ഒരു ചെറിയ മുഴയ്ക്കു ശേഷവും നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിൽ ഒരു വലിയ നീല പുള്ളി വരാറുണ്ടോ? അതോ നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം വളരെ നേർത്തതായി മാറുന്നത് നിങ്ങളുടെ ഞരമ്പുകൾ ദൃശ്യമാകുമോ? ചിലപ്പോൾ ഇവ അപൂർവവും എന്നാൽ വളരെ ഗുരുതരവുമായ ഒരു രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളാകാം, എന്നിരുന്നാലും ചിലപ്പോൾ നമ്മൾ അവയിൽ അധികം ശ്രദ്ധ ചെലുത്താറില്ല. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് അത്തരമൊരു രോഗത്തെക്കുറിച്ചാണ്, ശരീരത്തിലെ ബന്ധിത കലകളെ, പ്രത്യേകിച്ച് രക്തക്കുഴലുകളെ ദുർബലപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു രോഗത്തെക്കുറിച്ചാണ്. ഇതിനെ വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം അല്ലെങ്കിൽ (vEDS) എന്ന് ചുരുക്കത്തിൽ വിളിക്കുന്നു. ഇത് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നാമെങ്കിലും, നമുക്ക് ഇത് ലളിതമായി മനസ്സിലാക്കാം.
എന്താണ് എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS)? വാസ്കുലർ തരം അപകടകരമാണോ?
ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS) എന്നത് നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ബന്ധിത കലകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു കൂട്ടം ജനിതക രോഗങ്ങളാണ്. ഇപ്പോൾ നിങ്ങൾ ബന്ധിത കലകൾ എന്താണെന്ന് ചിന്തിച്ചേക്കാം. അവ നമ്മുടെ ശരീരങ്ങളെ പരസ്പരം ബന്ധിപ്പിക്കുകയും അവയ്ക്ക് ശക്തി നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ലിഗമെന്റുകൾ, ടെൻഡോണുകൾ, തരുണാസ്ഥി എന്നിവ പോലുള്ളവ. ഇവയാണ് നമ്മുടെ ശരീരത്തിന് ആകൃതിയും ശക്തിയും വഴക്കവും നൽകുന്നത്.
ഏകദേശം 13 തരം EDS ഉണ്ട്. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്ന വാസ്കുലർ EDS (vEDS) നാലാമത്തെ തരം (`(ടൈപ്പ് IV)`) ആണ്. ഈ EDS തരങ്ങളിൽ ഏറ്റവും അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായത് ഇതാണ്. ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾക്ക് വളരെ ദുർബലമായ രക്തക്കുഴലുകൾ ഉണ്ട്, അതായത്, രക്തം വഹിക്കുന്ന ധമനികൾ, അവയ്ക്കുള്ളിലെ ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ (`(ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ)`) എന്നിവ വളരെ ദുർബലവും എളുപ്പത്തിൽ കേടുവരുത്തുന്നതുമാണ്. ഇത് നേർത്ത ഗ്ലാസ് പോലെയാണ്, ഏറ്റവും ചെറിയ വസ്തു പോലും പൊട്ടിപ്പോകും.
ആർക്കൊക്കെ ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാം? ഇത് എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?
ഇതൊരു ജനിതക രോഗമായതിനാൽ , ഇത് പലപ്പോഴും മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്നോ രണ്ടുപേരിൽ നിന്നോ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. അതായത് ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ, കുടുംബത്തിൽ ആർക്കും ഈ രോഗം ഉണ്ടായിട്ടില്ലെങ്കിൽ പോലും, ഈ ജീനിന്റെ സ്വയമേവയുള്ള മ്യൂട്ടേഷൻ വഴി ആർക്കെങ്കിലും ഈ രോഗം വരാം.
പൊതുവെ അപൂർവമായ ഒരു രോഗമാണ് EDS. ഇത് 5,000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് വരെ ബാധിക്കാറുണ്ട്. ഈ തരം EDS (vEDS) എത്ര അപൂർവമാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. ഇത് 200,000 ൽ ഒരാൾക്കോ 250,000 ൽ ഒരാൾക്കോ ബാധിക്കുന്നു. അതിനാൽ ഇത്രയധികം ആളുകൾക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിയാത്തതിൽ അതിശയിക്കാനില്ല.
ഇത് ശരീരത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു?
ശരീരത്തിലെ കലകളുടെ, പ്രത്യേകിച്ച് രക്തക്കുഴലുകളുടെയും (ധമനികൾ) ആന്തരിക അവയവങ്ങളുടെയും ശക്തിയും ഇലാസ്തികതയും നഷ്ടപ്പെടാൻ കാരണമാകുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (vEDS). ഇത് ആളുകളെ എളുപ്പത്തിൽ ചതവുകൾക്ക് ഇരയാക്കുകയും പരിക്കുകളിൽ നിന്ന് ആന്തരിക രക്തസ്രാവത്തിനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യും.
ഒന്ന് ആലോചിച്ചു നോക്കൂ, ഒരു സാധാരണ വ്യക്തിക്ക് തലയിൽ ഒരു ചെറിയ മുഴ അത്ര വലിയ കാര്യമല്ല. എന്നാൽ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരാൾക്ക്, ഉള്ളിലെ ഒരു രക്തക്കുഴൽ പൊട്ടാം, അല്ലെങ്കിൽ ഭിത്തി പിളരാം (ആർട്ടീരിയൽ ഡിസെക്ഷൻ). ചെറിയ മർദ്ദത്തിൽ പോലും പൊട്ടാൻ തയ്യാറായ ഒരു പഴയ റബ്ബർ ട്യൂബ് പോലെയാണിത്.
വാസ്കുലർ ഇഡിഎസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
ഈ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിക്ക് വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കാമെങ്കിലും, ചില പൊതുവായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണാൻ കഴിയും. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:
- ചർമ്മത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ:
- ചർമ്മം വളരെ നേർത്തതും, അർദ്ധസുതാര്യവും, മൃദുലവുമായിത്തീരുന്നു , ഇത് ശരീരത്തിലെ സിരകൾ വ്യക്തമായി കാണുന്നതിന് കാരണമാകുന്നു.
- ചില സ്ഥലങ്ങളിലെ ചർമ്മം, പ്രത്യേകിച്ച് കൈകളിലും കാലുകളിലും, മറ്റുള്ളവയേക്കാൾ വേഗത്തിൽ പ്രായം ചെന്നതായി കാണപ്പെടുന്നു.
- വ്യതിരിക്തമായ മുഖ സവിശേഷതകൾ:
- ഈ രോഗമുള്ളവരുടെ ചുണ്ടുകളും മൂക്കും അസാധാരണമാംവിധം നേർത്തതായിത്തീരും .
- ചെറിയ താടി .
- കണ്ണുകൾ വലുതും അല്പം അകലത്തിൽ സ്ഥാപിച്ചിരിക്കുന്നതുമാണ് .
- ചില ആളുകൾക്ക് വളരെ കുറച്ച് കണ്പീലികൾ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ, അല്ലെങ്കിൽ ഒട്ടും തന്നെയില്ല .
- ഇയർലോബുകൾ വളരെ ചെറുതാണ്, അല്ലെങ്കിൽ മിക്കവാറും ഇല്ല . രണ്ട് ചെവികളും തലയിൽ നിന്ന് അല്പം അകലെയായി സ്ഥാപിച്ചിരിക്കുന്നു, അവ മുന്നോട്ട് തള്ളിനിൽക്കുന്നതായി തോന്നാം.
- രക്തചംക്രമണവ്യൂഹത്തിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ:
- ശരീരത്തിൽ എളുപ്പത്തിൽ മുറിവേൽക്കും . ചെറിയ എന്തെങ്കിലും കൊണ്ടാൽ പോലും വലിയ നീല പാടുകൾ ഉണ്ടാകും.
- സാധാരണ പ്രായത്തേക്കാൾ ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ വെരിക്കോസ് വെയിനുകൾ ഉണ്ടാകാം .
- ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം (ഹൈപ്പർടെൻഷൻ) , ഹൃദയ വാൽവ് പ്രശ്നങ്ങൾ (ഉദാ: മിട്രൽ വാൽവ് പ്രോലാപ്സ് ) എന്നിവ സാധാരണമാണ്.
- ധമനികളുടെ പരിക്കുകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. ധമനികളുടെ വിഘടനം പോലുള്ള കാര്യങ്ങളും ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. ഇവ അപകടകരമായ അന്യൂറിസം (രക്തക്കുഴലുകളുടെ ഭിത്തികൾ ദുർബലമാകുന്നതും ബലൂണിംഗ്) അല്ലെങ്കിൽ വിള്ളലുകൾ എന്നിവയിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം.
- ആന്തരിക അവയവങ്ങളുടെ ബലഹീനതകൾ:
- ശ്വാസകോശ തകർച്ച (ന്യൂമോത്തോറാക്സ്), ആന്തരിക അവയവങ്ങളുടെ വിള്ളൽ തുടങ്ങിയ അപകടകരമായ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം, ഇത് അമിത രക്തസ്രാവത്തിന് കാരണമാകും.
- അസ്ഥികൂട മാറ്റങ്ങൾ:
- ഒരു കുഴിഞ്ഞ നെഞ്ച് (പെക്ടസ് എക്സ്കാവറ്റം) കാണപ്പെട്ടേക്കാം.
- അവ സാധാരണയേക്കാൾ ചെറുതായിരിക്കാം .
എന്തുകൊണ്ടാണ് ഈ സാഹചര്യം ഉണ്ടാകുന്നത്? എന്താണ് കാരണം?
ഇതൊരു ജനിതക രോഗമാണെന്ന് നമ്മൾ ഇതിനകം പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. അതായത് നമ്മുടെ ഡിഎൻഎയിലെ ഒരു ജീനിലെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ (`(ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ)`) മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കൂ, നമ്മുടെ ഡിഎൻഎ ശരീരത്തെ നിർമ്മിക്കുകയും നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരു ഇൻസ്ട്രക്ഷൻ പുസ്തകം പോലെയാണ്. നമ്മുടെ കോശങ്ങളും അവയവങ്ങളും ഈ ഇൻസ്ട്രക്ഷൻ പുസ്തകം അനുസരിച്ചാണ് പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. ഒരു ജനിതക മ്യൂട്ടേഷൻ ഈ ഇൻസ്ട്രക്ഷൻ പുസ്തകത്തിലെ ഒരു തെറ്റ് പോലെയാണ്. പക്ഷേ ശരീരം എന്തായാലും ആ തെറ്റായ നിർദ്ദേശം പിന്തുടരുന്നു.
കൊളാജൻ III എന്ന പ്രോട്ടീൻ ഉണ്ടാക്കുന്ന ഒരു ജീനിലെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലമാണ് വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (vEDS) ഉണ്ടാകുന്നത്. സാധാരണയായി, നമ്മുടെ ശരീരം ചില ടിഷ്യൂകളെയും ഘടനകളെയും ശക്തിപ്പെടുത്താൻ ഈ കൊളാജൻ III ഉപയോഗിക്കുന്നു. എന്നാൽ ആ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ കാരണം, ശരീരം ആവശ്യത്തിന് കൊളാജൻ III ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നില്ല, അല്ലെങ്കിൽ നിർമ്മിക്കപ്പെടുന്ന കൊളാജൻ III ന് ഒരു തകരാറുണ്ട്. അതിനാൽ ഇത് ടിഷ്യൂകൾക്ക് ആവശ്യമായ ശക്തി നൽകുന്നില്ല.
ഇത് ജനിതകമായതിനാൽ, ഈ രോഗമുള്ള ഒരാൾക്ക് അത് അവരുടെ കുട്ടികളിലേക്ക് പകരാം.മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഓരോ ഗർഭകാലത്തും കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാൻ 50% സാധ്യതയുണ്ട്. മാതാപിതാക്കൾ രണ്ടുപേർക്കും ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാൻ 100% സാധ്യതയുണ്ട്.
ഇത് പകർച്ചവ്യാധിയാണോ?
ഇല്ല. ഇത് ഒരാളിൽ നിന്ന് മറ്റൊരാളിലേക്ക് പകരുന്ന ഒരു രോഗമല്ല. ഇത് പൂർണ്ണമായും ജീനുകൾ വഴി പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒന്നാണ്.
ഈ രോഗം എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?
നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ചരിത്രം, ശാരീരിക പരിശോധന, ലക്ഷണങ്ങൾ, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും ഈ അവസ്ഥയുണ്ടോ എന്നതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ ഒരു ഡോക്ടർക്ക് വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (vEDS) സംശയിക്കാം. ആ സംശയം ഉയർന്നുകഴിഞ്ഞാൽ, സാധ്യത സ്ഥിരീകരിക്കുന്നതിനോ തള്ളിക്കളയുന്നതിനോ ജനിതക പരിശോധന നടത്തുന്നു. ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന രണ്ട് പ്രധാന ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ (നിലവിൽ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്) ഉള്ളതിനാൽ, കൃത്യമായ രോഗനിർണയം നടത്താനുള്ള ഏക മാർഗം ജനിതക പരിശോധനയാണ്.
ഏതൊക്കെ തരത്തിലുള്ള പരിശോധനകളാണ് നടത്തുന്നത്?
ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയായതിനാൽ, ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് മുമ്പ് ഡോക്ടർമാർ മറ്റ് നിരവധി പരിശോധനകൾ നടത്തിയേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, അവർ എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം (ഹൃദയത്തിന്റെ സ്കാൻ) അല്ലെങ്കിൽ സിടി സ്കാൻ എന്നിവ നടത്തിയേക്കാം. അമിത രക്തസ്രാവത്തിനോ എളുപ്പത്തിൽ ചതവിനോ കാരണമാകുന്ന മറ്റ് രക്ത വൈകല്യങ്ങൾ തള്ളിക്കളയുന്നതിനാണ് ഈ പരിശോധനകൾ ആദ്യം ചെയ്യുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്ക് വാസ്കുലർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (vEDS) ഉണ്ടോ എന്ന് കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കാൻ ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് മാത്രമേ കഴിയൂ.
ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്? ഇത് ഭേദമാക്കാൻ കഴിയുമോ?
വാസ്കുലാർ ഇഡിഎസ് ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു രോഗമല്ല. ഇത് ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്, അതായത് ഇത് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നീണ്ടുനിൽക്കും. ഇത് ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിലും അവയുടെ ആഘാതം കുറയ്ക്കുന്നതിലും ഡോക്ടർമാർ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു.
ഏത് തരത്തിലുള്ള മരുന്നാണ്/ചികിത്സയാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്?
വാസ്കുലാർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ആളുകൾക്ക് അന്യൂറിസം (രക്തക്കുഴലുകൾ വീർക്കുന്നത്) ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയും രക്തക്കുഴലുകൾ പൊട്ടുന്നത് മൂലമുണ്ടാകുന്ന അപകടകരമായ ആന്തരിക രക്തസ്രാവവും കൂടുതലാണ്. അതിനാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, അന്യൂറിസം പരിശോധിക്കുന്നതിന് പതിവായി മെഡിക്കൽ പരിശോധനകൾ ആവശ്യമായി വരും. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, ആന്തരിക പരിക്കുകളോ അന്യൂറിസമോ നന്നാക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
ഗർഭകാലത്ത് ഗർഭാശയം പൊട്ടൽ അല്ലെങ്കിൽ കനത്ത രക്തസ്രാവം പോലുള്ള ഗുരുതരമായ, ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാവുന്ന സങ്കീർണതകൾക്കും ഈ അവസ്ഥ കാരണമാകും.
നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായി വന്നേക്കാവുന്ന മരുന്നുകൾ, ചികിത്സകൾ, ശസ്ത്രക്രിയകൾ എന്നിവയെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ ഏറ്റവും നല്ല വ്യക്തി നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറാണ്. നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥ, വ്യക്തിപരമായ പശ്ചാത്തലം, നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ പരിചരണത്തിന്റെ വിശദാംശങ്ങൾ എന്നിവയെ അടിസ്ഥാനമാക്കി അദ്ദേഹത്തിന് അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് എല്ലാം വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയും.
ചികിത്സയിൽ എന്തെങ്കിലും സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടോ?
ഈ രോഗം മൂലം നിങ്ങളുടെ കലകൾ വളരെ ദുർബലമായതിനാൽ, നിങ്ങൾക്ക് രക്തസ്രാവത്തിനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ് . കൂടാതെ, ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ശേഷം സുഖം പ്രാപിക്കാൻ പ്രയാസമായിരിക്കും, പക്ഷേ ഇത് ആ കലകളുടെ ബലഹീനത മൂലമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാവുന്ന പാർശ്വഫലങ്ങളെയും അപകടസാധ്യതകളെയും കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നന്നായി വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയും.
ഞാൻ എങ്ങനെ എന്നെത്തന്നെ പരിപാലിക്കും/ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യും?
വാസ്കുലാർ ഇഡിഎസ് എന്നത് സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്, ഇതിന് അടുത്ത മെഡിക്കൽ നിരീക്ഷണവും ഡോക്ടർമാരുടെ പതിവ് സന്ദർശനവും ആവശ്യമാണ് . ഇത് വളരെ സങ്കീർണ്ണമാണ്, ഒരു ഡോക്ടറുടെ സഹായമില്ലാതെ നിങ്ങൾക്ക് ഇത് സ്വന്തമായി ചികിത്സിക്കാനോ കൈകാര്യം ചെയ്യാനോ കഴിയില്ല. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുടെ നിർദ്ദേശങ്ങൾ പാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.
ഇത് തടയാൻ എന്തെങ്കിലും വഴിയുണ്ടോ?
വാസ്കുലാർ ഇഡിഎസ് ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയായതിനാൽ, അത് തടയാനോ അത് വികസിപ്പിക്കാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കാനോ ഒരു മാർഗവുമില്ല. ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾ ഗർഭിണിയാകാനോ കുട്ടികളുണ്ടാകാനോ പദ്ധതിയിടുകയാണെങ്കിൽ ജനിതക കൗൺസിലിംഗിനെക്കുറിച്ച് അവരുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കണം. അവരുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചാൽ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ ഇത് അവരെ സഹായിക്കും.
എനിക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടെങ്കിൽ എനിക്ക് എന്ത് പ്രതീക്ഷിക്കാം? സാധ്യതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
വാസ്കുലർ ഇഡിഎസ് ഉള്ള ആളുകൾക്ക് രക്തസ്രാവവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട സങ്കീർണതകളും പ്രശ്നങ്ങളും അല്ലെങ്കിൽ ആന്തരിക കലകളും അവയവങ്ങളും ദുർബലമാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.
ഈ അവസ്ഥയുള്ള മിക്ക ആളുകൾക്കും 20 വയസ്സാകുമ്പോഴേക്കും കുറഞ്ഞത് ഒരു ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതയെങ്കിലും അനുഭവപ്പെടും. 40 വയസ്സാകുമ്പോഴേക്കും , ജീവന് ഭീഷണിയായ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ഏകദേശം 80% ആണ് . ഈ രോഗമുള്ളവരിൽ പകുതിയോളം പേർ 48 വയസ്സ് വരെ ജീവിക്കുന്നുവെന്ന് സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ കാണിക്കുന്നു.
പക്ഷേ ഇത് കേട്ട് ഭയപ്പെടേണ്ട. കാരണം വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന്റെ പുരോഗതിയോടെ, ഈ അവസ്ഥകൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള പുതിയ വഴികൾ ഉയർന്നുവരുന്നു, കൂടാതെ ആളുകൾക്ക് മുമ്പത്തേക്കാൾ മികച്ച ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുന്നു.
ഈ അവസ്ഥ എത്ര കാലം നിലനിൽക്കും?
ജനനം മുതൽ ഉണ്ടാകുന്നതും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നിലനിൽക്കുന്നതുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ് വാസ്കുലർ ഇഡിഎസ്.
ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കണം?
വാസ്കുലർ ഇഡിഎസ് ഉള്ള ആളുകൾ അവരുടെ അവസ്ഥ നിരീക്ഷിക്കുന്നതിനും പുതിയ എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കുന്നതിനും പതിവായി ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണം .
കൂടാതെ,
- അപകടകരമായ ഗെയിമുകളോ പ്രവർത്തനങ്ങളോ നിങ്ങൾ ഒഴിവാക്കണം .
- ഭാരോദ്വഹനമോ പരിക്കേൽക്കാൻ സാധ്യതയുള്ള മറ്റ് പ്രവർത്തനങ്ങളോ നിങ്ങൾ ഒഴിവാക്കണം.
- അമിത രക്തസ്രാവത്തിനും ആന്തരിക പരിക്കുകൾക്കും സാധ്യത കൂടുതലായതിനാൽ, ഐച്ഛിക ശസ്ത്രക്രിയ ഒഴിവാക്കുന്നതും ബുദ്ധിപരമാണ്.
ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്? / ഞാൻ എപ്പോഴാണ് അടിയന്തര ചികിത്സ തേടേണ്ടത്?
ശുപാർശ ചെയ്യുന്നതുപോലെ പതിവായി ഡോക്ടറെ കാണുക . നിങ്ങൾ എപ്പോൾ ഡോക്ടറെ വിളിക്കണം അല്ലെങ്കിൽ കാണണം, ഏതൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചാണ് നിങ്ങൾ അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടതെന്ന് അദ്ദേഹം അല്ലെങ്കിൽ അവൾ നിങ്ങളോട് പറയും.
അടിയന്തര സാഹചര്യത്തിൽ, അതിനർത്ഥം:
- നിങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് നെഞ്ചിലോ വയറിലോ, വ്യക്തമായ കാരണമൊന്നുമില്ലാതെ കഠിനമായ വേദന അനുഭവപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ ഉടൻ തന്നെ അടിയന്തിര വൈദ്യസഹായം തേടണം.
- കൂടാതെ, ബാഹ്യമായ ഒരു മുറിവിൽ നിന്ന് കനത്ത രക്തസ്രാവമോ ഒലിച്ചിറങ്ങുന്നതോ ഉണ്ടെങ്കിൽ , ഉടൻ തന്നെ അടിയന്തിര വൈദ്യസഹായം തേടുക.
അന്തിമ ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശം
വാസ്കുലാർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (vEDS) ഒരു സങ്കീർണ്ണ ജനിതക രോഗമാണെന്നത് ശരിയാണ്. ഇതിന് അടുത്ത മെഡിക്കൽ നിരീക്ഷണവും പരിചരണവും ആവശ്യമാണ്. ഇത് നിങ്ങൾക്ക് ഭയപ്പെടുത്തുന്നതായി തോന്നാം, പക്ഷേ വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിലെ പുരോഗതിയും രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഗ്രാഹ്യവും കാരണം, ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾക്ക് ഇപ്പോൾ മുൻ വർഷങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് കൂടുതൽ കാലം ജീവിക്കാനും മികച്ച ജീവിതം നയിക്കാനും കഴിയുമെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുടെ ഉപദേശം പാലിക്കുകയും നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യം ശ്രദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങൾ അറിയുന്ന ആർക്കെങ്കിലുമോ ഇതിനെക്കുറിച്ച് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കാൻ മടിക്കരുത്.
` വാസ്കുലാർ എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം, വെഡ്സ്, എഹ്ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം, എഡിഎസ്, ജനിതക വൈകല്യം, ബന്ധിത കല, ദുർബലമായ ധമനികൾ, എളുപ്പത്തിൽ ചതവ്, ചർമ്മരോഗങ്ങൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, രക്തക്കുഴലുകൾ
💬 Comments (0)
ഇതുവരെ അഭിപ്രായങ്ങളൊന്നും പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടില്ല. ആദ്യമായി നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ഇവിടെ ചേർക്കുക.
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ചേർക്കുക