एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस, जेना कि हम सब एकरा मेडिकल शब्द मे कहैत छी, अहाँक लेल कनेक जटिल भ सकैत अछि । सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई एगो विशिष्ट प्रकार के गठिया छै जे रीढ़ के हड्डी आरू ओकरा स॑ जुड़लऽ जोड़ऽ क॑ प्रभावित करै छै । जखन अइ दीर्घकालिक स्थिति कें साथ रहएयत छी तखन कखनों-कखनों अहां कें इ महसूस भ सकएयत छै की अहां कें ही इ दर्द आ बेचैनी कें अनुभव भ रहल छै. मुदा अहाँ असगर नहि छी। एहि यात्रा मे बहुत रास एहन जगह आ तरीका अछि जे अहां के मदद क सकैत अछि, सही जानकारी द सकैत अछि, आओर एहन लोक सं भेंट क सकैत अछि जिनका अहां सं मिलैत-जुलैत अनुभव भेल होथि. आइ एहि लेख मे यैह बात क' रहल छी।
सबसँ पहिने त एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) की होइत अछि ?
एहि पर गहराई स उतरबा स पहिने पहिने इ बुझल जाए जे इ हालत की अछि। एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) एक प्रकार के भड़काऊ गठिया छै. "इन्फ्लेमेटरी" के मतलब छै कि ई शरीर के भीतर सूजन पैदा करै छै । ई मुख्य रूप सं अहां के रीढ़ के हड्डी के जोड़ के प्रभावित करैत अछि .
सोचू, हमर सभक रीढ़क हड्डी एक दोसराक ऊपर ढेर छोट-छोट हड्डी (कशेरुका) सँ बनल अछि । एहि हड्डी सभक बीचक जोड़ हमरा सभकेँ मोड़बा, बढ़ेबा आ मोड़बामे सहायक होइत अछि । एएस मे शरीर के प्रतिरक्षा प्रणाली गलती सं एहि स्वस्थ जोड़ पर हमला करैत अछि. परिणामस्वरूप ई जोड़ सूजन, दर्द आ कठोर भ जाइत अछि । समय के साथ ई सूजन रीढ़ के हड्डी में नया हड्डी के बढ़ै के कारण बनी सकै छै, कशेरुका के एक साथ फ्यूज करी सकै छै, आरू यहां तक कि झुकै के क्षमता भी पूरा तरह से खतम होय सकै छै । एकर शुरु आत भोर मे पहिल बेर रीढ़ कें हड्डी मे अकड़न सं भ सकएयत छै, आ समय कें साथ, इ अन्य जोड़क कें प्रभावित कयर सकएय छै, जेना कूल्हों आ कंधा.
जतय सं अहां के सहयोग आओर जानकारी मिलत
एहि तरहक स्थितिक संग जीबैत काल सही जानकारी आ भावनात्मक सहयोग सँ जे ताकत भेटैत छैक से अमूल्य होइत छैक । आउ किछ मुख्य जगह पर नजरि दी जेहि सं अहां के मदद मिल सकय अछि.
सबसँ पहिने अहाँक डाक्टर।
एहि यात्रा मे अहाँक सबसँ नीक दोस्त आ मार्गदर्शक अहाँक इलाज करय बला डॉक्टर हेबाक चाही। इंटरनेट आ दोस्त सं कतबो सीखब, मुदा ओकरा ठीक सं पता चलैत छैक जे अहाँक हालत की अछि, उचित इलाज, नव दवाई, आ व्यायाम के की करबाक चाही.
- अहां कें कोनों सवाल या शंका डॉक्टर सं पूछय सं नहि डेराउ.
- इंटरनेट पर देखल कोनो चीज के ट्राई करय सं पहिने एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करि लिअ.
- यदि अहां कें लक्षण मे कोनों बदलाव छै, अगर अहां कें नव दर्द कें अनुभव होयत छै, त ओकरा इ सबटा बताऊं.
समर्थन समूह की छै?
सपोर्ट ग्रुप एकटा एहन जगह अछि जतय अहां सन एएस वाला दोसर लोक एक संग आबि सकय छथिन्ह. इ अस्पताल स्तर पर आयोजित कैल जा सकय छै या इ ऑनलाइन भ सकय छै. श्रीलंका मे ऑनलाइन ग्रुप भेटब आसान अछि।
एहि तरहक ग्रुप स अहां के की फायदा होएत अछि?
- अकेलापन नहि बुझू : १."एहि के सामना हमहीं टा नहि क रहल छी" के भाव एकटा पैघ ताकत के स्रोत अछि ।
- अहां अनुभव साझा कयर सकय छी: अहां ओ छोट-छोट गुर सेहो सीख सकय छी जे दोसर दर्द कें प्रबंधन आ दैनिक काज कें आसान बनावा कें लेल उपयोग करएयत छै.
- राहत कें भाव : अहां कें समस्याक कें समझएय वाला व्यक्ति सं बात करनाय बहुत राहत भ सकएय छै.
महत्वपूर्ण : मोन राखू, एहि ग्रुप मे लोक अपन व्यक्तिगत अनुभव साझा क रहल छथि। एहि मे सँ कोनो बात केँ चिकित्सा सलाह नहि मानू। कोनों चीज कें कोशिश करय सं पहिले हमेशा अपन डॉक्टर सं परामर्श करूं.
ऑनलाइन जानकारी खोजैत काल दू बेर सोचू !
आइ-काल्हि इंटरनेट सूचनाक सागर अछि। मुदा ओहि सागर मे मोतीक संग-संग कूड़ा-करकट आ खतरनाक चीज धरि अछि । एएस के बारे मे जानकारी खोजय काल अहां अक्सर ब्लॉग... ऑनलाइन फोरम... आओर सोशल मीडिया के तरफ रुख करब. ओतय बहुत सावधान रहय के जरूरत अछि.
कोनो वेबसाइट या ऑनलाइन समुदाय पर भरोसा करय सं पहिने अपना सं ई सवाल पूछू.
| चिंता के बात | अपने स पूछू। |
|---|---|
| वेबसाइट के स्वामित्व/लेखन | ई वेबसाइट वा पेज के चला रहल अछि ? की ई कोनो मान्यता प्राप्त चिकित्सा संघ छै, अस्पताल छै, या खाली व्यक्ति छै? |
| बिक्री के उद्देश्य | की अहां एहि वेबसाइट के माध्यम सं कोनो तरहक "चमत्कारिक इलाज", डिवाइस, या किताब बेचय के कोशिश क रहल छी? |
| अविश्वसनीय वादा | की ओ सब एहन वादा करैत छथि जे बहुत नीक हो, जेना "7 दिन मे ठीक भ जायब" या "100% इलाज के रहस्य?" एहन बात प्रायः झूठ होइत छैक। |
| सूचना की वैधता | की जानकारी देल गेल अछि नव? की ई वैज्ञानिक शोध पर आधारित अछि ? की एकर पुष्टि डॉक्टर द्वारा कयल गेल अछि? |
विश्वसनीय अंतर्राष्ट्रीय वेबसाइट आ संस्थान
हालांकि श्रीलंका म॑ एएस क॑ समर्पित कोय बड़ऽ संगठन नै छै, लेकिन दुनिया म॑ वैज्ञानिक जानकारी दै वाला कईएक मान्यता प्राप्त संस्थान छै । ओना एहि सभ मे जानकारी अंग्रेजी मे अछि मुदा ई बहुत मूल्यवान अछि ।
- स्पोंडिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (SAA): ई अमेरिका केरऽ प्रमुख संगठन छै जे एएस आरू संबंधित स्थितियऽ लेली समर्पित छै । हुनकऽ वेबसाइट प॑ ई बीमारी, इलाज, आरू व्यायाम के बारे म॑ बहुत जानकारी छै ।
- गठिया फाउंडेशन : इ एकटा पैघ संस्था छै जे सामान्य रूप सं गठिया कें बारे मे जानकारी प्रदान करएयत छै. एकर एएस पर अलग खंड अछि।
- नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ आर्थराइटिस एंड मस्कुलोस्केलेटल एंड स्किन डिजीज (एनआईएएमएस): इ अमेरिकी सरकारी स्वास्थ्य एजेंसी छै. ओ सब जे जानकारी दैत छथि से बहुत विश्वसनीय अछि।
सब सं महत्वपूर्ण बात ई जे एहि वेबसाइट सं सीखल गेल जानकारी पर सदिखन अपन डॉक्टर सं चर्चा करब अनिवार्य अछि जाहि सं ई सुनिश्चित कयल जा सकय जे ई श्रीलंका के स्थिति के हिसाब सं उचित अछि आ अहां के लेल उचित अछि.
फेसबुक आ रेडिट सन सोशल मीडिया के प्रति सेहो जागरूक रहू।
फेसबुक जैसनऽ सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म प॑ एएस मरीजऽ लेली समर्पित स्थानीय आरू अंतर्राष्ट्रीय समूह छै । अनुभव साझा करय आओर सवाल पूछय लेल ई सभ नीक जगह अछि. ओना उपरोक्त सावधानी सेहो एतय बहुत जरूरी अछि ।
- अपन आंत के भावना पर काज करू : जौं कोनो एहन ग्रुप, पेज या पोस्ट देखय छी जे संदिग्ध या नकली लागय त संभवतः अछि। एहन जगह स बचू।
- व्यक्तिगत अनुभव कें चिकित्सा सलाह सं भ्रमित नहि करू : सिर्फ एहि लेल जे कियो कहैत अछि जे "हम ई दवाई खा लेलहुं आ नीक लागल," एकर मतलब ई नहिं जे ई अहाँक लेल सही अछि. एतेक धरि जे ई अहाँक लेल खतरनाक सेहो भ' सकैत अछि। कोनों बात कें लेल हमेशा अपन डॉक्टर कें सलाह कें पालन करूं.
- सत्यापन खाता देखू : पैघ, प्रतिष्ठित संगठनक फेसबुक पेज पर नील रंगक चेक मार्क होइत छैक । मतलब जे ई हुनकर आधिकारिक पेज अछि। एहन ठाम स जानकारी बेसी विश्वसनीय अछि।
एएस के संग रहब एकटा चुनौती अछि। मुदा असगरे एकर सामना नहि करय पड़त। सही लोक सं सही जानकारी आओर सहयोग मिलला सं अहां के ई यात्रा बहुत आसान भ सकैत अछि.
टेक-होम मैसेज
- एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) एकटा दीर्घकालिक स्थिति छै. एहि यात्रा मे अहाँक प्राथमिक सहायक आ मार्गदर्शक अहाँक इलाज करय बला डॉक्टर हेबाक चाही .
- इंटरनेट आरू सोशल मीडिया जानकारी लेली आरू दोसरऽ के अनुभव स॑ सीखै लेली एगो बढ़िया जगह होय सकै छै, लेकिन ओकरा कहियो मेडिकल सलाह लेबै के जगह नै मानलऽ जाय ।
- ऑनलाइन जानकारी पर भरोसा करय सं पहिने हमेशा इ जांच करूं कि ओकरा के उपलब्ध करा रहल छै, ओकर उद्देश्य की छै, आ जानकारी वैज्ञानिक रूप सं सिद्ध छै या नहि.
- असगरे एहि यात्रा स गुजरय के जरूरत नहि अछि। दुनिया भर मे हजारों लोक एहन छथिन्ह जे अहां के जेकाँ हालात सं गुजर रहल छथिन्ह. सहायता समूहक कें माध्यम सं हुनका सं जुड़नाय ताकत कें एकटा पैघ स्रोत भ सकएय छै.
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