की अहां कें मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) नामक कोनों स्थिति छै? तखन अहाँ सभ केँ शायद नीक जकाँ बुझल होयत जे ई मांसपेशीक कमजोरी, पलक खसब, बाजबा मे दिक्कत, आ निगलब अहाँक जीवन मे कतेक परेशानी भ' सकैत अछि. एहि स्थिति के नियंत्रित करय लेल अहां के कई तरह के दवाई के इस्तेमाल करय पड़त. मुदा एकटा बात सं अहां खुश भ सकय छी जे हाल मे एहि बीमारी के इलाज के लेल नवका दवाई के शुरूआत भेल अछि. आइ हम Zilbrysq के बारे में बात करय जा रहल छी, जे एकटा नव इंजेक्शन अछि जेकर उपयोग घर पर कएल जा सकैत अछि.
पहिने देखल जाय जे मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) की होइत अछि ।
सीधा शब्द मे कहल जाय त माइस्टेनिया ग्रेविस (MG) एकटा ऑटोइम्यून स्थिति अछि । एकरऽ मतलब छै कि हमरऽ अपनऽ शरीर केरऽ रक्षा प्रणाली या प्रतिरक्षा प्रणाली गलती स॑ हमरऽ अपनऽ स्वस्थ कोशिका प॑ हमला करना शुरू करी दै छै ।
कल्पना करू जे हमर मस्तिष्क कोनो मांसपेशी के ‘संकुचन’ के संदेश दैत अछि । ई संदेश एकटा नर्वक संग यात्रा करैत अछि । तंत्रिका आ मांसपेशी जतय जुड़ैत अछि ओ स्थान 'जंक्शन' जकाँ होइत अछि । हम एकरा न्यूरोमस्कुलर जंक्शन कहैत छी। एहि जंक्शन पर विशेष ‘रिसेप्टर’ होइत अछि जे तंत्रिका संदेश प्राप्त करैत अछि । एमजी में हमरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली ई रिसेप्टर्स प॑ हमला करै छै जेकरा ‘एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर्स’ कहलऽ जाय छै । तखन मस्तिष्क सँ निकलल संदेश मांसपेशी केँ ठीक सँ नहि भेटैत छैक । एकरऽ परिणाम ई छै कि मांसपेशी बहुत जल्दी थक जाय छै आरू कमजोर होय जाय छै ।
एमजी कें सब लोगक कें एकटा समान लक्षण नहि होयत छै. किछु लोक मे अचानक लक्षण शुरू भ जाइत अछि , जखन कि किछु लोक मे सालक दौरान धीरे-धीरे लक्षण बढ़ैत अछि । कखनों-कखनों छूट कें अवधि भ सकएयत छै (जखन लक्षण दूर भ जायत छै)।
| मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) के सामान्य लक्षण | |
|---|---|
| प्रभावित शरीर के अंग | संभावित लक्षण |
| आँखिक मांसपेशी | दोहरी दृष्टि, झुलसल पलक। |
| चेहरा आ मुँहक मांसपेशी | बजैत काल शब्दक गड़बड़ी, भोजन चबाबा आ निगलबा मे दिक्कत, आवाज मे बदलाव, आ चेहराक भाव पर नियंत्रण करबा मे दिक्कत। |
| गर्दन, हाथ-पैर | चलएय मे दिक्कत, हाथ आ आँगुर कें सामान्य रूप सं उपयोग करएय मे असमर्थता, सिर कें सीधा रखएय मे दिक्कत. |
| श्वसन तंत्र | किच्छू लोगक (लगभग 20%) अचानक, गंभीर आ अक्सर जानलेवा स्थिति कें अनुभव कयर सकएय छै, जेकरा ``मायस्टेनिक संकट'' कहल जायत छै. इ एकटा आपातकालीन स्थिति छै, जेकरा तुरंत चिकित्सकीय देखभाल कें आवश्यकता छै. |
`मायस्टेनिक संकट` एकटा आपातकालीन स्थिति अछि जाहि मे श्वसन मांसपेशी कमजोर भ जाइत अछि आ अहाँ साँस नहि ल सकैत छी | इ संक्रमण, तनाव या किच्छू दवाईयक कें कारण भ सकएय छै. अगर एहन भ गेल त तुरंत नजदीकी अस्पताल के इमरजेंसी विभाग (ईटीयू) मे जेनाय जरूरी अछि.
जिल्ब्रिस्क के दवाई कोना काज करैत अछि ?
एमजी के इलाज के मुख्य लक्ष्य एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर के माध्यम सं तंत्रिका संदेश के संचरण के बहाल करनाय छै. एकरा करय कें लेल पाइरिडोस्टिग्माइन (Mestinon), स्टेरॉयड जेना प्रेडनिसोन, आ इम्यूनोसप्रेसेंट जैना दवाईयक कें उपयोग आमतौर पर कैल जायत छै.
जिल्ब्रिस्क एकटा नव वर्ग के दवाई के अछि जे अलग तरीका सं काज करैत अछि. हम एहि सभकेँ 'पूरक अवरोधक' कहैत छी ।
याद अछि जखन हम कहने रही जे हमर प्रतिरक्षा प्रणाली हमर मांसपेशी पर हमला करैत अछि? एकटा चीज छै जेकरा ``पूरक मार्ग`` कहलऽ जाय छै जे ई हमला प्रक्रिया म॑ महत्वपूर्ण भूमिका निभाबै छै । जिल्ब्रिस्क जे करै छै, वू छै ई पूरक प्रणाली केरऽ गतिविधि क॑ रोकै छै । तखन प्रतिरक्षा प्रणाली रिसेप्टर्स पर हानिकारक हमला कें कम करएयत छै. एकरऽ परिणामस्वरूप तंत्रिका संदेश फेर स॑ मांसपेशी म॑ ठीक स॑ जाय लगै छै, आरू मांसपेशी के ताकत म॑ फेर स॑ सुधार होय जाय छै ।
की जिलब्रिस्क के उपयोग एमजी वाला सब कियो क सकैत अछि?
नै, सब कियो नहि क' सकैत अछि। इ दवाई केवल ओय लोगक कें लेल मंजूर छै, जेकर खून मे एकटा विशिष्ट एंटीबॉडी छै जेकरा ``एंटी-एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर एंटीबॉडी'' कहल जायत छै. एमजी कें अधिकांश लोगक (लगभग 80%-90%) मे इ एंटीबॉडी होयत छै. मुदा जँ अहाँक खून मे ई नहि अछि तँ ई दवाई बेसी मददगार नहि भ' सकैत अछि । अस्तु, अहां एहि दवाई के सेवन शुरू करय सं पहिने अहां के डॉक्टर एकटा विशेष खून के जांच करताह जे अहां के ई एंटीबॉडी अछि कि नहिं.
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
जिल्ब्रिस्क एकटा तरल दवाई छै जे रोज त्वचा के नीचा इंजेक्शन देल जाय छै. एकरा जांघ, पेट या ऊपरी बांह कें पीठ मे इंजेक्शन देल जा सकएय छै.
- भंडारण : इ दवाई फ्रिज मे संग्रहित करबाक चाही।
- उपयोग सं पहिले: टीका कें इंजेक्शन देवय सं 30-45 मिनट पहिले फ्रिज सं निकालूं आ ओकरा कमरा कें तापमान पर आवय दिअ. एहि सं इंजेक्शन के दौरान बेचैनी कम भ जाएत.
- प्रशिक्षण : जखन अहां कें पहिल बेर इ दवाई भेटतय तखन अहां कें डॉक्टर या नर्स अहां कें इ ठीक-ठीक इंजेक्शन कोना देल जायत छै. सही खुराक लेवा कें लेल दवाई कें ठीक निर्देशक कें अनुसार इंजेक्शन देनाय बहुत जरूरी छै. यदि कोनों बात कें बारे मे अहां कें पक्का नहि छै, त फेर सं अपन डॉक्टर सं पूछूं.
दवाई शुरू करएय सं पहिले अहां कें विशेष बातक कें जानएय कें जरूरत छै
ई एकटा बहुत जरूरी हिस्सा अछि, ताहि लेल पूरा ध्यान दियौ।
एहि दवाई सं किछु गंभीर संक्रमणक खतरा बढ़ि सकैत अछि, खास क' मेनिन्जोकोकल संक्रमण . एहि जोखिम कें कारण इ दवाई केवल एकटा विशेष सुरक्षा कार्यक्रम कें माध्यम सं उपलब्ध छै, जेकरा जिल्ब्रिस्क आरईएमएस कार्यक्रम कहल जायत छै. अहां आओर अहां के डॉक्टर दुनु के एहि कार्यक्रम मे नामांकन करय पड़त.
अइ कार्यक्रम कें हिस्साक कें रूप मे, अहां कें डॉक्टर अहां कें मेनिन्गोकोकल संक्रमण कें बारे मे सिखायत, ओकरा कोना रोकल जै, लक्षणक कें कोना पहचानल जै, आ लक्षणक कें तुरंत चिकित्सकीय सलाह लेनाय कें महत्व.
- टीकाकरण: संक्रमण कें खतरा कें कम करएय कें लेल, अहां कें डॉक्टर इ सुनिश्चित करएयत छै की अहां कें जिल्ब्रिस्क शुरू करएय सं कम सं कम दू सप्ताह पहिले मेनिन्जोकोकल टीकाक कें सेवन कैल गेल छै. यदि अहां कें दवाई कें तुरंत शुरू करएय कें जरूरत छै आ अहां कें टीकाकरण नहि कैल गेल छै, त अहां कें एंटीबायोटिक दवाइयक कें सेवन करएय कें जरूरत होयत छै, जखन तइक टीका प्रभावी नहि भ जायत छै.
- सुरक्षा कार्ड : अहां कें एकटा विशेष 'रोगी सुरक्षा कार्ड' देल जेतय. अहां के ई कार्ड हर समय अपना संग राखय के चाही. दवाई कें सेवन करएय कें दौरान, साथ ही दवाई बंद करएय कें बाद दू महीना तइक एकरा अहां कें संग रखनाय बहुत जरूरी छै. अहां इ कार्ड कोनों अन्य डॉक्टर कें देखा सकएय छी जे अहां कें इलाज करएयत छै.
दुष्प्रभाव आ ओकरा कोना प्रबंधित कैल जाय?
कोनों दवाई कें तरह, Zilbrysq कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै, मुदा अधिकतर कें प्रबंधन कैल जा सकएयत छै.
| दुष्प्रभाव | कोना प्रबंधन करब |
|---|---|
| इंजेक्शन स्थल पर प्रतिक्रिया (लाली, खुजली, सूजन) | सब दिन एकहि ठाम इंजेक्शन नहि दियौक, बल्कि जगह बदलू। वैकल्पिक जगहक कें उपयोग करूं जेना जांघ, पेट, आ ऊपरी बांह. ओय जगहक मे इंजेक्शन नहि लगाऊं जत घाव, चोट, सूजन या निशान होएयत छै. |
| जीवाणु संक्रमण (नाक, गला, फेफड़ा) २. | आवश्यक टीकाकरण करा क इ सब कें रोकल जा सकएय छै. बेर-बेर हाथ धोउ। बीमार लोक स दूर रहू। |
| अग्नाशयशोथ | दवाई शुरू करय सं पहिने अहां के डॉक्टर अहां के खून के जांच करताह. यदि अहां कें पेट कें ऊपरी भाग मे (जे अहां कें पीठ मे विकिरण करएयत छै) मे गंभीर दर्द महसूस होयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें फोन करूं. |
| गोनोरिया जैना यौन संचारित बीमारियक कें खतरा | एहि दवाई सं यौन संचारित बीमारी जेना गोनोरिया के खतरा किछु बढ़ि सकैत अछि. सुरक्षित सेक्स कें अभ्यास करनाय (जैना, कंडोम कें उपयोग करनाय) आ नियमित रूप सं जांच करनाय महत्वपूर्ण छै. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू. |
कतेक जल्दी परिणामक आशा क सकैत छी।
यदि Zilbrysq अहां कें लेल सही छै, त अहां कें दवाई शुरू करएय कें पहिल सप्ताह कें भीतर अहां कें लक्षणक मे किच्छू सुधार देखल जा सकएय छै. बेसी लोक के पहिल महीना के भीतर नीक रिजल्ट देखय लेल मिलैत अछि.
बहुत महत्वपूर्ण : १.बिना अपन डॉक्टर सं बात केने अचानक एमजी के लेल एहि दवाई या कोनो अन्य दवाई के सेवन बंद नहि करू. लक्षण मे सुधार भेला पर सेहो एहन नहि करू। नहि त बीमारी आओर गंभीर भ सकैत अछि.
यदि एक-दू महीना तक दवाई खएला के बाद अहां के लक्षण में कोनो सुधार नै देखाय पड़य त अपन डॉक्टर सं बात करू. ओ अहां सं अन्य उपचार विकल्पक कें बारे मे बात करतय.
टेक-होम मैसेज
- जिल्ब्रिस्क (Zilucoplan) मायस्थेनिया ग्रेविस (MG) कें पात्र रोगी कें लेल एकटा नव दैनिक चमड़ी कें नीचे इंजेक्शन छै.
- ई प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ हिस्सा होय वाला ‘पूरक प्रणाली’ क॑ अवरुद्ध करी क॑ मांसपेशी केरऽ नुकसान क॑ कम करी क॑ काम करै छै ।
- एहि दवाई के उपयोग केवल ओ लोक क सकैत छथि जिनकर खून मे ‘एंटी-एसीएचआर एंटीबॉडी’ नामक एंटीबॉडी होइत छनि ।
- गंभीर संक्रमण कें खतरा कें कारण इ दवाई केवल एकटा विशेष कार्यक्रम कें तहत उपलब्ध छै, जेकरा आरईएमएस कार्यक्रम कहल जायत छै. दवाई शुरू करएय सं पहिले मेनिन्जोकोकल टीका लेनाय अनिवार्य छै.
- अहां कें देल गेल 'रोगी सुरक्षा कार्ड' हमेशा अपन संग राखूं.
- एमजी कें कोनों दवाई लेनाय बंद नहि करूं या बिना चिकित्सकीय सलाह कें खुराक मे बदलाव नहि करूं.
- अहां कें कोनों दुष्प्रभाव या समस्या कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करय मे लाज नहि करूं.
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