He uaua ki tāu pēpi te tūtae? Me kōrero tātou mō te mate a Hirschsprung

He mea noa te manukanuka mō ngā mea iti me te harikoa o te kawe mai i tētahi pēpi hou ki te kāinga, kāore? He nui te āwangawanga o ngā mātua mō te kai, te inu, te kaukau, me te tūtae o tā rātou pēpi (e kiia ana e mātou ko te ' mimi '). Nō reira, ki te mea kāore tō pēpi i tūtae i roto i ngā rā e rua, i ngā haora 48 rānei, ki te mea rānei he pupuhi, he pakeke rawa tōna puku, he mea tino nui tēnei ki a koe. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate e whānau mai ana ētahi pēpi, ko te Mate Hirschsprung te ingoa.

He aha te mate a Hirschsprung?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Mate Hirschsprung he mate e pā ana ki tō pēpi i tōna whānautanga mai (arā, he mate whānau). Ka meinga te haere o te paru i roto i tētahi wāhanga o te whekau nui o tō pēpi (koroni) kia puhoi, kia mutu rānei. I ētahi wā ka kiia e ngā tākuta he "megakoroni whānau".

Whakaarohia, ina kai tātou i te kai, me nakunaku, me tuku atu hei para. Kia tika ai te mahi o tēnei tukanga, me whakawhāiti, me whakangāwari hoki ngā uaua o roto i ō tātou whekau. Ka tohuhia tēnei e ngā pūtau io. I roto i te pēpi e pāngia ana e te mate a Hirschsprung , kāore ngā pūtau io i te pito o te whekau nui, e tata ana ki te nono, i tino whanake. Ka kiia ēnei pūtau io motuhake ko ngā "pūtau neural crest".

Nō reira, ina haere te tūtae mā roto i ngā whekau o te pēpi, ka tae ki te wāhi kāore e mahi tika ana ngā pūtau io, ka āraia, ā, kāore e taea te haere. Koinei te wā ka puta te mate kōroke. Ki te kore tēnei mate e rongoātia tonutia, ka arahi pea ki ngā raruraru nui . Nō reira, he mea tino nui kia mōhio ki tēnei.

He pēhea te noa o tēnei mate?

Ehara te mate a Hirschsprung i te mate tino noa. Tata ki te kotahi i roto i te 5,000 whānautanga ka pāngia e ia. E toru, e whā rānei ngā wā ka nui ake te pānga o tēnei ki ngā tama i ngā kōtiro.

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

He aha ngā tohu o tēnei mate?

Ka pāngia ētahi pēpi e te mate a Hirschsprung i te whānautanga mai o te puku. Mēnā kāore anō kia puta he puku i roto i ngā haora 48 o te whānautanga , he tohu nui pea tēnei o tēnei mate. Nō reira, he mea nui kia mōhio koe ki tēnei.

Ko ētahi atu tohu ka kitea pea i roto i ngā pēpi whānau hou ko:

• Pupuhi puku: Tērā pea ka rite te puku o te pēpi ki te mea kua kī i te hau, ā, ka mārō pea ki te pā atu.
• Te kōroke: He tino uaua te tuku i te tūtae, kāore rānei e puta mō ētahi rā.
• Ruaki: I ētahi wā, he kōwhai, he kakariki rānei te ruaki.
• Korere: Tērā pea ka pāngia ētahi pēpi e te korere, kaua e te mate kōroke.
• Te ngaronga o te hiahia kai me te hekenga o te taumaha: Kāore pea te pēpi e hiahia ki te inu miraka, nō reira kāore pea ia e piki tika tōna taumaha.
• Te whakaroa i te tipu.

Mena kei tō pēpi tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he mea pai kia rapu tohutohu hauora tonu atu.

He aha te take ka puta ai te mate a Hirschsprung?

I te wā e noho ana te tamaiti i roto i te kōpū, ka tipu ngā pūtau io i kōrerotia i mua ake nei mai i te tihi o te whekau iti o te pēpi tae noa ki raro ki te nono. Heoi, i roto i ngā pēpi e pāngia ana e te mate a Hirschsprung, ka mutu te tipu o ēnei pūtau io i tētahi wāhi o te whekau nui. Kāore anō kia tino mōhio ngā tākuta he aha tēnei e tupu ai.

Heoi, i roto i te iti iho i te 20% o ngā take, ka kitea tēnei mate kua tukuna iho i roto i ngā whānau mai i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ko te tikanga pea he whakarerekētanga ira te take .

He aha ngā āhuatanga mōrearea e pā ana ki te whanaketanga o tēnei mate?

Mena kei te pāngia tētahi o te whānau, pērā i te mātua, teina rānei, e te mate, tera pea ka pāngia anō hoki te pēpi e te mate. Hei tāpiri, ko ngā pēpi e whai ake nei ngā āhuatanga ka nui ake te tūponotanga ki te pāngia e te mate a Hirschsprung:

• Mena he mate manawa whānau tōu .
• Mena kei a koe te mate Down syndrome .

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i tēnei mate?

Tata ki te 40% o ngā pēpi e pāngia ana e te mate a Hirschsprung ka pāngia e te mate enterocolitis. Ka mumura, ka pangia hoki ngā whekau iti me ngā whekau nui o te pēpi. Ahakoa he ngawari tēnei i roto i ētahi pēpi, ka taea e ia te tino kino ka mate pea ētahi atu. Ki te pāngia te pēpi e te enterocolitis kino, ka pāngia pea te pēpi e te kirika, ā, ka pāngia ohoreretia e te mate korere kino.

He mea nui: Ki te kore e rongoatia tika te mate a Hirschsprung, ka arahi pea ki ngā āhuatanga kino, mōrearea hoki pēnei i:

>

* Te aukati i te whekau nui: I tēnei, ka mutu katoa te nekenekehanga o te kai i roto i te whekau nui o te pēpi.

* Te megacolon paitini: He mate onge tēnei engari he mate morearea. Ka tino pupuhi, ka nui haere te whekau nui o te pēpi. Kāore e taea e te hau me te paru te haere mā roto i te whekau pupuhi, ā, ka āraia. Ka piki ake te pēhanga i roto i te whekau, ka taea ai e ngā huakita te uru ki roto i te toto. Ka taea e tēnei te arahi ki ngā mate morearea e kiia nei ko te 'Enterocolitis' me te 'Sepsis'. I ētahi wā kino, ka puta he kōhao ('perforation') i roto i te whekau.

Ko ētahi atu raruraru ka kitea ko:

• Ngā nekehanga puku auau kāore i te āta whakaarohia.
• Te korere.
• Te kirika.
• Te kore kai pai.
• Te mate kōroke nui.
• Te pupuhi o te puku.
• Te ruaki.

Nō reira, he mea tino nui kia rapu tohutohu hauora i te wā tonu ka kitea e koe ngā tohu.

Me pēhea te tautuhi i te mate a Hirschsprung?

Ina haria tō pēpi ki te tākuta, ko te mea tuatahi ka mahia e koe ko te whāwhā i te puku o te pēpi. Ka tirohia e rātou mēnā he pupuhi, he mamae, he aukati rānei i te tūtae. Kātahi ka tirohia te tōku kia kite mēnā he tūtae kei te hanga.

Hei tāpiri, ka taea e te tākuta te mahi i tētahi, i ētahi atu rānei o ēnei whakamātautau:

• Hiko-X: Ka taea te whakamahi i te hihi-X o te puku hei tirotiro mō tētahi aukati i roto i te whekau.
• Enema rerekē: I tēnei mahi, ka whakaurua e te tākuta he ngongo angiangi e kiia nei ko te catheter mā roto i te nono o te pēpi. Ka tukuna he wai haumaru e kiia nei ko te rerekē mā roto i te ngongo ki roto i te whekau. Kātahi ka tangohia he hihi-X hei tirotiro i te nekehanga o te wai mā roto i te whekau. Ka āwhina tēnei ki te kite tika mēnā he aukati, he whaiti rānei kei roto i te whekau.
• Kohikohi ira: Koinei te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate. Ka whakamahia e te tākuta he taputapu motuhake hei tango i tētahi wahi kiko iti mai i te pito o te whekau nui o te pēpi (rectum). Kātahi ka tirohia e te tohunga mate te kiko i raro i te karuārai hei tirotiro mēnā kei reira ngā pūtau io i kōrerohia e tātou. Kāore tēnei whakamātautau e mamae mō te pēpi, ā, kāore he take mō te rongoā whakamoe.

Me pēhea te rongoā me te whakahaere i te mate a Hirschsprung?

Kāore he rongoā mō te mate a Hirschsprung. Heoi, ka taea te whakamahi i te pokanga hei rongoā angitu i te mate. E rua ngā momo pokanga matua: he pokanga tango-roto me te pokanga ostomy.

Te tukanga kukume

Koinei te pokanga tino noa, ā, ko te mea tino noa hoki mō te mate a Hirschsprung. I roto i tēnei pokanga, ka tangohia e te taote pokanga te wāhanga o te whekau nui o te pēpi kāore he pūtau io, ā, ka hono tika te wāhanga hauora o te whekau ki te nono. Ka taea te mahi i tēnei pokanga mā te laparoscopy (mā ētahi tapahi iti) mā te tikanga rānei. Ka tere te ora o te pēpi i muri i tēnei pokanga.

Pokanga ostomy

Tērā pea me pokanga ostomy ētahi pēpi i mua atu, i te wā rānei e pokanga ana ki te tango i te whekau. He pokanga colostomy pea tēnei (he pokanga mō te whekau nui) he pokanga ileostomy rānei (he pokanga mō te whekau iti).

I tēnei tikanga, ka tāpirihia e ngā taote pokanga tētahi wāhanga o te whekau nui, o te whekau iti rānei ki te kiri o te puku o te pēpi. Engari ko te tūtae o te pēpi, ka puta mai mā roto i tētahi kōhao e kiia nei ko te "stoma". Ka tāpirihia he "pēke ostomy" ki te tinana o te pēpi hei kohi i te tūtae. He wā poto noa iho tēnei. Ā muri ake nei, ka tangohia i roto i tētahi atu pokanga, hei whakaoti i te "tikanga tāia-roto".

Ngā maimoatanga tāpiri

Haunga te pokanga, tera pea ka whai hua ēnei maimoatanga:

• Te whakahaere puku: He tikanga e whakamahi ana i ngā rongoā me/ngā enema rānei hei pupuri i ngā tikanga puku hauora i roto i te pēpi.
• Te whakaohooho i te io sacral: Ka whakauruhia e te taote pokanga he taputapu iti ki te tuara o raro hei awhina i te whakahaere i te mahi o te puku me te mimi.
• Urupare-koiora: He tikanga whakaora tēnei e ako ana i a tātou ki te whakahaere i ngā mahi ā-tinana kāore i te tūpono, pērā i te nekenekehanga o te puku.

He aha ngā raruraru pea, ngā pānga taha rānei i muri i te pokanga tāwhana?

Ko ngā pēpi e pangia ana e te mate a Hirschsprung ka tere te ora i muri i te "pokanga tārai." Heoi, tera pea ētahi pēpi ka pāngia e ēnei raruraru ahakoa kua ora:

• Te kore e taea te pupuri i te tūtae.
• Te mate kōroke.
• Mate puku (Enterocolitis).

Ki te puta mai ēnei raruraru, mā te taote pokanga o tō pēpi, me te tohunga puku pea, koe e āwhina ki te whakahaere i aua raruraru.

Kia pēhea te tere o te ora o te pēpi i muri i te maimoatanga?

Ki te pai ngā mea katoa, ka tīmata te pēpi ki te pai ake i roto i ētahi rā i muri i te pokanga. Kia maumahara, ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i te mate a Hirschsprung, ka taea e te pokanga te whakatutuki i ngā hua tino angitu.

Kei te pēhea te āhua i muri i te pokanga?

I muri i te pokanga, ka pāngia pea ētahi pēpi e te mate puku kore, te kore e taea te pupuri i te mimi, me ngā mate puku. Heoi, me te tirotiro hauora mō te wā roa me te whakahaere tika, ka taea e te nuinga o ngā tamariki te noho noa me te kore he mate puku kino, me te uaua ki te whakahaere i ō rātou nekehanga puku.

Ka taea e au te ārai i te mate a Hirschsprung?

Engari, kāore he tangata e taea te ārai i te mate a Hirschsprung. Mena kei a koe te mate, kei tētahi rānei o tō whānau kua pāngia e te mate, he mea pai pea kia kite i tētahi kaiārahi ira i mua i te whānautanga.

Me pēhea te āwhina i taku tamaiti kia ora ai i te mate a Hirschsprung?

I muri i te pokanga, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i tāu tamaiti ki te whakahaere i te mate:

• Aratohu kai: Ka taea e koe te rapu tohutohu mai i tētahi tohunga kai mō ngā kai e tika ana mō tāu tamaiti, me ngā mahi hei ārai i te mate kōroke.
• Te manaakitanga tonu mai i ngā tohunga me ngā nēhi: He mea nui te tirotiro a te tohunga puku me te nēhi kua whakangungua ki tēnei mahi.
• Urupare koiora / whakaora i te papa pelvic: Ka āwhina ēnei ki te whakapai ake i te whakahaere puku.
• Tautoko mai i tētahi tohunga hinengaro, i tētahi kaimahi hapori rānei: Ka taea e te tamaiti me te whānau te whiwhi tautoko hinengaro hei āwhina i a rātou ki te whakatau i tēnei wero.

Kōrero tonu ki ngā tākuta o tāu tamaiti. Mā rātou koe e āwhina ki te whiriwhiri i te kai me ngā kōwhiringa maimoatanga pai rawa atu mō tāu tamaiti.

Āhea ahau me kōrero ki te tākuta mō te mate a Hirschsprung o taku pēpi?

I muri i te pokanga, inā koa i roto i te tau tuatahi, ka pāngia pea ngā pēpi e te mate puku (enterocolitis). Mēnā ka kitea e tō pēpi tētahi o ēnei tohu, whakamōhio atu ki te tākuta tonu:

• Te toto o te rectum.
• Te korere.
• Te kirika.
• Te pupuhi o te puku.
• Te ruaki.

Kia maumahara, ahakoa i whānau mai tō pēpi me te mate a Hirschsprung, ehara i te mea kāore e taea e ia te noho harikoa, hauora hoki. Ka taea te rongoā i tēnei mate mā te pokanga. Heoi, ko te wā i mua i te pokanga ka tino taumaha pea mōu. He mea noa te pouri me te mataku i te wā e pā ana ki tētahi pēpi hou. Tonoa he āwhina ki tō whānau me ō hoa. Tukua rātou kia āwhina ki ngā mahi o te whare me te tunu kai. Kātahi ka taea e koe te noho tahi me tō pēpi me te okioki.

Karere Tangohia ki te Kāinga

• Ko te mate a Hirschsprung he mate e pāngia ana e ētahi pēpi i tōna whānautanga mai, ā, ka uaua te tūtae nā te mea kāore ngā pūtau io i roto i te whekau nui e whanake tika ana.
• Mena ka puta ngā tohu pēnei i te kore e neke te puku, te pupuhi, te ruaki rānei i roto i ngā haora 48 i muri i te whānautanga o tō pēpi, me toro atu ki te tākuta tonu.
• Ka taea te whakaū i te mate mā te whakamahi i te koiora.
• Ko te tikanga tango-ā-roto te maimoatanga matua. I ētahi wā ka taea te mahi pokanga ostomy mō te wā poto.
• I muri i te maimoatanga, ka taea e te nuinga o ngā pēpi te noho ora noa, hauora hoki. Heoi anō, me haere tonu te tirotiro hauora.
• Kāore koe i te mokemoke i tēnei haerenga. Rapua he tautoko mai i ngā tākuta me te whānau.

Kia tere te ora o tāu pēpi!