He maha ngā wā ka wetekina ō hononga? He ngawari te pakaru o tō kiri? Tērā pea ko te mate Ehlers-Danlos?

I ētahi wā, ka rongo koe i te ngāwari o te neke o ō hononga i roto i ō ringaringa me ō waewae, me te mea he wetekina? He ngawari rānei te maru, te kikorangi rānei o ō hononga ahakoa he pā noa iho? Tērā pea kei te whakaaro koe, "Āe, he paku pōrearea ahau." Engari ehara i te mea koinā anake. Tērā pea nā te mate e kiia nei ko te Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , he mea kāore i te tino noa, engari he mea nui kia mōhiotia. Me kōrero tātou mō tēnei i tēnei rā.

He aha te mate Ehlers-Danlos (EDS)?

Ki te whakarapopoto, ko te mate Ehlers-Danlos he mate e pā ana ki ngā kiko honohono o roto i ō tātou tinana. Tērā pea kei te whakaaro koe he aha ngā kiko honohono. Whakaarohia he rite ō tātou tinana ki te whare, ā, ko ngā kiko honohono he rite ki te sima me te moata e pupuri ana i ngā mea pēnei i ngā pakitara me ngā tuanui, e whakakaha ana i a rātou. Kei ngā wāhi katoa o ō tātou tinana - ka āwhina rātou ki te pupuri i ō tātou whekau, ā, ka āwhina hoki rātou ki te hono i ō tātou wāhanga tinana.

E rua ngā momo pūmua matua o tēnei kiko honohono: ko te collagen me te elastin . I roto i te EDS, kāore e taea e ō tātou tinana te whakaputa tika i tēnei pūmua e kiia nei ko te collagen. Ko te mea ka tupu, he ngoikore te collagen o te tangata whai EDS. Ko te tikanga tēnei kāore ō rātou kiko honohono i te kaha, i te piri rānei e tika ana.

Ka pā pea tēnei āhuatanga ki ngā kiko honohono katoa o tō tinana. Hei tauira:

• Mō tō kiriuhi
• Ki ngā wheua
• Ki te toto
• Ki te kiko ngako

I runga i te wāhi e pā ai te EDS ki tō kiko honohono, ka pāngia pea koe e ngā tohu pēnei i:

• I runga i tō kiri
• I roto i ngā hononga
• I roto i ngā uaua
• I roto i ngā oko toto

Ko te mea nui, he mate ira te mate Ehlers-Danlos. Arā, ka taea te tuku iho i roto i ngā whakatipuranga. Mena kei roto i tō whānau – arā, he tangata e tata ana ki a koe, pērā i tō whaea, tō pāpā, ō tuākana/teina, ō koroua/tūpuna – tēnei mate, he mea tino nui kia kite koe i tētahi tākuta me te tirotiro i a koe anō.

He momo mate Ehlers-Danlos anō kei reira?

Ae, ka wehea e ngā tākuta te mate Ehlers-Danlos kia 13 ngā momo matua, i runga i te pānga o te mate ki te tinana me ngā tohu e puta mai ana.

Ko ngā momo tino noa ka puta he hononga ngoikore, he kiri ngoikore rānei, he ngawari hoki te maru. Heoi, tera etahi momo onge ka puta he raruraru morearea ki te ora. Ina koa , ko te mate Ehlers-Danlos vascular - te momo EDS e pā ana ki ngā oko toto - ka nui ake te morearea.

Mā tō tākuta koe e whakamārama he aha te momo EDS kei a koe, me te aha hoki te maimoatanga e hiahiatia ana.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

E ai ki ngā tohunga, i te toharite, tata ki te kotahi i roto i te 5,000 tāngata ka pāngia e te mate Ehlers-Danlos. Ko te tikanga tēnei he tāngata kei Sri Lanka e pāngia ana e tēnei mate, engari kāore pea rātou e mōhio ana.

He aha ngā tohu o te mate Ehlers-Danlos?

Ahakoa he tohu motuhake tō ia momo EDS, he iti noa ngā tohu e kitea whānuitia ana. Me titiro tātou ki ēnei:

• Ngā hononga nekeneke haere: He tohu noa tēnei i roto i te tini o te tangata. Tērā pea ka ngāwari te āhua o ō hononga, ā, ka kore e pumau. Ka taea e ētahi tāngata te piko me te takahuri i ō rātou maihao, tuke, me ngā turi i ngā huarahi rerekē atu i ētahi atu. Whakaarohia, kua kite pea koe i te tangata e piko ana i ō rātou tinana pērā i te mahi i roto i te whakaaturanga, ā, ko ētahi tāngata pea kei a rātou taua pūkenga nā te EDS. Engari ehara tēnei i te mea pai i ngā wā katoa, nā te mea ka ngawari te whati o ngā hononga.
• He tino ngawari te kiri, he angiangi, ā, he nui ake te totoro i te mea noa: Ka taea e te kiri te totoro pērā i te here rapa. He tino maeneene te kiri o ētahi tāngata ki te pā atu, pērā i te weriweri. Ā, i ētahi wā ka tino angiangi te kiri.
• Te ngawari o te marutanga, te kikorangi pinepine: Mena ka puta he marutanga nui me ngā marutanga ahakoa he pupuhi iti, he tohu anō hoki tēnā. Tērā pea kāore ētahi tāngata e mōhio he aha tēnei e puta ai.
• He roa rawa te wā e ora ai ngā patunga, ā, he rerekē te āhua o ngā kōpura: Ahakoa ngā patunga iti, ka roa te wā e ora ai. I ētahi wā, he tino angiangi ngā kōpura, pērā i ngā kōpura pepa hikareti.
• Mamae hononga me te uaua: He raruraru anō tēnei e pāngia ana e te tini tāngata. Ka mamae tonu, ka ngenge hoki rātou.
• Ngenge: Ka ngenge tonu koe, ahakoa te roa o te moe.
• Te uaua ki te arotahi: Te uaua ki te arotahi ki tētahi mahi, me te mea he kohu te roro.

Mena kei a koe tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he pai ake te rapu tohutohu hauora.

He aha te take o te mate Ehlers-Danlos?

Ko te take matua mō tēnei he whakarerekētanga ira . I roto i ngā kupu māmā, ina wehea ā tātou pūtau, ā, ka puta he pūtau hou, ka tāruatia ngā mōhiohio i roto i tō tātou "DNA". Mēnā he iti noa te huringa, te hapa, te kino rānei o te raupapa "DNA" i roto i tēnei tāruatanga, ka kiia tēnā he whakarerekētanga ira. Pērā i te nekehanga o tētahi reta iti i roto i tētahi tunu kai, ka rerekē te reka me te āhua o te kai.

I roto i te EDS, ka ārai tēnei whakarerekētanga ira i te tinana ki te whakaputa i tētahi pūmua e kiia nei ko te collagen . Ko te collagen te mea matua e whakakaha ana i tō tātou kiri, hononga, me ngā uaua toto. Ina kore e tika te whakaputa, ka puta ngā raruraru katoa kua whakahuatia ake nei.

Neke atu i te 20 ngā whakarerekētanga ira kua tautuhia e ngā tohunga ka puta ai te EDS. Ko te whakarerekētanga ira motuhake kei a koe e whakatau ana ko ēhea wāhanga o tō tinana e pāngia ana. Heoi, i ētahi wā, kāore e taea e ngā tākuta te tohu tika ko tēhea whakarerekētanga ira e puta ai te EDS o te tangata.

Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tēnei?

Ko ētahi momo EDS he mea tuku iho . Ko te tikanga, mēnā kei ngā mātua te mate nei, ka taea te tuku i te whakarerekētanga ira ki ā rātou tamariki. Heoi, ko ētahi momo he somatic – arā, ka taea e te tangata te whakawhanake i tēnei mate me te kore tetahi atu o te whānau e pāngia e tēnei mate, ā, kāore e tukuna iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga.

Mena kei tētahi, kei te rua rānei o ō mātua tūturu te EDS, kei te tūpono koe ki te pāngia e te mate. Waihoki, ki te mea kei a koe te EDS, ka taea e āu tamariki te tuku i te whakarerekētanga ira e hua ai tēnei mate.

Mō ētahi atu mōhiohio e pā ana ki tēnei, ka taea e koe te rapu tohutohu ira . Ka taea e ngā kaitohutohu ira te whakamārama i te mōrearea o te tuku iho i ēnei āhuatanga mai i a koe, te tuku iho rānei ki āu tamariki.

He aha ngā raruraru o te mate Ehlers-Danlos?

Ko te raruraru tino noa ka pā ki te hunga whai EDS ko te motumotu o te hononga , arā, ko te paheke o ngā wheua o te hononga i ō rātou tūranga noa.

He mea nui: Ki te whakaaro koe kua motu te hononga, kaua e ngana ki te whakahoki anō ki tōna tūranga. Mā te mahi pēnā ka nui ake te kino. Haere tonu ki te rūma whawhati tata (ETU) . I ētahi wā, me mahi pokanga hei whakatika i te hononga kua motu.

Ko ētahi momo EDS, inā koa ko te mate Ehlers-Danlos vascular kua whakahuatia ake nei, ka pā mai he raruraru morearea ki te ora. Ka pakaru pea ngā oko toto i tēnei momo. Ka puta te toto i roto i te tinana, ka arahi atu ki ngā āhuatanga morearea pēnei i te whiu .

Ko te hunga whai i ēnei momo EDS he nui ake te mōrearea o te pakaru o ngā whekau. Ko ngā whekau me te kōpū o te wahine hapu ngā whekau ka tino pakaru.

Ko ngā raruraru ka pā ki a koe ka whakawhirinaki ki te momo EDS kei a koe. Ko ētahi atu raruraru ka uru atu ki:

• Ngā raruraru o te takirere o te ngākau (kāore ngā takirere e pupuhi toto ana e mahi tika ana).
• Te piko nui o te tuaiwi (scoliosis).
• Te angiangi o te kornea o ngā kanohi.
• Ngā peka piko.
• Ngā raruraru niho me ngā kapia.

Me pēhea te tātaritanga o te mate Ehlers-Danlos?

Mā te tākuta koe e whakatau mēnā kei a koe te mate Ehlers-Danlos mā te tirotiro tinana i a koe me te tango i tō hītori hauora. Ka tirohia e rātou tō kiri me ō hononga, ā, ka pātai atu ki a koe mō ō tohumate. Kōrero atu ki tō tākuta mō te wā i tīmata ai koe ki te pāngia e ngā tohumate, me te mea ka kino haere ō tohumate ina mahi koe i ētahi mea.

Nā te mea he tokomaha te hunga whai EDS kāore e taea te kimi i tētahi whakarerekētanga ira kua tautuhia, ko te tikanga ka whakatauhia e ngā tākuta he mate i runga i ngā tohu me te hītori hauora.

Me pēhea te rongoā i te mate Ehlers-Danlos?

Ka tūtohu tō tākuta i ngā maimoatanga mō te mate Ehlers-Danlos hei āwhina i te whakahaere i ō tohu me te ārai i ngā raruraru kino. Ko te maimoatanga e tika ana māu ka whakawhirinaki ki te momo EDS kei a koe me tōna pānga ki ō kiko honohono.

Ko ētahi o ngā maimoatanga e whakamahia whānuitia ana ko:

• Te tiaki i tō kiri: Whakamahia he paninga rā ina haere koe i waho i te rā, ā, whakamahia hoki he hopi ngawari kāore e kino ki te kiri. Nā te mea he tino ngawari te kiri, me tiaki pai.
• Whakaora tinana: Ngā mahi whakakori tinana hei whakapakari i ngā uaua huri noa i ngā hononga. Ka tautokona ngā hononga e tēnei, ā, ka whakaiti i te pakari o ngā hononga.
• Te mau i ngā taura whiri: Ka tūtohu pea ngā tākuta kia mau i ngā taura whiri motuhake hei tautoko i ngā hononga, hei pupuri hoki i te pumau.

Nā te mea he nui ake te tūponotanga o te hunga whai Ehlers-Danlos ki te pāngia e te osteoarthritis me ētahi atu raruraru hononga, ka kī atu pea tō tākuta kia karohia e koe ētahi mea. Hei tauira:

• Te hiki taumaha (te hiki taumaha).
• Ngā mahi whakakori tinana kaha – hei tauira, te oma, te pekepeke.
• Ngā hākinakina whakapā – hei tauira, te whutupōro, te whutupaoro.

Ka taea te ārai i te mate Ehlers-Danlos?

Kāore, kāore e taea te ārai i te mate Ehlers-Danlos . Nā te mea kāore e taea e tātou te whakahaere i ngā whakarerekētanga ira e hua ai, kāore he huarahi hei ārai i te EDS. Mena kei te āwangawanga koe kei tukuna e koe te EDS (tētahi atu āhuatanga ira rānei) ki āu tamariki, kōrero ki tō tākuta mō te tohutohu ira .

Mena kei a au te EDS, he aha taku e tumanako ai?

Mena kei a koe te mate Ehlers-Danlos, me whakahaere e koe ō tohumate mō te toenga o tō oranga. Kāore anō kia kitea he rongoā mō tēnei . Heoi, ina ako koe ki te whakahaere i ō tohumate, me taea e koe te hoki ki ō mahi o ia rā. Me karo pea koe i ngā mahi tinana uaua (pēnei i ngā hākinakina pā).

Kāore te mate Ehlers-Danlos e pāngia te katoa i te ōrite. Ka whakawhirinaki te mea ka pā ki a koe i runga i te momo EDS kei a koe me te kaha o ō tohumate. Pātai atu ki tō tākuta he aha ngā mea ka tumanakohia e koe i runga i tō āhua.

He aha te roanga o te oranga o te tangata e pāngia ana e te mate Ehlers-Danlos?

Ko te nuinga o ngā momo EDS kāore e pā ki tō roanga o te ora, arā, kāore e whakapoto i tō roanga o te ora.

Heoi, ki te mea he momo EDS tōu e pā ana ki ngā oko toto (pēnei i te mate Ehlers-Danlos vascular), tera pea ka nui ake tō tūponotanga ki te whiu , ki ētahi atu raruraru rānei o ngā oko toto e mate ai koe.

Ahakoa kei a koe te mate Ehlers-Danlos vascular, ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe ki te kimi maimoatanga me ngā huringa momo noho hei āwhina i a koe ki te noho haumaru, ki te ora hauora. Kōrero ki tō tākuta mō ngā tohu o ngā raruraru kino me tūpato koe.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō?

Kia mataara tonu ki ō tohumate, ā, me toro atu ki te tākuta mēnā ka kite koe i ētahi huringa. Mā tō tākuta koe e kī atu kia hia te auau o tō haerenga mai ki te whare hauora hei aroturuki i tō tinana mō ngā huringa. Mā rātou e whakarerekē tō maimoatanga mēnā e tika ana.

Āta karohia ngā hākinakina kaha. Ko ngā mahi tinana taumaha, pērā i ngā hākinakina e pā ana te tinana, ka nui ake te mōrearea o te whara i ō hononga (ina koa ko ngā hononga pekepeke).

Āhea ahau me toro atu ki taku tākuta?

Tirohia te tākuta mēnā he ngoikore, he korekore rānei tō kiri, ō hononga rānei, he rerekētanga rānei kei roto i tō tinana. Tirohia te tākuta mēnā he maha ake ō marutanga i tō mua, mēnā rānei kei te ahua toto koe.

Āhea ahau me haere ki te Tari Whawhati Tata (ETU) ?

Mena kei a koe, kei tētahi atu rānei kei a koe ngā tohu o te whiu , haere tonu ki te rūma whawhati tata, waea atu rānei ki te 1990.

Kia mōhio ki ngā tohu whakatūpato o te whiu, ā, kia maumahara kia TERE :

• B - Taurite: Kia tūpato kei ngaro ohorere te taurite.
• E - Kanohi: Tirohia mēnā he ngaronga ohorere o te tirohanga o tētahi, o ngā kanohi e rua rānei, te kitenga takirua rānei.
• F - Kanohi: Me tono atu ki te tangata kia menemene. Tirohia mēnā kei te piko tetahi taha, e rua rānei o te mata. He tohu tēnei o te ngoikore o te uaua, o te kore rānei e mahi tika.
• A - Ringaringa: Me kī atu kia hiki ake ngā ringa e rua. Mēnā he ngoikore kei tētahi taha (mēnā kāore i pērā i mua), ka hiki ake tētahi ringa, ka hinga te ringa o tētahi.
• S - Kōrero: Ina pāngia te tangata e te whiu , ka ngaro te kaha ki te kōrero. Ka pōturi pea rātou, ka kōrero pōturi, ka uaua rānei ki te whiriwhiri i ngā kupu tika.
• T - Wā: He mea nui te wā, nō reira kaua e whakaroa ki te tiki āwhina! Ki te taea, tirohia te karaka, kia maumahara ki te wā i tīmata ai ō tohumate. Mā te kōrero ki te tākuta i te wā i tīmata ai ō tohumate ka āwhina i a ia ki te whakatau ko tēhea te maimoatanga pai mōu.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina kite koe i te tākuta, ka taea e koe te pātai i ēnei pātai:

• Kei a au te mate Ehlers-Danlos, tētahi atu mate rānei?
• He aha te momo EDS kei a au?
• He aha te momo maimoatanga e hiahiatia ana e au?
• He aha ngā tohu, ngā huringa rānei me tirotiro e au?
• Kia pēhea te auau o taku haerenga mai mō ngā haerenga whai muri?
• Ki te hiahia ahau ki te whānau tamariki, me whai whakaaro ahau ki te tohutohu ira?

Ko te mate Ehlers-Danlos (EDS) he mate ira e pā ana ki tō kaha ki te whakaputa collagen, he pūmua e tautoko ana i tō kiko honohono. Ka taea e tēnei te whakaiti i te kaha o tō kiri, o ō hononga, me ētahi atu kiko, ā, ka ngāwari ake i te tikanga. Ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe ki te kimi maimoatanga hei whakahaere i ō tohu me te ārai i ngā raruraru.

Kaua e wehi ki te pātai me te kōrero ki tō tākuta. He tino ngawari ngā tohu o te EDS, inā koa i ngā wāhanga tōmua. Whakawhirinaki ki a koe anō, whakarongo hoki ki tō tinana. Ki te mea kei te rerekē ō tohu, ki te mea rānei kāore tō maimoatanga e whai hua ana, kōrero ki tō tākuta.

Whakarāpopototanga me te Karere Tangohia ki te Kāinga

Āe, kua mārama ake koe ināianei ki tā tātou i kōrero ai i tēnei rā, arā, te mate Ehlers-Danlos (EDS). Kia maumahara, he mate ira tēnei e ngoikore ai ō tātou kiko honohono, inā koa he pūmua e kiia nei ko te collagen.

• Ngā Āhuatanga Matua: Ko ngā hononga ngāwari te piko, ngāwari te whāwhā, ngāwari te whara, ngāwari te totoro o te kiri, he maha ngā marō, me te mamae o ngā hononga/uaua ngā mea e tino kitea ana.
• Take: He whakarerekētanga ira.
• Maimoatanga: Ko te whakahaere i ngā tohu te mea nui. He mea nui te whakaora tinana, te tiaki kiri, me te mau tautoko mēnā e tika ana. He mea whakaaro nui hoki te karo i ngā mahi e pā kino ana ki te tinana.
• Ko te mea nui: Mena kei a koe ēnei tohu, kei te pāngia rānei tētahi o tō whānau e tēnei mate, he mea nui kia toro atu koe ki te tākuta mō ētahi tohutohu. Kaua e whakatau noa i a koe anō.

He uaua pea te noho me tēnei mate, engari mā te whakahaere tika me te tohutohu hauora, ka taea e te tini o te tangata te noho noa, te noho ora. Kāore koe i te mokemoke, rapua he āwhina.

Te Mate Ehlers-Danlos, te kiko honohono, te collagen, te ngoikore o ngā hononga, te whakawhāiti kiri, ngā mate ira, te EDS, te kore e taea te nekeneke