Kāore i te piko tika ngā waewae o tāu pēpi? He pakari ngā hononga? He mate tēnei e kiia nei ko te "Amyoplasia"? Me kōrero tātou mō tēnei!

Kua rongo koe i te kore e mahi tika ngā waewae o tāu tamaiti, kei te pakari rānei ētahi o ōna hononga? Kua kīia atu rānei e te tākuta te ingoa "Amyoplasia" ki a koe? He mea noa te mataku ina rongo koe i tēnei ingoa. Kaua e manukanuka. I tēnei rā, ka kōrero mārama, ka kōrero māmā hoki tātou mō tēnei mate, te take e puta ai, me ngā mea ka taea te mahi.

He aha te `(Amyoplasia)`? Kia mārama noa tātou

Ki te kī māmā noa iho, ko te `(Amyoplasia)` he mate e puta mai ana i te whānautanga. I tēnei wā, kāore ngā uaua e karapoti ana i ngā hononga o te pēpi e whanake tika ana, ā, ka whakakapia ki te kiko muka me te ngako. Whakaarohia, kia pai ai te mahi a te hononga, me ngāwari ngā uaua e karapoti ana i a ia. Engari i tēnei wā, nā te mea ka whakakapia ngā uaua e ētahi atu kiko, ka mārō haere ngā hononga, kāore e taea te piko, te totoro rānei. Koinei te mea e kiia nei e tātou ko ngā `(contractures)` i roto i te rongoā. He maha ngā wā ka kitea tēnei mate i ngā peka e whā. Nā tēnei mate, ka heke te ngāwari o ngā hononga, ā, ka iti te whānuitanga o te nekehanga. He rite ki te whai i tētahi wahi rakau hei utu mō tētahi here rapa.

He aha te pānga o tēnei mate (Amyoplasia) ki te pēpi?

Ko te Amyoplasia te momo tino noa o tētahi rōpū mate hononga whānau e kiia nei ko te Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). I ētahi wā ka kiia ko te arthrogryposis matarohia, ko te amyoplasia congenita rānei. Tērā pea he tino rerekē ngā hononga o tētahi pēpi me tēnei mate. Ka taea e ēnei whara, te pakari rānei o ngā hononga, te noho pumau i ētahi wā. Ka taea e tēnei te arahi ki te kore e taea te whakamahi i te ringa, i te waewae rānei e pāngia ana. Ka taea e tēnei te uaua ki te pēpi te mahi i ngā mahi o ia rā pēnei i te noho, te hikoi, me te tākaro.

Engari, ko te mea nui i konei ko te whakaoho i te pēpi kia tere tonu te nekeneke, kia auau hoki. Mā te mahi i tēnei, ka taea e koe te whakahaere i te kino haere o te pakari me te pakari o ngā hononga . Nō reira kaua e mutu te tumanako.

He aha ngā momo kirimana e puta mai ana me te amyoplasia?

Ka pāngia koe e ēnei uauatanga o ngā hononga, arā, ngā "whakapiripiri" i ngā huarahi rerekē. Me titiro tātou ki ngā momo matua:

• Te Tangohanga: Koinei te wā e kumea ana tetahi wāhanga o te tinana mai i te rārangi waenganui o te tinana. Hei tauira, ki te pāngia koe e te hononga hope e te kumenga tango, ka kumea pea te waewae ki waho mai i te hope, ā, ka mārō.
• `(Toronga)`: Koinei te wā e toronga ana te hononga, ka hanga he koki nui i waenganui i ngā wāhanga tinana e rua e hono ana, e tika ana rānei. Ko te `(toronga whakawhāiti)` o te turi ko te wā e toronga ana te turi, ā, e tika ana, e maro ana te waewae.
• `(Pīkoki)` (Pīkoki):Ko te tikanga o tēnei ko te piko i te hononga, kia puta ai he koki koi. Mēnā he piko tō tuke, ka piko pea te ringa ki roto, ā, ka piri, ka mārō pea te tinana o runga.
• Te Kokonga o te Hononga: Koinei te wā e neke atu ai ngā wheua e tata ana ki tētahi hononga i te wāhi tika. Hei tauira, ko te kokonga o te pakihiwi ko te wā e puta mai ai te wheua o runga o te ringa i te kōhao i roto i te mata o te pakihiwi.
• `(Hurihuri): Ko te whakau i te hononga, pērā i te pakihiwi, mā te hurihuri. Ka taea e tēnei te huri ki roto ngā pakihiwi, ka piko te tinana.

Tērā pea ka pāngia taua tamaiti anō e tētahi, e ētahi rānei o ēnei momo haurangi rerekē.

He aha i puta ai tēnei `(Amyoplasia)`? He aha te take?

Ina hoki, kāore anō kia kitea e ngā kairangahau te take o te Amyoplasia. Ehara i te mate ira. Arā, ehara i te mea nā te whakarerekētanga ira i puta. Ehara hoki i te mate tuku iho. Nō reira, ki te mea kei te whakaaro koe, "He mahi hē tēnei nāku?" kaua e whakaaro pēnā. Ehara i te he o tetahi.

He aha ngā tohu o te mate `(Amyoplasia)`?

Tērā pea ka pāngia te pēpi e tēnei mate e ngā tohu i ngā wāhanga rerekē o tōna tinana. Me titiro tātou ki ēnei tohu.

Ngā tohu e pā ana ki te waewae (ngā peka o raro)

Tērā pea ka kitea e koe ēnei āhuatanga i ngā hope, i ngā waewae, me ngā kapu waewae o tāu pēpi:

• `( Waewae karapu ): Ko te tikanga tēnei ka hurihia te waewae ki roto, ki waho rānei.
• Mamae rekereke: I ētahi wā ka puta te mamae rekereke nā te mea kua ngaro, kua ngaro rānei te paparanga matotoru o te kiko ngako ('heel pad') e tika ana kia noho i roto i te rekereke.
• He hē o te hope , he piko, he kahaki rānei o te hope.
• He turi mārō i te wā e piko ana, e toro ana rānei te turi.

Ngā tohu e pā ana ki te ringaringa (ngā peka o runga)

Tērā pea ka kite koe i ēnei āhuatanga i ngā pakihiwi, i ngā ringa, me ngā maihao o tāu pēpi:

• Te whakahekenga o te tuke.
• Te tango i te maihao.
• Te toronga o te koromatua mārō.
• Te whakahekenga o te hurihanga o te pakihiwi.

Ngā tohu kitea i runga i te kiri

Ka pā pea te mate "(Amyoplasia)" ki te kiri o te pēpi i ētahi wā. I roto i ēnei āhuatanga, ka kitea pea e koe ngā mea pēnei i:

• Te pupuhi o te kiri.
• Te ngaronga o ngā kita kiri i runga i ngā hononga.
• `(Ngau a te tāka)` (Ngau a te tāka):He tohu whānau noa tēnei, he māwhero, he whero rānei. Ka kitea nuitia i te mata me te tuara o te kaki.
• Ngā āhuatanga rerekē o ngā oko toto i te mata: Hei tauira, ngā ira whero pērā i te "hemangioma". Ka kiia hoki tēnei ko te "vascular malformation".
• Te whatu o te kiri e tata ana ki te tuke, ki te turi rānei.

He tohu anō kei tua atu i ēnei hei mōhio māu?

Ae, he tino onge te puta mai o ētahi atu raruraru o te tinana me te mate "(Amyoplasia). Engari kāore ēnei e kitea pinepinetia ana. Engari he mea pai kia mōhio ki ēnei.

• Kāore tetahi wāhanga o te whekau e whanake tika ana, e ngaro ana rānei ('Bowel atresia').
• Te Gastroschisis (he kōhao iti i roto i te puku e tata ana ki te nono).
• He iti, he kore rānei ngā kopa o te waha i roto i te tara o ngā kōtiro (hypoplasia).
• Te hernia inguinal.
• Kauae iti, kauae totohu rānei (Micrognathia).
• Te ngaronga o ngā maihao, o ngā matimati rānei.
• Te korokoro.
• Ngā rakuraku kāore i heke iho i roto i ngā tama.

Kaua e mataku mēnā ka kite koe i ēnei tohu. He tino onge ēnei. Mā tō tākuta koe e whakamōhio atu.

Me pēhea te tātaritanga a ngā tākuta i te mate `(Amyoplasia)`?

I te nuinga o te wā, ka kitea ēnei mamae i te wā e tirotirohia ana e te tākuta i muri i te whānautanga o te pēpi. Whai muri i tēnā, ka mahia hoki he hihi-X auau hei whakatau i te kaha o te mate. I ētahi wā, me rapu āwhina pea i ētahi atu tohunga.

He aha te momo maimoatanga e hiahiatia ana e taku pēpi mō te "(Amyoplasia)"?

He maha ngā whāinga matua mō te rongoā i tēnei mate. Ko te whāinga o te rongoā wawe ko:

• Te whakanui ake i te whānuitanga o te nekehanga o ngā hononga.
• Te whakaiti i te mamae me te ārai i te mimiti o ngā uaua.
• Te whakamamae i ngā kirimana.

Hei whakatutuki i ēnei whāinga, he tino whai hua ngā maimoatanga pēnei mō te pēpi:

• Te whakaora tinana : He mea tino nui tēnei. I roto i tēnei, ka whakamahia e te kaiwhakaora tinana whakangungu ngā tikanga totoro ngawari me te mirimiri hei āwhina i te totoro o ngā muka uaua o tāu pēpi. Ka whakaohohia e ngā mahi whakakori tinana te rere o te toto ki ngā uaua me ngā hononga. He mea tēnei me haere tonu i a tāu pēpi e tipu ana.
• Te whakaora mahi:I roto i tēnei, ka whakangungua te pēpi ki ngā mahi hei whakawhanake i ngā pūkenga nekeneke pai hei āwhina i a ia ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te kore e mahi takitahi. Hei tauira, ka akona ia ki te kohi taonga tākaro me te kai.
• Wāhanga Tūhonohono: He tautoko pakari, ka taea te tango, e whakamahia ana hei pupuri i te hononga i tētahi tūranga motuhake. Tērā pea ka tūtohu tō tākuta kia mau koe i ēnei i te pō, i ētahi wā rānei o te rā.
• Te whakarewa raupapa: Kei roto i tēnei ko te whakanui haere i te nui o te kukume ki te hononga mō ētahi wiki (tae atu ki te ono wiki pea). Ka whakawhitia te whakarewa i ia wiki, ā, ka kumea ake te hononga. Ka taea e tēnei te whakaiti i te pakari o te hononga.

He aha atu ngā maimoatanga kei reira?

I ētahi wā, ki te kino rawa te āhua, ki te kore rānei e puta ngā hua e hiahiatia ana mai i ngā maimoatanga o runga ake nei, me mahi pea he pokanga. Kaua e manukanuka, mā ngā taote pokanga motuhake ēnei e mahi.

• Pokanga whakawhiti uaua: I roto i tēnei mahi, ka tangohia e ngā taote pokanga te kiko uaua kāore e mahi tika ana, ka whakakapia ki te kiko uaua mai i tētahi atu wāhanga hauora o te tinana.
• Osteotomy: I roto i tēnei pokanga, ka tapahia he wahi iti o te wheua ka tangohia hei whakapai ake i te whānuitanga o te nekehanga o te hononga tata. Ka taea e tēnei te whakarerekē i te tūranga o te hononga, ā, ka māmā ake te neke.

Mā te tākuta ēnei pokanga e whakamārama pai ki a koe.

Ka taea e te tamaiti he `(Amyoplasia)` te hikoi?

He pātai tēnei nā te tini o ngā mātua. Ko te kaha o te tamaiti ki te hikoi, kei te momo me te kaha o te hononga. Hei tauira, ko te tamaiti he hononga piko turi nui, tera pea ka uaua ki te hikoi. Waihoki, he maha ngā tamariki he hononga piko hope nui, tera pea kāore e taea te hikoi. Heoi, he maha ngā tamariki ka taea te hikoi! I ētahi wā, me whakamahi taputapu motuhake hei āwhina i a rātou ki te hikoi.

Hei tauira, he maha ngā tamariki e hikoi ana mā te whakamahi i ngā taputapu pēnei i te anga tū, ngā tautoko waewae, ngā taputapu hikoi, me ngā tokotoko.

Ka taea te ārai i te Amyoplasia?

He pātai tēnei e te tini tāngata. Nā te mea kāore anō kia mōhiotia e ngā kairangahau te tino take o te "(Amyoplasia)", kāore he mea ka taea e koe te mahi hei ārai i tēnei mate i tēnei wā. Kaua e manukanuka. Ko tō arotahi ko te whakarato i te maimoatanga me te tautoko pai rawa atu mō tāu pēpi.

He aha te heke mai o ngā tamariki e pāngia ana e te `(Amyoplasia)`?

Koinei te mea tino nui. I te nuinga o te wā, ka taea e ngā tamariki whai `(Amyoplasia)` te ora i te roanga o te oranga noa. Kāore tēnei āhuatanga e pā ki te mātauranga, te whakaaro, te kaha ako rānei o te tamaiti.Nō reira, ka taea e ēnei tamariki te haere ki te kura, te ako, me te whakaatu i ō rātou pūkenga pērā i ētahi atu tamariki. Ka taea e rātou te whakamahi i ō rātou pūkenga tinana ki te tino taumata, ā, ka angitu hoki i te ao.

Ngā mea nui hei mōhio māu ina noho tahi me te `(Amyoplasia)`

Kia maumahara ki tēnei:

• I te rima o ngā tau, kua hikoi te nuinga o ngā tamariki, ā, kua tino whai wāhi atu ki ngā mahi o ia rā.
• Hei whakatutuki i ēnei hua pai, he mea nui te whakaora tinana me te whakaora mahi, me tīmata wawe tonu i muri i te whānautanga. He rite tēnei ki te whakamakuku me te atawhai i tētahi tipu mai i te tamarikitanga.
• He taputapu me he tikanga motuhake hei āwhina i tāu tamaiti ki te mahi takitahi. Ka taea e koe te whakaako i tāu tamaiti ki te whakamahi. Anei ētahi tauira:
• Ko ngā taputapu urutau he taputapu ka taea te piko ki te taha, te tāpiri rānei ki te ringa hei āwhina i te kai.
• Ngā tautoko motuhake ('Ngā whakaurunga tūru') e āhei ai koe ki te noho haumaru, ki te noho whakamarie hoki i runga i ngā tūru.
• He matau e piri ana ki raro i te pakitara hei āwhina i te kakahu me te tango i ngā tarau. Mā ngā mea iti pēnei ka piki ake te maia o te tamaiti ki a ia anō.

Mō te `(Amyoplasia)`, ka whakapotohia ngā uaua huri noa i ētahi hononga, ka pakari. Ka puta he `(contractures)`, ā, ka uaua te nekehanga. Heoi, mā te maimoatanga wawe pēnei i te whakaora tinana me te `(serial casting)`, ka taea te whakahaere i te kaha o ēnei `(contractures)`. He maha ngā tamariki ka hiahia pea ki tētahi, neke atu rānei, pokanga. Heoi, mā te whakamahi i ngā taputapu motuhake, ngā tikanga rerekē me te `(occupational therapy`), ahakoa he kino te pakari o ngā hononga (``contractures``), ka taea te hoatu ki te tamaiti te taiao e tika ana kia noho motuhake ai, kia harikoa ai hoki.

Karere Tangohia ki te Kāinga

Nō reira, e ngā māmā me ngā pāpā, anei ngā mea tino nui hei ako mā koutou mai i tēnei pūrākau:

• Ko te ``(Amyoplasia)`` he mate e kitea ana i te whānautanga mai, ā, ka pākia ngā hononga. Ehara tēnei i te he o tetahi.
• He mea tino nui te tautuhi wawe me te maimoatanga wawe, inā koa te whakaora tinana me te whakaora mahi.
• E kore te hinengaro o ēnei tamariki e pāngia i tetahi ara. Ka taea e rātou te ako pai.
• Mā te whakamahi i ngā taputapu me ngā tikanga motuhake, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia tū motuhake.
• Kia mau te tumanako! Mā te atawhai tika me tō aroha me tō tautoko, ka taea e ēnei tamariki te noho harikoa, te angitu, pērā i ngā tāngata katoa.

Mēnā he pātai anō āu, kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta. Ka taea e rātou te āwhina atu i a koe. Amyoplasia, arthrogryposis, te pakari o ngā hononga, ngā kirimana, te whānautanga, te whakaora tinana, te whakaora mahi, ngā hapa whānau, ngā mate hononga, te hauora o te tamaiti