ඔයාටත් සමහර වෙලාවට පඩිපෙළක් නගිද්දී කකුල් පණ නැති වෙනවා වගේ, කතා කරද්දී වචන පැටලෙනවා වගේ, එහෙමත් නැත්නම් අතේ තිබ්බ දෙයක් හිටි හැටියෙම බිම වැටෙනවා වගේ දේවල් වෙලා තියෙනවද? සමහරවිට මේවා සාමාන්ය දේවල් කියලා ඔයා හිතුවත්, මේ වගේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන එක හොඳයි. මොකද, මේවා ‘මෝටර් නියුරෝන් රෝගය’ (Motor Neuron Disease - MND) කියන තත්ත්වයක මුල් ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. ඉතින්, අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු.
මෝටර් නියුරෝන් රෝගය (MND) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, මෝටර් නියුරෝන් රෝගය (MND) කියන්නේ අපේ ස්නායු පද්ධතියට සම්බන්ධ රෝග කාණ්ඩයක්. මේකෙන් වෙන්නේ අපේ චාලක ස්නායු සෛල (motor neurons) ටිකෙන් ටික විනාශ වෙලා යන එක. දැන් ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් මේ චාලක ස්නායු සෛල කියන්නේ මොනවද කියලා. මේවා තමයි අපේ මාංශ පේශි පාලනය කරන ස්නායු සෛල. අපි හුස්ම ගන්න, කතා කරන, කෑම ගිලින, ඇවිදින මේ හැම ක්රියාවකටම මේ චාලක ස්නායු සෛල අත්යවශ්යයි.
හිතන්නකෝ, අපේ මොළයේ ඉඳන් (මේවට අපි කියනවා ඉහළ චාලක ස්නායු - upper motor neurons) අපේ සුෂුම්නාවට (spinal cord) පණිවිඩ එනවා. එතන ඉඳන්, ඒ පණිවිඩ පහළ චාලක ස්නායු (lower motor neurons) හරහා අපේ ශරීරයේ තියෙන මාංශ පේශි වලට යනවා. මේ ඉහළ චාලක ස්නායු තමයි පහළ චාලක ස්නායු වලට කියන්නේ "හරි, දැන් මේ මාංශ පේශිය මෙහෙම ක්රියාත්මක කරන්න" කියලා.
දැන්, මේ පහළ චාලක ස්නායු වලින් මාංශ පේශි වලට පණිවිඩ යන්න බැරි උනාම මොකද වෙන්නේ? මාංශ පේශි ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙන්න (weaken) පටන් ගන්නවා, ඒ වගේම ඒවායේ ප්රමාණයත් අඩු වෙනවා (muscle atrophy). ඒ වගේම, ඉහළ චාලක ස්නායු වලින් පහළ චාලක ස්නායු වලට සංඥා යන්න බැරි උනාම, මාංශ පේශි තද වෙන්න (stiffness) සහ ඕනවට වඩා ප්රතික්රියා දක්වන්න පටන් ගන්නවා (හයිපර්රිෆ්ලෙක්සියා - hyperreflexia). මේ නිසා අපිට හිතලා කරන චලනයන් (voluntary movements) කරන්න අමාරු වෙනවා, ඒ වගේම ඒවා හරිම හෙමින් තමයි වෙන්නේ. කාලයක් යද්දී, සමහරවිට ඇවිදින්න, වෙනත් චලනයන් පාලනය කරගන්න තියෙන හැකියාව නැති වෙලා යන්නත් පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මෝටර් නියුරෝන් රෝග වලට දැනට නිශ්චිත සුවයක් නෑ. මේවා කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික වැඩි වෙන (progressive) රෝග. ඒත්, මේ තත්ත්වයේ බලපෑම අඩු කරගන්න උදව් වෙන ප්රතිකාර ක්රම නම් තියෙනවා.
MND වර්ග මොනවද තියෙන්නේ?
වෛද්යවරු මේ MND වර්ගීකරණය කරන්නේ ඉහළ චාලක ස්නායු වලටද, පහළ චාලක ස්නායු වලටද, එහෙමත් නැත්නම් මේ දෙකටමද බලපාන්නේ කියන එක අනුව. ප්රධාන MND වර්ග කීපයක් තියෙනවා:
`ඇමයිට්රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Amyotrophic lateral sclerosis - ALS)`
මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන MND වර්ගය. මේකට සමහර අය ලූ ගේරිග් රෝගය (Lou Gehrig’s disease) කියලත් කියනවා. ALS වලින් ඉහළ සහ පහළ චාලක ස්නායු දෙකටම බලපෑම් ඇතිවෙනවා. මේ නිසා හරිම ඉක්මනට මාංශ පේශි පාලනය නැති වෙලා, අන්තිමේදී අංශභාගය (paralysis) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෛද්යවරු ALS සහ මෝටර් නියුරෝන් රෝගය කියන වචන දෙක එකම තේරුමකින් පාවිච්චි කරන වෙලාවලුත් තියෙනවා.
`ප්රොග්රෙසිව් බල්බාර් පැල්සි (Progressive bulbar palsy - PBP)`
මේකෙන් පහර දෙන්නේ අපේ මොළයේ කඳට (brainstem - බල්බාර් කලාපය) සම්බන්ධ වෙලා තියෙන පහළ චාලක ස්නායු වලට. අපේ මොළයේ කඳ තමයි කතා කරන්න, කෑම හපන්න, ගිලින්න වගේ දේවල් වලට අවශ්ය මාංශ පේශි පාලනය කරන්නේ. PBP වලට තව නමක් තමයි `ප්රොග්රෙසිව් බල්බාර් ඇට්රොෆි (progressive bulbar atrophy)`.
`ප්රයිමරි ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Primary lateral sclerosis - PLS)`
මේකෙන් බලපාන්නේ ඉහළ චාලක ස්නායු වලට විතරයි. ගොඩක් වෙලාවට මේ රෝගය මුලින්ම කකුල් වලට බලපානවා. ඊට පස්සේ අත්, අත්ල, කඳ කොටසටත් බලපානවා. අන්තිමට කතා කරන්න, ගිලින්න, කෑම හපන්න පාවිච්චි කරන මාංශ පේශි වලටත් බලපාන්න පුළුවන්.
`ප්රොග්රෙසිව් මස්කියුලර් ඇට්රොෆි (Progressive muscular atrophy - PMA)`
මේකෙන් බලපාන්නේ පහළ චාලක ස්නායු වලට විතරයි. මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම දකින්න ලැබෙන්නේ පිරිමි අය අතරේ, ඒ වගේම අනිත් වැඩිහිටි වියේදී හැදෙන MND වලට වඩා ටිකක් තරුණ වයසේදී තමයි මේක හැදෙන්නේ. මුල්ම ලක්ෂණය විදිහට අත්වල දුර්වලතාවයක් එනවා, ඊට පස්සේ ඒක යටි කයටත් පැතිරෙනවා. කඳට සහ හුස්ම ගැනීමේ ක්රියාවලියටත් මේකෙන් බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්.
`ස්පයිනල් මස්කියුලර් ඇට්රොෆි (Spinal muscular atrophy - SMA)`
මේක පරම්පරාවෙන් එන තත්ත්වයක්, පහළ චාලක ස්නායු වලට තමයි බලපාන්නේ. ළදරු මරණ වලට ප්රධානතම ජානමය හේතුවක් විදිහටත් මේක සැලකෙනවා. `SMN1` ජානයේ (gene) වෙනස්කම් නිසා `SMN` ප්රෝටීනය (protein) නැතිවෙලා යනවා. මේකෙන් හිමින් හිමින් පහළ චාලක ස්නායු විනාශ වෙලා, මාංශ පේශි ක්ෂය වීම සහ දුර්වල වීම සිද්ධ වෙලා, අන්තිමේදී මරණයට පත්වෙනවා.
කෙනඩිගේ රෝගය (`Kennedy’s disease`)
මේක පිරිමි අයගේ X වර්ණදේහයේ තියෙන ජානයකට සම්බන්ධයි. ඇන්ඩ්රොජන් ප්රතිග්රාහක (androgen receptor) ජානයේ වෙනස්කම් නිසා තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ. කාලයක් යද්දී, අත් සහ කකුල් වල දුර්වලකම් ඇතිවෙනවා, ගොඩක් වෙලාවට ශ්රෝණි (pelvic) හෝ උරහිස් (shoulder) ප්රදේශ වලින් තමයි මේක පටන් ගන්නේ. අත් සහ පාද වල වේදනාව සහ හිරිවැටීමක් වගේ දේවලුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
පෝලියෝ පසු සින්ඩ්රෝමය (`Post-polio syndrome - PPS`)
මේක හැදෙන්නේ පෝලියෝ රෝගය හැදිලා සනීප වුන අයට. එයාලගේ මුල් ලෙඩේ සනීප වෙලා දශක හතරක් විතර ගියාට පස්සෙත් මේක එන්න පුළුවන්. පෝලියෝ වලින් චාලක ස්නායු වලට ලොකු හානියක් වෙන්න පුළුවන්. PPS වල ලක්ෂණ තමයි මාංශ පේශි සහ සන්ධි දුර්වල වීම, මහන්සිය, කාලයත් එක්ක වැඩිවෙන වේදනාව, මාංශ පේශි ගැස්සීම සහ ක්ෂය වීම, ඒ වගේම සීතල දරාගන්න බැරිවීම.
MND වල රෝග ලක්ෂණ මොනවාද?
MND වල රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම එන්නේ නෑ, හිමින් හිමින් තමයි මතු වෙන්නේ. මුල් කාලයේදී සමහරවිට මේවා එච්චර පැහැදිලිව පේන්නෙත් නැතිවෙන්න පුළුවන්.
මුල් කාලීන රෝග ලක්ෂණ
- කකුල් වල හෝ වළලුකර ප්රදේශයේ දුර්වලතාවයක් නිසා පඩිපෙළ නගින්න අමාරු වෙන එක, නැත්නම් නිතරම පැකිලෙන එක.
- කතා කරද්දී වචන පැටලෙන ගතියක් (dysarthria).
- කෑම ගිලින්න අමාරු වෙන එක.
- අල්ලන දේක ග්රහණය දුර්වල වෙන එක. උදාහරණයක් විදිහට, කමිසයක බොත්තම් දාන්න, බෝතලයක මූඩියක් අරින්න අමාරු වෙනවා, නැත්නම් අතේ තියෙන දේවල් නිතරම බිම වැටෙනවා.
- මාංශ පේශි ගැස්සෙනවා (twitches) සහ කොරල් අල්ලනවා (cramps).
- අත් සහ කකුල් කෙට්ටු වෙලා යන නිසා බර අඩු වෙන එක.
- නොගැලපෙන අවස්ථා වලදී හිනාවෙන එක හෝ අඬන එක නවත්තගන්න බැරි වෙන එක (pseudobulbar affect). මේක හරියට, දුක හිතෙන වෙලාවක හිනා යනවා වගේ, නැත්නම් සතුටු වෙලාවක දුක හිතෙනවා වගේ දෙයක්.
වෙනත් රෝග ලක්ෂණ
මේ මුල් ලක්ෂණ වලට අමතරව තවත් ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්:
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව (breathlessness).
- ඇඳේ දිගා වෙලා ඉද්දී හුස්ම ගන්න අමාරු වෙන එක.
- නිතර නිතර පපුවේ ආසාදන (chest infections) හැදෙන එක.
- නින්දේ අක්රමිකතා (disturbed sleep).
- අවධානය යොමු කිරීමේ සහ මතකයේ දුර්වලතා.
- ව්යාකූල බව (confusion).
- උදෑසන ඇතිවන හිසරදය.
- මහන්සිය (fatigue).
MND හැදෙන්න හේතු මොනවාද?
අපි කලිනුත් කතා කළා වගේ, MND හැදෙන්නේ අපේ චාලක ස්නායු සෛල වල ඇතිවෙන ප්රශ්න නිසා. මේ සෛල කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික හරියට වැඩ කරන්නේ නැතුව යනවා. හැබැයි, ඇයි මෙහෙම වෙන්නේ කියලා පර්යේෂකයන් තාමත් හරියටම දන්නේ නෑ.
පරම්පරාවෙන් එන MND
සමහර MND තත්ත්වයන් පරම්පරාවෙන් එනවා, ඒ කියන්නේ පවුලේ අයගෙන් ජාන හරහා ලැබෙනවා. මේ වගේ වෙලාවට, එක ජානයක වෙනස්කමක් නිසා තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ. මේවා ප්රධාන වශයෙන් ක්රම කීපයකට උරුම වෙන්න පුළුවන්:
- `ඔටෝසෝමල් ඩොමිනන්ට් (Autosomal dominant)`: මේකෙදි වෙන්නේ, රෝගය තියෙන දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් අර වෙනස් වුන ජානයේ එක පිටපතක් ලැබුණත් රෝගය හැදීමේ අවදානමක් තියෙනවා.
- `ඔටෝසෝමල් රිසෙසිව් (Autosomal recessive)`: මේකෙදි, රෝගය හැදෙන්න නම් දෙමව්පියන් දෙන්නාගෙන්ම අර වෙනස් වුන ජානයේ පිටපත් දෙකක්ම ලැබෙන්න ඕනේ.
- `X-ලින්ක්ඩ් ඉන්හෙරිටන්ස් (X-linked inheritance)`: මේකෙදි, මවක් X වර්ණදේහයක මේ ජානය දරාගෙන ඉඳලා, පිරිමි දරුවන්ට මේ රෝගය ලබා දෙනවා.
වෙනත් හේතු
පරම්පරාවෙන් නොඑන MND තත්ත්වයන් වලට විවිධ සාධක බලපාන්න පුළුවන්. මේවට වෛරස්, විෂ සහිත ද්රව්ය, ජානමය සහ පාරිසරික සාධක ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.
MND හැදීමේ අවදානම වැඩි කාටද?
MND බහුලවම බලපාන්නේ වයස අවුරුදු 60ත් 70ත් අතර අයට. ඒත්, මේක ඕනෑම වයසක ළමයින්ට සහ වැඩිහිටියන්ට හැදෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ ළඟම නෑයෙක්ට MND තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් `ෆ්රොන්ටෝටෙම්පරල් ඩිමෙන්ෂියා (frontotemporal dementia)` කියන ඒ හා සමාන රෝගයක් තියෙනවා නම්, ඔයාටත් MND හැදීමේ අවදානම වැඩියි.
දොස්තර මහත්වරු කොහොමද MND තියෙනවා කියලා හොයාගන්නේ?
MND එකක් තියෙනවා කියලා මුල් කාලයේදී හොයාගන්න එක ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේකට නිශ්චිත එක පරීක්ෂණයක් නෑ. ඔයාට වේදනාවක් නැතුව, සංවේදනය නැතිවීමක් නැතුව, ටිකෙන් ටික මාංශ පේශි දුර්වල වෙනවා නම්, වෛද්යවරයාට MND ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
දොස්තර මහත්මයා අහන ප්රශ්න
ඔයාගෙන් මේ වගේ ප්රශ්න අහන්න පුළුවන්:
- ශරීරයේ බලපෑමට ලක්වෙලා තියෙන කොටස් මොනවද?
- රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත්තේ කවදාද?
- මුලින්ම ආපු රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
- කාලයත් එක්ක රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙලා තියෙනවද?
කරන පරීක්ෂණ
රෝග විනිශ්චය කරන්න උදව්වක් විදිහට පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්න පුළුවන්:
- `ඉලෙක්ට්රොමයෝග්රැෆි (Electromyography - EMG)`: මේකෙන් කරන්නේ ඔයාගේ මාංශ පේශි වල විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය සටහන් කරගන්න එක. මේකෙන් ප්රශ්නේ තියෙන්නේ මාංශ පේශි වලද, ස්නායු වලද, නැත්නම් ස්නායු-මාංශ පේශි සන්ධියේද (neuromuscular junction) කියලා හොයාගන්න උදව් වෙනවා.
- `නර්ව් කන්ඩක්ෂන් ස්ටඩීස් (Nerve conduction studies)`: මේකෙන් මනින්නේ ස්නායු කොච්චර වේගයෙන් ආවේග (impulses) සම්ප්රේෂණය කරනවද කියන එක.
- `මැග්නටික් රෙසොනන්ස් ඉමේජින් (Magnetic resonance imaging - MRI)` ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මොළයේ MRI එකක්, සමහර වෙලාවට සුෂුම්නාවේ MRI එකකුත් කරලා, මේ වගේම රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරන වෙනත් අසාමාන්යතා තියෙනවද කියලා බලනවා.
වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න, වෛද්යවරයා තවත් පරීක්ෂණ ඉල්ලන්න පුළුවන්:
- ලේ පරීක්ෂණ (Blood tests)
- මුත්රා පරීක්ෂණ (Urine tests)
- කොඳු ඇට පෙළෙන් වතුර ගැනීම (Spinal tap - `lumbar puncture`)
- ජාන පරීක්ෂණ (Genetic tests)
කාලයක් යද්දී, MND නිසා ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ කොච්චර පැහැදිලිද කියනවා නම්, කිසිම පරීක්ෂණයක් නැතුවම රෝග විනිශ්චය කරන්න පුළුවන් වෙන වෙලාවලුත් තියෙනවා.
MND වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවාද?
මෝටර් නියුරෝන් රෝග වලට නිශ්චිත සුවයක් හෝ ප්රතිකාරයක් නෑ. ඒත්, පර්යේෂකයෝ මේ තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න ආරක්ෂිත සහ ඵලදායී ක්රම ගැන දිගටම අධ්යයනය කරනවා.
ඔයාට මේ රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න උදව්වෙන්න වෛද්යවරුන් කණ්ඩායමක් එක්ක වැඩ කරන්න සිද්ධ වෙයි. MND ප්රතිකාර වලට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): ඔයාගේ මාංශ පේශි ශක්තිය පවත්වාගන්න සහ සන්ධි නම්යශීලීව තියාගන්න මේක උදව් වෙනවා.
- ඔයාට ගිලීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, උදර බිත්තිය හරහා ආමාශයට ඇතුල් කරන නලයක් (`gastrostomy tube`) මගින් පෝෂණය ලබා දෙන්න පුළුවන්.
ඖෂධ
ගොඩක් MND තියෙන අයට එයාලගේ රෝග ලක්ෂණ වලින් සහනයක් ලබාගන්න සමහර ඖෂධ උදව් වෙනවා:
- `බැක්ලොෆෙන් (Baclofen)`: මාංශ පේශි තද ගතිය අඩු කරන්න සහ මාංශ පේශි ගැස්සීම (spasms) අඩු කරන්න.
- `ෆෙනිටොයින් (Phenytoin)` හෝ `ක්විනීන් (quinine)`: මාංශ පේශි කොරල් අල්ලන එක අඩු කරන්න.
- `ග්ලයිකොපයිරොලේට් (Glycopyrrolate)`: කෙළ ගැලීම අඩු කරන්න.
- විෂාදනාශක (Antidepressants): මානසික අවපීඩනයට (depression) උදව් වෙන්න.
- `බෙන්සොඩයසපීන (Benzodiazepines)`: රෝගය වැඩිවෙද්දී ඇතිවෙන වේදනාවට.
ALS තියෙන අයට, ආයු කාලය දික් කරගන්න සහ ක්රියාකාරීත්වය අඩුවීම පාලනය කරගන්න උදව් වෙන ඖෂධ දෙකක් තියෙනවා: `රිලුසෝල් (riluzole)` සහ `එඩරවෝන් (edaravone)`.
ගොඩක් අය සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) වලටත් සහභාගී වෙනවා.
දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදාද?
ඔයාට MND වල මුල් ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන් මාංශ පේශි දුර්වලතාවයක් වගේ දෙයක් තියෙනවා නම්, ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනේ. ඔයාට MND නැති වෙන්නත් පුළුවන්, ඒත් හැකි ඉක්මනින් නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් ලබාගන්න එක ඔයාට අවශ්ය සත්කාර සහ සහයෝගය ලබාගන්න ගොඩක් වැදගත්.
ඒ වගේම, ඔයාගේ ළඟම නෑයෙක්ට MND හෝ `ෆ්රොන්ටෝටෙම්පරල් ඩිමෙන්ෂියා` තියෙනවා නම්, ඔයාටත් මේ රෝගය හැදෙයි කියලා බයක් තියෙනවා නම්, වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන එක හොඳයි. වෛද්යවරයා ඔයාගේ අවදානම ගැන කතා කරන්න ජාන උපදේශකවරයෙක් (genetic counselor) වෙත යොමු කරන්නත් පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙද්දී මොනවා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?
මෝටර් නියුරෝන් රෝග කියන්නේ කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන (progressive) රෝග. ඒ නිසා, ඔයාගේ තත්ත්වය හරියටම තේරුම්ගත්ත වෛද්යවරයෙක් හොයාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. එයාට පුළුවන් ඔයාගේ රෝගය කළමනාකරණය කරගන්න සුදුසු ප්රතිකාර හොයාගන්න උදව් කරන්න.
ඒ වගේම, සහයෝගය දෙන පද්ධතියක් (support system) තියෙන එකත් හරිම වැදගත්. ඔයාගේ තත්ත්වය වැඩිවෙද්දී, ඔයාට කරන්න අමාරු වෙන වැඩ වලට අනිත් අයගේ උදව් වැඩි වැඩියෙන් අවශ්ය වෙයි. යාළුවෝ, පවුලේ අය එක්ක කතා කරන්න, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගේ ප්රජාවෙන් සහයෝගය ලබාගන්න පුළුවන් ක්රම ගැන වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න. මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නෑ.
MND තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
අවාසනාවකට, මෝටර් නියුරෝන් රෝග වලින් ඔයාගේ ආයු කාලය සැලකිය යුතු ලෙස කෙටි වෙනවා. මේවා කාලයත් එක්ක වැඩිවෙලා, අන්තිමේදී මරණයට පත්වෙන රෝග. ඒත්, ඒ මට්ටමට යන්න කොච්චර කාලයක් යනවද කියන එක එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. සමහර අය අවුරුදු කීපයක්, සමහරවිට දශක ගාණක් පවා ජීවත් වෙලා තමයි මේ රෝග වල බලපෑමෙන් මිය යන්නේ. ඔයාගේ වෛද්යවරයාට පුළුවන් ඔයාගේ රෝගයේ අනාගතය (prognosis/outlook) ගැන ඔයාට වඩා හොඳින් තේරුම් කරලා දෙන්න.
වැදගත්ම දේ - ඔයාට කියන්න තියෙන දේ
මෝටර් නියුරෝන් රෝගයක් (MND) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඒක බය හිතෙන, කම්පනයක් ඇතිකරන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, ඒක ඔයාගේ වරදක් නෙවෙයි. ඔයා කිසිම වැරැද්දක් කරලා නෑ. ඒ වගේම, ඒකෙන් ඔයා කවුද කියන එක වෙනස් වෙන්නෙත් නෑ - හැබැයි ජීවිතේ ටිකක් වෙනස් විදිහකට පෙනෙන්න පුළුවන්. රෝගය වැඩිවෙද්දී ඔයාට අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න සිද්ධ වුනත්, ඒ බලපෑම් කළමනාකරණය කරගන්න උදව් වෙන ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා. ඔයාගේ යාළුවෝ, පවුලේ අය මත විශ්වාසය තියලා එයාලගේ සහයෝගය ලබාගන්න. ඔයාට මේ දේවල් දරාගන්න අමාරුයි නම්, තවත් සහයෝගයක් අවශ්යයි නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එයාට පුළුවන් ඔයාට අවශ්ය සම්පත් හොයාගන්න උදව් කරන්න, ඒ වගේම කාලයත් එක්ක ඔයාට අවශ්ය උදව් ලැබෙන බවට වග බලාගන්න.
` මෝටර් නියුරෝන් රෝගය, MND, ස්නායු රෝග, මාංශ පේශී දුර්වලතා, ALS, ස්නායු සෛල, පේශී ක්ෂය වීම
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න