Kua rongo koe i tētahi hītori whānau mō te mate pukupuku? He rangatahi rānei e pāngia ana e te mate pukupuku e pāngia ana e te hunga kaumātua? I ētahi wā, tera pea he take kei muri i ēnei mea kāore tātou e mōhio. Koinei te mea ka kōrerohia e tātou i tēnei rā, he mate ira onge e ahu mai ana i roto i ngā whānau, ā, ka nui ake te mōrearea o te mate pukupuku. Ko te ingoa o tēnei ko te Li-Fraumeni Syndrome.
He aha te tikanga o te mate Li-Fraumeni?
He tino onge tēnei mate ira. Nā te whakarerekētanga o tētahi o ngā ira i roto i tō tātou tinana i puta ai. Mā tēnei whakarerekētanga ira ka nui ake te tūponotanga, te mōrearea rānei o te pāngia koe me tō whānau e tētahi, neke atu rānei momo mate pukupuku.
Whakaarohia tēnei: Ko te tangata whai mate pēnei , e 90% te tūponotanga ka pāngia e te mate pukupuku i te 60 tau te pakeke. Ā, tata ki te haurua o ēnei tāngata ka pāngia e te mate pukupuku i mua i te 40 tau te pakeke. Ina koa, ko ngā wāhine whai mate pukupuku Li-Fraumeni, tata ki te 100% te tūponotanga ka pāngia e te mate pukupuku ū i roto i ō rātou oranga.
Tērā pea he ahua whakamataku tēnei. Engari ko te mea nui, ahakoa kāore e taea e tātou te ārai i tēnei mate, mā te tirotiro wawe me te auau i te mate pukupuku, me te whiwhi i te maimoatanga e tika ana , ka taea e tātou te whakawhāiti i tōna pānga ki ō tātou oranga.
He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?
He tino onge te mate Li-Fraumeni. Tata ki te 1,000 ngā whānau kua kitea e ngā kairangahau puta noa i te ao e pāngia ana e tēnei whakarerekētanga ira. Nō reira, kāore he take e mataku ai koe ki tēnei mate.
He aha ngā tohu o te mate Li-Fraumeni?
Ko te mea motuhake i konei, kāore he tohu motuhake e pā ana ki te mate e kiia nei ko te Li-Fraumeni Syndrome. Ara, kāore te tangata whai mate nei e kite i tētahi huringa o waho.
Nā, me pēhea te mōhio ki tēnei? Ko te tohu matua o tēnei mate ko te putanga mai o ētahi momo mate pukupuku i te wā taitamariki . Nō reira, ko ngā tohu ka pā ki a koe ka whakawhirinaki ki te momo mate pukupuku kei a koe. Hei tauira, ka whakaatuhia e te mate pukupuku roro ngā tohu e pā ana ki tēnā, ā, ka whakaatuhia e te mate pukupuku ū ngā tohu e pā ana ki tēnā.
He aha ngā momo mate pukupuku e tino hono ana ki tēnei mate?
Neke atu i te tekau ngā momo mate pukupuku kua honoa ki te Mate Li-Fraumeni. He tino noa ētahi mate pukupuku i roto i te hunga whai mate pēnei, ā, ka kiia rātou ko ngā "mate pukupuku matua". Me titiro tātou ki te aha rātou.
| Kāwai matepukupuku | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā Mate Pukupuku Matua | |
| Ngā sarcoma | Ngā mate pukupuku e puta ana i roto i ngā wheua (Osteosarcoma) me ngā kiko ngohengohe (Soft Tissue Sarcoma). |
| Matepukupuku o te ū | He mōrearea mō ngā wāhine e pāngia ana e tēnei mate te whakawhanake i tēnei mate mō ō rātou oranga katoa. |
| Matepukupuku roro | Kei roto i tēnei ngā momo pēnei i te Gliomas, te Choroid Plexus Carcinoma, me te Medulloblastoma. |
| Matepukupuku Adrenocortical | He mate pukupuku e tupu ana i te paparanga o waho o ngā repe adrenal, kei runga ake i ō tātou whatukuhu. |
| Leukemia | Kei roto i tēnei ko te mate toto toto nui, he mate pukupuku o ngā pūtau toto. |
| Ētahi atu mate pukupuku kāore i te tino kitea te hononga | |
| Matepukupuku koroni, matepukupuku whatukuhu, matepukupuku lymphocyte, matepukupuku pūkahukahu, matepukupuku ovarian, matepukupuku repeure, matepukupuku prostate, matepukupuku kiri, matepukupuku puku, matepukupuku testicular, matepukupuku tairoi. | |
He aha i puta ai tēnei āhuatanga?
Hei mārama ki te take o tēnei, me mōhio tātou ki tētahi kaitiaki iti i roto i tō tātou tinana. He ira tō tātou e kiia nei ko TP53 . He rite ki tētahi "āngera kaitiaki" i roto i tō tātou tinana. Ko te mahi matua o tēnei ira he ārai i ngā pūtau o roto i tō tātou tinana kia kore e tipu haere, kia kore e taea te whakahaere, kia huri hei pukupuku.
Ko te pūmua i hangaia e tēnei ira TP53 ka kiia ko te pūmua P53. Koinei te mahi a taua kaitiaki.
Nā, ko te mea ka pā ki te tangata whai mate Li-Fraumeni Syndrome , he panoni, he whakarerekētanga rānei, kei roto i te ira tiaki e kiia nei ko te TP53 . Ko te mea ka pā, kāore e taea e te ira te whakaputa i te pūmua P53 e mahi tika ana. Ina ngaro tēnei ira tiaki, ka tīmata ngā pūtau ki te wehewehe me te kore e taea te whakahaere. Koinei te mea ka whanake hei mate pukupuku.
I te nuinga o te wā, ka riro i te tamaiti tēnei ira TP53 hapa i ōna mātua. Ka kiia tēnei he Tauira Matua-ā-Iwi . He māmā noa iho, ahakoa kotahi anake te mātua e riro mai ana tēnei ira hapa, ahakoa ko te whaea, ko te pāpā rānei, ka taea tonu e te tamaiti te pāngia e te mate pukupuku, ā, ka nui ake te tūponotanga ki te pāngia e te mate pukupuku .
Heoi, he tino onge te puta o tēnei huringa ira i roto i te tinana o te tangata, me te kore tetahi o te whānau e pāngia e tēnei āhuatanga. Ka kiia tēnei ko te Mutation De Novo.
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
Ka whakamahia e ngā tākuta he whakamātautau ira hei tātaritanga i te mate. Engari i mua i te mahi i tēnā, ka tirohia e rātou tō hītori hauora me tō whānau. He maha ngā take e whakapae ai te tākuta kei te mate a Li-Fraumeni:
- Mena kua kitea tō mate pukupuku sarcoma i mua i te 45 tau.
- Mena kua tāpaetia tētahi o ō whanaunga tuatahi (mātua, tuākana, teina, tamariki) kua pāngia e te mate pukupuku i mua i te 45 tau te pakeke.
- Mena kua kitea he mate pukupuku kei roto i ō whanaunga tuarua (ngā koroua, ngā whaea kēkē, ngā matua kēkē, ngā iramutu, ngā irāmutu) i mua i te 45 tau te pakeke.
Mena ka tutuki tetahi, neke atu rānei o ēnei paearu, ka tukuna pea koe e te tākuta mō tētahi whakamātautau ira.
Mena ka kitea tēnei mate kei a koe, ko te mea nui e whai ake nei ko te whai i tētahi wā tirotiro matepukupuku. Mā te toro atu ki tō tākuta i ia wā, me te whakamātautau i a koe anō, ka taea te kite me te rongoā i tētahi matepukupuku e puta mai ana i te wā tōmua .
Me pēhea te rongoā?
Kāore he maimoatanga motuhake mō te mate ira Li-Fraumeni Syndrome. Ka rongoatia e ngā tākuta ngā mate pukupuku e puta mai ana i te mate. He rite tonu ngā maimoatanga ki ērā e hoatu ana ki te tangata kāore i te mate. Kei roto i ēnei ko te pokanga me te chemotherapy.
Engari he mea tino nui tēnei.
He tino pāngia te hunga whai mate Li-Fraumeni e te irahiko. Nō reira, he tūponotanga kei puta he mate pukupuku hou mā te rongoā irahiko. Nā reira, ka ngana tō tākuta ki te karo, ki te whakaiti rānei i te rongoā irahiko mēnā ka pāngia koe e te mate pukupuku.
He aha ngā mea e tika ana kia tumanakohia e koe ina noho tahi ana koe me tēnei mate?
Ko te mōhio kei a koe te Mate Li-Fraumeni te tikanga me mahi koe me tō whānau i tētahi wā tirotiro mate pukupuku auau. Kua whakaatuhia e ngā rangahau mā te tirotiro auau ka nui ake te tūponotanga ki te whakaora i ngā oranga o ēnei tāngata .
He rerekē ēnei wātaka whakamātautau mō ngā tamariki me ngā pakeke. He tauira noa iho tēnei. Mā tō tākuta e hanga he wātaka e tika ana māu.
| Rōpū tau | Te āputa wā | Ngā whakamātautau hei mahi |
|---|---|---|
| Mō ngā tamariki (tae atu ki te 18 tau te pakeke) | ||
| Tae atu ki te 18 tau te pakeke | Ia 3-4 marama | He whakamātautau tinana whānui me te matawai i te ultrasound o te puku. |
| Kotahi i ia tau | He matawai MRI mō te roro me te matawai MRI mō te tinana katoa. | |
| Mō ngā pakeke | ||
| Ngā pakeke | Ia ono marama | Me tirotiro ō ū e te tākuta (mai i te 20-25 tau te pakeke). |
| Kotahi i ia tau | Whakamātautau tinana, MRI o te ū, MRI o te roro me te tinana katoa, matawai ultrasound o te puku me te hope, whakamātautau kiri katoa mō te matepukupuku kiri. | |
| Ia 2-3 tau | Ngā whakamātautau colonoscopy me te okana Endoscopy. | |
Kāore e taea te ārai i tēnei āhuatanga?
Kāore he huarahi hei ārai i te mate ira Li-Fraumeni Syndrome. He mea tēnei e puta mai ana i roto i ō tātou ira. Engari ka taea e koe te karo i ngā mea ka whakapiki ake i tō tupono ki te mate pukupuku.
- Āta karohia te momi hikareti .
- Āta karohia te inu nui rawa o te waipiro .
- Ina haere koe ki waho i te rā, kaua e noho roa ki waho me te kore he parenga ki te rā pēnei i te hinu ārai rā .
Ka tangohia ngā ū e rua o ētahi wāhine i mua i te whanaketanga o te mate pukupuku hei whakaiti i te tūponotanga o te mate pukupuku ū. Ka kiia tēnei ko te mastectomy ārai mate .
Ahakoa ēnei mahi ārai katoa, ka taea tonu e te tangata whai mate pukupuku te pāngia e tēnei mate. Koia te mea pai ko te tirotiro i ia wā, me te kite wawe i te mate pukupuku mēnā ka puta.
Me pēhea koe e tiaki ai i a koe anō me tō whānau?
He uaua te noho me tēnei āhua mō te roanga o te oranga, ā, he uaua hoki te tinana me te hinengaro.
1. Kaua e mahue ngā whakamātautau mate pukupuku: Me whai i te maramataka whakamātautau mate pukupuku kua tohua e koe.
2. Te whakamahere whānau: Ki te mea kei te whakamahere koe kia whānau tamariki, he mea tino nui kia kōrero koe ki tētahi kaitohutohu ira. Me mārama koe ki te mōrearea o te tuku i tēnei ira hapa ki tētahi tamaiti.
3. Hauora hinengaro: Kaua e amo i tēnei taumahatanga ko koe anake. Rapua te āwhina a tētahi kaitohutohu hauora hinengaro he wheako ki te mahi me ngā tūroro mate pukupuku, me te hunga rānei he mate pūmau. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā rōpū tautoko pēnei i ēnei.
Ki te kite koe i ētahi huringa rerekē o tō tinana, pērā i te mamae, i te puku rānei, kaua e warewaretia, me te whakaaro, "He mea noa pea tēnei." Kaua e tatari kia tae ki tō whakamātautau e whai ake nei, engari me toro atu ki tō tākuta tonu .
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira onge te mate Li-Fraumeni, he mate tuku iho e tino whakanui ana i te mōrearea ki te mate pukupuku.
- Kāore he tohu e pā ana ki tēnei mate. Nā te mate pukupuku i puta ai ngā tohu.
- Ahakoa kāore e taea te ārai i tēnei āhuatanga, mā te tirotiro i te mate pukupuku i ia wā, i ia wā, ka nui ake te tūponotanga ki te whakaora oranga.
- Mena kei a koe tēnei mate, he mea nui kia karohia te rongoā irahiko. Tērā pea kua mōhio tō tākuta ki tēnei.
- I te mea he āhuatanga tuku iho tēnei, he mea nui kia rapu tohutohu hauora mō te tuku i ētahi atu mema o te whānau ki te whakamātautau ira.
- Pērā i te hauora tinana, he mea tino nui anō hoki te hauora hinengaro i tēnei haerenga. Kaua e mangere ki te rapu āwhina mēnā e hiahia ana koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero