हमरा सब के अपन रूप आ प्रतिभा मात्र अपन माता-पिता स विरासत में भेटैत अछि, मुदा कखनो काल बीमारी सेहो विरासत में भेट सकैत अछि। हंटिंगटन रोग एकटा गंभीर स्थिति थिक जे मस्तिष्कक तंत्रिका कोशिका कें प्रभावित करैत अछि आ पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि . ई नाम सुनला पर अहाँ के डर लागि सकैत अछि, मुदा एकरा प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि। त आइ एहि पर सरल आ बुझबा योग्य तरीका स गप करी।
हंटिंगटन रोग ठीक-ठीक की होइत छैक ?
सीधा-सीधा कहल जाय त हंटिंगटन रोग एकटा आनुवंशिक बीमारी अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि । एकरऽ कारण मस्तिष्क केरऽ तंत्रिका कोशिका धीरे-धीरे मर॑ लगै छै । समय के साथ, एकरा स॑ हमरऽ मोटर कौशल, संज्ञान, आरू यहां तक कि मनोदशा म॑ भी बदलाव आबी सकै छै । अइ सं अवसाद आ चिंता जैना मानसिक स्वास्थ्य समस्याक कें विकास कें खतरा बढ़ सकएय छै.
ओना त इ बीमारी कोनों उम्र मे शुरू भ सकएयत छै, मुदा लक्षण बेसितर 30 सं 40 साल कें बीच देखएयत छै.मुदा , यदि इ बीमारी बचपन मे शुरू भ जायत छै, या 20 साल कें उम्र सं पहिले, त एकरा किशोर हंटिंगटन रोग (JHD) कहल जायत छै.
एखन एहि बीमारी के कोनो इलाज नहिं अछि. मुदा, बहुत रास एहन इलाज छै जे लक्षण कें नियंत्रित करय मे मदद कयर सकय छै आ जीवन कें आसान बना सकय छै. तेँ आशा नहि छोड़ू।
एहि तरहक बीमारी के बारे मे पता चलला पर भारी पड़ब सामान्य बात अछि. मुदा, समाजसेवी, परामर्शदाता या कोनों सहायता समूह सं मदद लेनाय जे बीमारी सं पीड़ित छै, अइ स्थिति सं निपटएय मे बहुत मददगार भ सकएय छै. मेडिकल प्रोफेशनल केरऽ बहुविषयक टीम के मदद स॑ हंटिंगटन केरऽ बीमारी स॑ पीड़ित व्यक्ति भी बहुत साल तलक स्वतंत्र रूप स॑ जी सकै छै ।
एहि रोगक कारण की होइत छैक ?
एकर मुख्य कारण आनुवंशिक दोष अछि । कल्पना करू जे हमरा सभक शरीरक हर काजक लेल एकटा रेसिपी जकाँ निर्देशक एकटा सेट हमरा सभक जीन मे लिखल अछि । हमरा सब लग ओ जीन अछि जे हंटिंगटन रोग (एचडी जीन) के कारण बनैत अछि । लेकिन कुछ परिवारऽ म॑ ई जीन केरऽ दोषपूर्ण, उत्परिवर्तित प्रतिलिपि माता-पिता स॑ बच्चा तलक विरासत म॑ मिलै छै ।
यदि अहां कें मां या पिता कें इ बीमारी छै त अहां कें 50% संभावना छै की अहां कें दोषपूर्ण जीन विरासत मे मिलय आ इ बीमारी कें विकास भ सकय छै. मतलब जे अहाँकेँ भेटि सकैत अछि वा नहि। सिक्का पलटब जकाँ अछि।
एहि बारे मे किछु आओर बात जानब जरूरी अछि:
- ई दोषपूर्ण जीन पुरुष आ पुरुष दुनू केँ विरासत मे भेटि सकैत अछि ।
- यदि अहां कें ई दोषपूर्ण जीन विरासत मे नहि मिलतय त अहां कें हंटिंगटन कें बीमारी कहियो नहि होयत, आ अहां इ बीमारी अपन बच्चाक मे नहि पहुंचाब.
- ई बीमारी पीढ़ी दर पीढ़ी नहि छोड़ैत अछि . अर्थात कोनो तरहेँ बच्चा मे एकर विकास नहि भ' सकैत अछि जँ दादाजी लग छल मुदा पिता नहि ।
यदि अहां या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति आनुवंशिक जांच कें विचार कयर रहल छै की अहां कें इ स्थिति छै या नहि, त पहिले आनुवंशिक परामर्शदाता सं भेंट करनाय महत्वपूर्ण छै. ओ अहां कें परीक्षण कें परिणामक कें निहितार्थ कें समझय मे मदद कयर सकय छै आ अहां कें ओकरा तैयार करय मे मदद कयर सकय छै.
एहि रोगक की लक्षण अछि ?
हंटिंगटन रोगक लक्षण कें तीन मुख्य श्रेणी मे बाँटल जा सकय छै: मोटर कौशल, संज्ञानात्मक कार्य, आ व्यवहार मे परिवर्तन. एहि बीमारी सं पीड़ित बहुतो लोक मे तीनू क्षेत्र मे लक्षण देखबा मे अबैत अछि. ई लक्षण प्रायः रोगक अवस्थाक आधार पर देखाइत अछि ।
| रोग के स्टेज | सामान्यतः देखल गेल लक्षण |
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| प्रारंभिक अवस्था | एहि समय मे परिवर्तन बहुत सूक्ष्म अछि, ताहि लेल एकरा आसानी स चिन्हब मुश्किल अछि।
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| मध्य अवस्था | लक्षणक कें दैनिक जीवन कें बेसि सं बेसि प्रभावित करनाय शुरू भ जायत छै.
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| देर से स्टेज | एहि अवस्था मे रोगी अपनहि किछु नहि क सकैत अछि आ पूर्ण रूप सँ दोसर पर निर्भर रहैत अछि ।
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छोट बच्चाक मे हंटिंगटन रोग (जेएचडी) कें लक्षण
यदि कोनों बच्चा या युवा कें इ बीमारी भ जायत छै त इ तेजी सं बढ़ सकएय छै. कतेको अलग-अलग लक्षण अछि जे देखल जा सकैत अछि : १.
- अकड़न आ चलबा मे दिक्कत
- एकाग्रता मे दिक्कत
- स्कूलक काजसँ अचानक अनुपस्थिति
- कंपकंपी
- दौरा पड़ब
रोगक निदान कोना कयल जाय ?
बीमारी कें जतेक जल्दी पता चलतय, अहां अपन जीवन कें गुणवत्ता कें ओतबे दिन बना क राखूं. यदि अहां कें लक्षण छै त अहां कें डॉक्टर अहां कें पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे पूछतय आ शारीरिक जांच करतय. एकरऽ अलावा तंत्रिका तंत्र स॑ जुड़लऽ कईएक जांच भी करतै ।
- रिफ्लेक्स
- मांसपेशी के ताकत
- शरीर के संतुलन
- दृष्टि आ श्रवण
- स्मृति एवं सोच की क्षमता
सब सं ऊपर, एहि बीमारीक निश्चित रूप सं पुष्टि करबाक सब सं नीक तरीका आनुवंशिक परीक्षण थिक . एहि सं अहां के ई पक्का पता चल सकैत अछि जे अहां के शरीर मे एचडी जीन खराब अछि कि नहिं.
एकर इलाज आ प्रबंधन कोना होइत अछि ?
हालांकि एहि बीमारी के कोनो इलाज नहिं अछि मुदा एहन बहुत रास इलाज अछि जे लक्षण के नियंत्रित करय में मदद क सकैत अछि आ जीवन के आसान बना सकैत अछि. डाक्टर सबहक बीच एकटा कहावत छैक जे "हम अहाँक जीवन मे साल नहि जोड़ि सकैत छी, मुदा अहाँक साल मे जीवन जोड़ि सकैत छी." ई बात सत्य अछि। सब सं जरूरी छै कि अलग-अलग क्षेत्रक कें विशेषज्ञक कें मिल क अहां कें इलाज करनाय.
दवाइयों
लक्षणक कें नियंत्रित करय कें लेल डॉक्टर विभिन्न दवाइयक लिख सकय छै.
- आंदोलन नियंत्रण कें लेल : `VMAT2 अवरोधक` (जैना Deutetrabenazine, Tetrabenazine) नामक दवाइयक कें एकटा वर्ग कें उपयोग अनियंत्रित आंदोलन जेना `कोरिया` कें कम करय कें लेल कैल जायत छै.
- मानसिक समस्या के लिये : १.अवसाद आ चिंता जैना स्थितियक कें इलाज कें लेल एंटीडिप्रेसेंट आ मूड स्टेबलाइजर लिखल जायत छै.
चिकित्सा
इ सब रोग प्रबंधन कें बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा छै.
- शारीरिक चिकित्सा : चाल आ संतुलन मे सुधार क गिरनाय कम करय मे मदद करएयत छै.
- व्यावसायिक चिकित्सा : दैनिक गतिविधियक (पेसिंग, भोजन) जारी रखएय कें लेल आवश्यक तकनीक आ उपकरणक कें सिखाएयत छै.
- स्पीच थेरेपी : भाषण आ निगलएय मे दिक्कत मे मदद करएयत छै.
पोषण आ जीवनशैली मे बदलाव
हंटिंगटन के मरीज के वजन कम होय के संभावना बेसी रहैत अछि. एकरऽ कारण छै कि सामान्य गतिविधि आरू भोजन निगलै म॑ दिक्कत के कारण शरीर म॑ कैलोरी अधिक बर्न होय जाय छै । अस्तु, उच्च कैलोरी, पौष्टिक, आ आसानी सं पचय वाला खाद्य पदार्थक सेवन करनाय बहुत जरूरी छै, जेना कि आहार विशेषज्ञ कें सलाह छै .
एकरऽ अलावा व्यायाम, भूमध्यसागरीय आहार अपनाना, शराब स॑ परहेज करना, अच्छा नींद आबै, आरू तनाव कम करना भी बीमारी के प्रबंधन म॑ बहुत मददगार छै ।
टेक-होम मैसेज
- हंटिंगटन रोग एकटा आनुवंशिक बीमारी अछि जे परिवार मे चलैत अछि । एकरा बारे मे जानला पर डर महसूस करनाय सामान्य बात छै, मुदा सब सं जरूरी छै कि एकरा सं जागरूक रहूं.
- हालांकि एकरऽ पूरा इलाज अभी तलक नै छै, लेकिन बहुत तरह के इलाज आरू चिकित्सा ऐन्हऽ छै जे आपने के लक्षणऽ प॑ नियंत्रण रखै म॑ मदद करी सकै छै आरू बेहतर जीवन जीबै म॑ मदद करी सकै छै ।
- रोग कें जतेक जल्दी निदान होयत छै, लक्षणक कें नियंत्रित करनाय आ जीवन कें आसान बनावा मे ओतबे आसानी होयत छै.
- विभिन्न विशेषज्ञक, जेना कि अहां कें डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट, आ काउंसलर कें मेडिकल टीम कें सहयोग लेनाय आवश्यक छै.
- आनुवंशिक परीक्षण करनाय या नहि करनाय एकटा व्यक्तिगत निर्णय छै, मुदा ओ निर्णय लेवा सं पहिले आनुवंशिक परामर्शदाता सं मदद लेबाक चाही.
- अहाँ असगर नहि छी। सहायता समूह आ संगठन छै जे अहां आ अहां कें देखभाल करएय वाला कें मदद कयर सकएय छै जे अइ बीमारी सं पीड़ित छै. आशा आ साहसक संग एहि स्थितिक सामना करू।
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