Kei te wiriwiri tonu te tinana o tāu tamaiti i roto i te āhua rerekē? Me ako tātou mō te Athetoid Cerebral Palsy!

Kua kite koe i ētahi tamariki nohinohi e wiri ana, e ngokingoki ana i roto i ngā nekehanga kāore e taea te whakahaere? Tērā pea kei tō tamaiti anō tēnei raruraru. He mea noa te pouri me te mataku ina kite koe i tēnei āhuatanga. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi āhuatanga e kiia nei ko te Athetoid Cerebral Palsy, e whakaatu ana i ēnei tohu.

He aha tēnei mate roro ngoikore (Athetoid Cerebral Palsy)?

Ki te whakarāpopototanga, ko te Athetoid Cerebral Palsy he mate nekehanga e neke haere ana ngā uaua o te tamaiti (e kiia ana hoki ko te dyskinesia e ngā tākuta). Koinei te tuarua o ngā momo cerebral palsy e tino kitea ana. Ko te cerebral palsy he mate e pā ana ki te roro me te pūnaha io. Ka puta he raruraru ki te nekehanga me te taunga, pērā i te hikoi me te tū. Ka taea e te Athetoid te pā kino ki ngā nekehanga o te tamaiti i ētahi atu momo cerebral palsy. Nō reira, i ētahi wā, ka taea e tēnei mate te whakapoto i te roanga o te oranga o te tamaiti. Tērā pea kua rongo tō tākuta i tēnei mate e kiia nei ko te dyskinetic cerebral palsy .

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

I te ao whānui, e 1 ki te 4 ngā tamariki mō ia 1,000 e kitea ana he mate roro pararutiki. I roto i ēnei, tata ki te 12% ki te 14% he mate roro pararutiki athetoid. Ko te tikanga ka pāngia tēnei momo mate roro e te mate roro pararutiki i waenga i te 1 ki te 3.

He aha ngā tohu o tēnei?

Tērā pea ka pāngia te tamaiti e te Athetoid Cerebral Palsy e ngā nekehanga kāore e taea te whakahaere, pērā i:

• Te takahuri me te hurihuri i te tinana.
• E whakaatu ana i te āhua e nekeneke ana, e miro ana, pērā i te noke.
• Te oho ohorere, te nekehanga wiri rānei.
• Te whakahou i te nekehanga kotahi.

Ka taea e ngā nekehanga kore whakahaere pēnei te whakaputa ake i ngā raruraru:

• Te mamae o te tinana.
• Tūranga kino .
• Te pupuhi o te huware .
• Te korenga o te taunga i waenga i ngā nekehanga.

He aha ngā tohu ka kitea i roto i ngā tamariki nohinohi?

Ka taea e te tamaiti e pangia ana e te Athetoid Cerebral Palsy te whakaatu i ngā tohu e whai ake nei:

• I a koe e takoto ana i runga i tō tuara , ka piko tonu, ka wetekina tonutia ō ringa me ō waewae .
• Te tomuri ki te mahi i ngā mea e tika ana mō tō rātou tau (hei tauira, te whakaroa i ngā taumata whanaketanga pēnei i te ngokingoki me te hikoi).
• Te takahuri me te hurihuri tonu o te tinana, inā koa ka tahuri te upoko ki tetahi taha. Whakaarohia, ahakoa kei te takaro tō pēpi, ka kite pea koe ka huri whakarere tōna upoko ki tetahi taha, ka kite rānei koe kei te nekeneke noa te ringa, te waewae rānei.

He aha ēnei nekehanga e kiia nei he rite ki te athetoid?

Ka whakarōpūhia e ngā tākuta ēnei nekehanga kāore i te whakahaerehia kia maha ngā tauira:

• Dystonia : Ko te āhua o tēnei ko ngā nekehanga piko, kāore i te āta whakaarohia. I ētahi wā, ka rite te tinana ki te mea kua mau tonu i tētahi tūranga.
• Kōrea : He rite tēnei ki te kanikani, he nekehanga tere, he nekehanga auau. He rite ki te tinana e nekeneke haere ana, e kore e taea te noho ki te wāhi kotahi.
• Athetosis : Ko te āhuatanga o tēnei ko ngā nekehanga puhoi, e mirimiri ana, he rite ki te noke.

Whakaarohia, he rite ēnei nekehanga ki tētahi pēpi e whiri ana ōna aho, ā, ka neke noa ngā waewae o te tamaiti, kāore i te ara e hiahiatia ana e rātou. He tino wero tēnei mō te tamaiti me ngā mātua.

He aha tēnei e tupu nei? He aha ngā take?

Ko te tino take o te Athetoid Cerebral Palsy ko te pakaru o ngā basal ganglia me te thalamus, kei roto i te roro o te tamaiti . Ka āwhina tēnei basal ganglia ki te tuku karere mai i te wāhanga o te roro e whakahaere ana i ā tātou nekehanga ki te taurakira. Nō reira, ina pakaru tēnei, ka uaua ki te whakahaere i ngā nekehanga. Ka puta pea tēnei momo pakaru i te wā e noho ana te tamaiti i roto i te kōpū, i te whānautanga, i muri tata rānei i te whānautanga. Ko ēnei pea te take:

• Te toto i roto i te roro (Hemorrhage).
• Te whiu .
• Kāore e ranea te toto, te hāora rānei e tae atu ana ki te roro (e kiia ana ko te `(Perinatal Asphyxia)`).
• Te pikinga nui rawa o te nui o te bilirubin i roto i te toto (ka puta pea ngā āhuatanga e kiia nei ko te Hyperbilirubinemia, ko te Kernicterus rānei).

Ko wai kei te nui ake te mōrearea mō tēnei mate? (Ngā Take Mōrearea)

I ētahi wā, ka piki ake pea te mōrearea o te tamaiti ki te mate roro i ngā āhuatanga e pā ana ki te whaea:

• Ngā raruraru i te wā e hapu ana (hei tauira, te pakaru o te kōpū ).
• I roto i te kōpū, pērā i ngā māhanga, ngā tokotoru i te wā kotahi.
• Ngā maimoatanga kore tamariki.
• Te pānga ki ētahi matū (pērā i te methylmercury i roto i ngā kaimoana ).

Hei tāpiri, ko ngā āhuatanga e whai ake nei e pā ana ki te tamaiti ka whakanui ake i te mōrearea ki te whakawhanake i te Athetoid Cerebral Palsy:

• Te taumaha iti i te whānautanga.
• Te matewai nui .
• Ētahi mate urutā (pērā i te cytomegalovirus - CMV).

He aha atu ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ka taea e te Athetoid Cerebral Palsy te haere tahi me ētahi atu raruraru hauora. Ko ētahi o ēnei:

• Ngā raruraru whanaketanga hinengaro (e kiia ana hoki e ngā tākuta ko te "Hauātanga Hinengaro").
• Mate haurangi.
• Te uaua ki te kōrero me te whakamahi i te reo.
• Te ngoikore o te whakarongo, te tirohanga rānei.
• Ko ngā koha wheua he āhuatanga e pā ana ki ngā wheua, ki te pūnaha musculoskeletal rānei.
• Ngā mate moe.
• Ngā raruraru hauora hinengaro, hei tauira, te pouri.
• Kāore i te tika te taumaha mō te tau me te teitei.
• Ka taea e te mimiti o te kai, o te wai rānei ki roto i ngā ara manawa te whakararu i te manawa.

He mea nui kia mahara ko ētahi o ēnei raruraru ka mate pea.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei?

Ko te tikanga, ka tātaritatia te mate roro e te tākuta i te wā e tamariki tonu ana te tamaiti. Mō tēnei, ka tirotirohia te tamaiti, ā, ka whakahaerehia he whakamātautau maha. Ka pātai atu te tākuta ki a koe (te kaitiaki o te tamaiti) mō ngā tohu me ngā āhuatanga e whakaatuhia ana e te tamaiti. Ka tirohia anō hoki e ia mēnā kei te whanake te tamaiti, kei te mahi hoki i ngā mea e ai ki tōna tau ('Ngā Tohu Whakawhanaketanga'). I te wā o te whakamātautau tinana, ka tirohia anō hoki ngā pūkenga nekeneke me te taunga o te tamaiti.

He aha ngā momo whakamātautau e mahia ana e koe?

• Ngā whakamātautau whakaahua roro: Ka taea e ngā whakamātautau pēnei i te `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)` te kite i ngā wāhi kua pakaru te roro.
• Ngā whakamātautau toto: Ka whakamahia ēnei hei whakakore i ētahi atu āhuatanga ka puta ai ngā tohu rite.

Me pēhea te rongoā? (Te rongoā)

Ko te arotahi matua o te maimoatanga mō te Athetoid Cerebral Palsy he whakaiti i ngā tohu o te tamaiti, he whakangawari ake i te oranga o ia rā, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti . He maha ngā kōwhiringa maimoatanga mō tēnei:

• Te Whakaora Tinana, te Whakaora Mahi, me te Whakaora Kōrero . Ka āwhina ēnei ki te whakapai ake i te nekehanga o te tamaiti, te kaha ki te mahi i ngā mahi o ia rā, me te kōrero.
• Ngā taputapu āwhina pērā i te tokotoko, te tautoko waewae ('ngā tautoko') me ngā tūru wīra ('ngā tūru wīra').
• Te whakarerekē i te kai hei whakarite kia whiwhi te tamaiti i te kai tika e hiahiatia ana e ia.
• Te whakamahinga o ngā rongoā .
• Ngā werohanga o te paitini botulinum.
• He tikanga maimoatanga e kiia nei ko te Whakaoho Roro Hōhonu (DBS).
• He tikanga e kiia nei ko te Intrathecal Baclofen Therapy (IBT).
• I ētahi wā, me mahi pokanga pea.

Mā te tākuta koe e whakamārama ko ēhea ngā kōwhiringa maimoatanga pai rawa atu mō tāu tamaiti, kia taea ai e koe te whakatau whai whakaaro mō te hauora o tāu tamaiti. Nā te mea kāore he rongoā mō tēnei mate, me whakahaere tonu i te roanga o tōna oranga.

He aha ngā momo rongoā e whakamahia ana?

Ko ētahi o ngā rongoā e whakamahia whānuitia ana mō te Athetoid Cerebral Palsy ko:

• Pākorofeni `(Pākorofeni)`
• Trihexyphenidyl `(Trihexyphenidyl)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazine `(Tetrabenazine)`
• Carbamazepine

He pānga taha kei te rongoā?

Pērā i ngā maimoatanga katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i ēnei maimoatanga. Mā te tākuta o tāu tamaiti e whakamārama atu ēnei pānga taha ki a koe i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Ko ngā pānga taha noa ko:

• Ka kino haere ngā tohu.
• Te hiamoe.
• Te mamae o te upoko.
• Te ngoikore o te uaua.
• Whakapairuaki.

Ka pēhea rā te āhua o te oranga me te tamaiti e pāngia ana e tēnei mate?

Kāore he rongoā mō te pararutiki roro athetoid. Ko te tikanga he mate mō te wā katoa. Heoi, kāore e kino haere i te tipu haere o te tamaiti (kāore e ahu whakamua). He nui ake te pānga o ngā nekehanga kore whakahaere i ērā atu momo pararutiki roro. Ka uaua pea te mahi a te tamaiti i ngā mahi o ia rā, pērā i te heru i ō rātou makawe me te whakakakahu. Ka uaua hoki te haereere me te kore he taputapu āwhina pērā i te tūru wīra. Heoi, ka taea e te maimoatanga te āwhina i te whakahaere i ngā tohu o te tamaiti me te āwhina i a rātou kia noho pai ake. Ka taea e ngā tamariki whai mate pēnei te whakaiti i te taumaha. Nā te mea he nui ake te kaha e pau ana i ēnei nekehanga kore whakahaere i tā rātou e whiwhi mai ana i te kai e kainga ana e rātou. Nō reira, ka aroturukihia e te tākuta te taumaha me ngā tikanga kai o te tamaiti kia tino mohio kei te whiwhi rātou i te kai tika.

He aha tāu e taea te kī mō te roanga o te oranga? (Te roanga o te oranga)

Ka rerekē te roanga o te oranga o te tamaiti i runga i te kaha o te mate . Kāore e rite te pānga o ngā tamariki katoa. Mena he tino kino ngā tohu me ngā raruraru, ka poto pea te roanga o te oranga. Ki te whakatauritea ki ētahi atu momo pararutiki roro, he poto ake te roanga o te oranga o te hunga e pāngia ana e te pararutiki roro athetoid.

He ara hei ārai i tēnei? (Te ārai)

Kāore he huarahi hei ārai i ngā mate katoa o te Athetoid Cerebral Palsy. Heoi, ka taea e koe te mahi i ngā mahi ārai i te wā e hapu ana.Mā te haere ki ngā tirotiro hauora auau, ka taea e koe te whakaiti i te tūponotanga o tāu tamaiti ki te pāngia e te mate roro. Ka hoatu e tō tākuta ki a koe ngā tohutohu e hiahiatia ana e koe kia noho hauora ai, kia noho haumaru ai hoki mōu me tāu pēpi.

He aha ngā wā pai rawa atu hei toro atu ki te tākuta?

Mena kei te whakaatu tāu tamaiti i ngā tohu o te athetoid cerebral palsy, pērā i te whakaroa i te mahi i ngā mea mō tōna tau, i ngā nekehanga tinana rerekē rānei, me toro atu ki te tākuta tonu . Mena ka puta he tohu hou ki te tamaiti kua pāngia e te cerebral palsy, ki te kino haere ngā tohu o mua, ki te puta rānei ngā pānga taha mai i te maimoatanga, me kōrero tonu atu ki tō tākuta.

He aha ngā pātai nui hei pātai atu ki te tākuta?

He mea noa te pātai ina mōhio koe ki te āhua o tāu tamaiti. Kaua e mangere ki te pātai atu ki te tākuta i ēnei pātai:

• He aha ngā maimoatanga e taunaki ana koe mō taku tamaiti?
• He pānga taha kei aua maimoatanga?
• Me whakarerekē taku kai i ngā kai e tika ana kia whiwhi ai taku tamaiti i te kai e hiahiatia ana e rātou?
• Kia pēhea te kaha o ngā tohumate o taku tamaiti?
• He aha ngā raruraru me tino mōhio ahau?
• He aha ngā taputapu āwhina ka taea te āwhina i taku tamaiti?

He uaua pea te mōhio kei te pāngia tō tamaiti e te mate mō te wā roa, kāore he rongoā. Ka taea e te Athetoid Cerebral Palsy te mea he rite te tamaiti ki te ika i waho o te wai . Nā te mea kāore e taea e tōna roro te tuku karere ki ngā wāhanga o tōna tinana e whakahaere tika ana i te nekehanga, ka taea e ia te wiri me te wiri me te kore e taea te whakahaere. Ka taea e tēnei momo Cerebral Palsy te whakauaua i tāu tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te whakatere i te ao me te kore he tūru wīra. Engari kia mahara, ehara i te mea ko koe anake. Me te tautoko a te tīma hauora o tāu tamaiti, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti ki te whakahaere i ōna tohu me te noho hauora.

Hei whakarāpopototanga, kia maumahara (Karere Tangohia ki te Kāinga)

Ko te Mate Pūkahukahu Athetoid he mate ka pā nui ki te oranga o te tamaiti. Heoi, mā te māramatanga tika, te maimoatanga wā tika, me te manaaki aroha, ka taea te āwhina i tāu tamaiti kia noho noa i te oranga noa. Mena kei tāu tamaiti tētahi o ēnei tohu, kaua e mangere ki te rapu tohutohu hauora. Kia maumahara, he mea utu nui ia tamaiti, ā, he tika ia tamaiti kia harikoa. Mate Pūkahukahu Athetoid, Mate Pūkahukahu, Mate Pūkahukahu, Mate Roro, Mate Tamariki, Mate Nekehanga, Mate Pūkahukahu