Hemophilia me Alhemo: He maimoatanga hou hei whakahaere i te toto

Kua rongo koe i tētahi mate e kiia nei ko te hemophilia ? He mate onge tēnei engari he tino kino. He māmā noa iho, he mate tēnei kāore e totoka tika te toto i roto i ō tātou tinana. Ko te tikanga, ahakoa he whara iti, he hinganga, he motu rānei, ka taea te whakaheke toto nui. I ētahi wā, ka puta te toto ohorere, kāore he take e kitea ana.

He aha rawa te hemophilia?

Whakaarohia, ina toto tātou, he rōpū kaimahi iti kei roto i ō tātou tinana e mahi ana ki te aukati i te toto. Ka kiia ēnei kaimahi he 'pūtake'. He momo pūmua motuhake ēnei. Ka huihui ēnei pūtake hei hanga i te toto totoka, hei aukati i te toto.

E rua ngā momo matua o te hemophilia:

• Hemophilia A: Kāore i te nui te pūmua e kiia nei ko te factor VIII i roto i ēnei tāngata, e hiahiatia ana mō te toto totoka.
• Hemophilia B : Kāore i roto i ēnei tāngata he pūmua e kiia nei ko te factor IX .

Ko te tikanga, ka rongoāhia tēnei e tō tākuta mā te werohanga o te matū ngoikore mā roto i te uaua. Ko te maimoatanga hei ārai i te toto ka kiia ko te "prophylaxis," ā, ko te maimoatanga ina puta te toto ka kiia ko te "on-demand".

Engari, he raruraru iti tēnei i konei...

Mō ētahi tūroro, ka tīmata te tinana ki te mahi ki ēnei āhuatanga e hoatu ana e tātou mā te werohanga. Me te mea nei e whakaaro ana he hoariri rātou, ā, ka whakaekea e rātou. Ka kiia tēnei ko te hanganga o ngā "aukati" . Ina tupu tēnei, ka heke te mana o te rongoā āhuatanga e hoatu ana e tātou. Nō reira, he uaua ake te rongoā i te hunga e whakamahi ana i ēnei momo 'aukati'.

He aha te mea ka tupu ki tēnei rongoā hou ko Alhemo te ingoa?

ĀhemoHe rongoā hou te (concizumab-mtci) kua whakaaetia hei whakaiti, hei ārai rānei i te toto, inā koa i roto i ngā tūroro hemophilia A, hemophilia B rānei, ā, kei a rātou ngā 'aukati' kua whakahuatia i mua.

He whakarāpopototanga noa iho, he pūmua kei roto i ō tātou tinana e ārai ana i te toto kia totoka. Ko te ingoa ko te TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Whakaarohia he 'kaiārai waka' i roto i ō tātou tinana; e whakahaere ana i te tukanga totoka. Ko tā Alhemo mahi he whakararuraru paku i te mahi a tēnei 'kaiārai' e kiia nei ko te TFPI. Kātahi ka whakanuia e te tinana te whakaputanga o tētahi atu mea e āwhina ana i te totoka (mea Xa), ā, ka pai ake te kaha ki te hanga totoka. Ka tino whakaitihia te mōrearea o te toto.

Me pēhea te whakamahi i a Alhemo?

He werohanga kiri raro i te kiri o ia rā a Alhemo. Kei roto i te pene kua whakakīia, nō reira he tino ngāwari ki te whakamahi. Ki te whakatau tō tākuta ka taea e koe te werohanga i a koe anō i te kāinga, mā rātou koe e whakaatu ki te mahi tika.

• Inenga: Ka hoatu he inenga teitei ake (inenga utaina) i te rā tuatahi o te maimoatanga. Whai muri i tēnā, me tango e koe te inenga tiaki kua whakaritea i ia rā. Ka whakatauhia te inenga i runga i tō taumaha, nō reira me kōrero koe ki tō tākuta mēnā ka rerekē tō taumaha.
• Ngā Whakamātautau: E whā wiki i muri i te tīmatanga o te maimoatanga, ka whakamātauria tō toto hei tirotiro mēnā he tika te nui o te rongoā i roto i tō tinana. I runga i ngā hua, ka whakarerekē pea tō tākuta i tō horopeta.
• Ngā wāhi werohanga: Ka tukuna te werohanga ki te puku (2 inihi te roa huri noa i te pito) ki te huha rānei. Kaua e werohanga ki te wāhi kotahi i ia rā, engari me whakarerekē te wāhi. Kaua e werohanga ki ngā wāhi e mamae ana, e maru ana, e whero ana, e whai ekisema ana, e whai koha ana rānei.

Ko te mea nui, kaua e mutu te tango i tēnei rongoā me te kore e kōrero ki tō tākuta. Hei ārai i te toto, he mea tino nui te tango i te rongoā i te wā tika i ia rā.

He aha ngā pānga taha? Me pēhea te whakatau i aua pānga?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea a Alhemo e ngā pānga taha.

Ngā pānga taha noa

Nā te mea he kano ārai mate tēnei, tera pea ka puta he tauhohenga iti i te wāhi i werohia ai . Hei tauira:

• He marō, he whero, he mākūkū, he toto iti rānei i te wāhi i werohia ai.
• Hei āwhina i tēnei, ka taea e koe te whakatakoto i tētahi kōpeke matao ki te wāhi.
• Ka taea hoki te whakaiti i tēnei mā te whakarerekē i te wāhi i werohia ai i ia rā.
• Kaua e tango i ngā rongoā mamae, i ētahi atu rongoā rānei, me te kore kōrero ki tō tākuta.

Ngā pānga taha kino – kia tino tupato ki tēnei!

Heoi anō, kotahi te mea tino nui hei mōhio māu: he tino onge te tūponotanga o te toto totoka (thrombosis) e puta ana i roto i ngā uaua toto .

Ko ēnei ringa, waewae, pukahukahu, ngākau kua totokaKa taea rānei te puta i roto i ngā uaua i ngā wāhi pēnei i te roro. Mena kei te whakarite koe mō tētahi pokanga, me kōrero anō hoki koe ki tō tākuta.

Mena ka pāngia koe e tētahi o ngā tohu e whai ake nei, rapua tonutia he tohutohu hauora, kaua e whakaroa:

• Ngā tere o te ngakau
• Mamae te uma, te piri rānei
• Te uaua ki te manawa
• Te uaua ki te kōrero, ngā panoni o te tirohanga
• Te mamae, te pupuhi rānei i ngā waewae

Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, whakapā atu ki tō tākuta tonu atu, haere rānei ki te rūma ohorere o te hōhipera (ETU) tata rawa atu. He mea tino nui tēnei.

Me pēhea te tiki i tētahi rongoā motuhake pēnei?

Ehara a Alhemo i te rongoā ka taea te hoko mai i te whare rongoā noa. He momo 'rongoā motuhake' ēnei. He tukanga motuhake hei tiki i ēnei.

I muri i te whakahaunga a tō tākuta i te rongoā, ka whakapā atu tētahi whare rongoā motuhake ki a koe. Mā rātou e hoatu ngā taipitopito mō te tuku i te rongoā ki tō kāinga. Me tono whakaaetanga pea koe i mua i tō kamupene inihua. Tērā pea ka taea e tētahi māngai nō te kamupene e hanga ana i te rongoā te āwhina i tēnei tukanga. Mā tō tākuta koe e ārahi i roto i ēnei mea katoa.