Mena kei te pāngia tētahi o tō whānau, arā, tāu ake tamaiti, e te mate e kiia nei ko te Duchenne muscular dystrophy (DMD), tera pea kei te rapu tonu koe i ngā maimoatanga mōna. He mate ira tēnei e ngoikore haere ana ngā uaua. Nō reira, ko Golodirsen te ingoa o tētahi maimoatanga hou mō tēnei. I roto i tēnei tuhinga, ka kōrerohia e mātou tēnei rongoā i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.
He aha te ingoa o tēnei rongoā ko Golodirsen?
He kupu whakarāpopoto tēnei, he rongoā tēnei e whakamahia ana hei rongoā i te Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Nā, kia kite tātou me pēhea tana mahi.
Whakaarohia he rite ngā uaua o tō tātou tinana ki te pakitara. Ko ngā pereki o tēnei pakitara e herea ana e te pūmua e kiia nei ko te 'dystrophin', pērā i te moata. I roto i te tangata whai DMD, kāore tēnei moata, arā, te pūmua dystrophin, e hangaia. Nō reira, kāore te pakitara e kiia nei ko te uaua e kaha, ā, ka ngoikore haere.
Ko te mahi a te rongoā Golodirsen mā te āwhina i te tinana ki te hanga i tēnei pūmua dystrophin. Ka āwhina tēnei ki te whakanui ake i te kaha o ngā uaua me te whakahaere i te haere whakamua o te mate.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango rongoā
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea nui kia whakamāramahia e koe te āhua hauora o tō tamaiti, o tō tākuta rānei ki te tākuta. Kia mahara kia whakahuatia ēnei mea.
- Mate whatukuhu: Mena he mate whatukuhu tōu, me kōrero mai ki a mātou.
- Mate pāwera: Kōrero ki tō tākuta mēnā he mate pāwera koe ki a Golodirsan, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei.
- Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro rānei koe ki te whānau tamariki: Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro rānei koe ki te whānau tamariki, kōrero ki tō tākuta.
- Mena he whaea whāngai u koe: Mena he whaea whāngai u koe, me whakahua anō hoki e koe tēnā.
I runga i ēnei mōhiotanga, ka whakatau te tākuta mēnā he pai tēnei rongoā māu.
Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga me te whakamahi.
Ka hoatu tēnei rongoā hei werohanga ki roto i te uaua . Ka hoatu anake e te tākuta, e te nēhi rānei, i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei .
Nō reira, kāore koe e manukanuka ki te horopeta, ki te āhua rānei e hoatu ai. Mā te tīma hauora ēnei mea e tiaki.
Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki?
Āe, ka hoatu hoki tēnei rongoā ki ngā tamariki e pāngia ana e te DMD. Heoi, mā tō tākuta koe e whakamārama ki ngā whakatūpato me ngā whakaaro motuhake e pā ana.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā e tangohia ana?
Ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, waea atu tonu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital , haere rānei ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
He mea nui: Mā te tūroro anake tēnei rongoā. Kaua rawa e hoatu tēnei rongoā ki tētahi atu.
Ka aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?
He rongoā tēnei me tango tonu, i runga i tētahi wātaka kua whakaritea. Nō reira, he mea tino nui kia whai i ngā rā me ngā wā kua tohua e tō tākuta. Mēnā he take kāore e taea e koe te haere i te rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta, ki tō whare hauora rānei, ka whakamōhio atu ki a rātou. Mā rātou koe e kī atu ki te aha e whai ake nei. Kaua e whakarērea tō rongoā mō tētahi take.
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i te kano kano Golodiran. Engari kāore e pāngia te katoa. Me wehewehe ēnei kia rua ngā wāhanga.
| Ngā pānga taha pea o Golodirsen | |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui e hiahia ana kia aro wawe atu ki te hauora | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | Ngā tohu pēnei i te ponana kiri, te mākūkū, te whero, te pupuhi o te mata, ngutu, arero, korokoro rānei. |
| Whara whatukuhu | Te hekenga o te mimi, te pupuhi o ngā pona, ringa, waewae rānei. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ānini | Ngā mamae o te upoko i ngā wā katoa. |
| Kirika | Te pāngia e te kirika. |
| Maremare me te makariri | Maremare, ihu pupuhi, ihu pupū rānei. |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Mamae puku, whakapairuaki, ruaki. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e tētahi mea rerekē, kōrero ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He kano ārai motuhake a Golodirsen e whakamahia ana hei rongoā i te mate pukupuku uaua o Duchenne (DMD).
- Ka āwhina tēnei i te tinana ki te hanga i tētahi pūmua e kiia nei ko te dystrophin, he mea nui mō ngā uaua.
- Ka hoatuhia tēnei rongoā mā roto i te uaua i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei. Nō reira, kāore e whakaaetia kia kawea ki te kāinga.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta mō ō āhuatanga hauora katoa, inā koa ko te mate tākihi me ngā mate pāwera.
- Mena ka pāngia koe e ētahi tohu mate pāwera pēnei i te ponana, te pupuhi, ngā tohu rānei e tohu ana i te kino o te whatukuhu, pēnei i te hekenga o te putanga mimi, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta.
- Kia tino haere koe ki ngā wā whakarite ki te tākuta, ā, kia whiwhi maimoatanga koe. Kaua e mahue te tango i ō rongoā.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero