की अहां अपन बच्चा कें हाई-ग्रेड ग्लियोमा कें बारे मे कहने छी? एहि पर गप्प करी।

एकटा माता-पिता कें रूप मे इ सुननाय की अहां कें बच्चा कें ब्रेन कैंसर छै, इ शब्दक मे कहनाय मुश्किल छै. एहन समय मे एतेक रास सवाल मोन मे अबैत अछि। अस्तु, आइ हम हाई-ग्रेड ग्लियोमाक गप्प करब, जे एकटा गंभीर, तेजी सं पसरैत प्रकारक ब्रेन ट्यूमर थिक. आशा अछि जे ई जानकारी एहि कठिन यात्रा मे किछु समझ आ ताकत देत।

हाई-ग्रेड ग्लियोमा की होइत अछि ? एकरा बहुत सरलता स बुझल जाय।

सीधा शब्दक मे कहल जाय त हाई-ग्रेड ग्लियोमा एकटा प्रकार कें कैंसर छै जे अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क या रीढ़ कें हड्डी मे बहुत जल्दी बढ़एयत छै. "ग्लिओमा" के अर्थ होइत अछि ट्यूमर। ई ट्यूमर तखन बनैत अछि जखन "ग्लियाल सेल" नामक एक प्रकारक कोशिका बिना नियंत्रण के विभाजन आ तेजी सं बढ़य लगैत अछि । ई ग्लिया कोशिका एक प्रकार के कोशिका छै जे हमरऽ केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के न्यूरॉन्स या तंत्रिका के समर्थन आरू पोषण करै छै ।

"उच्च-ग्रेड" केर मतलब ई जे एहि प्रकारक ग्लियोमा बहुत तेजी सं बढ़ैत आ आक्रामक होइत छैक . असल मे, उच्च श्रेणीक ग्लियोमा सदिखन पूर्णतः ठीक नहिं भ सकैत अछि । एकर कारण छै कि एकर इलाज बेसि चुनौतीपूर्ण छै. एकरऽ कारण छै कि ई कैंसर केरऽ कोशिका बहुत जल्दी मस्तिष्क या रीढ़ के हड्डी म॑ फैल जाय छै । इ स्वस्थ कोशिकाअक कें आक्रमण आ गुंथल सं सेहो बढ़एयत छै. कल्पना करू जे जखन स्वस्थ कोशिका आ कैंसर कोशिका एक दोसरा सं जुड़ल रहैत अछि तखन स्वस्थ ऊतक के नुकसान पहुंचेने बिना सिर्फ कैंसर के निकालब कतेक मुश्किल अछि. यही कारण छै कि कखनी-कखनी सर्जरी सं ओकरा पूरा तरह सं हटाना मुश्किल भ जाय छै.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा के "ग्रेड" की होइत अछि ?

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) ग्लियोमा कें ओकर विकास दर आ गंभीरता कें अनुसार वर्गीकृत करएयत छै. तदनुसार दू प्रकारक होइत अछि : "कम-ग्रेड" (कम गंभीर, ग्रेड 1 आ 2) आ "उच्च-ग्रेड" (अधिक गंभीर, ग्रेड 3 आ 4) । उच्च ग्रेड ग्लियोमा तेजी सं बढ़य वाला ट्यूमर छै जे ग्रेड 3 या 4 कें होयत छै.

वयस्कक मे किच्छू ग्लियोमा कें शुरु आत निम्न ग्रेड कें रूप मे भ सकएयत छै आ बाद मे उच्च ग्रेड कें भ सकएयत छै. मुदा, आश्चर्यजनक रूप सं, बच्चाक मे उच्च ग्रेड कें ग्लियोमा कें शुरु आत आमतौर पर उच्च ग्रेड कें रूप मे होयत छै. मुदा, बच्चाक मे निम्न ग्रेड कें ग्लियोमा बहुत हद तइक इलाज योग्य होयत छै आ बहुत कम उच्च ग्रेड कें भ जायत छै.

मस्तिष्क मे उच्च श्रेणीक ग्लियोमा सब सं बेसी कतय होइत अछि ?

उच्च श्रेणीक ग्लियोमा बेसी काल मस्तिष्कक "सुप्रेटेन्टोरियल डिब्बा", वा ब्रेनस्टेम मे विकसित होइत अछि ।

• सुपरटेन्टोरियल डिब्बा : ई मस्तिष्क केरऽ वू क्षेत्र छेकै, जेकरा म॑ सेरेब्रम, थैलमस, आरू हाइपोथैलेमस होय छै । ई ट्यूमर एतय स्थित ग्लिया कोशिका सं विकसित भ सकैत अछि ।
• ब्रेनस्टेम : १.ई उच्च श्रेणी के ग्लियोमा मस्तिष्क केरऽ ``पोंस`` नाम केरऽ भाग म॑ भी विकसित होय सकै छै । एकरा ``डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा'' (DIPG) केरऽ एगो विशेष प्रकार कहलऽ जाय छै । एहि प्रकारक डीआईपीजी बहुत आक्रामक होइत अछि आ एकर इलाज करब कठिन अछि ।

ट्यूमर कें स्थान बहुत महत्वपूर्ण छै, कियाकि इ अहां कें बच्चा कें लेल उपलब्ध उपचार विकल्पक कें निर्धारित करतय. जेना, ब्रेनस्टेम मे ट्यूमर कें प्रायः सर्जरी सं सुरक्षित रूप सं नहि निकालल जा सकएयत छै.

एहि स्थिति सँ केकरा बेसी प्रभावित होइत छैक?

उच्च ग्रेड कें ग्लियोमा शिशुअक, पैघ बच्चाक, छोट वयस्कक आ वयस्कक मे सेहो भ सकएय छै. मुदा, शिशु आ छोट बच्चाक मे उच्च ग्रेड कें ग्लियोमा किशोर आ वयस्कक मे उच्च ग्रेड कें ग्लियोमा सं भिन्न छै. अइ अंतर कें कारण शिशुआक आ छोट बच्चाक कें इलाज अलग-अलग भ सकएय छै.

उच्च ग्रेड ग्लिओमा कतेक आम अछि ?

उच्च ग्रेड ग्लियोमा बच्चाक मे घातक ब्रेन ट्यूमर कें दोसर सब सं आम प्रकार छै. बच्चाक मे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र कें प्रभावित करएय वाला सबटा ट्यूमर मे 10% सं 20% कें बीच इ सब छै.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा के लक्षण की होइत अछि ?

बच्चाक कें अनुसार लक्षण अलग-अलग भ सकएय छै. इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की ट्यूमर मस्तिष्क कें कोन भाग (या रीढ़ कें हड्डी) कें प्रभावित करएयत छै, बच्चा कें उम्र आ ट्यूमर कतेक तेजी सं बढ़एयत छै. ई लक्षण मुख्यतः ट्यूमर मस्तिष्क पर दबाव डालय आ सूजन के कारण होइत अछि ।

सबसँ बेसी लक्षण माथ दर्द होइत अछि । खासकर अगर माथ दर्द कें संग मतली या उल्टी होएयत छै त इ बात सही छै. ई माथ दर्द भोर मे सबसँ बेसी होइत अछि । कखनों-कखनों, इ एतेक गंभीर भ सकएय छै की इ अहां कें रात मे जगएयत छै. कल्पना करू जे कोनो छोट बच्चा के एतेक कठिनाई भ रहल अछि।

अन्य लक्षण जे देखल जा सकैत अछि ओहि मे शामिल अछि :

• देखय, सुनय मे या बोलय मे दिक्कत (धुंधला दृष्टि, सुनय मे कमी, धुंधला बोलनाय)।
• संतुलन कें नुकसान या मांसपेशीक कें कमजोरी (अटैक्सिया), जेना चलएय मे या चीजक कें पकड़एय मे दिक्कत.
• भ्रम या स्मृति हानि।
• लगातार नींद आना, सुस्ती महसूस करब।
• दौरा (फिट जकाँ) .

बहुत छोट बच्चाक (शिशुक) कें असामान्य काननाय, चिड़चिड़ापन, दूध पिलाएय कें तरीका मे बदलाव (जैना दूध नहि पीनाय) देखल जा सकएय छै. कखनो काल माथ कनि पैघ होइत सेहो देख सकैत छथि , आ माथक उपरका भागक कोमल धब्बा (fontanelles) वा "दलदल" बेसी देखबा मे आबि सकैत अछि ।

ई उच्च श्रेणीक ग्लियोमा किएक विकसित होइत अछि ? एकर कारण की अछि ?

सच पूछू त शोधकर्ता सब के एखन धरि एकर सही कारण नहिं पता छनि.वयस्कक मे, पूर्व विकिरण चिकित्सा एहि ट्यूमर कें विकास कें लेल एकटा जोखिम कारक पाएल गेल छै. संभव छै की बच्चाक कें सेहो समान बाहरी या पर्यावरणीय जोखिम कारक सं प्रभावित भ सकएय छै, मुदा आगू शोध कें जरूरत छै.

मुदा, किच्छू बहुत दुर्लभ विरासत मे भेटल आनुवंशिक सिंड्रोम बच्चाक मे उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें खतरा बढ़ा सकएयत छै. आनुवंशिक स्थिति जीनऽ म॑ दोष या असामान्यता छै, जे "कोड" छै जे कोशिका क॑ बताबै छै कि कोना काम करलऽ जाय ।

एहि तरहक किछु स्थिति प्रस्तुत अछि : १.

• न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस प्रकार-1 (`न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस प्रकार-1 - NF1`)
• टर्कोट सिंड्रोम
• ली-फ्रौमेनी सिंड्रोम

मुदा, ई मोन राखब जरूरी अछि जे उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें बहुत सं बच्चाक कें पारिवारिक इतिहास मे अइ स्थिति कें पारिवारिक इतिहास नहि होयत छै.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें निदान कोना कैल जायत छै?

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर पहिले अहां कें बच्चा कें लक्षण आ मेडिकल हिस्ट्री कें ध्यान सं देखतय. तखन, ब्रेन स्कैन, वा `इमेजिंग`, कयल जा सकैत अछि जे ट्यूमर मौजूद अछि आ एहि सं लक्षण भ रहल अछि कि नहिं. यदि कोनों ट्यूमर मौजूद छै त `बायोप्सी` कैल जेतय ताकि निश्चित रूप सं पता चलतय कि इ कैंसर (घातक) छै या सौम्य (सौम्य) ।

• इमेजिंग : एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन आ सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) डॉक्टरक कें अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क या रीढ़ कें हड्डी मे ट्यूमर देखय मे मदद कयर सकएय छै. एमआरआई, खास क कंट्रास्ट-एन्हांसड एमआरआई, सीटी स्कैन सं बेसी स्पष्ट, विस्तृत छवि पैदा क सकैत अछि. एमआरआई म॑ चुंबक आरू रेडियो तरंग के उपयोग करी क॑ कंप्यूटर स्क्रीन प॑ शरीर के भीतर के चीजऽ के छवि बनाबै के काम करलऽ जाय छै । एकर विपरीत एमआरआई, एकटा हानिरहित डाई कें इंजेक्शन अहां कें बच्चा कें बांहि मे देल जायत छै. एहि सं ट्यूमर वाला इलाका स्क्रीन पर बेसि देखाई पड़ैत अछि.

• बायोप्सी : एकटा विशेष प्रक्रिया जकरा "स्टीरियोटैक्टिक बायोप्सी" कहल जाइत अछि, ट्यूमर केर सही स्थान केँ ठीक-ठीक पता लगा सकैत अछि आ ओतय सँ ऊतकक एकटा छोट टुकड़ा ल' क' लैब मे पठा सकैत अछि । तखन, "पैथोलॉजिस्ट" नामक विशेषज्ञ कोशिका के जांच करैत अछि जे ई उच्च ग्रेड के ग्लियोमा कोशिका अछि कि नहिं. ई परीक्षण कैंसर कोशिका केरऽ कुछ विशेषता के पहचान भी करी सकै छै । इ विशेषताक कें उपयोग कखनों-कखनों उपचार कें निर्धारण कें लेल कैल जायत छै. जेना कि कैंसर केरऽ कुछ नया उपचार केवल कुछ खास तरह के कैंसर कोशिका प॑ काम करै लेली डिजाइन करलऽ गेलऽ छै । अस्तु, इ जांच इ निर्धारित करएय मे सेहो मदद कयर सकएय छै की अहां कें बच्चा ओय इलाज कें लेल नीक उम्मीदवार छै या नहि.

कखनो काल संभव हो त डॉक्टर सिर्फ बायोप्सी के लेल एकटा छोट टुकड़ा लेबय के बजाय पूरा ट्यूमर के हटा दैत छथिन्ह.तखन निदानक संग-संग इलाज (सर्जरी) सेहो होइत अछि ।

मुदा, उच्च श्रेणीक ग्लियोमा मे बायोप्सी सदिखन संभव नहिं भ सकैत अछि । ट्यूमर कतय स्थित अछि (उदाहरणक लेल, ब्रेनस्टेम मे) एहि बातक आधार पर, ऊतकक एकटा टुकड़ा लेला सं मस्तिष्कक महत्वपूर्ण भाग कें नुकसान भ सकैत अछि । एहन मे डॉक्टर निदान करय लेल इमेजिंग टेस्ट पर निर्भर रहैत छथिन्ह.

की हाई-ग्रेड ग्लियोमा कें पूरा तरह सं ठीक कैल जा सकएय छै?

सबहक मोन मे ई सबस पैघ सवाल अछि। सोझ जवाब देब कठिन अछि। एकरा प्रभावित करय वाला बहुत रास कारक छै, जेना बच्चा कें उम्र, कैंसर कें कोशिका मे की आनुवंशिक परिवर्तन मौजूद छै, आ सर्जरी कें दौरान ट्यूमर कें कतेक हिस्सा निकालल गेलय.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा के की इलाज छै ?

इलाज कें मुख्य लक्ष्य ट्यूमर कें हटानाय, ट्यूमर कें बढ़नाय कें रोकनाय या नियंत्रित करनाय, आ लक्षणक कें कम कयर बच्चा कें राहत प्रदान करनाय छै.

ट्यूमर कें प्रकार, ओकर स्थान आ अन्य कारक कें आधार पर, अहां कें बच्चा कें देखभाल मे कईटा विशेषज्ञ शामिल भ सकएय छै. टीम मे एकटा न्यूरोसर्जन, एकटा न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट, एकटा रेडिएशन ऑन्कोलॉजिस्ट, एकटा एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, एकटा नर्स प्रैक्टिशनर, आ एकटा समाजसेवी शामिल भ सकैत अछि.

निम्नलिखित मे सं एकटा या एक सं बेसि कें उपयोग उपचार कें रूप मे कैल जा सकएय छै:

• सर्जरी : उच्च ग्रेड ग्लियोमा केरऽ मुख्य इलाज सर्जरी छै जेकरा सुरक्षित रूप स॑ हटाय देलऽ जाब॑ सकै छै । एतय डॉक्टर आसपास के स्वस्थ ऊतक के नुकसान पहुंचाबैत बेसी सं बेसी ट्यूमर के हटाबय के कोशिश करैत छथिन्ह.
• विकिरण चिकित्सा : फोकल विकिरण चिकित्सा 3 साल सं बेसि उम्र कें बच्चाक कें लेल एकटा मानक उपचार छै. बहुत छोट बच्चाक कें आमतौर पर रेडिएशन थेरेपी नहि देल जायत छै, कियाकि इ ओकर मस्तिष्क कें विकास कें प्रभावित कयर सकएय छै. एहि उपचार मे एकटा एहन मशीन शामिल अछि जे ट्यूमर कए निशाना बनेबा लेल उच्च खुराक क एक्स-रे क उपयोग करैत अछि, एहि मे ध्यान राखैत अछि जे आसपास क स्वस्थ ऊतक कए नुकसान नहि पहुंचाबय । रेडिएशन थेरेपी ट्यूमर के सिकुड़ैत अछि, कैंसर के कोशिका के मारैत अछि आ लक्षण के कम करैत अछि.
• कीमोथेरेपी : बहुत छोट बच्चाक कें रेडिएशन थेरेपी नहि भ सकएयत छै, अइ कें लेल कीमोथेरेपी कें उपयोग ट्यूमर कें बढ़एय कें नियंत्रित करएय कें लेल कैल जायत छै. कीमोथेरेपी मे कैंसर के कोशिका के मारय लेल दवाई के प्रयोग कएल जाइत अछि. मुदा, एखनो एहि बात पर बहस चलि रहल अछि जे उच्च श्रेणीक ग्लियोमाक लेल कीमोथेरेपी कतेक प्रभावी होइत छैक । जखन कि किछ कीमोथेरेपी दवाई, जेना टेमोजोलोमाइड, वयस्कक मे किच्छू प्रकार कें ग्लियोमा कें लेल नीक काज करएयत छै, मुदा बच्चाक मे इएह दवाइयक ओतेक प्रभावी नहि होयत छै.
• प्रशामक देखभाल : १.प्रशामक देखभाल पेशेवर अहां कें ऐहन निर्णय लेवा मे मदद कयर सकएय छै जे इलाज कें दौरान अहां कें बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता कें बनाए रखएय मे मदद करतय. ओ अहां कें बच्चा कें निदान सं निपटएय मे मदद करएय आ लक्षणक सं राहत लेवा मे मदद करएय कें तरीकाक कें सेहो सुझाव द सकएय छै.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें इलाज कें बाद दोबारा होएय कें संभावना बेसि होयत छै. यदि एहन भ जायत छै, त अहां कें डॉक्टर "लक्षित चिकित्सा" कें सुझाव द सकएय छै. इ एहन उपचार छै जे केवल अहां कें बच्चा कें ट्यूमर मे असामान्य अणुक (जेनेटिक म्यूटेशन कें कारण) कें लक्षित करएयत छै. ई "आणविक लक्षित चिकित्सा" "नैदानिक ​​परीक्षण" के माध्यम सं उपलब्ध भ सकैत अछि. नैदानिक ​​परीक्षण ओ अध्ययन छै जे नव उपचारक कें सुरक्षा आ प्रभावशीलता कें परीक्षण करएयत छै.

कखनों-कखनों, यदि इ लक्षित चिकित्सा दवाइयक बाजार मे छै, या यदि पिछला अध्ययनक मे इ अहां कें बच्चा कें प्रकार कें ग्लियोमा कें लेल प्रभावी बताएल गेल छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें क्लिनिकल परीक्षण सं बाहर इ दवाइयक द सकएयत छै.

एहि उपचारक की दुष्प्रभाव अछि ?

विभिन्न उपचारक कें संभावित दुष्प्रभावक कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं. जखन कि डॉक्टर रेडिएशन थेरेपी के दौरान स्वस्थ ऊतक के नुकसान पहुंचाबय सं बचय के पूरा कोशिश करैत छथिन्ह, मुदा किछ स्वस्थ ऊतक के एखनो प्रभावित भ सकैत अछि. मस्तिष्क कें कोन भाग प्रभावित होयत छै, एकर आधार पर रेडिएशन थेरेपी मस्तिष्क कें कार्य, बच्चा कें विकास आ हार्मोन उत्पादन मे बाधा पहुंचा सकएय छै.

बच्चा कें इलाज करएय वाला मेडिकल टीम सं इलाज कें संभावित लाभ आ जोखिम कें बारे मे ध्यान सं चर्चा आ तौलनाय बहुत जरूरी छै.

यदि हमर बच्चा कें हाई-ग्रेड ग्लियोमा छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

अहां कें बच्चा कें पूर्वानुमान बहुत सं कारक पर निर्भर करएयत छै, जइ पर अहां कें डॉक्टर अहां सं चर्चा कयर सकएय छै. प्रभावित कोशिका के प्रकार, कोशिका के विशेषता, आ सर्जरी के दौरान ट्यूमर के कतेक हिस्सा निकालल गेल, सबटा परिणाम निर्धारित करैत अछि ।

अपन डॉक्टर सं पूछूं की अहां कें बच्चा कें विशिष्ट स्थिति कें आधार पर की उम्मीद कैल जा सकएय छै.

उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें लेल जीवित रहय कें दर की छै?

एहि प्रकारक ट्यूमर के इलाज के बाद वापस आबय के संभावना बेसी रहैत अछि. बच्चाक मे उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें लेल पांच साल कें जीवित रहय कें दर 20% सं कम छै. मुदा, ई जानब जरूरी अछि जे ई ट्यूमर एक दोसरा सं बहुत अलग होइत अछि । ई सब अलग-अलग जगह पर बढ़ै छै, आरू ओकरा म॑ मौजूद कोशिका के विशेषता अलग-अलग होय छै । इ अंतर अहां कें बच्चा कें भविष्य कें प्रभावित कयर सकएय छै.

हमरा डाक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

एहि तरहक समय मे अनगिनत प्रश्न मोन मे अबैत अछि। मुदा अपन डॉक्टर सं इ सवाल पूछनाय नहि बिसरब:

• हमर बच्चा कें लेल कोन-कोन उपचार विकल्प उपलब्ध छै?
• ट्यूमर कें स्थान उपचार विकल्पक कें कोना प्रभावित करएयत छै?
• इलाज सं की-की जोखिम छै?
• इलाज स की परिणाम के उम्मीद करबाक चाही?
• इलाज कें दौरान हमरा अपन बच्चा कें देखभाल कोना करबाक चाही?
• हमर बच्चा कें इलाज आ फॉलोअप कें लेल कतेक बेर आवय कें जरूरत होयत?

अंत मे मोन राखबाक बात

उच्च ग्रेड ग्लियोमा कें निदान प्राप्त करनाय बहुत मुश्किल काज भ सकएयत छै. ई कैंसर जल्दी फैलैत अछि, आ इलाज के बाद सेहो ट्यूमर फेर सं आबि सकैत अछि. अहां कें अक्सर इलाज कें फायदा कें दुष्प्रभावक कें मुकाबले तौलनाय होयत जे अहां नहि चाहय छी की अहां कें बच्चा कें अनुभव होएयत.

अइ दौरान अहां, अहां कें बच्चा आ अहां कें परिवार कें बाकी सदस्यक कें मदद कें लेल उपलब्ध सबटा संसाधनक कें उपयोग करूं. अपन डॉक्टर सं इलाज कें विकल्प आ क्लिनिकल ट्रायल कें बारे मे बात करूं. यदि प्रशामक देखभाल सेवाक उपलब्ध छै, त ओकरा सं संपर्क करूं. अपन बच्चा कें आश्वस्त करूं की अहां ओकरा हमेशा साथ देब जैना की अहां मिल क अइ निदान कें सामना करएयत छी. ई हुनका सभक लेल एकटा पैघ ताकतक स्रोत होयत।

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