He puku kei ngā wheua o tāu tamaiti? Me ako tātou mō te HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas)!

Tērā pea kua kite koe i ngā puku iti i te tinana o tāu tamaiti, inā koa i ōna ringaringa me ōna waewae. I ētahi wā ka mamae, ka kore rānei e mamae. Kaua e manukanuka , ehara i te mea he morearea ngā puku katoa. Heoi, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate e whakaatu ana i ēnei tohu, kāore i te tino noa engari he mea nui kia mōhio tātou katoa. Ko te ingoa o tēnei mate ko te HMO, arā, ko te 'Hereditary Multiple Osteochondromas'.

He aha rawa te HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas)?

He kupu ngāwari noa iho, he mate ira te HMO. Ka puta mai i tētahi panoni iti, i tētahi whakarerekētanga rānei, i roto i ō tātou ira, i te mahere taketake rānei e whakatau ana i te tipu o ō tātou tinana. Mā tēnei panoni ka puta he pukupuku pai, he pukupuku kino rānei i roto i ētahi o ō tātou wheua, e kiia nei e tātou i roto i te rongoā he osteochondroma , ā, ka tīmata te tipu nui. Ehara ēnei i te mate pukupuku, nō reira kāore he mea hei manukanuka.

He ingoa kē atu anō mō ​​tēnei HMO?

Āe, tera pea ka kitea e koe ētahi atu ingoa ina rapu koe i tēnei mate. I ētahi wā ka whakamahia ēnei ingoa e ngā tākuta:

• 'Ngā Osteochondromas maha tuku iho (HMO)' (koinei te mea e whakamahia whānuitia ana i ēnei rā)
• `Ngā Exostoses Tuku Iho Maha` (koinei te ingoa tino rongonui i mua)
• 'Aklasi diaphyseal'

Ahakoa te ingoa e whakamahia ana e koe, he rite tonu te āhua hauora. Nō reira, ki te kite koe i tētahi o ēnei ingoa, kaua e pōhēhē, āe?

Na he aha te osteochondrosis?

Ko te Osteochondroma, e ai ki taku kōrero i mua ake nei, he pukupuku wheua kore-matepukupuku, arā, he pukupuku pai . Whakaarohia, ka puta mai ēnei pukupuku i te wā e tipu haere ana ngā pūtau i roto i ō tātou wheua, kaua i te tipu noa, engari ka tīmata te tipu i tētahi ara rerekē, rerekē.

Ko te tikanga ka puta ēnei pukupuku i runga i te mata papatahi o te wheua, i roto rānei i te kiko ngāwari e kiia nei ko te kiriuhi i ngā pito o ngā wheua, e kiia nei ko ngā pereti tipu, e āwhina ana i ngā tamariki kia tipu me te tupu o ō rātou wheua. Ka hipokina hoki ēnei pukupuku e te taupoki kiriuhi. Ko te mea nui, ehara i te mea he mate pukupuku , kia kore ai e horapa puta noa i te tinana. He tino whakamarie tēnā?

Ko wai ka pāngia e tēnei mate? He pēhea te noa o tōna pānga?

Ko te tikanga ka tātaritatia te HMO e ngā tākuta i te wā kōhungahunga , i te taiohitanga rānei. Ka pā ōrite te mate ki ngā tama me ngā kōtiro .

Heoi, ehara te HMO i te mate tino noa . I te nuinga o te wā, kotahi i roto i te 50,000 tāngata e pāngia ana. Nō reira, ehara i te mea miharo mēnā kāore anō koe kia rongo mōna.

He aha te take o te HMO? He hononga ira kei reira?

Ae, he mate ira te HMO. Ko te tikanga he mate e pā ana ki ō tātou ira.

E iwa tekau ōrau (90%) o te hunga whai HMO ka pāngia e tēnei mate mēnā he huringa, he whakarerekētanga rānei, kei roto i ngā ira e kiia nei ko te `EXT1`, ko te `EXT2` rānei (ko ēnei ira ngā tohutohu i roto i tō tātou `DNA` e tohutohu ana i tō tātou tinana me pēhea te hanga i ētahi pūmua nui). Engari, kāore anō kia kitea te pūtake ira tuturu e pā ana ki te toenga 10 ōrau (10%) .

I te nuinga o te wā , ka tukuna iho ēnei whakarerekētanga ira mai i ngā mātua ki ngā tamariki . Ko te tikanga tēnei, mēnā kei te whaea, kei te pāpā rānei te whakarerekētanga ira, ka taea hoki e te tamaiti te pāngia. Heoi, ko ētahi tāngata whai HMO kāore he mātua o ō rātou e pāngia ana e te whakarerekētanga ira. Ko te tikanga tēnei ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te HMO, i ētahi wā ka pāngia pea tētahi e te mate mō te wā tuatahi. Ka kiia tēnei he whakarerekētanga ira hou.

He aha ngā tohu o te HMO? He aha ngā momo mea e kitea ana e koe?

Ka taea e te HMO te whakaputa i ngā puku mamae ki runga i tētahi, neke atu rānei o ngā wheua. Ka kiia ēnei puku ko te osteochondroma. Hei tāpiri, ka pāngia pea koe e ngā tohu pēnei i:

• Te tipu rerekē o ngā wheua , tae atu ki ngā panonitanga o ngā wheua o te ringaringa. I ētahi wā ka āhua roa te ringa.
• Ngā whati wheua maha me ngā pakaru o te pereti tipu.
• Te rerekētanga o te roa o te peka. Whakaarohia he poto ake tetahi waewae i tetahi atu, he poto ake rānei tetahi ringa i tetahi atu.
• Te kore e taea te neke tika i ngā hononga, te mārō o ngā hononga.
• Ka taea te whakawhāiti i ngā io e ngā koiwi, ka pā ai te ngoikore me te mamae.
• Ko te osteoarthritis wawe , arā, ko te pakaru wawe o ngā hononga i te wā taitamariki.
• Ngā raruraru o te pona waewae, o te turi rānei, te mamae i te wā e hikoi ana.
• Mamae poto, mamae roa hoki . He uaua pea tēnei mamae ki te whakamanawanui i ētahi wā.
• Te poto o te tinana .

Ka nui ake te mamae o ētahi tamariki ina tupu ēnei pukupuku i te taha o ngā oko toto, o ngā io rānei. Heoi, i ētahi wā, kāore he mamae o ēnei pukupuku, ā, ka puta noa mai he puku.

He mea nui: Ki te kite koe i ētahi puku pēnei i te tinana o tāu tamaiti, ki te amuamu pinepine rānei tāu tamaiti mō te mamae o te wheua, tēnā tirohia he tākuta.

Ka taea te horapa tēnei mate HMO mai i tētahi tangata ki tētahi atu?

Kāo, ehara te HMO i te mate hopuhopu . Arā, kāore e horapa mai i tētahi tangata ki tētahi atu mā te pā atu, mā te noho tata rānei, pērā i te makariri. He mate ira tūturu tēnei.

Heoi, ki te mea he HMO tōu, e 50% pea te tūponotanga ka tukuna e koe te whakarerekētanga ira e hua ai tēnei mate ki tāu tamaiti.Āe. Ko te tikanga he 50% te tūponotanga i roto i ia hāputanga.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te tūnga HMO?

Tērā pea ka kite koe, te tākuta rānei a tāu tamaiti i tētahi puku i runga, i te taha rānei o tētahi wheua, i ētahi atu tohu rānei o te HMO (hei tauira, he pupuhi iti, he mamae). Ko tā ngā tākuta tuatahi:

1. Te pātai marie mō te hītori hauora o te whānau . Te tirotiro mēnā kua pāngia tētahi o te whānau e tēnei mate.

2. He whakamātautau tinana katoa . Te tirotiro mō ngā puku, tōna rahi, me te nekehanga o ngā hononga.

He aha ngā momo whakamātautau hauora e mahia ana?

I muri i te whakamātautau tinana, ka tūtohu ngā tākuta kia whakahaerehia he whakamātautau whakaahua hei whakaū i te āhua o te HMO.

• Ko te taahiraa tuatahi he whakamahi i te hihi-X . Ka taea e te hihi-X te whakaatu mārama i ēnei pukupuku osteochondroma.
• I ētahi wā, kia mōhio ai koe ki te pukupuku, kia kite rānei mēnā kei te pā ki ngā mea pēnei i ngā io, me mahi pea koe i ēnei whakamātautau:
• `Matawai CT`
• `MRI` (M.R.I.)

Mā ngā mōhiotanga i whiwhi mai i ēnei whakamātautau ka whakatauhia e ngā tākuta mēnā me whai HMO, kāore rānei.

Me pēhea te rongoā i te HMO? He aha ngā kōwhiringa?

Kāore te maimoatanga mō ngā HMO e ōrite mō te katoa. Kei runga i ō tohumate, te maha o ngā pukupuku, tōna wāhi, me ngā pānga . Tērā pea ka tūtohu ngā tākuta i ngā maimoatanga pēnei i:

• Te mātakitaki i te pukupuku / te tatari mataara: I ētahi wā, ki te kore te pukupuku e puta he raruraru nui, he mamae rānei, ka tūtohu pea ngā tākuta kia tatari mō tētahi wā kia kite ai mēnā ka tipu te pukupuku, ka puta rānei he raruraru. Ka kiia tēnei ko te "tatari mataara".
• Te whakahaere mamae: Mena he mamae, ka taea te hoatu rongoā (pēnei i te paracetamol, i te ibuprofen rānei) hei whakahaere. I ētahi wā, ka hiahiatia pea he rongoā whakamamae mamae kaha ake.
• Whakaora tinana: Ka whakaakona e te kaiwhakaora tinana ngā mahi whakakori tinana hei āwhina i te pupuri i te nekenekehanga o ngā hononga me te whakapakari i ngā uaua. Ka āwhina hoki tēnei ki te whakaiti i te mamae.
• Pokanga:
• Pokanga hei tango i tētahi, i ētahi rānei o ngā pukupuku: Mena kei te mamae rawa te pukupuku, kei te pēhi i te io, kei te whakararuraru i te nekehanga o te hononga, kei te whakapaetia rānei he mate pukupuku te pukupuku, ka taea te tango i te pukupuku mā te pokanga.
• Pokanga hei whakaroa, hei whakatika rānei i ngā peka kāore e tipu tika ana: Mena ka whakapotohia, ka totorohia rānei te ringa, te waewae rānei nā te HMO, he pokanga motuhake hei whakatika.

Ka puta pea ngā raruraru mai i te maimoatanga?

Tērā pea ka puta he koha i ētahi tāngata e pokangahia ana hei tango i ngā pukupuku osteochondroma.Pērā i ngā pokanga katoa, he iti noa te mōrearea o te mate urutā, o te kino rānei o ngā io. Heoi, ka whakapau kaha ngā tākuta ki te whakaiti i ēnei mōrearea.

He ara anō hei karo i te āhuatanga o te HMO?

Kāore he mea e taea te mahi hei ārai i te HMO nā te mea he mate ira.

Heoi, ki te mōhio koe kei te pāngia tētahi o tō whānau e te HMO, ā, kei te hapu koe, ka hiahia pea koe ki te whakaaro ki te whakamātautau ira i mua i te whānautanga i te wā e hapu ana kia kitea ai mēnā kua riro mai i tō pēpi te mate. Hei tauira:

• ``Te Tātaritanga o ngā Awhiowhio Chorionic (CVS)''
• 'Te whakapūtanga ira o te ira tangata'

Mā ēnei whakamātautau ka āwhina i te whakatau mēnā kua whiwhi te kukune i te HMO i mua i te wā. I ētahi wā, mēnā kei te whakamahi koe i ngā tikanga whakawhānau horihori (pēnei i te IVF), he kōwhiringa pea te whakamātautau ira i mua i te whakawhānau. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea kia mōhio ai koe ki ētahi atu kōrero.

Me pēhea taku mōhio mēnā kei te mōrearea taku tamaiti ki te whakawhanake i te HMO?

Mena kei a koe, tō tāne/wahine, tētahi mema rānei o te whānau tata, he mea tino nui kia whakamōhio atu koe ki tō tākuta mō tēnei mea, nā te mea tera pea ka noho mōrearea anō hoki te pēpi.

Ki te kore he hītori whānau, he tino iti te mōrearea o te tamaiti ki te whakawhanake i te HMO. Heoi, e ai ki taku kōrero i mua ake nei, ka taea hoki te puta mai i tētahi whakarerekētanga hou, nō reira ehara i te mea kāore e taea.

He aha taku e tumanako atu ai mēnā he HMO tā taku tamaiti?

Mena he HMO tāu tamaiti, ka rerekē pea te āhua i ia tamaiti, i ia tamaiti. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e ētahi pukupuku osteochondroma, ka pāngia rānei e ētahi pukupuku maha.

Ko te rongo pai , i te nuinga o te wā, i muri i te kati o ngā pereti tipu o te tamaiti, arā, ka mutu te piki haere o te teitei me te roa o te wheua o te tamaiti, kāore ēnei pukupuku e tipu anō.

Engari mō ētahi tāngata, ahakoa kua kati ngā pereti tipu, ka taea tonu e rātou te hoki mai anō. He mea onge noa iho.

Ka taea hoki e te HMO te whakaputa i ētahi atu tohu. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki me ngā pakeke e te ngenge , te mamae, me te uaua ki te neke i ō rātou tinana, ki te mahi rānei i ngā mahi.

Ehara i te mea ko te katoa e pāngia ana e te HMO e hiahia ana ki te maimoatanga. Engari ko ētahi pea me pokanga, me whakaora tinana rānei. Ka tūtohu pea ngā tākuta i ngā rongoā, i ētahi atu maimoatanga rānei hei āwhina i te whakahaere i te mamae.

Kia pēhea te roa o tēnei āhuatanga?

He mate mō te wā roa te HMO. Ko te tikanga tēnei kāore e taea te whakaora katoa. Heoi, ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e ēnei osteochondromas pai he roa te oranga .Ka taea te ora. Ko te mea nui ko te whakahaere i ngā tohu, te whiwhi i te maimoatanga e tika ana, me te pupuri i te kounga pai o te oranga. Kōrero tonu ki tō tākuta mō ngā kōwhiringa maimoatanga hei āwhina i tāu tamaiti kia noho hauora, kia harikoa hoki.

Ka taea e ngā pukupuku osteochondroma te huri hei matepukupuku? Koinei te mea e wehingia ana e te tini o te tangata.

He pātai tino nui tēnei. Ae, he tino onge , arā, he tino onge , ka taea e ngā pukupuku osteochondroma i roto i te hunga whai HMO te huri hei pukupuku kino. I waenga i te 2% me te 5% o te hunga whai HMO (arā, i waenga i te 2 me te 5 i roto i te 100) ka pāngia e tēnei momo mate pukupuku. Ina tupu tēnei, ka huri ēnei pukupuku pai hei pukupuku wheua e kiia nei ko te 'chondrosarcoma', ko te 'osteosarcoma' rānei.

Tērā pea ka whakapae tō tākuta he mate pukupuku te osteochondroma mēnā:

• Mena ka puta mai he mokomoko hou ki tāu tamaiti i muri i te pakeketanga , ki te tīmata rānei te tipu tere o tētahi mokomoko kua tīariari.
• Mena ka huri ohorere te mamae o te osteochondroma kāore i mamae i mua, ka tino kaha rānei te mamae o nāianei.
• Mena he nui atu i te 2 henimita te matotoru o te taupoki kiriuhi i runga i te puku (ka kitea tēnei mā te matawai MRI).

He maha ngā pukupuku matepukupuku ka taea te tango mā te pokanga. I runga i te taumata o te matepukupuku, ahakoa kua horapa (metastasized), kāore pea tō tamaiti e hiahia ki ētahi atu maimoatanga (pēnei i te chemotherapy, te radiotherapy rānei). Koia te mea nui kia tirotirohia ia wā, ia wā.

Me pēhea te tiaki i tētahi tamaiti e pāngia ana e te HMO? He aha tā tātou e taea ai hei mātua?

Mena kei te pāngia tāu tamaiti e te HMO, he mea nui kia aro nui koe ki ngā tohumate o tāu tamaiti .

• Ki te puta mai ētahi tohu hou ki tāu tamaiti, inā koa he panoni ohorere o te rahi o te puku, he mamae nui ake, he ngoikore rānei, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.
• Kia tika te whai i ngā tohutohu a te tākuta (me pēhea te tango i tāu rongoā, me pēhea te whakakori tinana, me te wā me haere mai mō ngā whakamātautau).
• Ki te mamae tāu tamaiti, kaua e tukua kia manawanui. Kōrero ki tō tākuta, kia kitea ai he huarahi hei whakahaere i te mamae.
• Whakaarohia hoki te hauora hinengaro o tāu tamaiti. He uaua pea te noho tahi me tēnei āhuatanga mō te tamaiti i ētahi wā. Kōrero ki tāu tamaiti, tautokohia tāu tamaiti.

Āhea ahau me rapu tohutohu hauora mēnā he HMO tāku tamaiti? He aha ngā āhuatanga ohorere?

Mena kua tāpaetia tāu tamaiti ki te HMO, rapua tonutia he tohutohu hauora i ngā wā e whai ake nei:

• Mena ka puta he pukupuku hou ki te tamaiti.
• Ki te mea kei te ahua koe kei te nui haere te puku.
• Mena ka piki whakarere te mamae , ka puta rānei he mamae hou, he mamae kino (ina koa i muri i te pakeketanga).
• Kei hea he purangaMena he whero te kiri, he pupuhi, ā, he mahana te āhua (he tohu pea tēnei nō te mate urutā).
• Mena ka pāngia koe e te ngoikore, te māuiui rānei o te ringa, o te waewae rānei.

Kaua e warewarehia ēnei tohu. Mā te toro atu ki te tākuta i te wā wawe ka ārai i te whanaketanga o ngā raruraru nui.

Ka taea e ngā tamariki whai HMO te whakawhanake i te autism?

Ka pātai anō hoki ētahi mātua mō tēnei. Kua pūrongohia e ngā tohunga hauora ētahi take o ngā tamariki e pāngia ana e te HMO me te mate e kiia nei ko te 'autism spectrum disorder'. Heoi, kāore anō kia tino mōhiotia e rātou mēnā he hononga tūturu, he hononga tika i waenganui i ngā mate e rua. Kei te rangahau tonu ngā kairangahau mēnā ko ngā whakarerekētanga ira (ngā ira 'EXT1', 'EXT2') e hua ai te HMO ka whai wāhi atu ki te whanaketanga o te autism. I tēnei wā, kāore anō kia tae ki tētahi whakatau pumau mō tēnei.

Hei whakamutunga, ko ngā mea tino nui me maumahara koe

Ko te HMO, arā, ko 'Hereditary Multiple Osteochondromas' (e kiia ana i ētahi wā ko 'Multiple Hereditary Exostoses'), he mate ira e puta ai ngā pukupuku pai (osteochondromas) i te taha o ngā wheua me ngā pereti tipu o ngā tamariki me ngā taiohi.

Ahakoa he mate mō te wā roa te HMO, ka taea e ia te mamae me te whakarerekē i ngā angaanga. Heoi, mā ngā maimoatanga pēnei i te pokanga, te whakaora tinana, me te whakahaere mamae ka tino whakaora i ngā tohu, ka whakatika i ngā āhua rerekē o te angaanga, ā, ka āwhina i a koe kia ora pai.

Ko te mea nui, kaua e mataku, e mataku rānei mēnā kei te pāngia tō tamaiti e ēnei tohu, engari me toro atu ki tētahi tākuta whai tohu i te wā e taea ai. Kōrerohia mā te tuwhera ki te tākuta, ā, whakatauhia he aha ngā whakamātautau e hiahiatia ana e tō tamaiti, me te aha hoki te maimoatanga pai rawa atu. Ko tō tautoko me tō māramatanga he kaha nui hei oranga angitu mā tō tamaiti me tēnei mate.

` Ngā Osteochondromas maha tuku iho, Ngā Exostoses tuku iho maha, Ngā Osteochondromas, Ngā Puku Wheua, Ngā Mate Ira, Ngā Mate Tamariki, Mamae Wheua