Дали сте слушнале за редок рак на мозочна жлезда? (Пинеобластом) Ајде да разговараме за тоа со Нироги Ланка!

Дали сте слушнале за редок рак на мозочна жлезда? (Пинеобластом) Ајде да разговараме за тоа со Нироги Ланка!

Physician Reviewed — Not Medical Advice

Дали некогаш сте доживеале постојани главоболки, тешкотии со движењето на очите или ненадејно губење на рамнотежата при одење? Можеби сте ги забележале овие симптоми кај вашето дете. Иако честопати ги занемаруваме ваквите проблеми, тие повремено можат да бидат знаци на сериозна здравствена состојба. Денес, во Нироги Ланка , разговараме за многу редок, но важен за разбирање тумор на мозокот познат како Пинеобластом .

Што точно е пинеобластом? Едноставно кажано…

Едноставно кажано, пинеобластомот е малиген (канцероген) тумор кој потекнува од епифизата на мозокот. Овој тип на тумор е многу агресивен ; брзо расте и може да се прошири на околното мозочно ткиво и течноста што циркулира околу мозокот, што го прави сериозен медицински проблем.

Чекај, што е епифиза?

Да почнеме со основите. Епифизата е мал орган во форма на конус, со големина на борово оревче, сместен длабоко во центарот на вашиот мозок. Оваа жлезда е одговорна за лачење на хормон наречен мелатонин . Можеби сте слушнале за мелатонин - тој е неопходен за регулирање на вашиот циркадијален ритам . Сметајте го како природен внатрешен часовник на вашето тело кој ви помага да останете будни во текот на денот и го активира спиењето ноќе.

Каков вид тумор е пинеобластом?

Пинеобластомот е брзорастечки тумор на мозокот . Лекарите често го класифицираат како интракранијален тумор на мозокот од степен 4. Бидејќи е малиген тумор , тој е штетен за телото и има потенцијал да се шири.

Колку е чест пинеобластомот?

Пинеобластомот е исклучително редок . Според извештаите во Соединетите Американски Држави, помалку од 0,2% од сите тумори на мозокот се дијагностицираат како тумори на епифизата. Иако овој вид рак најчесто се среќава кај мали деца или млади возрасни под 20 години , важно е да се запомни дека може да се појави на која било возраст.

Кои се симптомите на пинеобластом?

Да ги разгледаме симптомите што можат да се манифестираат со оваа состојба:

  • Силни главоболки : Ова не се типични главоболки; тие често се интензивни и постојани.
  • Постојан замор : Чувство на исцрпеност толку длабоко што секојдневните активности стануваат тешки ( замор ).
  • Тешкотии со движењето на очите : Можеби ќе ви биде тешко да ги фокусирате очите или да гледате во одредени насоки.
  • Проблеми со рамнотежа и координација : Чувство на нестабилност при одење или проблеми со фаќање предмети.
  • Промени во однесувањето : Забележливи промени во расположението, како што се зголемена раздразливост, возбуда или ненадејно повлекување.
  • Гадење и повраќање .

Овие симптоми често се предизвикани од состојба наречена хидроцефалус , каде што цереброспиналната течност се насобира и го зголемува притисокот во мозокот. Иако туморот може да се прошири преку оваа течност во други делови од Централниот нервен систем (ЦНС), ретко се шири надвор од ЦНС.

Замислете дете кое се жали на чести главоболки, престанува да сака да си игра и изгледа невообичаено раздразливо. Родителите би можеле да го отфрлат ова како нормално однесување. Меѓутоа, ако симптомите продолжат, клучно е веднаш да се консултирате со лекар.

Што предизвикува пинеобластом?

Примарната причина е неконтролираниот, брз раст на специјализирани клетки во епифизата познати како пинеалоцити . Истражувањата сугерираат дека генетските мутации предизвикуваат овие клетки да функционираат неправилно и да растат абнормално.

Овие генетски промени можат да се појават на два начина:

1. Наследно (мутации на герминативната линија) : Се пренесува од родителите на детето во времето на зачнувањето.

2. Спорадични мутации : Случајни промени што се јавуваат по зачнувањето, каде што нема претходна семејна историја на состојбата.

Кој е изложен на поголем ризик од пинеобластом?

Одредени лица се соочуваат со поголем ризик од развој на пинеобластом :

  • Ако имате ретинобластом , рак на мрежницата на окото, имате зголемен ризик.
  • Поединци со мутации во гените RB1 или DICER1 се исто така изложени на поголем ризик од развој на овој рак . Овие мутации можат да бидат наследни или спорадични.

Доколку планирате да основате семејство и сте загрижени за овие фактори на ризик, препорачливо е да разговарате со здравствен работник за генетско тестирање .

Како се дијагностицира пинеобластом?

Лекарите дијагностицираат пинеобластом преку комбинација од клинички проценки и дијагностички тестови:

  • Физички преглед : Вашиот лекар ќе ги процени вашите симптоми, семејна историја и ќе изврши невролошки тестови, вклучително и проверка на координацијата на очите.
  • Напредна дијагностика :
  • Скенирања со магнетна резонанца ( МРИ ) на мозокот.
  • Компјутеризирана томографија (КТ) скенирања.
  • Повремено, позитронска емисиона томографија (ПЕТ) скенирање.
  • Биопсија , каде што се зема мал примерок од ткиво за анализа за да се потврди типот на тумор.
  • Крвни тестови и/или тестирање на цереброспиналната течност за специфични туморски маркери.

Може ли да се излечи пинеобластомот?

Ова е честа загриженост. Да бидам искрен, во моментов не постои универзален лек за пинеобластом . Сепак, ве молам не губете надеж; постојат различни опции за лекување. Ако туморот не се проширил, хируршкото отстранување е често првиот чекор.

Бидејќи пинеобластомот е агресивен вид на рак, неговото лекување е тешко. Може да се појават компликации, а долгорочната прогноза може да биде засегната. Понатаму, секогаш постои можност ракот да се повтори по третманот.

Кои се третманите за пинеобластом?

Третманите за пинеобластом може да вклучуваат следново:

  • Хируршка интервенција : Операцијата често се изведува за отстранување на дел или целиот тумор. Вашиот хирург ќе ја објасни постапката и нејзините поврзани ризици детално.
  • Хируршка интервенција за хидроцефалус : За да се намали акумулацијата на течност (цереброспинална течност) околу мозокот, може да се постави шант - мала цевка - за да се исцеди вишокот течност и да се намали притисокот.
  • Радиотерапија : Ова е вообичаен последователен третман по операцијата. Радиотерапијата може да помогне во намалувањето на преостанатото туморско ткиво или уништување на клетките на ракот.
  • Хемотерапија : Користена заедно со хирургија и зрачење, хемотерапијата може да помогне во намалувањето на туморот пред операцијата или да ги елиминира преостанатите клетки на ракот потоа.
  • Висока доза на хемотерапија и автологна трансплантација на матични клетки : Во оваа постапка, вашите сопствени матични клетки се собираат пред да примите висока доза на хемотерапија. Овие клетки потоа се враќаат во вашето тело за да му помогнат на вашиот систем да се опорави по третманот.

Како што напредуваат медицинските истражувања, можеби ќе имате можност да учествувате во клинички испитувања. Тие може да вклучуваат тестирање на нови целни терапии или имунотерапии.

Кој е во вашиот тим за нега?

Доколку ви е дијагностициран Пинеобластом, вашиот тим за нега во Нироги Ланка може да вклучува:

  • Невролог
  • Онколог
  • Радиотерапевт
  • Неврохирург

Дали има несакани ефекти од овие третмани?

Да, некои третмани, особено зрачењето, може да предизвикаат несакани ефекти. Тие може да влијаат на вашата ендокрина функција, вклучувајќи:

  • Раст
  • Нивоа на енергија
  • Плодност

Пред да започнете со третманот, детално разговарајте со вашиот лекар за потенцијалните несакани ефекти . Тој редовно ќе ве следи и ќе преземе неопходни чекори за справување со сите проблеми што ќе се појават.

Можете ли да преживеете пинеобластом?

Да, многу пациенти преживуваат пинеобластом. Петгодишната стапка на преживување за пинеобластом се движи од 60% до 69,5% . Иако оваа дијагноза може да го промени животот, постојат ефикасни третмани дизајнирани да ви помогнат да живеете добро и да го продолжите вашиот животен век.

Каква е прогнозата за пинеобластом?

По поставувањето на дијагнозата, вашиот лекар ќе разговара за вашата прогноза. Иако не постои единствен „лек“, постојат многу опции за лекување. Исходот на пациентот е определен од фактори како што се целокупното здравје, одговорот на вашето тело на третманот и стапката на раст на туморот .

По поставувањето на дијагнозата, ќе имате чести контролни прегледи за да може вашиот медицински тим да ги следи несаканите ефекти и да ви ја обезбеди потребната поддршка.

Може ли да се спречи пинеобластомот?

За жал, во моментов не постои познат начин за спречување на пинеобластом .

Кога треба да посетите лекар?

Ако вие или вашето дете имате симптоми на пинеобластом, како што се:

  • Постојани главоболки
  • Промени во однесувањето
  • Тешкотија со движење на очите

Ве молиме веднаш посетете лекар.

Доколку моментално сте на третман и почувствувате нови несакани ефекти, известете го вашиот тим за нега. Доколку сте загрижени за растот или развојот на вашето дете за време на третманот, разговарајте за овие забелешки со вашиот педијатар или онколог.

Кои прашања треба да му ги поставам на мојот лекар?

Кога ќе се сретнете со вашиот лекар, корисно е да прашате:

  • Каков третман препорачувате?
  • Дали ракот се проширил?
  • Дали ми е потребна операција?
  • Кои се потенцијалните несакани ефекти од овој третман?
  • Која е мојата прогноза?

Слушањето на зборот „рак“ може да биде премногу и застрашувачко. Сосема е нормално да се чувствувате шокирано или вознемирено за иднината. Не чувствувајте се осамено. Вашиот медицински тим во Нироги Ланка е тука да ви помогне да се снајдете во оваа дијагноза и да го изберете планот за лекување што најмногу ви одговара. Потпрете се на вашите пријатели и семејство за поддршка. Тековните истражувања за нови третмани за пинеобластом продолжуваат да нудат надеж.

Порака за носење дома

  • Пинеобластомот е редок, брзорастечки тумор кој се развива во епифизата на мозокот.
  • Може да се појават симптоми како главоболки, проблеми со видот, губење на рамнотежа и промени во однесувањето, често поради хидроцефалус (насобирање течност во мозокот).
  • Причината е често генетска; лицата со мутации на ретинобластом или RB1/DICER1 ген се изложени на поголем ризик.
  • Дијагнозата вклучува МРИ, КТ скенирање и биопсии.
  • Иако се достапни предизвикувачки, ефикасни третмани како хирургија, зрачење и хемотерапија.
  • Доколку забележите симптоми, веднаш побарајте лекарска помош . Не двоумете се да поставите прашања.
  • Останете надежни и силни; не сте сами на ова патување.

Се надеваме дека овие информации ќе ви бидат корисни. Доколку имате какви било загрижености во врска со вашето здравје, закажете преглед кај здравствен работник.