एतय जानकारी देल गेल छै जे अहां कें एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस कें साथ रहय मे मदद करतय

हमरा जनैत एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस, वा संक्षेप मे एएस, के संग रहब कखनो काल चुनौतीपूर्ण भ सकैत अछि. जे कियो एहि सं पीड़ित छथि हुनका पता छनि जे पीठ आ जोड़ मे लगातार दर्द आ भोर मे अकड़न के संग दिन भरब कतेक मुश्किल भ सकैत अछि. मुदा अहाँ असगर नहि छी। बहुत रास तरीका आ संसाधन छै जे अहां कें मदद कयर सकय छै, अहां कें ताकत द सकय छै, आ अहां कें अइ यात्रा कें नव जानकारी द सकय छै. आइ हम सभ एतबे गप्प क’ रहल छी।

एहि तरहक सहयोग अहाँक लेल किएक महत्वपूर्ण अछि?

सीधा-सीधा कहल जाय त एएस एकटा दुर्लभ स्थिति अछि जे अहां के जीवन के बहुत रास पहलू के प्रभावित क सकैत अछि. चूँकि इ एकटा पुरान स्थिति छै, समय पर दवाई लेनाय आ ओकरा संगे रहनाय सीखनाय जरूरी छै. इ ओ जगह छै जतय सहायता समूह आ जानकारी कें विश्वसनीय स्रोत काज आबै छै.

कल्पना करू जे अहां के जे दर्द भ रहल अछि आओर अहां के सामने आबि रहल समस्या के बुझय वाला लोक सं गप करि सकब कतेक दिलासा देबय वाला होएत. आओर अगर अहां अपन लक्षण के प्रबंधन के नवीनतम इलाज आओर सरल तरीका के बारे मे जानब त अहां के जीवन कतेक आसान भ जाएत. एहि लेल एहि तरहक संसाधन के प्रति जागरूक रहब एतेक जरूरी अछि.

हम कतय स सहयोग आ जानकारी पाबि सकैत छी?

कईटा एहन जगह अछि जे अहां के मदद क सकैत अछि आओर अहां के सही दिशा मे इशारा क सकैत अछि. एहि मे सं किछ समूह के आमने-सामने भेंट भ सकैत अछि. दोसर केवल ऑनलाइन संचालित भ सकैत अछि। बस अहां के ओ तरीका चुनय पड़त जे अहां के लेल बेसि सुविधाजनक होए.

समूह चुनय सं पहिने किछ शोध करू जे समूह कोन चीज पर ध्यान केंद्रित करैत अछि, कोना मिलैत अछि (ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप सं), आ समूह के नेतृत्व के करैत अछि.

ऑनलाइन जाइत काल एहि सब बात स सावधान रहू !

आइ-काल्हि फेसबुक आ यूट्यूब सन सोशल मीडिया पर बहुत रास जानकारी भेटत। अहां एएस सं रहय वाला लोक के अनुभव, हुनकर काज पढ़ि सकय छी आओर देख सकय छी. ई सब आश्वस्त करय वाला भ सकैत अछि. ओना ई एहन जगह अछि जतय अहां के बहुत सावधान रहय के जरूरत अछि .

ऑनलाइन जानकारी देखबा काल अपना आप स इ सवाल पूछू:

• ई वेबसाइट वा फेसबुक पेज के चलाबैत अछि ? की एकरा कोनो मान्यता प्राप्त चिकित्सा संघ संचालित करैत अछि, आकि कोनो अनजान व्यक्ति द्वारा?
• की ओ सभ किछु बेचबाक प्रयास मे छथि? कखनो काल ओ सब अपन उत्पाद बेचय के कोशिश करैत छथि जेना "ई दवाई अहाँ के नीक लागत." ताहि सँ बेवकूफ नहि बनू।
• की ई बात बेसी नीक लगैत अछि? अगर अहां के किछ एहन देखय लेल मिलत जेना "7 दिन में एएस ठीक करय के रहस्य" त शायद ई झूठ अछि.
• की ई जानकारी नव अछि? कोनो वैज्ञानिक आधार अछि की ? जाँच करू जे प्रकाशित जानकारी शोध आधारित आ अद्यतन अछि कि नहि।

विश्वसनीय अंतर्राष्ट्रीय संगठन आ वेबसाइट

एखनहु एहन एएस संगठन कम अछि जे श्रीलंका लेल विशिष्ट अछि । मुदा, एहि बीमारी पर शोध करय वाला आ पूरा दुनिया मे मरीज के मदद करय वाला बड़का-बड़का अंतरराष्ट्रीय संगठन अछि. हालांकि ई वेबसाइट सब अंग्रेजी में छै, लेकिन ई बीमारी के बारे में बहुत मूल्यवान आरू सटीक जानकारी प्रकाशित करै छै, नया-नया इलाज, व्यायाम, आरू ई बीमारी के साथ कोना जीना छै । अगर अहां अंग्रेजी स कनि परिचित छी त इ सब बहुत उपयोगी होएत।

• स्पोंडिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (एसएए): 1।ई अमेरिका केरऽ सबस॑ बड़ऽ संगठनऽ म॑ स॑ एक छै जे स्पोंडिलाइटिस लेली समर्पित छै, जेकरा म॑ एएस भी शामिल छै । हुनकऽ वेबसाइट (spondylitis.org) प॑ मरीजऽ के सम्मेलन, सहायता समूह, आरू अद्यतन जानकारी के भरमार छै ।
• गठिया फाउंडेशन : ई एकटा पैघ संस्था अछि जे गठिया के सब तरह के जानकारी दैत अछि | हुनकऽ वेबसाइट (arthritis.org) प॑ एएस प॑ एगो समर्पित खंड छै ।
• गठिया नेशनल रिसर्च फाउंडेशन : गठिया के इलाज खोजय लेल रिसर्च के फंडिंग करैत छथिन्ह. नवीनतम शोध के बारे में अहां हुनकर वेबसाइट (curearthritis.org) पर पता लगा सकय छी.
• नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ आर्थराइटिस एंड मस्कुलोस्केलेटल एंड स्किन डिजीज (NIAMS): ई अमेरिकी सरकारी एजेंसी छै. हुनकऽ वेबसाइट (niams.nih.gov) प॑ प्रकाशित जानकारी बहुत विश्वसनीय आरू वैज्ञानिक रूप स॑ सिद्ध छै ।

ऑनलाइन समुदाय जतय अहां दोसर लोक के अनुभव पढ़ि सकय छी

सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म सं अहां दुनिया भर के एहन लोक सं जुड़ि सकय छी जे अहां जेकां एएस के संग रहय छथिन्ह. अहां के जे सहयोग मिलत ओ प्रोत्साहन के बड़का स्रोत भ सकैत अछि. मुदा, जेना हम पहिने कहने रही, बिना डॉक्टर सं गप्प केने किछु नहिं करबाक प्रयास करू.

ऑनलाइन खाता भरोसेमंद अछि या नहि से कोना जाँच करब?

• अपन आंत सुनू : खाता देखैत काल जँ किछु गलत वा नकली बुझाइत अछि तऽ संभवतः अछि ।
• सत्यापित खाता देखू : पैघ, प्रतिष्ठित संगठनक खाताक बगल मे नील रंगक टिक होइत छैक, जकर मतलब अछि जे खाता असली अछि आ नकली नहि.
• सूचनाक गुणवत्ता पर सवाल ठाढ़ करू : जेना कि पहिने कहल गेल अछि, सदिखन सोचू जे ई के क रहल अछि, की ई बिक्री लेल अछि, आ की ई वैज्ञानिक अछि।

एहि बीमारीक संग यात्रा कखनो काल असगर आ कठिन भ सकैत अछि । मुदा सही जानकारी आ सही सहयोग सं अहां हालत के नीक सं संभालि सकय छी आओर सुखी जीवन जी सकय छी.