ຂໍ້ຕໍ່ຂອງເຈົ້າງໍຫຼາຍເກີນໄປບໍ? ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າຍືດອອກບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ກັນເທາະ!

ເຄີຍຮູ້ສຶກວ່າຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍກ່ວາຂໍ້ຕໍ່ອື່ນໆບໍ? ບາງທີທ່ານອາດຈະງໍນິ້ວມືຂອງທ່ານໄປທາງຫຼັງໃນລັກສະນະທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ຫຼືຜິວໜັງຂອງທ່ານຮູ້ສຶກວ່າຍືດອອກຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ. ໃນຂະນະທີ່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ບາງຄັ້ງພວກມັນອາດຈະເກີດຈາກສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS). ຢ່າກັງວົນ, ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ສະນັ້ນມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນຫຍັງ?

ລອງຄິດເບິ່ງຮ່າງກາຍຂອງເຮົາຄືກັບອາຄານທີ່ເຮັດດ້ວຍດິນຈີ່. ດິນຈີ່ເຫຼົ່ານີ້ (ນັ້ນຄືອະໄວຍະວະຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ກະດູກ ແລະ ຜິວໜັງ) ຖືກຍຶດຕິດກັນດ້ວຍປູນ. ໃນທຳນອງດຽວກັນ, 'ປູນ' ທີ່ຍຶດສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຮົາໄວ້ນຳກັນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ພວກມັນແຂງແຮງເອີ້ນວ່າ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ພົບໄດ້ທົ່ວທຸກແຫ່ງໃນກະດູກ, ກະດູກອ່ອນ, ຜິວໜັງ ແລະ ເສັ້ນເລືອດຂອງພວກເຮົາ.

ໂຣກເອເລີສ໌-ແດນໂລສ (EDS) ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ອ່ອນແອລົງ. ສາເຫດຫຼັກແມ່ນການຂາດ ຄໍລາເຈນ, ເຊິ່ງເປັນໂປຣຕີນທີ່ຈຳເປັນຕໍ່ຄວາມແຂງແຮງຂອງເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່. ມັນຄືກັບສ່ວນປະສົມຂອງປູນທີ່ຂາດຊີມັງ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ວ່າງ, ຜິວໜັງຍືດຕົວເກີນໄປ, ມີຮອຍຟົກຊ້ຳງ່າຍ, ແລະບາງຄັ້ງແມ່ນແຕ່ເສັ້ນເລືອດ ແລະ ອະໄວຍະວະພາຍໃນກໍ່ອ່ອນແອລົງ.

ນີ້ແມ່ນພະຍາດ ທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ແຜ່ລາມໃນຄອບຄົວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສະເພາະໃດໆເທື່ອ. ແຕ່ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນການສາມາດຄວບຄຸມ ແລະ ຈັດການອາການຕ່າງໆ ແລະ ດໍາລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ.

ປະເພດຫຼັກຂອງ EDS ແມ່ນຫຍັງ?

EDS ແມ່ນຕັ້ງຊື່ຕາມທ່ານໝໍສອງຄົນທີ່ໄດ້ອະທິບາຍມັນເປັນຄົນທຳອິດ. ປະຈຸບັນມີ 13 ປະເພດຫຼັກຂອງມັນ. ເຖິງແມ່ນວ່າແຕ່ລະປະເພດຈະແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ພວກມັນທັງໝົດລ້ວນແຕ່ມີສາເຫດຮ່ວມກັນຄື: ການອ່ອນເພຍຂອງຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ໂຄງສ້າງຜິວໜັງ. ລອງມາເບິ່ງປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ.

ອາການທົ່ວໄປຂອງ EDS ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງ EDS ທີ່ເຈົ້າມີ, ແຕ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການທົ່ວໄປທີ່ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ປະສົບ.

• ຂໍ້ຕໍ່ທີ່ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ: ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະສາມາດງໍນິ້ວໂປ້ຂອງທ່ານ ແລະ ຖູມັນໃສ່ດ້ານຫຼັງຂອງມືຂອງທ່ານ, ຫຼື ງໍຫົວເຂົ່າຂອງທ່ານໄປທາງຫຼັງ. ບາງຄົນເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ 'ຂໍ້ຕໍ່ສອງຊັ້ນ'.
• ຜິວໜັງທີ່ຍືດหยุ่น: ຜິວໜັງຂອງທ່ານສາມາດຖືກດຶງອອກຈາກຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໄດ້, ແລະເມື່ອທ່ານປ່ອຍມັນໄປ, ມັນຈະກັບຄືນສູ່ສະພາບເດີມ. ມັນຍັງສາມາດລຽບນຽນຫຼາຍ, ຄືກັບກຳມະຢີ.
• ຜິວໜັງທີ່ອ່ອນແອ: ຜິວໜັງຈະກາຍເປັນສີຟ້າ ແລະ ມີຮອຍຊ້ຳເຖິງແມ່ນວ່າຈະຖືກຕີເລັກນ້ອຍກໍຕາມ. ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບບາດເຈັບ, ມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າທີ່ຈະຫາຍດີ. ຮອຍແປ້ວຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ງ່າຍ.

ນີ້ຍັງເປັນເລື່ອງທຳມະດາ:

• ບັນຫາແຂ້ວ (ຖອນແຂ້ວ, ເຫືອກມີເລືອດອອກ)
• ອາການເຈັບຂໍ້
• ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຫຼາຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະນອນຫຼັບດີແລ້ວກໍຕາມ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສຸມໃສ່
• ປວດຫົວ
• ຕີນແປ
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ໂດຍສະເພາະໃນສະພາບອາກາດໜາວ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄວບຄຸມນໍ້າຍ່ຽວ
• ວິນຫົວ
• ມີບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານເຊັ່ນ: ອາການທ້ອງອືດ

ຖ້າເດັກນ້ອຍເປັນພະຍາດ EDS, ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການນັ່ງອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.ມັນສາມາດຊັກຊ້າໄດ້ ແລະ ທ່ານອາດຈະບໍ່ມີຄວາມສູງທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງທ່ານ.

ວິທີການກວດຫາພະຍາດ?

ເມື່ອທ່ານລາຍງານອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ.

• ພວກເຂົາຈະເຫັນວ່າເຈົ້າສາມາດງໍຫົວເຂົ່າ, ແຂນສອກ ແລະ ນິ້ວຕີນຂອງເຈົ້າໄດ້ໄກເທົ່າໃດ.
• ພວກເຂົາຈະກວດເບິ່ງວ່າຜິວໜັງຂອງທ່ານຍືດອອກໄປໄກປານໃດ ແລະ ມີຮອຍແປ້ວ ຫຼື ຮອຍຊ້ຳຫຼືບໍ່.
• ຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ປະເພດຕ່າງໆເຊັ່ນ hEDS ສາມາດລະບຸໄດ້ດ້ວຍການກວດຮ່າງກາຍນີ້ພຽງຢ່າງດຽວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງການກວດເພີ່ມເຕີມແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ ແລະ ກຳນົດປະເພດທີ່ແນ່ນອນ.

• ການກວດພັນທຸກໍາ: ສາມາດເອົາຕົວຢ່າງເລືອດໄປກວດເບິ່ງວ່າມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ EDS ຫຼືບໍ່.
• ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງສະ ທ້ອນ (echocardiogram): ການກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງເພື່ອກວດຫາບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ ແລະ ຫຼອດເລືອດ.
• ການສະແກນ CT ຫຼື MRI: ການສະແກນເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ເຫັນສະພາບຂອງກະດູກສັນຫຼັງ ຫຼື ອະໄວຍະວະພາຍໃນ.
• ການກວດຊີ້ນຜິວໜັງ: ຖ່າຍເອົາຜິວໜັງຊິ້ນນ້ອຍໆໄປກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງ collagen.

ການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການ

ເມື່ອທ່ານໄດ້ລະບຸໄດ້ແລ້ວວ່າທ່ານເປັນ EDS ປະເພດໃດ, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆ.

• ໝໍກະດູກ
• ແພດຜິວໜັງ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໂລກຂໍ້ອັກເສບ

ນີ້ແມ່ນບາງວິທີການປິ່ນປົວຕົ້ນຕໍ:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍໃນການເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ປ້ອງກັນການແຂງຕົວຂອງຂໍ້ຕໍ່. ການອອກກຳລັງກາຍທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່າເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການລອຍນໍ້າແມ່ນດີ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ທ່ານສາມາດຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບເຕັກນິກ ແລະ ອຸປະກອນຕ່າງໆເພື່ອເຮັດໃຫ້ວຽກງານປະຈຳວັນງ່າຍຂຶ້ນ. ທ່ານຈະໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາກ່ຽວກັບວິທີການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກົດດັນຕໍ່ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານ.
• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການ ເຄື່ອງຮັດ ເພື່ອປ້ອງກັນການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່ ຫຼື ລົດເຂັນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຍ່າງໄປມາ.
• ຢາແກ້ປວດ: ສຳລັບອາການເຈັບຂໍ້, ທ່ານສາມາດກິນຢາແກ້ປວດທຳມະດາ ຫຼື ຖ້າຈຳເປັນ, ໃຫ້ກິນຢາທີ່ແຮງກວ່າທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງ.
• ການຜ່າຕັດ: ການຜ່າຕັດແມ່ນໃຊ້ເພື່ອສ້ອມແປງຂໍ້ຕໍ່ທີ່ມັກຈະຖືກກະທົບ ແລະ ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມດ້ວຍວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ EDS ມັກຈະມີບາດແຜຫາຍຊ້າ, ນີ້ຈຶ່ງຖືວ່າເປັນທາງເລືອກສຸດທ້າຍ.

ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ EDS

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບ EDS ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຕ້ອງເບິ່ງແຍງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເປັນພິເສດ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍທ່ານຫຼີກລ່ຽງອຸບັດຕິເຫດໄດ້.

• ຫຼີກລ່ຽງກິລາທີ່ໜັກໜ່ວງ:ຫຼີກລ່ຽງກິລາທີ່ຕິດຕໍ່ກັນ ແລະ ການອອກກຳລັງກາຍທີ່ມີແຮງກົດດັນຫຼາຍຕໍ່ຂໍ້ຕໍ່ ເຊັ່ນ: ການແລ່ນ.
• ຢ່າຍົກນ້ຳໜັກ: ການຍົກນ້ຳໜັກເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງການເໜັງຕີງຂອງຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ການບາດເຈັບ.
• ປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານ: ໃຊ້ສະບູອ່ອນໆ. ທາ ຄຣີມກັນແດດ ທຸກໆມື້. ໃສ່ຜ້າປ້ອງກັນບໍລິເວນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫົວເຂົ່າ ແລະ ຂໍ້ສອກ.
• ເບິ່ງແຍງແຂ້ວຂອງທ່ານ: ໃຊ້ແປງຖູແຂ້ວທີ່ມີຂົນແປງອ່ອນນຸ້ມ.
• ສຸຂະພາບຈິດ: ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບໄລຍະຍາວແບບນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາລົມເສື່ອມໂຊມໄດ້. ການລົມກັບທີ່ປຶກສາ ຫຼື ການເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ທີ່ມີຄວາມຄິດຄືກັນສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີ.

ຖ້າທ່ານກຳລັງຄິດທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ທ່ານສາມາດລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ.