ

ສີຕາສາມາດເປັນສີຟ້າອ່ອນ, ສີແດງເຂັ້ມ ຫຼື ສີນ້ຳຕານ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໂລກຜິວຂາວບໍ່ພຽງແຕ່ສົ່ງຜົນກະທົບໂດຍກົງຕໍ່ສີຕາເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບທາງສາຍຕາອີກດ້ວຍ.

• ຕາມົວ: ເຫັນສິ່ງຕ່າງໆໃນລັກສະນະມົວໆ, ບໍ່ຊັດເຈນ.
• ຄວາມຜິດປົກກະ ຕິຂອງການຫັກເຫຂອງແສງ : ເງື່ອນໄຂທີ່ຕ້ອງການໃສ່ແວ່ນຕາ, ເຊັ່ນ: ສາຍຕາສັ້ນ ຫຼື ສາຍຕາຍາວ.
• ຕາແງະ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັກສາຕາທັງສອງຂ້າງໃຫ້ເບິ່ງໄປໃນທິດທາງດຽວກັນ.
• nystagmus: ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຢ່າງໄວວາ, ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ .
• ຢ້ານແສງ: ຕາກາຍເປັນສີຟ້າເກີນໄປທີ່ຈະເບິ່ງໃນແສງແດດ ຫຼື ແສງສົດໃສ.
• ການຮັບຮູ້ຄວາມເລິກຫຼຸດລົງ: ບໍ່ສາມາດປະເມີນໄລຍະຫ່າງຈາກວັດຖຸໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ໂລກຜິວຂາວເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາຢ່າງສົມບູນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ.

ມີພັນທຸກໍາຫຼາຍຊະນິດຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຜະລິດເມລານິນ. ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ການຜະລິດເມລານິນຫຼຸດລົງ.

• ພະຍາດຜິວໜັງ ຂາວຊະນິດ Oculocutaneous albinism (OCA) ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດໃນຮູບແບບ autosomal recessive . ເວົ້າງ່າຍໆ, ເພື່ອໃຫ້ເດັກມີສະພາບນີ້, ພວກເຂົາຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກ gene ສຳລັບສະພາບນີ້ ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່ . ຖ້າພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວໄດ້ຮັບມໍລະດົກ gene, ເດັກຈະບໍ່ມີອາການ. ແຕ່ພວກເຂົາຈະເປັນ "ພາຫະນະ" ຂອງ gene. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພວກເຂົາຈັບຄູ່ກັບພາຫະນະຄົນອື່ນໃນອະນາຄົດ, ມີໂອກາດ 25% ທີ່ລູກຂອງພວກເຂົາຈະເປັນພະຍາດຜິວໜັງຂາວຊະນິດ Albinism.

• ພະຍາດຜິວຂາວໃນຕາ (OA) ມັກຈະສືບທອດມາໃນຮູບແບບ 'ເຊື່ອມໂຍງ X' . ເນື່ອງຈາກມັນຖືກຖ່າຍທອດຜ່ານໂຄໂມໂຊມ X, ມັນມັກພົບເຫັນໃນເພດຊາຍ.

ມັນກວດພົບໄດ້ແນວໃດ ແລະ ມີວິທີການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການລະບຸຕົວຕົນ

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດນີ້ໂດຍ:

• ເມື່ອກວດຮ່າງກາຍ:ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ສີຕາຂາວສາມາດກວດພົບໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ຫຼັງຈາກນັ້ນບໍ່ດົນ.
• ການກວດສຸຂະພາບຕາຢ່າງຄົບຖ້ວນ: ການກວດຫາອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຕາ (ເຊັ່ນ: nystagmus ແລະ strabismus).
• ການກວດ DNA: ໃນບາງກໍລະນີ, ການກວດພັນທຸກໍາສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຢືນຢັນປະເພດສະເພາະຂອງ albinism.

ການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການ

ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃດທີ່ສາມາດປິ່ນປົວພາວະນີ້ໄດ້ຢ່າງສົມບູນໂດຍການເພີ່ມການຜະລິດເມລານິນໃນຮ່າງກາຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພາວະນີ້ ສາມາດຈັດການໄດ້ດີ ແລະ ທ່ານສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ປົກກະຕິ.

ມີສອງຂົງເຂດຫຼັກທີ່ຄວນສຸມໃສ່.

1. ການດູແລຜິວໜັງ (ສຳຄັນຫຼາຍ!)

• ການປ້ອງກັນແສງແດດ: ຫຼີກລ່ຽງການຕາກແດດໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້, ໂດຍສະເພາະລະຫວ່າງ 11 ໂມງເຊົ້າ ຫາ 3 ໂມງແລງ.
• ຄຣີມກັນແດດ: ໃຊ້ຄຣີມກັນແດດທີ່ມີ SPF 30 ຫຼືສູງກວ່າທີ່ປ້ອງກັນທັງ UVA ແລະ UVB ເມື່ອທ່ານອອກໄປຂ້າງນອກ . ສອບຖາມ ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານສຳລັບຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
• ເຄື່ອງນຸ່ງປ້ອງກັນ: ໃສ່ເສື້ອຜ້າແຂນຍາວ, ໝວກ ແລະ ແວ່ນຕາກັນແດດທີ່ມີການປ້ອງກັນລັງສີ UV ໃຫ້ເປັນນິໄສ.
• ການກວດຜິວໜັງເປັນປະຈຳ: ກວດສອບຜິວໜັງຂອງທ່ານເປັນປະຈຳເພື່ອຊອກຫາຈຸດດ່າງ, ຕຸ່ມຫູດ ຫຼື ການປ່ຽນແປງຂອງສີ, ຂະໜາດ ຫຼື ຮູບຮ່າງໃໝ່ໆ. ໃຫ້ໄປພົບ ແພດ ທັນທີຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງແມ່ນແຕ່ເລັກນ້ອຍທີ່ສຸດ.

2. ການປ້ອງກັນຕາ

• ການໄປພົບແພດຕາ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນສຳລັບທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດຜິວຂາວທີ່ຈະໄປພົບແພດຕາເປັນປະຈຳ.
• ແວ່ນຕາ: ໃສ່ແວ່ນຕາ ຫຼື ເລນຕິດຕາທີ່ເໝາະສົມເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງແສງ.
• ເຄື່ອງຊ່ວຍສຳລັບຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ: ອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເລນຂະຫຍາຍສາມາດໃຊ້ເພື່ອປັບປຸງສາຍຕາໄດ້.
• ການຜ່າຕັດ: ບາງຄັ້ງການຜ່າຕັດສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອແກ້ໄຂຕາແຫ່ວ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນໂລກຜິວຂາວ...

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ພໍ່ແມ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວເມື່ອຮູ້ວ່າລູກຂອງເຂົາເຈົ້າເປັນພະຍາດຜິວຂາວ. ແຕ່ດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ການຮັບຮູ້ທີ່ຖືກຕ້ອງ, ເຈົ້າສາມາດໃຫ້ຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນແກ່ລູກຂອງເຈົ້າໄດ້.

• ແຈ້ງໃຫ້ໂຮງຮຽນຊາບ: ລົມກັບຄູອາຈານຂອງລູກທ່ານ ແລະ ອະທິບາຍສະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ, ໂດຍສະເພາະຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຈັດບ່ອນນັ່ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຢູ່ທາງໜ້າຫ້ອງຮຽນ ແລະ ການສະໜອງປຶ້ມທີ່ມີຕົວພິມໃຫຍ່ໃຫ້ເຂົາເຈົ້າ.
• ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຄວາມໝັ້ນໃຈໃນຕົວເອງ: ເນື່ອງຈາກລູກຂອງທ່ານມີລັກສະນະແຕກຕ່າງຈາກຄົນອື່ນ, ພວກເຂົາອາດຈະຖືກແຊວ ແລະ ຖືກຂົ່ມເຫັງຢູ່ໃນໂຮງຮຽນ ແລະ ໃນສັງຄົມ. ດັ່ງນັ້ນ, ຈົ່ງລົມກັບລູກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງເປີດເຜີຍຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ. ສ້າງຄວາມໝັ້ນໃຈໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້ວ່າພວກເຂົາສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າເຂົາເຈົ້າຄິດຫຍັງຢູ່.
• ໃຊ້ຄີມກັນແດດໃຫ້ເປັນນິໄສ:ເຮັດໃຫ້ມັນເປັນນິໄສສຳລັບທຸກຄົນໃນຄອບຄົວທີ່ຈະທາຄີມກັນແດດທຸກໆມື້. ຫຼັງຈາກນັ້ນເດັກຈະບໍ່ຮູ້ສຶກວ່າມັນເປັນພຽງແຕ່ສິ່ງຂອງສຳລັບເດັກເທົ່ານັ້ນ.
• ໄປພົບແພດເປັນປະຈຳ: ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ພາລູກຂອງທ່ານໄປກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳກ່ຽວກັບຜິວໜັງ ແລະ ດວງຕາ.

ການດຳລົງຊີວິດກັບພະຍາດຜິວຂາວອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມັນບໍ່ໄດ້ຈຳກັດຄວາມສາມາດ, ສະຕິປັນຍາ, ຫຼື ຄວາມສາມາດໃນການປະສົບຜົນສຳເລັດໃນຊີວິດຂອງບຸກຄົນ. ດ້ວຍການຄຸ້ມຄອງ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ເຂົາເຈົ້າສາມາດມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້ຄືກັນກັບຄົນອື່ນ.