He nui te toto e totohu ana i tāu tamaiti i tētahi motu iti? Tērā pea he mate toto iti (Hemophilia B)?

He mea noa te whiwhi a tāu tamaiti i ngā motu me ngā karawarawa iti i a ia e tākaro ana. Engari, he roa ake te wā ka mutu te motu iti, te toto rānei o te ihu? He ngawari te maru o tō tinana? Hei mātua, he mea mārama kei te āwangawanga koe mō tētahi mea pēnei. Nō reira, i tēnei rā, me kōrero tātou mō tētahi āhuatanga ka puta ai tēnei, engari ki te whakahaeretia tika , ka taea e tāu tamaiti te noho noa i te ao. Ko te hemophilia B tēnā.

He aha te hemophilia B?

Āe, me kī pēnei. Ina pāngia tātou e te patunga i tētahi wāhi o tō tātou tinana, ka mutu te toto mō tētahi wā nā te mea he pūmua motuhake kei roto i ō tātou toto. Ka kiia ēnei he 'pūmua toto toto ', he pūmua toto toto rānei. Whakaarohia ēnei he rōpū kaimahi e haere mai ana ki te whakatika tere i te patunga. Ka mahi tahi ēnei kaimahi ki te hanga i tētahi 'toto toto totoka' hei aukati i te toto.

Tekau mā toru ngā momo matū toto totoka i roto i ō tātou toto. He nui te korenga o te matū totoka IX i roto i te tamaiti e pangia ana e te hemophilia B, te tuaiwa o ēnei matū totoka. Ki te kore tēnei matū totoka nui, kāore e tika te hanganga o te matū totoka e mutu ai te toto ina whara. Koia te take e roa ake ai te toto i te mea noa.

Ko te tikanga ka kitea tēnei mate i te tamarikitanga. He iti noa iho te ōrau o te hunga he hemophilia kei a rātou te momo B. He nui ake hoki te kitea i roto i ngā tama i ngā kōtiro.

He aha te take o tēnei āhuatanga?

I te nuinga o te wā, ka riro mai tēnei i te tamaiti i te whaea. Tērā pea he kaikawe te whaea i tētahi ira hapa e puta ai tēnei mate. Heoi, i ētahi wā, ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te mate, ka pāngia pea te tamaiti e tēnei mate nā te huringa matapōkere (whakarerekētanga ira) i roto i tētahi ira i te wā e noho ana te whaea i roto i te kōpū.

Me pēhea tātou e mōhio ai ki ēnei tohu?

Ko ngā tohu matua e rua ko te toto e roa ake ana i te tikanga me te ngawari o te marō . Kia mataara ki ēnei tohu i roto i tāu tamaiti.

Ki te pā tōu mahunga, me tino tupato koe!

Mō tēnei āhuatanga, ahakoa he iti noa te whiu ki te upoko, he tino morearea. Ka taea e ia te whakaheke toto i roto i te roro. Ki te pā te upoko o tāu tamaiti ki tētahi wāhi, tirohia mēnā kei a koe tētahi o ēnei tohu. Ki te pā, haria tonutia ki te Tari Ohotata o te hōhipera tata (ETU).

Me pēhea te tātaritanga tika a te tākuta i tēnei mate?

He uaua ake te kite i tēnei i ngā marama tuatahi e ono o te pēpi nā te mea kāore ngā pēpi e hinga, e whara nui rānei i taua wā. Engari, tera pea ka tīmata koe ki te kite i ēnei raruraru ina tīmata tō pēpi ki te ngokingoki me te hikoi.

Ina haria e koe tāu tamaiti ki te tākuta, ka pātai atu ia ki a koe i ēnei mea:

• "Nā te aha i puta ai ēnei marō me ēnei whara?"
• "Kia pēhea te roa i mutu ai te toto?"
• "Kei te tango rongoā te tamaiti?"
• "He raruraru hauora anō kei reira?"
• "He raru pēnei kei roto i te whānau mō te toto, te totohu rānei?"

Kātahi, hei whakaū i te mate, ka whakahau te tākuta i ētahi whakamātautau toto mō te tamaiti. Ko te nuinga o ēnei ka tirohia te roa o te wā e totoka ai te toto me ērā atu mea totoka kāore i te pai.

He aha ngā maimoatanga?

Kāore he rongoā mō tēnei mate, engari mā te whakahaere pai, ka taea e tāu tamaiti te ora i te oranga hihiko, harikoa hoki.

Ko te maimoatanga matua ko te Whakaora Whakakapinga . Ki te kī māmā noa, ko te matū e ngaro ana i te tamaiti, arā, ko te matū kāore e taea e te tinana te hanga, e kiia nei ko te Mātū IX , ka werohia ki roto i te uaua. Tērā pea ka ahu mai te Mātū IX i te toto toto tangata, ka taea rānei te hanga anō.

• Mena he kino rawa te āhua: Hei ārai i te toto, me whiwhi te tamaiti i tēnei maimoatanga i ia wā.
• Mena kāore i te tino kino te āhua: Kia tīmata te toto, ko te whakamutu anake pea te mea e hiahiatia ana mō te maimoatanga.

Ka taea te hoatu i tēnei maimoatanga i tētahi whare hauora. I ētahi wā, ka taea e tētahi nēhi te haere mai ki tō kāinga, ka taea rānei te whakangungu i ngā mātua ki te hoatu ki tā rātou tamaiti i te kāinga.

Ngā mea hei tūpato mā tātou i te wā e tiaki ana i tētahi tamaiti

• Āwhina tuatahi: Ina pāngia koe e te motu iti, te waru rānei, horoia te wāhi, puritia kia mau, ka tāpirihia he takai. Heoi, mō te whara nui, me rapu tohutohu hauora koe .
• Korikori tinana me te taumaha: He mea nui te korikori tinana e whakapakari ana i ngā uaua nā te mea ka whakaitihia te toto mai i ngā whara e ngā uaua kaha. Waihoki, he mea nui te pupuri i te taumaha hauora nā te mea ka nui ake te pēhanga o ngā hononga i te taumaha nui, ā, ka piki ake ngā raruraru toto.
• Te whakamōhio atu ki ētahi atu tākuta: Me whakamōhio atu ki ngā kaiwhakarato hauora katoa, tae atu ki te tākuta niho o te tamaiti, mō te āhua o tāu tamaiti, i te mea me hoatu pea he rongoā motuhake hei āwhina i te toto kia piri i mua i te mahi i tētahi mea pēnei i te tango i te niho.
• Kaua e hoatu rongoā me te kore he tohutohu hauora: Ka taea e ētahi rongoā whakamamae mamae, pērā i te ibuprofen, te whakanui ake i te toto . Nō reira, kaua e hoatu ki tāu tamaiti he rongoā ka taea te hoko kore utu me te kore e kōrero tuatahi ki tō tākuta.
• Haumaru: Kia kaha ki te tiaki i tāu tamaiti i ngā aituā. Mauria he potae turi, he potae tuke, me te potae i a koe e tākaro ana. Kia tūpato ki ngā taha koi o ngā tēpu me ngā tūru i te kāinga.

Hemophilia B, toto totoka, take ix, mate tamariki, mate ira, toto nui