ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເປັນມະເຮັງທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບເນື້ອງອກ Rhabdoid ກັນເທາະ!

ພໍ່ແມ່ທຸກຄົນ, ມັນເປັນພາລະອັນໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ຫົວໃຈຂອງທ່ານ ແລະ ເປັນສິ່ງທີ່ທ່ານບໍ່ຢາກຄິດເຖິງເມື່ອລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຮູ້ວ່າຕົນເອງເປັນມະເຮັງ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍສາມາດເປັນພະຍາດທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄາດຄິດໄດ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບມະເຮັງຊະນິດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ແຜ່ລາມໄວ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະເດັກນ້ອຍ. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ ເນື້ອງອກ Rhabdoid . ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກແປກໆເລັກນ້ອຍເມື່ອໄດ້ຍິນຊື່ນີ້, ແຕ່ຂໍໃຫ້ອະທິບາຍມັນງ່າຍໆ.

ເນື້ອງອກ Rhabdoid ແມ່ນຫຍັງ? ເວົ້າງ່າຍໆ...

ເນື້ອງອກ Rhabdoid ເປັນ ມະເຮັງຊະນິດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເຕີບໂຕໄວ . ມັນມັກພົບເລື້ອຍໃນ ເດັກນ້ອຍ ແລະ ເດັກອ່ອນ . ເມື່ອເບິ່ງພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ, ຈຸລັງມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ມີລັກສະນະຄ້າຍຄືກັບ rhabdomyoblasts , ເຊິ່ງເປັນຈຸລັງສ້າງກ້າມຊີ້ນຊະນິດໜຶ່ງ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "rhabdoid." ມະເຮັງນີ້ສາມາດພັດທະນາໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ, ຫຼື ລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ (ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ) ຂອງເດັກ. ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ມະເຮັງຊະນິດນີ້ສາມາດແຜ່ລາມໄດ້ໄວຫຼາຍ, ເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະປິ່ນປົວ.

ມີເນື້ອງອກ Rhabdoid ຫຼາຍປະເພດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມະເຮັງນີ້ມີຫຼາຍຊະນິດຫຼັກໆ ຂຶ້ນກັບວ່າເກີດຢູ່ໃສ. ລອງເບິ່ງວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

1. ເນື້ອງອກ Rhabdoid ຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ (RTK)

ນີ້ແມ່ນເນື້ອງອກ rhabdoid ຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ໃນເດັກ. ບາງຄັ້ງມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "(RTK)".

2. ເນື້ອງອກ Rhabdoid ພາຍນອກກະໂຫຼກຫົວ ຫຼື ເນື້ອງອກຮ້າຍພາຍນອກໝາກໄຂ່ຫຼັງ

ມະເຮັງປະເພດນີ້ສາມາດພັດທະນາໃນ ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ ແລະ ອະໄວຍະວະອື່ນໆຂອງເດັກ ເຊັ່ນ: ຕັບ, ປອດ ແລະ ຜິວໜັງ. ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ ເນື້ອງອກ rhabdoid malignant (MRT) . "Malignant" ໝາຍເຖິງມະເຮັງ.

3. ເນື້ອງອກ Rhabdoid Teratoid ທີ່ຜິດປົກກະຕິ (ATRT)

ມະເຮັງ rhabdoid ປະເພດນີ້ພັດທະນາຢູ່ໃນ ລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ, ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ. ໃນມະເຮັງປະເພດນີ້, ຈຸລັງມະເຮັງຈະເກີດຂຶ້ນກ່ອນໃນສະໝອງ ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ. ປະມານ 50% ຂອງມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ (ATRT) ພັດທະນາຢູ່ໃນ cerebellum (ເຊິ່ງຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ) ຫຼື brainstem ( ເຊິ່ງຄວບຄຸມສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈ ແລະ ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ).

ໃຜມັກຈະເປັນເນື້ອງອກ Rhabdoid?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ເດັກທາລົກ ແລະ ເດັກນ້ອຍ , ໂດຍສະເພາະເດັກທີ່ ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 11 ຫາ 18 ເດືອນ . ຜູ້ໃຫຍ່ມີໂອກາດເປັນພະຍາດນີ້ໜ້ອຍຫຼາຍ.

ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ, ບາງການສຶກສາກ່າວວ່າມັນເກີດຂຶ້ນ ໃນໜ້ອຍກວ່າໜຶ່ງໃນລ້ານຄົນ.ມະເຮັງຊະນິດ ນີ້ມັກເກີດຂຶ້ນໃນປະລິມານໜ້ອຍ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ.

ເປັນຫຍັງເນື້ອງອກ rhabdoid ເຫຼົ່ານີ້ຈຶ່ງພັດທະນາ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ສາເຫດຫຼັກຂອງມະເຮັງ rhabdoid ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ gene SMARCB1. ລອງນຶກພາບວ່າມີຕົວປ້ອງກັນເລັກນ້ອຍຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຂອງຈຸລັງ. gene SMARCB1 ນີ້ແມ່ນ gene ສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ . ມັນຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຂອງຈຸລັງ. ເຊັ່ນດຽວກັບຕຳຫຼວດຈະລາຈອນ, ມັນຢຸດຈຸລັງຈາກການແບ່ງຕົວໄວເກີນໄປ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ, ນັ້ນຄືການກາຍພັນ, ໃນ gene SMARCB1 ນີ້, ການຄວບຄຸມນັ້ນຈະສູນເສຍໄປ ແລະ ຈຸລັງແບ່ງຕົວໄວເກີນໄປ, ເຊິ່ງນໍາໄປສູ່ມະເຮັງ . ບາງຄັ້ງ, ມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດພັດທະນາໄດ້ຍ້ອນການກາຍພັນໃນ gene ສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກອີກອັນໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ SMARCA4. ເຖິງແມ່ນວ່າເດັກບາງຄົນສາມາດສືບທອດ gene ທີ່ກາຍພັນນີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍມີການກາຍພັນມາກ່ອນ, ຈຸລັງຂອງເດັກອາດຈະມີການກາຍພັນນີ້ໂດຍບັງເອີນ. ເມື່ອປິ່ນປົວເດັກ, ການປະເມີນທາງພັນທຸກໍາ ອາດຈະເຮັດເພື່ອຊອກຫາການກາຍພັນຂອງ gene ນີ້.

ອາການຂອງເນື້ອງອກ Rhabdoid ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຕ່າງໆ ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາຍຸຂອງເດັກ ແລະ ສະຖານທີ່ຂອງມະເຮັງ . ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນຢູ່ໃນບໍລິເວນທີ່ມະເຮັງກຳລັງເຕີບໃຫຍ່. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີຄວາມເສຍຫາຍຂອງເສັ້ນປະສາດ, ຫາຍໃຈຍາກ, ຫຼື ມີກ້ອນເນື້ອຢູ່ໃນທ້ອງຂອງເດັກ. ເນື່ອງຈາກມະເຮັງນີ້ແຜ່ລາມໄວຫຼາຍ, ອາການຕ່າງໆສາມາດປາກົດຂຶ້ນໄດ້ໄວ. ອາການອື່ນໆອາດຈະປະກອບມີ:

• ໄຂ້ເລື້ອຍໆ.
• ປວດຫົວ .
• ເລືອດໃນປັດສະວະ ( Hematuria ) .
• ປວດຮາກ ແລະ ຮາກ .
• ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ ໃຄ່ບວມ .
• ໃຈຮ້າຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ, ກະວົນກະວາຍ (ອາການລະຄາຍເຄືອງ).
• ອາຫານບໍ່ມີລົດຊາດ .
• ອາການງ້ວງນອນຜິດປົກກະຕິ.
• ໃນເດັກນ້ອຍ, ຂະໜາດຫົວຈະໃຫຍ່ຂຶ້ນ.
• ການສູນເສຍ ການດຸ່ນດ່ຽງ ຫຼື ຍ່າງຍາກ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ.

ແນວໃດ?ເນື້ອງອກ Rhabdoid ນີ້ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ທ່ານໝໍທີ່ກວດລູກຂອງທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍກ່ອນ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງລູກທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະສັ່ງການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການສະແກນ ດ້ວຍຄື້ນສຽງອັລຕຣາຊາວ : ການກວດ ນີ້ໃຊ້ຄື້ນສຽງພະລັງງານສູງເພື່ອສ້າງຮູບພາບ (ໂຊໂນແກຣມ) ຂອງອະໄວຍະວະພາຍໃນຂອງເດັກ.
• ການສະແກນ CT: ການໃຊ້ລັງສີເອັກສ໌ ແລະ ຄອມພິວເຕີເພື່ອສ້າງຮູບພາບສາມມິຕິ (3D) ຂອງເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ ແລະ ກະດູກຂອງເດັກ.
• ການສະແກນ MRI: ການກວດ ນີ້ໃຊ້ແມ່ເຫຼັກ, ຄື້ນວິທະຍຸ ແລະ ຄອມພິວເຕີເພື່ອສ້າງຮູບພາບລະອຽດຂອງພື້ນທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ.
• ການກວດສຸຂະພາບທາງລະບົບປະສາດ: ການ ກວດນີ້ຈະທົດສອບສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງເສັ້ນປະສາດຂອງເດັກ.
• ການເຈາະກະດູກສັນຫຼັງ / ທໍ່ໄຂສັນຫຼັງ: ໃນນີ້, ຕົວຢ່າງນ້ຳໃນສະໝອງ (CSF) ຖືກເອົາມາຈາກໄຂສັນຫຼັງຂອງເດັກ ແລະ ກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີຈຸລັງມະເຮັງຫຼືບໍ່.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການສະແກນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສະແດງໃຫ້ເຫັນເນື້ອງອກ rhabdoid ທີ່ຄ້າຍຄືກັບມະເຮັງຊະນິດອື່ນໆ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍມັກຈະເກັບ ຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ສັ່ງໃຫ້ມີການກວດເພີ່ມເຕີມ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການກວດພັນທຸກໍາ: ຕົວຢ່າງເລືອດ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອຂອງເດັກຖືກເກັບມາກວດຫາການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ `SMARCB1` ແລະ `SMARCA4`.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອ: ໃນຂັ້ນຕອນນີ້, ທ່ານໝໍໃຊ້ເຂັມເພື່ອເອົາຕົວຢ່າງເນື້ອງອກຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດວິທະຍາຈະກວດເບິ່ງມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີຈຸລັງມະເຮັງຫຼືບໍ່. ຖ້າພົບຈຸລັງມະເຮັງ, ເນື້ອງອກຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ອາດຈະຖືກກຳຈັດອອກໃນລະຫວ່າງການຜ່າຕັດ ຫຼື ໃນການຜ່າຕັດຕໍ່ມາ.
• ການກວດພູມຕ້ານທານ: ນີ້ແມ່ນການທົດສອບສະເພາະຫຼາຍ. ມັນໃຊ້ພູມຕ້ານທານເພື່ອຊອກຫາເຄື່ອງໝາຍ/ແອນຕິເຈນທີ່ແນ່ນອນໃນຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອຂອງລູກທ່ານ. ເຄື່ອງໝາຍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍກຳນົດວ່າມັນເປັນມະເຮັງ rhabdoid ຫຼື ມະເຮັງປະເພດອື່ນ.

ເນື້ອງອກ Rhabdoid ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງເດັກ ເປັນຜູ້ນຳພາໃນການປິ່ນປົວເດັກ. ລາວ ຫຼື ນາງເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆເພື່ອພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບເດັກທີ່ສຸດ. ການປິ່ນປົວທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຢ່າງອາດຈະຖືກນຳໃຊ້ຮ່ວມກັນເພື່ອປິ່ນປົວມະເຮັງ rhabdoid. ເນື່ອງຈາກມະເຮັງນີ້ແຜ່ລາມໄວຫຼາຍ, ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ ການໃຊ້ການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງຮ່ວມກັນມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະຂ້າຈຸລັງມະເຮັງຫຼາຍ ກວ່າການໃຊ້ພຽງຢ່າງດຽວ.

• ການຜ່າຕັດ: ຖ້າການກວດຊີ້ນເນື້ອບໍ່ສາມາດເອົາມະເຮັງອອກໄດ້, ຂັ້ນຕອນທຳອິດ, ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ແມ່ນການຜ່າຕັດເພື່ອເອົາມະເຮັງອອກໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້, ອາດຈະເປັນທັງໝົດ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ (Chemo): ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ຢາເພື່ອຢຸດການເຕີບໂຕຂອງຈຸລັງມະເຮັງ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ຂ້າຈຸລັງມະເຮັງບາງຊະນິດ ແລະ ຢຸດຈຸລັງອື່ນໆຈາກການແບ່ງຕົວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສາມາດບອກຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງຈຸລັງທີ່ດີ ແລະ ຈຸລັງມະເຮັງໄດ້, ສະນັ້ນພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີໃນປະລິມານສູງພ້ອມກັບການປ່ຽນຖ່າຍສະເຕັມເຊລ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີໃນປະລິມານສູງສາມາດຂ້າເຊລມະເຮັງໄດ້ຫຼາຍຂຶ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນຍັງຂ້າເຊລທີ່ມີສຸຂະພາບດີອີກດ້ວຍ, ເຊັ່ນ: ເຊລສ້າງເລືອດໃນໄຂກະດູກ. ເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫານີ້, ໄຂກະດູກຂອງເດັກບາງສ່ວນຈະຖືກນຳໄປເກັບໄວ້ກ່ອນທີ່ຈະໃຫ້ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີໃນປະລິມານສູງ. ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ, ໄຂກະດູກຈະຖືກສົ່ງຄືນໃຫ້ເດັກເພື່ອທົດແທນເຊລທີ່ຖືກທຳລາຍ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ: ວິທີນີ້ໃຊ້ລັງສີເອັກສ໌ພະລັງງານສູງເພື່ອຫົດຕົວ ຫຼື ທຳລາຍຈຸລັງມະເຮັງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເນື່ອງຈາກການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ການພັດທະນາສະໝອງຂອງເດັກ, ປະລິມານຢາຈຶ່ງຖືກປັບຕາມອາຍຸ ແລະ ຂະໜາດຂອງເດັກ.
• ການທົດລອງທາງຄລີນິກ: ທ່ານໝໍອາດຈະແນະນຳການທົດລອງທາງຄລີນິກໃໝ່ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີປະເພດໃໝ່, ການປິ່ນປົວແບບເປົ້າໝາຍ, ຫຼື ຢາປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານ) ເພື່ອປິ່ນປົວມະເຮັງຂອງລູກທ່ານ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?

ການປິ່ນປົວມະເຮັງ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ, ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໄດ້. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຢາທີ່ໃຊ້ເພື່ອຂ້າຈຸລັງມະເຮັງຍັງຂ້າຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜົນຂ້າງຄຽງສ່ວນໃຫຍ່ຈະຫາຍໄປຫຼັງຈາກຢຸດການປິ່ນປົວ . ທ່ານສາມາດເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມແພດຂອງລູກທ່ານເພື່ອຈັດການກັບຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານີ້. ຜົນຂ້າງຄຽງທົ່ວໄປລວມມີ:

• ໂຣກຜົມຫຼົ່ນ (Alopecia) .
• ອາຫານບໍ່ມີລົດຊາດ.
• ທ້ອງຜູກ.
• ຖອກທ້ອງ.
• ປວດຮາກ ແລະ ຮາກ.
• ເປັນແຜໃນຄໍ ແລະ ປາກ.
• ອາການໃຄ່ບວມ (Edema) .
• ນອນບໍ່ຫຼັບ.
• ເມື່ອຍລ້າ ຫຼາຍເກີນໄປ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບຄວາມຈຳ.

ເນື້ອງອກ Rhabdoid ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນ ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນພວກມັນໄດ້ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນມະເຮັງ rhabdoid ຫຼື ມະເຮັງອື່ນໆ, ແລະ ທ່ານກຳລັງຖືພາ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານທີ່ຈະມີສະພາບທາງພັນທຸກໍາໃນລູກຂອງທ່ານ.

ເນື້ອງອກກະດູກສັນຫຼັງສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ? ອະນາຄົດຂອງເດັກຈະເປັນແນວໃດ?

ທ່ານໝໍທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານສາມາດໃຫ້ຄຳຕອບທີ່ແນ່ນອນຕໍ່ຄຳຖາມນີ້ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ,ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນເນື້ອງອກ rhabdoid ຊະນິດຮ້າຍຈະບໍ່ລອດຊີວິດຫຼາຍກວ່າສອງສາມປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າເດັກໄດ້ຮັບການກວດພົບ ຫຼັງຈາກອາຍຸ 2 ປີ , ການຄາດຄະເນອາດຈະດີກວ່າເລັກນ້ອຍ. ອັດຕາການລອດຊີວິດຂອງມະເຮັງນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບຫຼາຍປັດໃຈ:

• ອາຍຸຂອງເດັກ.
• ບ່ອນທີ່ມະເຮັງຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ.
• ບໍ່ວ່າມະເຮັງໄດ້ແຜ່ລາມໄປສູ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍແລ້ວ.
• ມະເຮັງຖືກຜ່າຕັດເອົາອອກໄດ້ຫຼາຍປານໃດ.
• ເດັກຈະຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວມະເຮັງແນວໃດ.

ເນື່ອງຈາກມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງຊະນິດ rhabdoid ຊະນິດຮ້າຍແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ, ສະຖິຕິອາຍຸຍືນສະເລ່ຍແມ່ນອີງໃສ່ຈຳນວນຄົນເຈັບທີ່ໜ້ອຍຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຕົວຈິງຂອງເດັກສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປ. ການສຶກສາສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ ອັດຕາການລອດຊີວິດຫ້າປີສຳລັບມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງ rhabdoid (RTK) ແມ່ນຢູ່ລະຫວ່າງ 20% ຫາ 25% . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລະຫວ່າງ 20% ຫາ 25% ຂອງຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນ RTK ຍັງມີຊີວິດຢູ່ຫ້າປີຫຼັງຈາກກວດພົບ. ອັດຕາການລອດຊີວິດຫ້າປີສຳລັບມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງ rhabdoid teratoid atypical (ATRT) ແມ່ນຢູ່ລະຫວ່າງ 32% ຫາ 50%.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເຖິງພາລະອັນໃຫຍ່ຫຼວງ ແລະ ຄວາມໂສກເສົ້າເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍວ່າແນວໃດ?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນມະເຮັງ. ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມບາງຢ່າງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້ວ່າຄວນຖາມໃນເວລານັ້ນ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນມະເຮັງຊະນິດໃດ?
• ມະເຮັງຂອງລູກຂ້ອຍຢູ່ໃນໄລຍະໃດ?
• ລູກຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບການກວດຫຍັງແດ່?
• ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວມະເຮັງຂອງລູກຂ້ອຍແນວໃດແດ່?
• ມີໂອກາດທີ່ການປິ່ນປົວນີ້ຈະປະສົບຜົນສໍາເລັດແນວໃດ?
• ມີການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກອັນໃດແດ່ທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້?
• ພວກເຮົາຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າການປິ່ນປົວນັ້ນປະສົບຜົນສຳເລັດ?

ການຕິດຕາມຜົນເຮັດໄດ້ແນວໃດໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ?

ຕະຫຼອດການປິ່ນປົວມະເຮັງຂອງລູກທ່ານ, ການກວດບາງຢ່າງທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາພະຍາດຈະຕ້ອງໄດ້ເຮັດຊ້ຳອີກ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອວັດແທກວ່າການປິ່ນປົວໄດ້ຜົນດີປານໃດ. ອີງຕາມຜົນຂອງການກວດເຫຼົ່ານີ້, ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານເພື່ອຕັດສິນໃຈວ່າທ່ານຄວນປະຕິບັດຂັ້ນຕອນຕໍ່ໄປແນວໃດ. ອັນນີ້ອາດຈະລວມເຖິງການສືບຕໍ່, ການປ່ຽນແປງ, ຫຼືການຢຸດການປິ່ນປົວ. ຫຼັງຈາກລູກຂອງທ່ານສຳເລັດການປິ່ນປົວມະເຮັງແລ້ວ, ເຂົາເຈົ້າຈະຕ້ອງກັບມາ ກວດຕິດຕາມ ເປັນໄລຍະ . ໃນລະຫວ່າງການຕິດຕາມເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດສອບເບິ່ງວ່າອາການຂອງລູກທ່ານໄດ້ດີຂຶ້ນຫຼືພະຍາດໄດ້ກັບມາອີກ. ການຕິດຕາມນີ້ອາດຈະແກ່ຍາວເປັນເວລາຫຼາຍປີຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ.

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ... (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ພວກເຮົາຮູ້ວ່າມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈຫຼາຍທີ່ໄດ້ຍິນຂ່າວວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນມະເຮັງ. ແຕ່ ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.ທີມງານທັງໝົດທີ່ກຳລັງປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານ, ລວມທັງທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານ, ພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້. ມີວິທີການປິ່ນປົວເນື້ອງອກ rhabdoid, ແລະ ມີຄວາມຫວັງສຳລັບລູກຂອງທ່ານ . ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບການເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນມະເຮັງ ສຳລັບພໍ່ແມ່ ຫຼື ຄອບຄົວ. ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມສະບາຍໃຈ ແລະ ກຳລັງໃຈທີ່ດີໄດ້ໂດຍການແບ່ງປັນເລື່ອງລາວຂອງທ່ານ ແລະ ຟັງກ່ຽວກັບປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ.