Kei te ngoikore haere ngā uaua o tāu tamaiti? Me ako tātou mō te Duchenne Muscular Dystrophy!

I tīmata tō tamaiti ki te hikoi i muri i ētahi atu tamariki? Kāore rānei ia i te hinga tonu? Kua kite koe he uaua ki a ia te whakatika ake i te tūnga noho, te piki arawhata rānei? He mea ēnei kāore e arohia ana e tātou hei mātua. Engari i ētahi wā koinei pea ngā tohu tuatahi o tētahi mate pēnei i te Duchenne Muscular Dystrophy. Nō reira, me kōrero tātou mō tēnei i tēnei rā. Kaua e mataku, ko te mea nui ko te mōhio ki tēnei.

He aha te mate pāwera uaua o Duchenne (DMD)?

Ki te whakarapopoto, ko te 'mate pūngao uaua' he rōpū mate e ngoikore ai ngā uaua i te roanga o te wā, ā, e whakaiti ana i tō rātou ngāwari. Ko te momo tino noa o tēnei ko te mate pūngao uaua o Duchenne, e kīia nei ko te DMD .

Nā te hapa o te ira e āwhina ana ki te pupuri i te hauora o ō tātou uaua tēnei. Whakaarohia ō tātou uaua he pakitara pereki. Ko te moata e pupuri ana i ēnei pereki he pūmua e kiia nei ko te dystrophin . I roto i ngā tamariki e pāngia ana e te DMD, kāore te tinana e whakaputa i tēnei pūmua dystrophin, he iti noa iho rānei te nui e whakaputaina ana e ia. Kātahi, pērā i te pakitara kāore he moata, ka ngawari te pakaru o ngā uaua, ā, ka ngoikore haere.

Ko tēnei mate te mea tino kitea i roto i ngā tama . Ka puta ngā tohu i te wā kōhungahunga. I te tīmatanga, ka uaua pea te tū, te hikoi, me te piki arawhata. I roto i te wā, ka hiahia pea ētahi tamariki ki te whakamahi i te tūru wīra. Tērā pea ka pāngia te ngākau me ngā pukahukahu.

He aha ngā tohu? Me pēhea te mōhio ki tēnei?

Mena kei te pāngia tāu tamaiti e te DMD, ka kite pea koe i ngā tohu tuatahi i mua i te ono o ōna tau. Ko ngā uaua o ngā waewae te tuatahi ka pāngia. Koinei te take ka tīmata ai ēnei tamariki te hikoi i muri i ētahi atu tamariki. I muri i tā rātou tīmatanga ki te hikoi, ka hinga pinepine rātou, ka uaua ki te ara ake i te papa, ā, ka uaua ki te piki arawhata. I muri i tētahi wā, ka tīmata pea rātou ki te hīkoi whakangā, ki te hikoi rānei i runga i ngā pito o ō rātou māikuku.

I te pakeketanga ake o te tamaiti, ka puta ake pea ētahi atu tohu.

Engari kia maumahara, ehara te DMD i te mate mamae i te nuinga o te wā, ā, kāore e pā ki te hinengaro o te tamaiti.

Me pēhea te tautuhi tika i te mate?

Ki te kite koe i ēnei tohu i roto i tāu tamaiti, ko te mea pai ko te toro atu ki tō tākuta whānau i te wā e taea ai. Ka pātai atu ia ki a koe mō ngā tohu o tāu tamaiti. Kātahi ka tirotirohia e ia te tamaiti, ā, ki te tika, ka tukuna koe kia whakamātautauhia.

Me whakahaere ngā whakamātautau mēnā he ruarua tā te tākuta

• Ngā whakamātautau toto: Ko te nuinga o tēnei e tirotiro ana i tētahi whākōkī e kiia nei ko te Creatine Kinase (CK) . Ka tukuna tēnei whākōkī CK ki roto i te toto ina pakaru ngā uaua. Nō reira, ki te tino teitei te taumata CK, he tohu nui tēnei kei a koe te DMD.
• Ngā whakamātautau ira: Mā tēnei whakamātautau, ka taea te mahi mā te whakamahi i tētahi tauira toto, ka taea te whakatau tika mēnā he hapa kei roto i te ira dystrophin e puta ai te DMD. Ka taea te mahi i tēnei whakamātautau hei tirotiro mēnā kei ngā whanaunga wahine tēnei ira (he kaikawe i te mate).
• Te tirotiro uaua:I konei, ka tangohia he wāhanga iti rawa o te uaua o te tamaiti ki tētahi ngira iti rawa , ā, ka tirohia i raro i te karu hiko. Ka taea te whakaū mēnā he iti te taumata o te pūmua dystrophin. Heoi, nā te mea kei te matatau haere ngā whakamātautau ira o ēnei rā, kāore e hiahiatia tēnei whakamātautau i te nuinga o te wā.

He aha ngā maimoatanga?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te DMD. Heoi, he maha ngā maimoatanga whai hua hei whakahaere i ngā tohu me te tiaki i ngā uaua, te ngākau, me ngā pukahukahu.

• Corticosteroids: Ka taea e ngā rongoā pēnei i te Prednisone me te Deflazacort te āwhina nui ki te whakahaere i te kino o ngā uaua. Ka taea e ngā tamariki e tango ana i ēnei rongoā te hikoi mō te 2-5 tau te roa atu i te hunga kāore e tango. Ka āwhina hoki ēnei i te mahi pai ake o te ngākau me ngā pukahukahu.
• Ngā Rongoā Hou: I ēnei rā, kua whakaurua mai ētahi maimoatanga kua arotahihia i runga i te āhua o te hapa ira e puta ai te DMD. Ko ētahi o ngā rongoā ko Eteplirsen, Golodirsen, me Casimersen. Ka āwhina ēnei ki te whakahoki mai i te pūmua dystrophin ngaro ki tētahi taumata.
• Te rongoā ira: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) te rongoā ira tuatahi kua whakaaetia mō tēnei kaupapa. Ko te tikanga he hoatu i tētahi atu pūmua ki te tinana hei whakakapi i te mahi a te pūmua dystrophin. He maimoatanga hou tonu ēnei, he utu nui hoki.
• Tohutohu mō te Tākuta Ngākau: Ka pāngia pea ngā tamariki DMD e ngā raruraru ngākau, nō reira he mea nui kia tirotirohia auautia rātou e te tākuta ngākau . Ka āwhina ētahi rongoā toto toto ki te tiaki i te uaua ngākau.
• Whakaora tinana: Mā te whakakori tinana me te totoro tinana ka āwhina i te pupuri i te ngāwari o ngā uaua me ngā hononga. He mea nui kia rapu tohutohu mai i tētahi kaiwhakaora tinana mō tēnei.
• Pokanga: I ētahi wā, ka hiahiatia pea te pokanga hei whakatika i ngā uaua piri (ngā uaua whakawhāiti) me te whakatika i te piko o te tuaiwi (te scoliosis).

Ngā mea ka taea e koe hei mātua

He mea noa te pōuri ina rongo koe he mate pēnei i te DMD tō tāu tamaiti. Engari kia maumahara, ahakoa kei a koe tēnei mate, ehara i te mea kāore e taea e tāu tamaiti te haere ki te kura, te tākaro me ngā hoa, te harikoa rānei. Mā te whai i te mahere maimoatanga tika, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia ora i te oranga hihiko.

• Āwhina i a rātou kia tū, kia hikoi hoki i ngā wā katoa e taea ana: Mā tēnei ka āwhina i te whakapakari i ō rātou wheua, kia tika hoki ō rātou tuaiwi. Mēnā e tika ana, ka taea e koe te whakamahi i ngā taputapu pēnei i ngā 'ārai' me ngā 'tū hikoi'.
• Whakaratohia he kai pai:Kāore he kai motuhake mō te DMD. Heoi, mā te kai hauora ka āwhina i te whakahaere i te taumaha me te ārai i ngā āhuatanga pēnei i te mate puku. Kōrero ki te tohunga kai hei waihanga i tētahi mahere kai e tika ana mō tāu tamaiti.
• Kia kaha tonu: Rapua he tohutohu mai i tētahi kaiwhakaora tinana, ā, whakauruhia tāu tamaiti ki ngā mahi haumaru e kore e whakauaua i ngā uaua.
• Kia kaha hoki: Mā te kōrero ki ētahi atu whānau he tamariki pēnei ā rātou, me te whakapuaki i ngā wheako, ka waiho hei puna kaha mōu. Hono atu ki ngā rōpū tautoko mō tēnā. Ki te tika, kaua e mangere ki te rapu āwhina i tētahi tohunga hinengaro.

Hei whakamutunga, he uaua te oranga me te DMD. Engari mā te maimoatanga hauora tika, te whakaora tinana, te kai totika, me te manaaki aroha, ka taea e ēnei tamariki te noho angitu, te noho harikoa pērā i ngā tāngata katoa o te ao o ēnei rā. Kei a tātou katoa te tumanako, mā te whanaketanga o te pūtaiao, ka puta ake he maimoatanga pai ake ā muri ake nei.