ບາງຄັ້ງເຈົ້າມີອາການຊາຢູ່ແຂນຂາບໍ? ເຈົ້າມີອາການປວດທ້ອງ ຫຼື ວິນຫົວເມື່ອຢືນຂຶ້ນບໍ? ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ບາງຄັ້ງສິ່ງທີ່ເຊື່ອງໄວ້ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງນີ້ອາດເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ແລະ ເຊິ່ງສືບທອດກັນມາຫຼາຍລຸ້ນຄົນ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດຊະນິດໜຶ່ງຄື hATTR amyloidosis . ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ເປັນຫົວຂໍ້ທີ່ສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.
ໂຣກອາໄມລອຍໂດຊິສ hATTR ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, hATTR (Hereditary Transthyretin Amyloidosis) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ສືບທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງ ແລະ ຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ສາເຫດແມ່ນການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າການກາຍພັນ.
ລອງນຶກພາບວ່າທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາຖືກຄວບຄຸມໂດຍພັນທຸກໍາ. ມີພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ TTR ຢູ່ໃນຕັບຂອງເຮົາ. ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍານີ້, ໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ 'transthyretin' ທີ່ຜະລິດອອກມາຈາກມັນກໍ່ຈະມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ ແລະ ຜິດພາດ.
ໂປຣຕີນທີ່ມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ຈະລວມຕົວກັນເປັນກ້ອນໆ ແລະ ປະກອບເປັນຕະກອນທີ່ເອີ້ນວ່າ ' amyloid ' ໃນເສັ້ນປະສາດ ແລະ ອະໄວຍະວະຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍເຮົາ. ຄືກັນກັບຝຸ່ນ ແລະ ສະໜິມທີ່ອຸດຕັນທໍ່ນໍ້າ, ຕະກອນ amyloid ເຫຼົ່ານີ້ຈະທຳລາຍອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານັ້ນ.
ສະພາບການນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ polyneuropathy, ເຊິ່ງເປັນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເສັ້ນປະສາດທີ່ແລ່ນຈາກສະໝອງໄປຫາສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ. ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ເປັນສະພາບທີ່ຮ້າຍແຮງ, ແຕ່ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ແລະ ສາມາດດຳລົງຊີວິດຕໍ່ໄປໄດ້.
ອາການຂອງພະຍາດ hATTR ແມ່ນຫຍັງ?
ເນື່ອງຈາກພະຍາດ hATTR ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍອະໄວຍະວະໃນຮ່າງກາຍ, ອາການຕ່າງໆຈຶ່ງມີຄວາມຫຼາກຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ຄ້າຍຄືກັບອາການຂອງພະຍາດທົ່ວໄປອື່ນໆ, ສະນັ້ນມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສພະຍາດດັ່ງກ່າວ.
ເບິ່ງຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້ສຳລັບ ອາການ ເຫຼົ່ານີ້.
| ລະບົບ/ອະໄວຍະວະທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ | ອາການທີ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ |
|---|---|
| ລະບົບປະສາດ | ມີອາການຊາ, ມີອາການຄັນ, ເຈັບ, ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ສູນເສຍຄວາມຮູ້ສຶກຢູ່ມື ແລະ ຕີນ. ໂຣກອຸໂມງຂໍ້ມື. ຍ່າງຍາກ. |
| ຫົວໃຈ ແລະ ການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດ | ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ, ຫົວໃຈໃຫຍ່, ຫົວໃຈວາຍ. ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ ແລະ ເປັນລົມເມື່ອຢືນ. |
| ລະບົບຍ່ອຍອາຫານ | ຖອກທ້ອງ ແລະ ທ້ອງຜູກສະລັບກັນໂດຍບໍ່ມີສາເຫດ. ຮູ້ສຶກອີ່ມເຖິງແມ່ນວ່າຈະກິນອາຫານໄດ້ໜ້ອຍໜຶ່ງແລ້ວກໍຕາມ. ນ້ຳໜັກຫຼຸດລົງ. |
| ໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ລະບົບປັດສະວະ | ມີບັນຫາໃນການຖ່າຍເບົາ. ການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງບົກຜ່ອງ. |
| ຕາ | ຕາແຫ້ງ, ຄວາມດັນຕາເພີ່ມຂຶ້ນ (ພະຍາດຕໍ້ກະຈົກ), ຕາມົວ. |
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຢ່າງສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້, ໂດຍສະເພາະແມ່ນບັນຫາຫົວໃຈ. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໂດຍສະເພາະຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
ພະຍາດ hATTR ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?
ເນື່ອງຈາກວ່າພະຍາດນີ້ຫາຍາກ ແລະ ອາການຄ້າຍຄືກັບພະຍາດອື່ນໆ, ມັນອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍໃນການວິນິດໄສ. ແຕ່ທ່ານໝໍຈະສຸມໃສ່ສອງສາມຢ່າງ.
- ປະຫວັດການແພດໃນຄອບຄົວ : ຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນໂຣກຫົວໃຈວາຍ, ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈໜາຂຶ້ນ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດອື່ນໆຫຼືບໍ່.
- ການຖາມກ່ຽວກັບອາການ: ຖາມວ່າທ່ານມີອາການທີ່ກ່າວມາຂ້າງເທິງຫຼືບໍ່.
- ການກວດພັນທຸກໍາ: ຕົວຢ່າງເລືອດ ຫຼື ຕົວຢ່າງຈຸລັງຜິວໜັງຈະຖືກກວດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ TTR ຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ແນ່ນອນທີ່ສຸດໃນການຢືນຢັນພະຍາດ.
- ການກວດ ເນື້ອເຍື່ອ: ໄຂມັນຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງຈາກໃຕ້ຜິວໜັງຂອງທ້ອງຈະຖືກເອົາດ້ວຍເຂັມນ້ອຍໆ ແລະ ກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີກ້ອນ amyloid ຫຼືບໍ່. ຢ່າກັງວົນ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນການຜ່າຕັດໃຫຍ່ ແລະ ສາມາດເຮັດໄດ້ໄວ.
- ການທົດສອບອື່ນໆ:ການກວດເລືອດ ແລະ ປັດສະວະ, ການກວດການເຮັດວຽກຂອງເສັ້ນປະສາດ, ແລະ ການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ECG ແລະ Echo ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈອາດຈະຖືກປະຕິບັດເຊັ່ນກັນ.
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ hATTR?
ມີສອງເປົ້າໝາຍຫຼັກໃນການປິ່ນປົວພະຍາດ hATTR. ໜຶ່ງແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ, ແລະອີກອັນໜຶ່ງແມ່ນເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນ ຫຼື ຢຸດການຜະລິດ ແລະ ການສະສົມຂອງໂປຣຕີນທີ່ຜິດປົກກະຕິໃນຮ່າງກາຍ.
ການປິ່ນປົວອາການ
- ຢາຈະໃຫ້ສຳລັບບັນຫາຫົວໃຈ ແລະ ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນຮ່າງກາຍ .
- ຢາຈະໃຫ້ສຳລັບບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານເຊັ່ນ: ຖອກທ້ອງ ແລະ ທ້ອງຜູກ.
- ຢາຖືກໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການເຈັບເສັ້ນປະສາດ.
ການປິ່ນປົວແນໃສ່ສາເຫດຂອງພະຍາດ
ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກທີ່ສາມາດປ່ຽນແປງວິຖີຊີວິດຂອງພະຍາດໄດ້.
- ຢາສະກັດກັ້ນການສະແດງອອກຂອງພັນທຸກໍາ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກໂດຍການຢຸດພັນທຸກໍາ TTR ໃນຕັບຈາກການຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ຢາບາງຊະນິດທີ່ມີຊື່ວ່າ "Inotersen", "Patisiran", "Vutrisiran". ບາງຊະນິດສາມາດສັກໄດ້ທຸກອາທິດ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຊະນິດສາມາດສັກເຂົ້າເສັ້ນເລືອດທຸກໆ 3 ອາທິດ.
- ຢາຄວບຄຸມຄວາມໝັ້ນຄົງຂອງພັນທຸກໍາ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກໂດຍການປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ໂປຣຕີນ TTR ທີ່ພັບຜິດມາລວມກັນ ແລະ ປະກອບເປັນກ້ອນ amyloid. ຢາ 'Tafamidis' ແລະ 'Diflunisal' ແມ່ນຢາໃນກຸ່ມນີ້.
- ການຜ່າຕັດຕັບ: ເນື່ອງຈາກໂປຣຕີນທີ່ຜິດປົກກະຕິຖືກຜະລິດຢູ່ໃນຕັບ, ການຜ່າຕັດຕັບສາມາດຄວບຄຸມການແຜ່ລະບາດຂອງພະຍາດໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ແມ່ນການຜ່າຕັດໃຫຍ່. ແລະມັນຈະປະສົບຜົນສຳເລັດພຽງແຕ່ໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງພະຍາດເທົ່ານັ້ນ.
ທີມແພດທີ່ຊ່ວຍທ່ານໄດ້
ເນື່ອງຈາກພະຍາດນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ທ່ານຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ.
| ທ່ານໝໍຊ່ຽວຊານ | ການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບ |
|---|---|
| ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ | ເພື່ອຈັດການກັບຄວາມເສຍຫາຍຂອງເສັ້ນປະສາດ ແລະ ຄວາມເຈັບປວດ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ | ເພື່ອຕິດຕາມກວດກາຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ ແລະ ໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ຊ່ວຍປົກປ້ອງມັນ. |
| ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ | ອະທິບາຍວ່າພະຍາດນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານແນວໃດ. |
| ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ | ເພື່ອໃຫ້ມີການອອກກຳລັງກາຍເພື່ອບັນເທົາຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວຮ່າງກາຍ. |
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- hATTR ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຮ້າຍແຮງເຊິ່ງຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ.
- ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ມຶນຊາຢູ່ແຂນຂາ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ຫຼື ກະເພາະອາຫານຜິດປົກກະຕິ, ໂດຍສະເພາະຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້, ຢ່າຖືເບົາມັນ.
- ການກວດພົບພະຍາດນີ້ໄວເທົ່າໃດ, ການປິ່ນປົວກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.
- ປະຈຸບັນມີຢາ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍເພື່ອຄວບຄຸມພະຍາດນີ້. ສະນັ້ນ, ບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຢ້ານກົວ.
- ຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ