ເຈົ້າເປັນພະຍາດອາມີລອຍໂດຊິສ hATTR ບໍ? ຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອເຈົ້າໄປພົບແພດ

ທ່ານອາດຈະກັງວົນຫຼາຍເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານມີອາການທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ hATTR amyloidosis. ຕົວຈິງແລ້ວມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມີພຽງແຕ່ 50,000 ຄົນທົ່ວໂລກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວແລະສັບສົນເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມັນ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ TTR ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ໂປຣຕີນປະເພດຜິດປົກກະຕິ ທີ່ເອີ້ນວ່າ amyloids ຈຶ່ງຖືກຝາກໄວ້ໃນອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ລະບົບປະສາດ, ແລະລະບົບຍ່ອຍອາຫານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານັ້ນບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດເປັນຄັ້ງທໍາອິດ, ລາວຈະຖາມທ່ານຫຼາຍຄໍາຖາມ. ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະກຽມພ້ອມລ່ວງໜ້າ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານແລະທ່ານໝໍສາມາດເລືອກການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານ.

ເຈົ້າກຽມຕົວແນວໃດກ່ອນໄປພົບແພດ?

ມັນຄຸ້ມຄ່າທີ່ຈະເອົາໃຈໃສ່ກັບຈຸດເຫຼົ່ານີ້ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະໄປຫາທ່ານໝໍ.

ຮູ້ປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານຢ່າງຖືກຕ້ອງ

ພະຍາດອາມີລອຍໂດຊິສ hATTR ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ທາງການແພດ, ມັນເປັນພະຍາດ "autosomal dominant". ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ຖ້າພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານມີການກາຍພັນຂອງເຊື້ອທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້, ທ່ານມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດມັນ. ຖ້າພໍ່ແມ່, ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ຫຼືລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດທາງພັນທຸກໍາ, ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະບໍ່ມີອາການໃດໆກໍຕາມ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເຖິງແມ່ນວ່າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າເປັນພະຍາດນີ້ ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເຈົ້າມີໂອກາດເປັນພະຍາດນີ້ 100%. ແຕ່ການຮູ້ວ່າເຈົ້າມີພັນທຸກຳຫຼືບໍ່ ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າໄດ້ຮັບ ການປິ່ນປົວໄດ້ .

ເອົາບົດລາຍງານການທົດສອບທັງໝົດທີ່ເຈົ້າໄດ້ເຮັດ.

ຖ້າທ່ານເຄີຍມີການກວດທາງພັນທຸກໍາເພື່ອຊອກຫາການກາຍພັນຂອງ gene TTR ກ່ອນໜ້ານີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ນອກຈາກນີ້, ຖ້າຜົນການກວດຂອງທ່ານຢືນຢັນວ່າທ່ານມີ gene, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະແນະນໍາການກວດເພີ່ມເຕີມ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າພະຍາດ hATTR ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະອື່ນໆໄດ້ເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ຕັບ, ແລະ ຫມາກໄຂ່ຫຼັງ. ຖ້າທ່ານຫາກໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຫົວໃຈ (echocardiogram) ຫຼື ການກວດເລືອດ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ນໍາເອົາລາຍງານທັງໝົດມານຳ.

ເອົາບັນຊີລາຍຊື່ຢາທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢູ່ມານຳ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຕ້ອງການຮູ້ກ່ຽວກັບຢາທັງໝົດທີ່ທ່ານກິນ. ນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ລວມທັງຢາທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງມີຢາແກ້ປວດ, ວິຕາມິນ ແລະ ອາຫານເສີມທີ່ທ່ານກິນອີກດ້ວຍ.

ຄຳຖາມທີ່ທ່ານໝໍອາດຈະຖາມທ່ານ

ການກຽມພ້ອມທີ່ຈະຕອບຄຳຖາມຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍໃຫ້ ທ່ານໝໍ ຕັດສິນໃຈເລືອກວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບທ່ານ. ມັນຍັງຈະເຮັດໃຫ້ທ່ານມີເວລາຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີ.

ນີ້ແມ່ນບົດສະຫຼຸບສັ້ນໆກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານໝໍອາດຈະຖາມທ່ານ.

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

ທ່ານໝໍຍັງໄດ້ກ່າວເຖິງວິທີການປິ່ນປົວອີກດ້ວຍ.

ຫຼັງຈາກຢືນຢັນອາການຂອງທ່ານແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວກັບທ່ານ.

ເຈົ້າໄດ້ກິນຢາແລ້ວບໍ?

ປະຈຸບັນມີຢາຫຼາຍຊະນິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດໃຫ້ຄວບຄຸມ hATTR ແລະຊະລໍການລະບາດຂອງມັນ. ຕົວຢ່າງລວມມີ Eplontersen (Wainua), inotersen (Tegsedi), patisiran (Onpattro), vutrisiran (Amvuttra), tafamidis (Vyndamax), ແລະ tafamidis meglumine (Vyndaqel). ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າທ່ານເຄີຍໃຊ້ຢາເຫຼົ່ານີ້ມາກ່ອນ, ບໍ່ວ່າຢາເຫຼົ່ານີ້ຈະຊ່ວຍທ່ານ ຫຼື ວ່າມັນກໍ່ໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ.

ເຈົ້າຄິດແນວໃດກ່ຽວກັບການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ?

ເປັນເວລາຫຼາຍທົດສະວັດ, ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບ hATTR ແມ່ນການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ. ແຕ່ມັນມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ອາການແຊກຊ້ອນ, ໂດຍສະເພາະອາການແຊກຊ້ອນຂອງຫົວໃຈ. ການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຢາບາງຊະນິດໃໝ່ອາດຈະມີປະສິດທິພາບເທົ່າກັບການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ. ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຂໍ້ດີ ແລະ ຂໍ້ເສຍຂອງການຜ່າຕັດນີ້ ແລະ ການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ທ່ານຕ້ອງການເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກບໍ?

ບັນດາທ່ານໝໍມັກຈະຊອກຫາວິທີທີ່ດີກວ່າໃນການດູແລຄົນເຈັບ hATTR. ວິທີໜຶ່ງໃນການເຮັດສິ່ງນີ້ແມ່ນຜ່ານການທົດລອງທາງຄລີນິກ. ຢາທຸກຊະນິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດໃນມື້ນີ້ໄດ້ຖືກທົດສອບດ້ວຍວິທີນີ້. ນີ້ແມ່ນໂອກາດອັນດີທີ່ຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໃໝ່ກ່ອນທີ່ມັນຈະມີໃຫ້ສາທາລະນະຊົນທົ່ວໄປ. ແຕ່ມີຄວາມສ່ຽງບາງຢ່າງ. ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໄດ້ເຊັ່ນກັນ.