Kei te pāngia tō tamaiti e te PKU (Phenylketonuria)? Me kōrero tātou mō te paura Sapropterin!

I ētahi wā, me noho tahi ā tātou tamariki me tātou anō hoki me ētahi āhuatanga hauora motuhake, tika? Ko tētahi o aua āhuatanga ko te Phenylketonuria (e mōhiotia ana ko te PKU mō te poto). Ko tētahi o ngā rongoā e hoatu ana mō tēnei āhuatanga ko te Sapropterin. Nō reira, i tēnei rā, kia ako tātou mō tēnei rongoā ko te Sapropterin, he rite tonu ki te kōrero ki tētahi hoa.

He aha tēnei rongoā? (He aha te Sapropterin?)

He kupu ngāwari noa iho, ko te Sapropterin he rongoā e āwhina ana ki te whakahaere i te nui o te kohi o te matū e kiia nei ko te phenylalanine i roto i te tinana o te hunga whai mate e kiia nei ko te Phenylketonuria, ko te PKU rānei. Kia mahara, ko ngā wahi iti o te pūmua i roto i te kai e kainga ana e tātou e kiia ana ko ngā waikawa amino? Ko te Phenylalanine tētahi o aua waikawa amino. Kāore e taea e te tangata whai PKU te wawahi tika i tēnei phenylalanine, arā, te nakunaku me te whakamahi i te mea e tika ana. Kātahi ka kohia ki roto i te toto , ā, ka taea te kino i te roro me te pūnaha io i roto i te wā.

Ka āwhina tēnei rongoā Sapropterin ki te wawahi i taua phenylalanine i roto i te tinana. Kātahi ka heke tōna kohikohinga i roto i te toto. He maha ngā wā, me tēnei rongoā, ka tohutohu ngā tākuta kia whai kai motuhake , ā, i ētahi wā ka whakakorikori tinana. Nā te mea, i roto i tēnei āhuatanga, me whakaiti te nui o ngā kai kei roto te phenylalanine i te mea ka taea.

Tērā pea ka tohua e ngā tākuta tēnei rongoā mō ētahi atu āhuatanga, nō reira, ki te mea he pātai āu, he pai ake te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

I te nuinga o te wā ka taea e koe te hoko i tēnei rongoā mai i ngā whare rongoā i raro i ngā ingoa waitohu JAVYGTOR, KUVAN rānei.

Ngā mea hei kōrero ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā

I mua i tō tīmatanga ki te tango i a Sapropterin, me kōrero koe ki tō tākuta mō ēnei mea. Nā te mea koinā anake ka taea e rātou te whakatau mēnā he tika tēnei rongoā māu, me te nui hoki hei hoatu ki a koe. Mā te huna i ēnei mōhiohio ka raru noa koe.

• He mate kai tōu? Arā, ko ngā āhuatanga pēnei i te anorexia (he āhua hinengaro o te whakaiti taumaha mā te kore kai) me te bulimia (he āhua o te kai nui, kātahi ka ruaki).
• Kei te pāngia koe e te kirika ?
• He mate pāwera tōu?
• He mate tākihi tōu ?
• Mate atekei reira?
• He mate kei a koe e mea ana kei te pāngia koe e te haurangi ( ngā mate haurangi ) ? Kua pāngia rānei koe e tētahi i mua?
• Kua pāngia koe e te mate pāwera ki te Sapropterin, ki tētahi atu rongoā, ki te kai, ki ngā tae kai, ki ngā mea tiaki rānei?
• Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro rānei kia hapu (he mea tino nui tēnei).
• Mena he whaea whāngai u koe .

He mea tino nui mō tō hauora te kōrero i ēnei mea ki te tākuta me te kore e huna, tika?

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

Āe, me titiro tātou me pēhea te whakamahi tika i tēnei rongoā. He rongoā ā-waha tēnei. Me tango tahi me te kai. Me whai koe i ngā tohutohu kei runga i te tapanga whakahaunga kua hoatu e tō tākuta ki a koe. Kaua rawa e tango i te nui atu, i te iti iho rānei i te nui kua tohutohuhia e tō tākuta.

Ka puta mai tēnei hei paura. Me inu mā te whakarewa ki te wai, ki te wai āporo rānei. Pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei mō te nui o te wai, o te wai āporo rānei me tango e koe. Me tere te memeha o te paura, tae noa ki te memeha katoa. Me inu e koe te rongoā i roto i te 30 meneti i muri i te memeha. Kaua e waiho kia roa atu i tērā.

Tētahi atu mea anō, ka taea e koe te whakaranu i tētahi wāhanga iti o tēnei paura ki roto i te ranu āporo (pēnei i te ranu āporo) i te pūtini rānei. Pātai atu ki tō tākuta mō tēnā, mēnā he pai ki a koe.

Tangohia tō rongoā i te wā tika, i te wā kotahi i ia rā mēnā ka taea. Kaua e nui atu i te nui o te rongoā i tohua e tō tākuta. Kaua hoki e mutu te tango i tō rongoā i te wā ohorere me te kore he tohutohu a tō tākuta. Mā te mahi pēnā ka kino ake tō āhua.

Me pēhea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi

I ētahi wā motuhake, ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā pēpi tae noa ki te kotahi marama te pakeke. Heoi anō, he tūpato motuhake kei reira. Arā, he mea hei tino tūpato. Nō reira, kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea, ā, kia tika te whai i ana tohutohu. Ka whakatauhia te nui o te rongoā i runga i te taumaha o te tamaiti.

Ko te mea nui: Māu anake tēnei rongoā. Kaua e hoatu ki tētahi atu, ahakoa he rite tonu ō rātou tohumate ki a koe. He rerekē te āhua o te katoa, nō reira ehara i te mea pai te hoatu i tēnei rongoā ki tētahi me te kore e kōrero tuatahi ki te tākuta.

Ka aha koe mēnā ka ngaro koe i tētahi wā whakarite rongoā?

Kaua e mataku i ēnei wā. Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, tangohia tonutia ina mahara koe. Heoi, ki te tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei (arā, i roto i ētahi haora), kātahi ka tangohia te horopeta i ngaro, ka tangohia te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango takirua i te horopeta.Me tango noa e koe te nui kua tohua mō ia rā. Mena kei te ruarua koe mō tēnei, pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

Me aha koe mēnā ka nui rawa te horopeta? (Tāpiri rawa)

Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, kua nui rawa rānei te rongoā i tangohia e tāu tamaiti, haere tonu ki te rūma ohorere o te hōhipera tata. Waea atu rānei ki te pokapū whakahaere paitini. Me whakaaro tēnei he āhuatanga ohorere , kaua e whakaroa.

Ētahi atu rongoā ka taunekeneke pea me tēnei rongoā (Ngā taunekeneke)

Tērā ētahi rongoā kāore pea e mahi tika, e raru rānei ina tangohia me Sapropterin. Ka kiia ēnei he taunekeneke. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (he rongoā mō te mate a Parkinson)
• Methotrexate (e whakamahia ana mō ngā mate pēnei i te mate pukupuku me te mate rumatiki)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (he rongoā hei rongoā i te malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Kāore pea tēnei rārangi i te whakauru i ngā rongoā katoa. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa kai). Me kōrero hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore. Ka taea e ētahi mea te taunekeneke me ō rongoā.

Ngā mea hei tūpato i te wā e tango ana i te rongoā

I a koe e tango ana i tēnei rongoā, ka tirotirohia tō āhua e tō tākuta. Tirohia tō tākuta i ia wā, ā, kia whakamātauria ō toto i ia wā. Ka tirohia e ēnei whakamātautau toto ō taumata phenylalanine, kia kite ai mēnā kei te tika te mahi a te rongoā. Kia maumahara, ka roa pea te wā e 4 wiki kia tauhohe tō tinana ki tēnei rongoā. Nō reira kaua e mataku, kia manawanui noa.

Ki te kore ō tohu e pai ake, ki te kino haere rānei, me kōrero tonu atu ki tō tākuta.

Ko te mea nui rawa atu, me whai koe i tētahi kai motuhake i a koe e tango ana i tēnei rongoā. Me kai koe i ngā kai he iti te phenylalanine. He mea nui tēnei mō te PKU. I mua i te whakarerekētanga i tō kai, me kōrero koe ki tō tākuta, ki tētahi tohunga kai rānei. Ka taea e rātou te hoatu he rārangi kai e pai ana māu, me ngā tohutohu hoki mō te whakarite i ō kai.

Whakaarohia, i a Nalini Akka e hoatu ana i tēnei rongoā ki tana tamāhine he PKU tōna, kei te whakahaere ia i tana kai e ai ki tā te tākuta i tohutohu ai. I mua i tana taka kai, ka rapu tonu ia i ngā kai he iti te phenylalanine. Ina haere ia ki te toa, ka pānui ia i ngā tapanga kei runga i ngā putea kai. Me whai whakaaro nui pērā i tēnei āhuatanga.

He aha ngā pānga taha?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e ngā pānga taha o te Sapropterin. Heoi, kāore e pāngia te katoa. Kia kite tātou he aha ēnei pānga.

Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta:

Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, me kōrero wawe atu koe ki tō tākuta. Tērā pea he mate kino ēnei.

• Ngā mate pāwera: Te mākūkū o te kiri, te mākūkū, te whero o te kiri, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei (ka uaua hoki te manawa).
• Te hihiko rawa atu: Te kore e oho, te kore e nekeneke, te nui rawa o ngā kōrero, te uaua ki te aro.
• Mumura o te korokoro, o te puku rānei: Te kore hiahia kai, te mamae o te korokoro, te mamae, te uaua rānei ki te horomi, te wera o te uma, te whakapairuaki, te ruaki, te maremare maroke, te tūtae toto, te tūtae waikura rānei.

Ngā pānga taha kāore e hiahiatia he tohutohu hauora, engari me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu:

Ka memeha haere ēnei i roto i ētahi rā. Engari ki te mau tonu, ki te whakararuraru rānei i a koe, me kōrero ki tō tākuta.

• Maremare
• Korere
• Ānini
• Ihu pupuhi, ihu pūngāwerewere rānei
• Korokoro mamae
• Ruaki

Kāore pea tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi atu mea rerekē, pātai atu ki tō tākuta.

Me pēhea te penapena i te rongoā?

He mea tino nui hoki te penapena tika i tēnei rongoā.

• Puritia kia kore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu.
• Penapenahia ki te pāmahana rūma (i waenga i te 20 me te 25 nekehanga Celsius, i waenga i te 68 me te 77 nekehanga Fahrenheit). Kaua e waiho ki te wera nui, ki te makariri rānei.
• Puritia tēnei rongoā i roto i te ipu taketake i tukuna mai ai.
• Kia mau te katia o te pounamu kia kore ai e puta te makuku.
• Kaua e whakamahia ngā rongoā kua pau te wā, ā, me ata maka atu. Ka taea e koe te pātai atu ki te whare rongoā mō ngā tohutohu mō te maka tika atu.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara

Āe, kua maha ā tātou kōrero mō Sapropterin, kāore? He uaua te noho me te mate e kiia nei ko te PKU, engari mā te rongoā pēnei me ngā tohutohu hauora tika, ka taea e koe me tāu tamaiti te wikitoria i taua wero.

"Kia maumahara, he mea tino nui te tango i tēnei rongoā kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai, i te nui i tohutohuhia, me te wā i tohutohuhia ai. He mea nui anō hoki kia whai i tētahi kai motuhake.""Ki te mahi tika koe i ēnei mea e rua, ka taea e koe te whakahaere pai i tō āhua PKU me te noho ora."

Mena he pātai, he āwangawanga, he ruarua rānei āu, kaua e huna ki a koe anake, engari kaua e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta. Kei reira rātou hei āwhina i a koe. Kāore koe i te mokemoke i tēnei haerenga, kei a koe mātou katoa!

Kia ora koe me tō pēpi!

` Hapropterin, Hapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, rongoā, hauora tamariki, mate ira