कखनो काल छोट-छोट बच्चा मे बीमारी आबि रहल देखि बहुत डर लागैत अछि ने? खास क' जँ ओहि रोगक बारे मे बेसी जानकारी नहि हो। आइ हम सब एकटा एहन स्थिति के बात करय जा रहल छी जे कनि दुर्लभ अछि, मुदा जेकरा बारे में हमरा सब के अभिभावक के रूप में जागरूक रहबाक चाही। एकरा बैटन रोग कहल जाइत अछि ।
सीधा शब्दक मे कहल जाय त बैटन रोग आनुवंशिक स्थितिक कें एकटा समूह छै जे हमर बच्चाक कें मस्तिष्क कोशिका मे अपशिष्ट उत्पादक कें जमाव कें कारण बनएयत छै. जहिना समय पर नहि निकालला पर हमरा सभक घर मे जमा भ' जाइत अछि, तहिना ब्रेन सेल केर संग सेहो एहने होइत छैक। ई अपशिष्ट उत्पाद मस्तिष्क के कोशिका के संरचना आरू कार्य क॑ नुकसान पहुँचै छै, जेकरा डॉक्टर न्यूरोडिजनरेशन कहै छै । अन्ततः ई कोशिका सभ मरि जाइत अछि । ई बहुत दुखद स्थिति छै, कैन्हेंकि बैटन रोग घातक छै ।
अहां कें डॉक्टर एहि बीमारी कें ``न्यूरोनल सेरोइड लिपोफ्यूसिनोसिस (NCL)`` सेहो कहि सकैत छथि । एकर मेडिकल नाम इएह अछि।
किछ आम लक्षण छै जे सब प्रकार कें बैटन बीमारी मे आम छै. जेना दौरा, धीरे-धीरे दृष्टि कें नुकसान, आ बच्चा कें सोच आ तर्क कें तरीका मे बदलाव (संज्ञानात्मक समस्या)। इ लक्षणक कें शुरु आत शैशवावस्था, प्रारंभिक बचपन या युवा वयस्कता मे भ सकएय छै. उम्र बढ़ला सं इ लक्षण खराब भ जायत छै.
एकर पूरा इलाज एखन धरि नहि भेल अछि, ताहि लेल डॉक्टर लक्षण पर नियंत्रण रखबाक प्रयास करैत छथि आ बच्चा केँ जीवनक सर्वोत्तम संभव गुणवत्ता देबाक प्रयास करैत छथि ।
की बैटन रोग कें अलग-अलग प्रकार छै?
हँ, एखन बैटन रोगक 14 प्रकारक ज्ञात अछि । एकरा सब कें वर्गीकरण ओय उम्र कें अनुसार कैल जायत छै जइ उम्र सं लक्षणक कें शुरु आत होयत छै. किच्छू बच्चाक मे शिशुअक मे, किच्छू कें अंतिम शिशुअक मे, किच्छू बचपन मे या किशोरावस्था कें शुरु आती सालक मे सेहो लक्षण देखएय कें शुरू भ जायत छै.
एहि मे सँ प्रत्येक प्रकारक नाम तीन अक्षर `CLN` सँ शुरू होइत अछि | जे `(सेरोइड लिपोफ्यूसिनोसिस, न्यूरोनल)` के लेल खड़ा अछि | जे जीन प्रभावित होइत अछि ओकर नाम यही छै । तखन १ सँ १४ धरि एकटा संख्या जोड़ल जाइत अछि ।
इनमें से सबसे आम `CLN3` नामक प्रकार है | एकरा `(किशोर बैटन रोग)` सेहो कहल जाइत अछि | `CLN3` कें लक्षण आमतौर पर 5 सं 15 साल कें बीच शुरू भ जायत छै.
ई रोग कतेक दुर्लभ अछि ?
ई वास्तव मे बहुत दुर्लभ बीमारी अछि । डॉक्टर के अनुसार अमेरिका सन देश में एहि बीमारी के विकास के संभावना एक लाख नवजात में सं लगभग 3 अछि. एकरऽ मतलब छै कि श्रीलंका म॑ भी ई बीमारी बहुत कम देखलऽ जाय छै ।
बैटन रोग के लक्षण की अछि ?
जेना कि हम पहिने कहलौं , भले ही बैटन रोग के अलग-अलग प्रकार छै , लेकिन अधिकांश समय एकर लक्षण आम छै । मुदा, इ लक्षणक कें शुरु आत कें उम्र अलग-अलग भ सकएयत छै. पहिल लक्षण जे देखबा मे आबि सकैत अछि से अछि :
- धीरे-धीरे दृष्टि घटैत।शायद अहां कें बच्चा कें चीजक कें पहचानएय मे परेशानी होयत छै, या अहां देखएयत छी की ओ लगातार चीजक सं टकरा रहल छै.
- बच्चा कें व्यवहार आ व्यक्तित्व मे अचानक बदलाव. ओ पहिने सं बेसि जिद्दी भ सकएयत छै, बेसि आसानी सं क्रोधित भ सकएयत छै, या ओय चीजक मे रुचि कम भ सकएयत छै, जेकरा ओ कहियो आनंद लैत छल.
- संतुलन कें नुकसान आ चलएय या दौड़एय कें समय अंगक कें नियंत्रित करएय मे दिक्कत (अनाड़ीपन)। बच्चा कें लगएयत छै की ओ लगातार गिर रहल छै.
- दौरा पड़ब।
एहि सभक अतिरिक्त अन्य लक्षण सेहो देखा सकैत अछि । ओ लोकनि सभ छथि:
- किछु सोचबाक, तर्क करबाक, आ बुझबाक क्षमता मे कमी (संज्ञानात्मक कार्य)
- बजबा मे दिक्कत। ओ बाजब शुरू करय मे देरी भ सकैत अछि, हकला सकैत अछि, या ओही शब्द या वाक्यांश के दोहरा सकैत अछि।
- कंपन, मांसपेशीक अनैच्छिक संकुचन (टिक, मांसपेशीक ऐंठन), वा शरीरक कोनो अंगक अचानक झटका (मायोक्लोनस) ।
- पिछला घटना कें याद रखय मे दिक्कत, जेना बुढ़ापा मे याददाश्त कें नुकसान (डिमेंशिया)।
- जे चीज वास्तव मे नहि छै ओकरा देखनाय या सुननाय (मतिभ्रम) या वास्तविकता सं संपर्क सं बाहर अभिनय करनाय (मनोविकार) ।
- नींद के समस्या। अहां कें नींद आवय मे परेशानी भ सकएय छै या बेर-बेर जागएय मे परेशानी भ सकएय छै.
- मांसपेशीक कठोरता आ कठोरता, झुकब आ खिंचाव मे दिक्कत (मांसपेशीक ऐंठन आ कठोरता) ।
- हाथ-पैर मे ताकत मे कमी।
- हृदय रोग, जेना दिल कें धड़कन अनियमित (अतालता), खासकर युवा आ किशोर मे भ सकएय छै.
कल्पना करू, बैटन रोग सं पीड़ित बच्चा शुरू मे ओहिना पैघ होइत अछि जेना आन बच्चा सभ. ओ विकास कें सबटा मील कें पत्थर सं गुजरएयत छै, जेना रेंगनाय, चलनाय, बात करनाय, आ अपन दम पर खाना खानाय. मुदा तखन, अचानक, ओ प्रगति रुकि जाइत अछि, आ ओ सभ बिसरि जाइत छथि आ जे किछु सीखने छथि से नहि क' सकैत छथि. खासकर ओय बच्चाक मे जिनकर लक्षण कम उम्र सं शुरू भ जायत छै, इ स्थिति बहुत जल्दी खराब भ जायत छै.
बैटन रोग किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई हमरऽ जीन म॑ बदलाव, जीन म्यूटेशन के कारण होय छै । इ ``CLN`` जीन हमर कोशिका कें अंदर जमा होएय वाला अपशिष्ट उत्पादक कें तोड़य आ ओकरा हटावय कें लेल जिम्मेदार छै. ठीक ओहिना जेना हमरा सभक घरक कूड़ा निकालय बला व्यक्ति।
अस्तु, जखन अइ `CLN` जीन मे कोनों दोष या उत्परिवर्तन होयत छै, तखन बच्चा कें शरीर अइ कोशिकीय कचरा कें सही ढंग सं हटावय मे असमर्थ भ जायत छै. तखन ई कचरा – ई सभ लिपिड, चीनी, प्रोटीन आदि थिक – कोशिका सभक भीतर जमा होबय लगैत अछि । एहि मे सं अधिकांश कचरा मस्तिष्क के कोशिका मे जमा भ जाइत अछि.
जखन इ कचरा जमा भ जायत छै तखन बच्चा कें शरीर कें अंग ठीक सं काज करनाय बंद करएयत छै. खास क तंत्रिका तंत्र एहि कचरा क ढेर क बीच अपन काज नहि क सकैत अछि । यही लेली ई जानलेवा लक्षण दिखाई दै छै ।
की ई वंशानुगत रोग अछि ?
हँ, बैटन रोग अछिएकटा विरासत मे भेटल चयापचय विकार। एकर मतलब छै की बच्चा मे इ बीमारी कें विकास कें लेल माता-पिता दूनू कें बीमारी कें लेल जिम्मेदार जीन उत्परिवर्तन कें वाहक होनाय आवश्यक छै. वाहक के मतलब छै कि माता-पिता के पास उत्परिवर्तन होय के बावजूद भी ओकरा में लक्षण नै होय छै, कैन्हेंकि ओकरा पास जीन के एक प्रति ही होय छै ।
चिकित्सा विज्ञान मे एकरा ``ऑटोसोमल रिसेसिव`` विरासत कहल जाइत अछि | मतलब बच्चा मे तखनहि लक्षण देखबा मे आओत जखन ओकरा अपन मां आ पिता दूनू सं दोषपूर्ण जीन विरासत मे भेटत। जेना लॉटरी टिकट के दुनू कात एके रंग होए.
एहि बीमारीक संभावित जटिलता की अछि ?
ई सचमुच दुखद तथ्य अछि। बच्चाक, बच्चाक आ युवा वयस्कक कें सेहो बैटन बीमारी सं जल्दी मौत भ सकएय छै. लक्षण धीरे-धीरे आओर खराब भ जाइत अछि। जेना, जे बच्चा कें शुरु आत मे दृष्टि कें हल्का नुकसान भ सकएय छै, अंततः पूरा तरह सं आन्हर भ सकएय छै. संगहि, मांसपेशी कमजोर भ सकैत अछि, जाहि सं चलब असंभव भ सकैत अछि, आ अंततः लकवा भ सकैत अछि.
की होय छै कि जब॑ कोशिका मर॑ छै त॑ ओकरऽ भीतर अपशिष्ट पदार्थ जमा होय जाय छै, आरू वू कोशिका अपनऽ काम नै करी सकै छै । अइ सं बच्चा कें आंतरिक अंगक कें काज करएय कें तरीका पर सेहो असर पड़एयत छै. जखन अंगक कें कोशिका सं जरूरत कें सहायता नहि मिलएयत छै, तखन अंगक कें विफलता जैना गंभीर स्थितियक भ सकएयत छै.
डॉक्टर बैटन रोग के निदान कोना करैत छथि ?
यदि कोनों डॉक्टर कें बैटन बीमारी कें आशंका छै, त ओ पहिले अहां कें बच्चा कें ध्यान सं जांच करतय. ओ अहां सं अहां सं अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें बारे मे सेहो पूछतय आ की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें ऐहन स्थिति भेल छै या नहि. तखन, ओ निम्नलिखित परीक्षण कयर सकय छै:
- आनुवंशिक जांच : अइ मे बच्चा कें खून या लार कें थोड़ मात्रा मे ल क ओकरा जांच कें लेल लैब मे भेजनाय शामिल छै. ओतय ओ बच्चाक डीएनए मे पहिने कहल गेल सीएलएन जीन मे कोनों बदलाव या उत्परिवर्तन कें तलाश करएयत छै. ई आनुवंशिक परीक्षण एकमात्र तरीका छै कि ई निश्चित रूप स॑ पुष्टि करलऽ जाय सकै छै कि बैटन बीमारी मौजूद छै ।
- बायोप्सी : अइ परीक्षण मे डॉक्टर अहां कें बच्चा कें त्वचा सं ऊतक कें एकटा छोट टुकड़ा ल क सूक्ष्मदर्शी सं देखएयत छै. तखन ओ त्वचाक कोशिका मे लिपोफसिन (वसा आ प्रोटीन सं बनल पीला-भूरा रंगक जमाव) नामक पदार्थक असामान्य संचय देख सकैत छथि ।
- आँखिक जांच : बच्चा कें रेटिना आ ऑप्टिक नर्व कें स्वास्थ्य कें जांच कें लेल इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG) नामक कें एकटा परीक्षण कैल जायत छै. एहि सँ ई नापल जाइत अछि जे रेटिना प्रकाशक प्रति कोना प्रतिक्रिया दैत अछि ।
एकर अलावा, अन्य रक्त परीक्षण आ इमेजिंग परीक्षण कैल जा सकएयत छै, ताकि अन्य स्थितियक कें खारिज कैल जा सकएय छै, जे समान लक्षण पैदा कयर सकएयत छै.
एकर कोनो इलाज अछि की?
जेना कि पहिने कहने छी जे एखन धरि बैटन रोगक पूर्ण इलाज नहि अछि ।अइ कें लेल इलाज मे डॉक्टरक कें मुख्य लक्ष्य लक्षणक कें नियंत्रित करनाय, बच्चा कें आराम प्रदान करनाय, आ अइ कठिन समय मे अहां आ अहां कें परिवार कें जरूरत कें सहायता प्रदान करनाय छै.
एकर इलाज एकटा डाक्टर नहि, बल्कि अलग-अलग क्षेत्रक विशेषज्ञक टीम द्वारा कयल जाइत अछि । ओ एहि तरहक चीजक प्रयोग क' सकैत छथि:
- दवाई : जेना, दौरा कें नियंत्रित करय कें लेल या हम जे मतिभ्रम कें जिक्र कैल गेल छै, जैना चीजक कें कम करय कें लेल दवाई देल जा सकय छै.
- शारीरिक चिकित्सा आ व्यावसायिक चिकित्सा : इ उपचार मांसपेशियों कें कठोरता कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै, बच्चा कें बेसि सं बेसि समय तइक खुद सं काज करएय मे मदद कयर सकएय छै, आ ओकरा चलएय मे मदद कयर सकएय छै.
- मानसिक स्वास्थ्य परामर्श आ चिकित्सा : अइ तरह कें निदान प्राप्त करनाय बच्चा आ माता-पिता दूनू कें लेल बहुत मुश्किल भ सकएय छै. तेँ मनोवैज्ञानिक सहयोग भेटब बहुत जरूरी अछि ।
कल्पना करू, जखन अहां के पता चलत जे अहां के बच्चा के एहि बीमारी सं जल्द मौत भ जाएत त एकर मनोवैज्ञानिक असर अहां आओर अहां के परिवार पर कतेक पड़त? तेँ एहि तरहक समय मे मनोवैज्ञानिक परामर्श अनिवार्य अछि । संगहि, सपोर्ट ग्रुप सेहो अछि जतय अहां दोसर लोक के संग जुड़ि सकय छी जिनका सेहो एहने अनुभव भेल होए. ओ सभ अहाँकेँ बहुत ताकत दऽ सकैत छथि ।
एहि बीच शोधकर्ता बैटन रोग के नव-नव इलाज के खोज जारी रखने छथिन्ह. ओ सब नव दवाई, स्टेम सेल प्रत्यारोपण, आ जीन थेरेपी के जांच क रहल छथि, जे खराब जीन के जगह नीक जीन के संग बदलि दैत अछि. अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें अइ मे सं कोनों क्लिनिकल परीक्षण मे भाग लेवा कें सुझाव द सकएय छै.
जाबे तक नव इलाज उपलब्ध नै भ जायत ताबे तक डॉक्टर लक्षण के नियंत्रित करय पर बेसी ध्यान दैत छथिन्ह.
की एखन कोनों मंजूर इलाज छै?
हं, एखन एकटा दवाई अछि जे अमेरिकी एफडीए द्वारा सीएलएन2 प्रकारक बैटन रोग सं पीड़ित बच्चा में उपयोग करबाक लेल मंजूर अछि. एकरा सेर्लिपोनेज अल्फा (Brineura®) कहलऽ जाय छै । इ एकटा इंजेक्शन छै जे हर दू सप्ताह पर सीधा अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें आसपास कें तरल पदार्थ मे देल जायत छै. इ दवा बच्चा कें हिलएय कें क्षमता मे देरी करएय मे मदद कयर सकएय छै (जैना, रेंगनाय, चलनाय)। मुदा, एहि मे अन्य लक्षण पर नियंत्रण नहि होइत छैक ।
एहि रोगक पूर्वानुमान की अछि ?
सच पूछू त बैटन बीमारी के दृष्टिकोण बहुत नीक नहिं अछि. जेना कि हम सब पहिने कहि चुकल छी जे ई एकटा घातक बीमारी अछि। सप्ताह, महीना या सालक कें अवधि मे लक्षण धीरे-धीरे खराब भ जायत छै. अंततः बच्चा पूरा तरह सं आन्हर भ सकएय छै, बोलएय मे असमर्थ भ सकएय छै, चलएय मे असमर्थ भ सकएय छै, असगर उठएय सकएय छै या दोसर सं बातचीत करएय सकएय छै. लक्षणक कें खराब होय कें दर एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे भिन्न भ सकएय छै.
हम बुझैत छी जे एहि तरहक किछु सीखब कतेक चौंकाबय बला होइत छैक। मुदा, जा धरि अहां कें बच्चा कें शरीर ओकरा नहि कहएयत छै, "हम आब थाकि गेल छी," ओकरा अपन बचपन कें बेसि सं बेसि आनंद लेवा दिअ, खेलनाय, आ ओ काज करएय कें चाही जे ओकरा पसंद छै. अइ दौरान अहां कें बच्चा कें अहां कें प्यार आ सहयोग कें पहिले सं बेसि जरूरत छै.
अहां कें नियमित रूप सं डॉक्टर सं मिलनाय होयत आ क्लिनिक मे जा क अपन बच्चा कें लक्षणक कें प्रबंधन करनाय होयत. अस्तु अहां के मेडिकल टीम के संग मिलिकय काज करय के जरूरत अछि. एहि यात्रा मे अहां के कोनो तरहक सवाल पूछि सकय छी.
अपन बच्चा कें भरण-पोषण कें संग-संग अहां आ अहां कें बाकी परिवार कें अइ दौरान बहुत सहयोग कें जरूरत छै. बच्चा कें नुकसान कें लेल आगू सं योजना बनानाय आ फेर ओकर बाद कें दुख सं निपटनाय बहुत मुश्किल काज छै. ई एहन काज नहि अछि जे अहाँ असगरे क' सकैत छी। अस्तु, यदि अहां कें अइ कठिन समय मे मदद कें जरूरत छै, त मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता या अपन परिवार कें डॉक्टर (पीसीपी) सं मिलूं. अहां परामर्श, परिवार चिकित्सा, या कोनों सहायता समूह सं जुड़य पर विचार करय चाहय छी.
बैटन रोग सं पीड़ित बच्चा कें जीवन प्रत्याशा की छै?
बैटन रोग सं पीड़ित अधिकतर बच्चाक प्रारंभिक वयस्कता तइक जीएयत छै. मुदा, बच्चाक जीवन काल रोगक प्रकार आ रोगक गंभीरताक आधार पर भिन्न-भिन्न होइत अछि । उदाहरण कें लेल, जे बच्चाक मे शिशुअक या प्रारंभिक बचपन मे लक्षणक कें विकास होयत छै, ओ आमतौर पर लक्षणक कें शुरु आत कें बाद लगभग पांच सं छह साल तइक जीवित रहएयत छै. मुदा, जे बच्चा 10 साल कें आसपास लक्षणक कें विकास करएयत छै, ओ अपन 20 कें दशक कें शुरु आती तइक जीवित भ सकएय छै. सीधा शब्द मे कहल जाय त लक्षण जतेक कम उम्र मे शुरू होयत छै, ओकर जीवन काल ओतेक कम होयत छै.
अंतिम चरणक बैटन रोग मे की होइत अछि ?
बैटन रोग कें अंतिम चरण एकटा एहन स्थिति छै जत बच्चा कें 24 घंटा देखभाल कें जरूरत होयत छै . अइ समय मे बच्चा बिस्तर सं उठएय या हिलएय नहि सकएय छै. भ सकएयत छै की ओ अपन दृष्टि कें पूरा तरह सं गंवा सकएय छै आ अहां सं बात करएय तक नहि सकएय छै.
बैटन रोग केरऽ ई सबसें चुनौतीपूर्ण चरण छै । डॉक्टर बच्चा कें बेसि सं बेसि आरामदायक आ दर्द मुक्त बनावा कें लेल हर संभव कोशिश करएयत छै. अइ अंतिम चरण मे बच्चा कें शरीर धीरे-धीरे काज करनाय बंद भ जायत छै.
की एहि बीमारी के रोकय के कोनो उपाय अछि?
दुर्भाग्यवश एखन बैटन रोग के रोकय के कोनो तरीका नहिं अछि. मुदा, जं अहां कें परिवार मे या अहां कें कोनों बच्चा मे इ बीमारी छै आ अहां कें दोसर बच्चा कें उम्मीद छै, त इ नीक विचार छै की अहां अपन डॉक्टर सं जेनेटिक काउंसलिंग कें बारे मे बात करूं. आनुवंशिक जांच सं पता चल सकएय छै की अहां आ अहां कें साथी दूनू ओ जीन कें वाहक छै जे बीमारी कें कारण बनएयत छै. तखन डॉक्टर अहां कें बच्चा पैदा करएय कें योजना बनावा मे मदद कयर सकएय छै.
कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?
यदि अहां कें लगएयत छै की अहां कें बच्चा मे बैटन बीमारी कें लक्षण छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं. जल्दी पता लगानाय अहां कें बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता मे किच्छू हद तइक सुधार करएय मे मदद कयर सकएय छै.
संगहि, यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ बीमारी छै आ अहां अपन परिवार कें विस्तार (बच्चा पैदा करय) कें योजना बना रहल छी, त आनुवंशिक परामर्श कें बारे मे डॉक्टर सं बात करूं.
डॉक्टर सं की-की महत्वपूर्ण सवाल पूछनाय छै?
जखन अहां डॉक्टर सं भेंट करय जायब त नीक रहत जे ई सब सवाल पूछल जाय:
- हमर बच्चा कें कोन प्रकार कें बैटन रोग छै?
- अहाँ कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
- की ओहि इलाज सभक कोनो दुष्प्रभाव अछि?
- हमर बच्चा कें बढ़एय कें साथ हमरा कोन लक्षणक कें देखएय कें चाही?
- पूर्वानुमान की अछि ?
- की कोनों एहन सहायता समूह छै जकर सिफारिश अहां कयर सकय छी?
की वयस्कक कें सेहो बैटन रोग भ सकएय छै?
हँ, यद्यपि बहुत कम, वयस्क मे बैटन रोगक लक्षण भ सकैत अछि । आमतौर पर इ 30 साल कें उम्र कें आसपास होयत छै.यदि वयस्कक मे इ बीमारी भ जायत छै, त लक्षण प्रायः ओतेक गंभीर नहि होयत छै. संगहि, वयस्कता मे जे इ लक्षण देखएयत छै, ओ जीवन प्रत्याशा कें कम नहि करएयत छै.
अंत मे, सबसँ जरूरी बात जे हमरा सभ केँ मोन राखय पड़त से अछि
कोनों माता-पिता इ सुननाय नहि चाहएयत छै की ओकर बच्चा कें कोनों घातक बीमारी छै आ ओकर वयस्कता मे पहुंचएय सं पहिले ओकर मौत भ जेतय. एहि तरहक समय मे बहुत निराशा, उदासी, क्रोध, आ कुंठा महसूस करब सामान्य बात अछि। ओहि भाव के अहाँ महसूस क सकैत छी।
बैटन रोग कें बारे मे जानय कें लेल आनुवंशिक परामर्शदाता सं मिलनाय बहुत मददगार भ सकय छै, की उम्मीद कैल जा सकय छै, आ अहां आ अहां कें परिवार अइ कठिन यात्रा कें नेविगेट करय मे कोना मदद कयर सकय छी.
सबसँ पैघ बात ई जे ई मोन राखब जे अहाँ असगर नहि छी। हालांकि बैटन रोग केरऽ कोय इलाज नै छै, लेकिन शोधकर्ता सिनी क॑ नया-नया इलाज खोजना जारी छै । ओ कईटा एहन दवाई क जांच क रहल छथि जे लक्षण कए नियंत्रित क सकैत अछि आ बच्चा क जीवन क गुणवत्ता मे सुधार क सकैत अछि।
अपन डॉक्टर सं ओक सपोर्ट ग्रुप कें बारे मे पूछूं जत अन्य माता-पिता अइ सं गुजर रहल छै. अपन अनुभव साझा करनाय आ दोसर सं सीखनाय अइ दौरान ताकत आ आराम कें एकटा पैघ स्रोत भ सकय छै.
` बैटन रोग, आनुवंशिक रोग, तंत्रिका तंत्र के रोग, बाल रोग, एनसीएल, लक्षण |
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