Kua titiro koe ki ō maihao, ki ō matimati rānei, ā, ka whakaaro koe, "Āe... he poto ake ōku maihao i ērā atu, kāore?" Tērā pea he whānui ake, he poto ake hoki tō matimati nui. I roto i te rongoā, ko tēnei āhuatanga, arā, he poto ake ngā maihao, ngā matimati rānei i te mea noa ina whakaritea ki te rahi o te tinana, ka kiia ko te brachydactyly . He āhuatanga whānau mai tēnei. Kaua e mataku ki te ingoa. Mō te nuinga o te tangata, kāore tēnei e pāngia e ngā raruraru hauora. Me kōrero mārama, me te ngāwari.
He aha i mau ai ēnei maihao? He aha ngā take?
I te nuinga o te wā, ko ngā āhuatanga ira te take matua mō tēnei. He māmā noa iho, kei roto i ō tātou ira ngā mōhiohio e pā ana ki te whanaketanga o ia wāhanga o tō tātou tinana. He rite ki te mahere mō te hanga whare. Nō reira, mā te panoni iti rawa, te whakarerekētanga ira rānei, i roto i tētahi ira kotahi e whakahaere ana i te tipu o ngā wheua o ngā maihao i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū ka puta ai tēnei.
Whakaarohia, mēnā kei tō whaea, kei tō pāpā rānei tēnei whakarerekētanga ira, tera pea ka riro mai anō hoki i a koe. Nō reira, tera pea he poto ngā maihao o ētahi atu mema o tō whānau pēnei.
Engari mō te tini, he āhuatanga noa iho tēnei e kiia nei ko te Brachydactyly. He maihao poto noa iho, kāore he āhuatanga hauora kē atu. Kāore ētahi tāngata e mōhio kei a rātou tēnei āhuatanga tae noa ki te wā e tangohia ai he hihi-X o ō rātou ringa, o ō rātou waewae rānei mō tētahi atu take.
Ehara i te mea ko ngā ira anake, engari ko ētahi atu āhuatanga anō hoki ka pā ki tēnei:
- Ngā rongoā e tangohia ana i te wā e hapu ana: I ētahi wā ka puta tēnei mate i ētahi rongoā i tangohia e te whaea i te wā e hapu ana. Hei tauira, ko ētahi rongoā ārai harore e whakamahia ana hei rongoā i ngā mate pēnei i te mate haurangi ka piki ake te mōrearea o te ngau a te pēpi i ōna maihao. Waihoki, ko te hekenga o te rere o te toto ki te pēpi i a ia e tipu ana i roto i te kōpū tetahi o ngā take.
- Ētahi atu Mate: I ētahi wā, ko te brachydactyly tētahi o ngā tohu o tētahi mate ira whānui. Ko ētahi o ēnei mate ko:
- Te mate Down
- Te mate Turner
- Te mate wheua tuku iho a Albright
- Te mate a Cushing
- Te mate Apert
- Te mate Robinow
- Te mate Rubinstein-Taybi
- Ngā āhuatanga ira e whakaiti ana i te tinana, pērā i te pseudohypoparathyroidism.
He aha ngā momo matua o te brachydactyly?
Nā te mea he maha ngā ira e puta ai tēnei mate, e rima ngā momo matua o te brachydactyly. He rerekē te ira e pā ana ki ia momo me ngā maihao kua whakapotoa. Me titiro tātou ki tēnei ripanga kia māmā ake ai te mārama ki ēnei mōhiohio.
| Momo | Wāhanga e pāngia ana | Ngā Ira e Hono Ana |
|---|---|---|
| Momo A | Te tapahi i ngā wheua o waenganui o ngā maihao. E toru ngā momo (A1, A2, A3). Ka pāngia ngā maihao katoa e te A1, ka pāngia te maihao tohu me te maihao iti e te A2, ā, ka pāngia te maihao iti e te A3. | IHH, GDF5, HOXD13 |
| Momo B | Te whakapoto, te ngaro rānei o ngā wheua i ngā pito o ngā maihao me ngā matimati (ngā pito o ngā wheua o te waewae). Kāore te māhunga nui me te māhunga nui e pāngia. | ROR2 |
| Momo C | He āhuatanga onge tēnei. Ka whakapotohia ngā wheua waenga o ngā maihao tohu, waenga, me ngā maihao iti, ka noho ko te maihao mowhiti te maihao roa rawa atu. | GDF5 |
| Momo D | Koinei te momo tino noa . I tēnei wā, ka poto te wheua i te pito o te māhunga waewae. Nō reira, ka poto, ka whānui hoki te māhunga waewae. Kāore ngā maihao kē atu e pāngia. | HOXD13 |
| Momo E | Ko te momo tino onge. Mā tēnei ka poto haere ngā māhunga me ngā māhunga. He maha ngā wā ka kitea he wāhanga o tētahi atu mate hauora. | HOXD13, PTHLH |
Ka pāngia tōku hauora e tēnei āhuatanga?
Koinei te mea tino nui. Kāore te Brachydactyly e pā kino ki tō hauora whānui. Mō te nuinga o te tangata, kāore e pāngia e te mamae, e ngā raruraru hauora rānei. Kāore e whakararuraru i ngā mahi o ia rā.
Ko ētahi o ngā raruraru iti ka pā mai pea:
- Tērā pea he uaua ki te kimi karapu, hū rānei e tau pai ana ki a koe.
- He rerekē te āhua o ō ringaringa me ō waewae i ō ētahi atu.
Heoi, ki te haere tahi mai tēnei āhuatanga me tētahi atu raruraru hauora (pēnei i te Down syndrome), ka nui ake te pānga o taua āhuatanga ki tō oranga. Mō ētahi tamariki, ko tēnei āhuatanga o te maihao poto he tohu pea ki ngā tākuta kei te pāngia pea e tētahi atu āhuatanga te tipu, te taumata homoni rānei.
Me whai maimoatanga tēnei?
I te nuinga o te wā, kāore he maimoatanga e hiahiatia ana.
Heoi, i ētahi wā onge, ki te nui rawa te kino o te mate ka whakararu i ngā mahi pēnei i te hikoi, te pupuri pūmau rānei i tētahi mea, ka tukuna pea koe e tō tākuta ki te whakaora tinana. Ka taea e tēnei maimoatanga te āwhina ki te whakapai ake i te whānuitanga o te nekehanga, te kaha, me te mahi a ō maihao.
Ko ētahi pātai noa mō tēnei
He aha i huaina ai te Momo D ko te "Koromatua o te Kaikōhuru"?
He pūrākau tawhito noa iho tēnei. I ngā rā o mua, i whakaaro te iwi, inā koa ko te hunga e pupuri ana i ō rātou ringaringa, he tere te riri, ā, he tutu hoki te āhua o te hunga he poto, he whānui ō rātou matimati nui pēnei. Engari kāore he pono o te pūtaiao mō tēnā pūrākau. He whakapono tawhito noa iho tēnei e mau tonu ana tae noa mai ki tēnei rā. Nō reira, ki te mea he Momo D tōu, kaua e whakaaro ki tēnā.
He aha te Brachydactyly Momo A3 (Momo 3)?
Koinei te wā he iti iho te wheua waenga o tō maihao māwhero i te mea noa. I ētahi wā ka pāngia hoki ētahi atu maihao. Ehara hoki tēnei i te mate kino i te nuinga o te wā.
Mena he āwangawanga, he āwangawanga rānei āu mō ō maihao, mō te āhua rānei o ngā maihao o tāu tamaiti, ko te mea pai ko te kōrero ki tō tākuta whānau (tākuta). Ka taea e ia te tirotiro i a koe me te whakatau mēnā he mea noa tēnei, mēnā rānei me whai whakamātautau anō.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate whānau mai te Brachydactyly e āhua poto ai ngā maihao me ngā matimati.
- He maha ngā wā ka puta mai tēnei i ngā āhuatanga ira, arā, ka taea te tuku iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga.
- Ki te nuinga o te tangata, kāore tēnei e pā mai he mamae, he raruraru hauora rānei. He panoni tinana noa iho.
- He maha ngā momo o tēnei mate, ā, ka pā ki ia momo wheua o ngā maihao.
- Kāore tēnei e hiahiatia he maimoatanga, engari ki te whakararuraru i ngā mahi pēnei i te hikoi, te hopu rānei, he pai pea te rongoā tinana.
- Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ētahi feaa mō tēnei āhuatanga, ko te mea pai ko te rapu tohutohu hauora.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero