Tērā pea kua kite koe i tētahi tamaiti hauora, e oma haere ana, e tākaro ana, e uaua haere ana ki te hikoi, ki te kōrero rānei, e huri haere ana rānei ōna whanonga. Hei mātua, i te wā i pai ai rātou i te tīmatanga, kātahi ka rongo kua heke haere ngā pūkenga o tā rātou tamaiti i roto i te wā, he uaua ki te whakapuaki i te wehi me te manukanuka e pā ana ki a koe. Ko te take pea o tēnei he mate onge kāore anō kia rangona e tātou. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi rōpū o aua mate. Ko te leukodystrophy tēnā.
He aha te leukodystrophy?
Ehara te Leukodystrophy i te mate kotahi. He rōpū mate e pā ana ki tō tātou pūnaha io matua (arā, te roro me te taurakira). Kei te kitea tonutia e ngā tākuta ngā mea hou mōna. I tēnei wā, e 52 ngā momo o tēnei mate kua tautuhia.
He maha o ēnei momo leukodystrophies he ira tuku iho . Arā, ka tukuna iho mai i ngā mātua ki ngā tamariki. I ētahi wā ka whakaatu pea te tamaiti i ngā tohu i muri tonu i te whānautanga. Heoi, ka whānau mai ētahi tamariki me te hapa ira e pā ana ki te mate, engari i ngā wāhanga tōmua, tera pea ka āhua ora katoa rātou.
Ko te mea nui, he haere whakamua haere ēnei āhuatanga, arā, ko te tamaiti e ora ana i te tīmatanga, tērā pea ka puta ake ngā tohu i muri mai.
He aha ngā tohu o tēnei mate?
Kotahi te mea e rite ana i roto i ēnei momo leukodystrophy katoa: ka pakaru te pukupuku myelin i roto i te roro.
Whakaarohia he waea hiko i roto i tō mātou whare. He hipoki kirihou kei te waea parahi, tika? Koinei te mea e taea ai e te hiko te haere tika ki te wāhi e tika ana, me te kore e turuturu. Waihoki, he hipoki ngako mā o ō tātou io e kiia nei ko te 'myelin' . Ko tēnei hipoki myelin te kawenga mō te kawe tika me te tere o ngā karere io ki te roro, mai i te roro ki ngā wāhanga o te tinana. Ina pakaru tēnei hipoki myelin, kāore e taea e tō tātou pūnaha io te mahi tika.
He rerekē te pakaru o tēnei pūkahu myelin i ia momo leukodystrophy, nō reira ka rerekē rawa ngā raruraru ka pā ki ngā tamariki.
| Te rohe o ngā tohu | Ngā raruraru noa e kitea ana |
|---|---|
| Te taurite me te nekehanga o te tinana | Te uaua ki te hikoi, te hinga pinepine, te kore e taea te whakahaere i te tinana. |
| Whanoke me te ako | Ngā raruraru ako, te ngaronga o te mahara, ngā huringa whanonga. |
| Te tipu me te whanaketanga | Te korenga e whakaatu i te whanaketanga e tika ana mō te tau (hei tauira, te whakaroa i te kōrero, te hikoi). |
| Te mahi a ngā mātai hinengaro | Te heke haere o te rongo, te tirohanga, me te kaha ki te kōrero. |
| Ētahi atu raruraru e pā ana ki te io | Ngā uauatanga manawa, ngā raruraru whakahaere mimi, ngā haurangi. |
Hei tauira, i roto i te momo e kiia nei ko te mate Canavan , ka pararutiki ngā uaua kaki o te tamaiti, engari ka mau tonu te pakari o ōna ringa me ōna waewae. Tērā pea ka ngaro te tirohanga, ka pāngia hoki e ngā mate haurangi.
I ētahi wā ka puta ngā tohu i te whānautanga. Engari i roto i tētahi momo pērā i te Mate Refsum , ka puta ngā tohu i te 20 tau te pakeke. I ētahi wā ka puta mai i te 50 tau te pakeke. Ka kitea ngā mea pēnei i te ngoikore o te retina, te ngaronga o te rongo, me te ngaronga o te hongi i roto i tēnei.
Nā te rerekētanga o ngā tohu, he uaua pea te tautuhi i tēnei mate.
He aha i puta ai tēnei momo mate? He aha te take?
E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, he maha o ēnei mate he āhuatanga ira . Ko te tikanga, nā te hapa o ngā ira i ahu mai i te whaea, i te pāpā rānei, i ngā mea e rua rānei.
Engari kāore ētahi momo i te tuku iho. Nā tētahi whakarerekētanga ira hou i puta mai. Hei tauira, te āhua nei kāore te mate Alexander i te tuku iho. Ko te tikanga o tēnei ahakoa kāore tetahi o ngā mātua i te whai i te ira hapa, ka taea tonu e te tamaiti te whakawhanake.
Nō reira, ahakoa ka pāngia tetahi tamaiti o te whānau kotahi e te leukodystrophy, kāore pea i te pāngia ētahi atu tamariki.
Mena kei te pāngia tētahi o āu tamariki e te leukodystrophy, ā, kei te hapu koe i tētahi atu tamaiti, he mea nui kia rapu tohutohu ira koe . Mā tēnei koe e āwhina ki te mārama ki tēnei me te mōrearea o te whānautanga o tētahi tamaiti me tēnei mate i te heke mai. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei.
Me pēhea te tautuhi tika a ngā tākuta i tēnei mate?
He mahi uaua te tautuhi i tēnei mate nā te mea he rerekē ngā tohu. Nō reira, me mahi e ngā tākuta ētahi momo whakamātautau.
| Momo whakamātautau | Hei whakarāpopototanga... |
|---|---|
| Ngā whakamātautau toto me te mimi | Te tautuhi i ngā āhuatanga rerekē o ngā tukanga matū o te tinana. |
| Ngā matawai MRI | Te tiki whakaahua tino mārama, taipitopito hoki o te roro me te pūnaha io hei tirotiro mēnā he kino ki te pukupuku myelin. |
| Ngā matawai CT | Ko tētahi atu whakamātautau whakaahua hei kite i ngā huringa o te hanganga o te roro. |
| Whakamātautau ira | Te tautuhi i te hapa ira motuhake e puta ai te mate. |
| Ngā whakamātautau hinengaro me te hinengaro | Te whakamātautau i ngā pūkenga whakaaro, ako, me te mahara o te tamaiti. |
He rongoā kei reira mō tēnei?
Ina hoki, kāore anō kia kitea he rongoā tuturu mō te nuinga o ngā momo leukodystrophy. Heoi, ehara tēnei i te kī kāore he mea e taea te mahi.
I te wā e rongoatia ana, ka arotahi ngā tākuta ki te whakahaere i ngā tohu me te pupuri i te kounga o te oranga o te tamaiti kia pai rawa atu. Ko te maimoatanga ka whakawhirinaki ki te momo leukodystrophy e pāngia ana e te tamaiti.
Ko ngā maimoatanga noa ko:
- Te hoatu rongoā hei whakahaere i ngā tohumate (hei tauira, hei whakahaere i ngā haurangi).
- Mā ngā maimoatanga motuhake, pērā i te whakaora tinana, te whakaora mahi, me te whakaora kōrero , ka āwhina i te whakapai ake i te nekenekehanga o te tamaiti, te kaha ki te mahi i ngā mahi o ia rā, me te kōrero.
- Tērā pea ka hiahia ētahi tamariki ki tētahi āwhina tāpiri mō te ako me te kai totika .
I ētahi wā, ka taea e te whakawhitinga wheua te whakaroa, te aukati rānei i te haere whakamua o te mate. Kei te rangahau hoki ngā kaipūtaiao i ngā maimoatanga hou, pērā i te rongoā ira .
Mō ēnei mea katoa, ko te mea nui ko te noho whakapā atu ki tō tākuta me te whai i ana tohutohu.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Leukodystrophy he rōpū mate ira onge e kino ai te hipoki io (te pūkahu myelin) i roto i te roro.
- Ahakoa he hauora te tamaiti i te tīmatanga, ka puta mārire pea ngā tohu i roto i te wā, ā, ka kino haere pea te āhua.
- Ki te kite koe i tētahi hekenga o te hikoi, te kōrero, te tirohanga, te whanonga rānei o tāu tamaiti, kāore i te whakamāramatia, me toro atu koe ki te tākuta i taua wā tonu.
- Ahakoa kāore he rongoā motuhake mō te nuinga o ngā momo mate, he maimoatanga kei reira hei whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- Kōrerotia marietia ki tō tākuta ō wehi, ō ruarua, ō pātai rānei.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment