ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ບາງທີລູກຂອງທ່ານ, ມີອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ບໍ? ທ່ານອາດຈະກັງວົນກ່ຽວກັບເນື້ອງອກ neurofibromas (PN) ທີ່ເຈັບປວດ, ຍາກທີ່ຈະເອົາອອກ ເຊິ່ງມາພ້ອມກັບອາການນີ້. ແຕ່ມື້ນີ້ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບຢາຊະນິດໃໝ່ທີ່ມີຄວາມຫວັງດີ ເຊິ່ງປະຈຸບັນໄດ້ຮັບການອະນຸມັດໃຫ້ໃຊ້ໃນຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ເດັກນ້ອຍເພື່ອປິ່ນປົວອາການນີ້. ມັນມີຊື່ວ່າ Gomekli (mirdametinib).
Gomekli ແມ່ນຫຍັງ? ມັນເຮັດວຽກແນວໃດ?
ລອງຄິດເບິ່ງ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາມີເສັ້ນທາງສັນຍານທີ່ແຕກຕ່າງກັນເພື່ອໃຫ້ຈຸລັງເຕີບໃຫຍ່. ໃນ NF1, ໜຶ່ງໃນເສັ້ນທາງສັນຍານເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດວຽກຫຼາຍເກີນໄປ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການເກີດຂອງເນື້ອງອກອ້ອມເສັ້ນປະສາດ. ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງກໍ່ເຕີບໃຫຍ່ອ້ອມບໍລິເວນທີ່ສຳຄັນເຊັ່ນ: ເສັ້ນປະສາດ, ເສັ້ນເລືອດ, ແລະອະໄວຍະວະພາຍໃນ, ເຮັດໃຫ້ພວກມັນຍາກຫຼາຍທີ່ຈະຜ່າຕັດອອກ, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນໄປບໍ່ໄດ້.
ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ Gomekli ເຮັດ. ມັນສະກັດກັ້ນສອງເອນໄຊມ໌ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ MEK1 ແລະ MEK2. ເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເອນໄຊມ໌ທີ່ສົ່ງສັນຍານວ່າເນື້ອງອກຕ້ອງການການເຕີບໂຕ. ດັ່ງນັ້ນເມື່ອ Gomekli ຢຸດເສັ້ນທາງສັນຍານນັ້ນ, ເນື້ອງອກຈະເຕີບໂຕໜ້ອຍລົງ, ແລະບາງຄັ້ງເນື້ອງອກຈະຫົດຕົວ ແລະ ເລີ່ມຫົດຕົວ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທາງເລືອກທີ່ດີສຳລັບຄົນທີ່ບໍ່ສາມາດຜ່າຕັດໄດ້.
ເຈົ້າໃຊ້ຢານີ້ແນວໃດ?
ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານຈະກຳນົດປະລິມານຢາ Gomekli ທີ່ເໝາະສົມສຳລັບທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ ໂດຍອີງໃສ່ຄວາມສູງ ແລະ ນ້ຳໜັກຂອງທ່ານ .
ການປິ່ນປົວນີ້ມັກຈະເຮັດໃນວົງຈອນ 28 ມື້.
- ເຈົ້າຄວນກິນຢານີ້ສອງເທື່ອຕໍ່ມື້, ທຸກໆ 12 ຊົ່ວໂມງ .
- ເຈົ້າຈຳເປັນຕ້ອງກິນຢາດ້ວຍວິທີນີ້ ເປັນເວລາ 21 ມື້ຕິດຕໍ່ກັນ .
- ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານຕ້ອງ ກິນຢາເປັນເວລາ 7 ມື້ .
- ເມື່ອຄົບ 28 ມື້ແລ້ວ, ຮອບວຽນໃໝ່ຈະເລີ່ມຕົ້ນອີກຄັ້ງ.
ຢາ Gomekli ມີໃນຮູບແບບແຄບຊູນ. ແນວໃດກໍ່ຕາມ, ສຳລັບຜູ້ທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນແຄບຊູນ, ຍັງມີ ເມັດ ລົດຊາດໝາກອະງຸ່ນທີ່ສາມາດລະລາຍໃນນໍ້າແລະກິນໄດ້. ນີ້ແມ່ນວິທີເຮັດ:
1. ໃສ່ຈຳນວນຢາທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງລົງໃນຈອກຕວງຢາ.
2. ຕື່ມນ້ຳ 5 ຫຼື 10 ມິນລີລິດໃສ່ມັນ.
3. ປັ່ນຈອກປະມານສອງຫາສີ່ນາທີຈົນກວ່າຢາເມັດຈະລະລາຍໝົດ. ເມື່ອລະລາຍແລ້ວ, ນ້ຳຈະປ່ຽນເປັນສີຂາວ ແລະ ມີລັກສະນະຄ້າຍຄືນົມເລັກນ້ອຍ.
4. ດື່ມມັນທັນທີຈາກຈອກ. ຫຼືທ່ານສາມາດດູດມັນດ້ວຍ ເຂັມສັກຢາທາງປາກ .
5. ຫຼັງຈາກດື່ມແລ້ວ, ໃຫ້ຕື່ມນໍ້າອີກ 5-10 ມລ ໃສ່ຈອກດຽວກັນ, ຄົນໃຫ້ເຂົ້າກັນ, ແລະ ດື່ມນໍ້ານັ້ນເຊັ່ນກັນ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ຢາທີ່ເຫຼືອເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍໄດ້.
6. ຖ້າທ່ານບໍ່ດື່ມມັນພາຍໃນ 30 ນາທີຫຼັງຈາກເຮັດມັນ, ໃຫ້ຖິ້ມນ້ຳທີ່ເຫຼືອ.
ການສຶກສາເວົ້າແນວໃດກ່ຽວກັບຄວາມສຳເລັດຂອງຢາ Gomekli?
ປະສິດທິພາບ ແລະ ຄວາມປອດໄພຂອງຢານີ້ໄດ້ຮັບການຢືນຢັນໃນການສຶກສາທາງດ້ານຄລີນິກທີ່ເອີ້ນວ່າການສຶກສາ ReNeu. ມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ 111 ຄົນທີ່ມີອາຍຸ 2 ປີຂຶ້ນໄປທີ່ມີເນື້ອງອກ PN ທີ່ບໍ່ສາມາດຜ່າຕັດໄດ້.
ຜົນໄດ້ຮັບແມ່ນໜ້າຊື່ນຊົມແທ້ໆ.
| ຜົນໄດ້ຮັບ | ຜູ້ໃຫຍ່ | ເດັກນ້ອຍ |
|---|---|---|
| ຂະໜາດຂອງເນື້ອງອກຫົດຕົວຢ່າງໜ້ອຍ 20%. | 41% | 52% |
| ຜົນໄດ້ຮັບແກ່ຍາວເຖິງ 12 ເດືອນ ຫຼື ດົນກວ່ານັ້ນ ສຳລັບຜູ້ຕອບແບບສອບຖາມຫຼາຍກວ່າ 88%. | 88% | 90% |
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນຜົນໄດ້ຮັບເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນພາຍໃນ 4 ເດືອນຫຼັງຈາກເລີ່ມການປິ່ນປົວ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມັນໃຊ້ເວລາປະມານ 7-8 ເດືອນຈຶ່ງຈະເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທຳອິດ.
ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຜົນ ຂອງການສຶກສາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ຄືກັນສຳລັບແຕ່ລະຄົນ . ຜົນໄດ້ຮັບອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມສະຖານະການຂອງທ່ານ.
ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າຢາໄດ້ຜົນ?
ວິທີຫຼັກທີ່ຈະຮູ້ສິ່ງນີ້ແມ່ນ ຜ່ານການສະແກນ MRI ທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະສັ່ງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດສອບເພື່ອເບິ່ງວ່າເນື້ອງອກມີຂະໜາດນ້ອຍລົງຫຼືບໍ່.
ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ທ່ານຈະເລີ່ມສັງເກດເຫັນຄວາມແຕກຕ່າງດ້ວຍຕົວທ່ານເອງ.
- ການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເຈັບປວດ: ຄວາມເຈັບປວດທີ່ເກີດຈາກເນື້ອງອກຈະຫຼຸດລົງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
- ສາມາດເຄື່ອນໄຫວໄດ້ດີຂຶ້ນ: ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວຍ້ອນເນື້ອງອກ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະຫຼຸດລົງ ແລະ ມັນຈະງ່າຍຕໍ່ການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ.
- ການປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ:ໂດຍລວມແລ້ວ, ຂ້ອຍເລີ່ມຮູ້ສຶກດີຂຶ້ນກ່ວາແຕ່ກ່ອນ.
ໃນການສຶກສາ, ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີ, ເຊັ່ນ: ການຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບ, ໄດ້ຖືກເຫັນເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວປະມານ 3 ເດືອນ.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັບຢາທຸກຊະນິດ, ຢາ Gomekli ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
| ຜົນຂ້າງຄຽງທົ່ວໄປ | ສິ່ງງ່າຍໆທີ່ຕ້ອງຈັດການ |
|---|---|
| ຜື່ນຜິວໜັງ, ປວດຮາກ/ຮາກ, ຖອກທ້ອງ, ເຈັບກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່, ອ່ອນເພຍ. |
|
| ໃນເດັກນ້ອຍ, ອາດມີອາການເຈັບທ້ອງ, ຜິວໜັງອ້ອມເລັບແດງ/ໃຄ່ບວມ, ແລະ ບັນຫາຫົວໃຈໄດ້ເຊັ່ນກັນ. | ໃຫ້ລາຍງານອາການເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ , ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານມີບັນຫາຫົວໃຈ. |
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ: ຖ້າທ່ານປະສົບກັບຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເປັນພຽງເລັກນ້ອຍ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ . ລາວອາດຈະຫຼຸດປະລິມານຢາລົງ, ຢຸດກິນຢາໄລຍະໜຶ່ງ, ຫຼື ໃຫ້ຢາອື່ນແກ່ທ່ານເພື່ອຄວບຄຸມຜົນຂ້າງຄຽງ.
ສິ່ງພິເສດອື່ນໆທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບຢານີ້
ມີຫຼາຍສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມ Gomekli ແລະໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ.
1. ສາຍຕາ: ຢານີ້ບາງຄັ້ງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ. ດັ່ງນັ້ນ, ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ,ທ່ານຄວນກວດສຸຂະພາບຕາຢ່າງຄົບຖ້ວນ. ທ່ານຄວນກວດສຸຂະພາບຕາຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານມີອາການໃດໆເຊັ່ນ: ຕາມົວ, ໃຫ້ລາຍງານທັນທີ.
2. ການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ: ການ ກວດ echocardiogram ຈະຖືກປະຕິບັດກ່ອນເລີ່ມໃຊ້ຢາ, ເຊິ່ງວັດແທກການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ. ການກວດນີ້ຈະເຮັດຊ້ຳທຸກໆ 3 ເດືອນສຳລັບປີທຳອິດຂອງການປິ່ນປົວ.
3. ການຖືພາ: ຢານີ້ ອາດເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ລູກໃນທ້ອງ .
- ຖ້າທ່ານເປັນແມ່ຍິງທີ່ມີທ່າແຮງທີ່ຈະມີລູກໄດ້, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບການກວດການຖືພາກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ. ທ່ານຕ້ອງໃຊ້ວິທີການຄຸມກຳເນີດທີ່ມີປະສິດທິພາບສູງໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ ແລະ ເປັນເວລາ 6 ອາທິດ ຫຼັງຈາກຢຸດຢາ.
- ຖ້າທ່ານເປັນຜູ້ຊາຍ, ທ່ານຄວນໃຊ້ການຄຸມກຳເນີດທີ່ມີປະສິດທິພາບໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ ແລະ ເປັນເວລາ 3 ເດືອນຫຼັງຈາກ ຢຸດຢາ. ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງເປີດເຜີຍ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- Gomekli (mirdametinib) ເປັນການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດໃຫ້ໃຊ້ໃນຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ເດັກທີ່ມີເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ສາມາດຜ່າຕັດໄດ້ (PN) ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1).
- ສິ່ງນີ້ສະກັດກັ້ນສັນຍານທີ່ຈຳເປັນສຳລັບການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອງອກ, ຊ່ວຍໃຫ້ເນື້ອງອກຫົດຕົວ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງສະແກນຕາ, ຫົວໃຈ ແລະ MRI ເປັນປະຈຳພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທ່ານໝໍໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ.
- ອາດມີຜົນຂ້າງຄຽງເກີດຂຶ້ນໄດ້, ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີກ່ຽວກັບອາການບໍ່ສະບາຍໃດໆ.
- ທ່ານບໍ່ຄວນເລີ່ມ, ຢຸດ ຫຼື ປ່ຽນປະລິມານຢາໂດຍບໍ່ໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາຈາກແພດ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ