Kei a koe anō te Urea Cycle Disorder (UCD)? Me kōrero tātou mō te rongoā Sodium Phenylbutyrate!

He maha ngā tukanga matū e puta ana i roto i tō tātou tinana hei mahi i ngā mahi maha. Nō reira, i ētahi wā, ki te kore ēnei tukanga e puta tika, ka puta ngā mate maha. Ko ngā 'Urea Cycle Disorders' (UCDs) tētahi o aua āhuatanga. Ko te mea e tupu ana i roto i tēnei, kāore e taea te tango tika i tētahi para e kiia nei ko te haukini e hangaia ana i roto i tō tātou tinana. Kātahi ka piki ake te taumata o te haukini i roto i te toto, ā, ka puta ake ngā raruraru hauora maha. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi rongoā e kiia nei ko te 'Sodium Phenylbutyrate', e hoatu ana ki tētahi tangata he mate UCD tōna.

He aha tēnei rongoā? He aha i hoatu ai?

He kupu ngāwari noa iho, ko te Sodium Phenylbutyrate he rongoā e hoatu ana ki te hunga whai mate huringa urea (UCD). Ka mahi mā te āwhina ki te whakaiti i te nui o te haukini e hangai ana i roto i tō tinana. Ka whakaitihia e tēnei te mōrearea o ngā raruraru hauora nui ka puta mai i ngā taumata tiketike o te haukini. Engari kia mahara, kāore e whakaora katoa i te UCD. He rongoā e āwhina ana ki te whakahaere i ngā tohu me te hoatu i te whakamarie ki a koe.

Tērā pea ka whakamahia e ngā tākuta tēnei rongoā mō ētahi atu āhuatanga, nō reira, ki te mea he pātai anō āu mō tēnei, he pai ake te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

He aha ngā mea me kōrero atu e au ki taku tākuta i mua i te whakamahinga o tēnei rongoā?

I mua i tō tīmatanga ki te tango i te Sodium Phenylbutyrate, me kōrero e koe ki tō tākuta, ki te tīma hauora rānei e rongoā ana i a koe. Mā ēnei mōhiohio rātou e āwhina ki te whakatau mēnā he tika tēnei rongoā māu, me te nui hoki hei hoatu ki a koe.

Tirohia mēnā kei a koe tētahi o ēnei āhuatanga:

Mena kei a koe tētahi o ngā mea e whai ake nei, me tino kōrero koe ki tō tākuta:

• Mate huka: Mena he mate huka tōu.
• Kai iti te tote: Mena kei te kai iti te tote koe, mena rānei kua kī atu tō tākuta kia kai iti te tote koe.
• Te ngoikore o te ngākau: Mena he ngoikore tō ngākau, he mate ngākau rānei.
• Mate whatukuhu: Mēnā he mate kei roto i ō whatukuhu.
• Te iti o te pāhare pāporo i roto i te toto: Mena kua kitea kētia he iti te pāhare pāporo i roto i tō toto i mua.
• Mate ate: Mena he mate tōu i roto i tō ate.
• Te pupuhi o ngā pona, ngā waewae, ngā ringa: Mena kua pupuhi ō waewae me ō ringaringa.
• He tauhohenga rerekē, he mate pāwera rānei ki te konutai phenylbutyrate, ki ētahi atu rongoā, kai, tae, matū tiaki rānei:Mena he mate pāwera koe ki tēnei rongoā, ki tētahi atu mea rānei.
• E hapu ana, e ngana ana rānei kia hapu: Ahakoa kei te hapu koe, kua hapu kē rānei.
• Mena he whaea whāngai u koe (Whāngai u): Mena kei te whāngai u koe i tāu pēpi.

Me pēhea rawa te whakamahi i tēnei rongoā?

He mea tino nui kia whakamahia tēnei rongoā kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai.

• Me tango ā-waha tēnei rongoā.
• Tangohia tō rongoā i te wā kotahi i ia rā , kia rite ki ngā tohutohu kei runga i te tapanga rongoā.
• Me whakamahi koe i tētahi pūnu kua tohua motuhake hei ine i tēnei rongoā. Pātai atu ki te whare rongoā mēnā kāore e kitea e koe tētahi. Kāore i te tika ngā tīpune me ngā pūnu e whakamahia ana i te kāinga, nō reira kaua e whakamahia.
• Me whakaranu te paura rongoā ki te iti o te wai, ki tētahi atu wai rānei, ki ētahi kai rānei hei inu.
• Horomia tonutia i muri i te whakaranu. Kaua e puritia.
• Me haere tonu te tango i te rongoā kia kīia rā anō e tō tākuta, e tō tīma hauora rānei kia mutu.

He mea nui: Tērā pea ka kī atu tō tākuta kia whai koe i tētahi kai iti-pūmua i a koe e tango ana i tēnei rongoā. He mea tino nui kia āta whai i tēnei kai. Tērā pea ka kīia atu ki ētahi tāngata kia tango i ētahi atu huaora me ngā tāpiringa kai.

Mena ka hoatu e koe tēnei rongoā ki ngā tamariki:

Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki i ētahi āhuatanga kua tohua. Heoi anō, me tūpato ētahi mea i te wā e hoatu ana. Nō reira, mēnā kua tohua tēnei rongoā ki tāu tamaiti, kōrerohia marietia ki tō tākuta mōna, kia mōhio ai koe ki ngā taipitopito.

Ki te nui rawa te rongoā ka tangohia e koe (Te horopeta nui rawa):

Ki te whakaaro koe kua nui atu i tō whakaaro te rongoā i tangohia e koe, haere tonu ki te rūma whawhati tata o te hōhipera, waea atu rānei ki te pokapū whakahaere paitini.

Tētahi atu mea: Kua tohua tēnei rongoā māu anake . Nō reira, kaua e hoatu ki tētahi atu, ahakoa e kī ana rātou he rite tō rātou mate ki a koe.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

I ētahi wā, ka taea te ngaro i tētahi horopeta, tika? Ki te pērā, tangohia te horopeta i ngaro i te wā tonu e mahara ana koe. Heoi, ki te tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango i tō horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango i ngā horopeta e rua i te wā kotahi, kaua hoki e tango i te horopeta neke atu i te horopeta kua tohua.

He aha atu ngā mea ka taea te taunekeneke me tēnei rongoā?

Ina tangohia e koe te Sodium Phenylbutyrate, ka taunekeneke pea me ētahi atu rongoā, otaota, huaora, me ngā rongoā kāore i te whakahaunga e tangohia ana e koe. Mēnā ka pāngia pea te pai o te mahi a tēnei rongoā, ka piki ake rānei te mōrearea o ngā pānga taha.

Kei raro nei ētahi rongoā ka taunekeneke pea me tēnei rongoā:

• Haloperidol
• Probenecid
• Ngā rongoā steroid, pērā i te prednisone, te cortisone rānei
• Waikawa Valproic

Kāore tēnei rārangi i te whakauru katoa. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa, ngā otaota, ngā huaora, me ngā tāpiringa kai e tangohia ana e koe, tae atu ki te mea kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore. Ka taea e rātou te hoatu tohutohu motuhake ki a koe.

He aha atu ngā mea hei tūpato māku ina tango ana ahau i tēnei rongoā?

Ki te kore ō tohumate e pai ake, e kino haere rānei i te wā e whakamahia ana tēnei rongoā, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta, ki tō rōpū hauora rānei.

Waihoki, ka whakahau pea tō tākuta i tētahi whakamātautau toto hei tirotiro i ō taumata toto (hei tauira, ngā taumata haukini) i a koe e tango ana i tēnei rongoā. He mea nui kia mahia ēnei i ia wā, i ia wā.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e te pānga taha o te Sodium Phenylbutyrate. Kāore te katoa e pāngia e ēnei pānga, engari he mea pai kia mōhio ki ngā pānga taha ka pāngia.

Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta:

Ki te pāngia koe e tētahi o ngā pānga taha e whai ake nei, me kōrero tonu atu ki tō tākuta, ki tō rōpū hauora rānei, nā te mea he kino pea ēnei pānga :

• Ngā uruparenga mate pāwera: Te kiri mākūkū, te mākūkū, te whewhe, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei. Mēnā ka puta tēnei, ka uaua pea te manawa, nō reira me whakamōhio tonu atu.
• Pōuriuri, ngaro te taurite, te kore e taurite te nekehanga o te tinana, te pōhēhē, te uaua rānei ki te kōrero: Ki te pōuriuri koe, ki te kore e tū tika i te wā e hikoi ana, ki te kore e taea te arotahi, ki te kore rānei e mārama te kōrero.
• Te iti o te pāhare pāporo: Ko ngā tohu ko te mamae o te uaua, te ngoikore, te ngenge rerekē rānei, te tere o te ngakau, te koretake rānei o te ngakau, me te mate kōroke.
• Te pupuhi o ngā pona, ringa, waewae rānei.

Ngā pānga taha kāore i te nui te pānga, engari ki te mau tonu, me kōrero koe ki tō tākuta :

Kāore i te kino rawa ngā pānga taha e whai ake nei. Heoi, ki te mau tonu, ki te whakararuraru rānei i a koe, me kōrero ki tō tākuta:

• Kakara tinana: Kāore i rite ki te werawera, engari he momo kakara rerekē.
• Te panonitanga o te reka: Te whakaaro kua rerekē te reka o te kai.
• Tērā pea ka pāngia ngā wāhine e te huringa paheketanga koretake, te ira rānei.
• Te ngaronga o te hiahia kai.

Ehara i te mea ko ngā pānga taha katoa tēnei. Mēnā ka kite koe i tētahi atu mea rerekē, kaua e wehi ki te pātai ki tō tākuta.

Me pēhea te penapena tika i tēnei rongoā?

He mea tino nui hoki te penapena tika i ngā rongoā.

• Puritia tēnei rongoā kia kore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu .
• Me rongoa ki te pāmahana i waenga i te 15 me te 30 nekehanga Celsius (59 me te 86 nekehanga Fahrenheit). Ara, tata ki te pāmahana rūma noa.
• Āraia mai i te makuku. Arā, kaua e waiho ki ngā wāhi makuku pērā i te kaukau.
• Kia mau te katia o te waha o te pounamu/pēke rongoā.
• Kaua e whakamahia te rongoā i muri i tōna rā paunga . Maka atu ngā rongoā kua pau.

Me pēhea te whakakore i te rongoā ina mutu te whakamahinga, ina pau rānei te wā e pau ana?

Ehara i te mea pai te maka noa i ngā rongoā kua pau te wā, kāore rānei e hiahiatia ana ki roto i te para, ki roto rānei i te wharepaku. Tērā pea ka mutu ki te taiao. Nō reira, me maka tika ēnei rongoā.

E rua ngā huarahi e taea ai tēnei:

1. Hoatu ki tētahi kaupapa whakahoki rongoā: Kei ētahi whare rongoā, kei ngā pirihimana rānei ēnei kaupapa. Tirohia mēnā kei tō rohe tētahi.

2. Ki te kore e taea te whakahoki mai: Tirohia te putea rongoā, te pepa kōrero rānei kei roto, kia kite ai mēnā ka taea te maka atu i tēnei rongoā me te paru, te maka rānei ki te wharepaku. Ki te kore koe e tino mōhio, pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

Mena ka taea e koe te maka atu me te paru, penei te mahi:

• Tangohia te rongoā i roto i te pounamu, i te putea rānei i tae mai ai.
• Whakaranua te paura rongoā ki te paru ngeru, te oneone, te paura kawhe, tetahi atu mea rānei kāore e whai hua.
• Whakatakotoria tēnei ranunga ki roto i tētahi putea, i tētahi ipu rānei ka taea te hiri pai.
• Kātahi ka maka ki te paru.

Mā te whakakore i ngā rongoā i tēnei ara, ka taea e koe te ārai i aua rongoā kei taka ki ngā ringa hē, kei kino hoki ki te taiao.

Ngā mea tino nui hei maumahara i roto i te poto

Āe, kua maha ā tātou kōrero mō te Sodium Phenylbutyrate. Kia māmā ake ai tō maumahara, me whakarapopoto tātou i ngā kōrero tino nui:

• Ko te nuinga o tēnei rongoā ka hoatu ki te hunga whai mate huringa urea (UCD) hei whakaiti i ngā taumata haukini i roto i te tinana.
• Kāore tēnei e whakaora katoa i te mate, engari ka āwhina i te whakahaere i ngā tohumate.
• Kia tino kōrero koe ki tō tākuta mō ētahi atu mate hauora kei a koe (ina koa ko te mate huka, te mate ngākau, te mate tākihi/ate), ētahi atu rongoā kei te tangohia e koe, ngā mate pāwera, me te haputanga i mua i te tango i te rongoā.
• Tangohia te rongoā i te nui kua tohua, i te wā kua tohua, me te whakamahi i tētahi pūnu motuhake, ā, kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai . He mea nui anō hoki kia whai i tētahi kai iti-pūmua .
• Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, me tango tonu i te wā e mahara ana koe. Engari ki te tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, me karo te horopeta i ngaro. Kaua e tango takirua.
• Mena ka pāngia koe e ngā pānga kino (mate pāwera, uaua ki te manawa, pōuri nui, pupuhi o ngā peka me ngā waewae) , kōrero tonu atu ki tō tākuta.
• Puritia te rongoā ki te wāhi hauhautanga, maroke, kia kore e taea e ngā tamariki me ngā kararehe te toro atu. Makahia te rongoā kua pau te wā ki te wāhi tika.
• Māu anake tēnei rongoā. Kaua e hoatu ki ētahi atu.

Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu mō tēnei rongoā, kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei. Kei reira rātou hei āwhina i a koe. Kia tere tō ora!

` Phenylbutyrate konutai, Ngā Mate Huringa Urea, UCD, haukini, rongoā, ngā pānga taha