Ectopia Cordis: Ngā mea me mōhio koe mō te āhua onge e noho ana te ngākau o te pēpi i waho o te tinana

I a tātou e kōrero ana ki te tākuta i te wā e hapu ana, ka tūtaki tātou ki ētahi kupu kāore anō kia rangona, ki ētahi mate hauora onge rānei. He mea noa te mataku me te manukanuka i ēnei wā. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi koha whānau tino onge, tino kino hoki. Ka huaina tēnei mate ko Ectopia Cordis. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei. Kia mārama tātou ki ngā mea katoa mō tēnei, takitahi.

He aha rawa te Ectopia Cordis?

Ki te kī ngāwari, ko te Ectopia Cordis te wā e whānau mai ai he pēpi me te ngākau katoa, tetahi wāhanga rānei o te ngākau kei waho o te tinana. He mate tino onge tēnei. Whakaarohia, e waru noa iho i roto i te miriona pēpi e whānau ana puta noa i te ao ka pā tēnei mate.

Nā te mea he mate tino kino tēnei, he maha ngā pēpi i whānau mai me te Ectopia Cordis ka mate i roto i te kōpū, i roto rānei i ngā rā e toru i muri i te whānautanga. Heoi anō, he taha tumanako kei roto i tēnei kōrero. Kua taea e ngā tīma hauora mohio o ngā tākuta, ngā nēhi, ngā kaiwhakaora tinana me ētahi atu tohunga te pupuri i ētahi pēpi i whānau mai me tēnei mate kia ora mō ngā wiki, ā, i ētahi wā tae noa ki ngā tau.

He aha te take mō tēnei?

Ki te pono, kāore anō kia kitea e ngā tohunga tētahi take tino tika mō tēnei, engari he iti ā rātou whakaaro.

• Ngā raruraru whanaketanga: Ko tētahi ariā, i te tipu haere o te pēpi i roto i te kōpū , ka puta ngā huringa ā-tinana ka whakararuraru i te tipu noa o te pēpi. Hei tauira, ka puta he whitiki muka i roto i te pēke wai (pēke amniotic) e karapoti ana i te pēpi, ka taea te aukati i te tipu o te pēpi.
• Te raruraru whanaketanga o te uma: Ko tētahi atu ariā ko te kore e whanake tika te uma o te pēpi. Ka ārai tēnei i te neke o te ngākau ki tōna wāhi tika i roto i te uma. Ka arahi pea tēnei ki te Ectopia Cordis me ētahi atu hapa o te ngākau.
• Te hononga ki ētahi atu mate: He maha ngā wā ka kitea te Ectopia cordis me ētahi atu hapa whānau e puta ana i waenganui o te tinana. Hei tauira, e hono ana ki ngā hapa o te sternum, te pericardium, me te pakitara o te puku. Ka taea hoki te hono atu ki ngā āhuatanga ira tangata pēnei i te Trisomy 18 me te Turner syndrome.
• Ngā take ira : Ko tētahi ariā hou ko te korenga o tētahi ira motuhake e kiia nei ko te "(BMP2)" i roto i ētahi kukune. He mea nui tēnei ira mō te whanaketanga tika o te ngākau me te taha mua o te uma. Nō reira, e whakapono ana rātou ko tōna korenga pea tētahi o ngā take.

He aha ngā tohu ka taea te tautuhi?

Ko te tohu matua, me te tohu tino kitea o te Ectopia Cordis, ko te noho o te ngākau i waho o te tinana. Heoi, tera pea he hapa kei waenganui o te tinana o ēnei pēpi (te rārangi mai i te upoko ki raro).

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei?

I te nuinga o te wā, mēnā he Ectopia Cordis tō pēpi, ka kitea pea i te wā e tirotirohia ana e te ultrasound i te wā e hapu ana. Ka kitea pea i te tīmatanga o te toru marama tuatahi o te haputanga. Me whai anō pea koe i tētahi atu whakamātautau ultrasound hei whakaū i te mate. He mea tino nui ngā hua o ēnei whakamātautau kia taea ai e koe te whakatau i te mea hei mahi i muri mai.

Ki te whakatau koe ki te haere tonu i tō hapūtanga, ka aro turukihia e tō tākuta te whanaketanga o tō pēpi. Tērā pea ka uru atu ki tēnei te MRI ( whakaahua aukume).Ka whakamahia ngā whakamātautau )` me te `(Echocardiography)`. He whakamātautau motuhake te Echocardiography e whakamahi ana i ngā ngaru oro hei tango pikitia taipitopito o te ngākau.

Ka whakarōpūhia hoki tēnei āhuatanga e ngā tākuta i runga i te wāhi kei reira te ngākau.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Ina kōrerohia ngā kōwhiringa maimoatanga , ko te mea tuatahi hei whakaaroaro ko te haumaru o te pēpi. Nō reira, ko te huarahi anake hei whānau i te pēpi ko te pokanga tākihi (C-section). Koinei te huarahi pai rawa atu hei whakaputa i te pēpi ki waho me te kore e whara te ngākau i waho.

I muri i te whānautanga, me āwhina pea tō pēpi ki te manawa. Hei mahi i tēnei, ka whakauruhia e ngā tākuta he ngongo kirihou ngāwari ki roto i te puku o tō pēpi hei whakarite i te rere o te hau. Ka werohia pea e rātou he wai motuhake mā roto i te ngongo e kapi ana i ngā pukahukahu hei āwhina i a rātou ki te mimiti pai ake i te hāora.

Ko te whāinga matua o te rongoā i te Ectopia Cordis ko te kati pokanga i te pūaha o te uma, te whakauru anō i te ngākau ki roto i te uma, me te whakatika i ētahi atu hapa o te ngākau. Kāore ēnei pokanga e mahia katoatia i te wā kotahi. He maha ngā wāhanga e mahia ana.

Ko te wero tuatahi, ko te wero nui rawa atu, ko te whakauru i te ngākau ki roto i tētahi uma iti iho i te āhua noa. Kia oti i te tākuta tēnā, ka hurihia e ia te tūnga o te wheua uma (sternum). I roto i ēnei āhuatanga, kāore e taea te whakawhiti ngākau .

He aha te "Manaaki Whakamarie"?

I ētahi wā, he tino mōrearea rawa te pokanga, ā, he iti rawa ngā tūponotanga ka angitu. I ēnei wā, ka kōrero tō tākuta ki a koe mō tētahi kōwhiringa e kīia nei ko te "Comfort Care".

Ko te whāinga he whakaiti i te mamae me te mamae e pā ana ki te pēpi, kia taea ai e rātou te noho i roto i te whakamarie me te rangimārie mō te toenga o ō rātou oranga. He momo manaaki motuhake tēnei e whai ana ki te whakarato whakamarie ki te pēpi me te whānau i tēnei wā uaua, kaua ki te rongoā me te whakaora i a rātou.