तुमच्या कुटुंबात, विशेषतः लहान मुलांमध्ये, पाठीच्या कण्यातील स्नायू हळूहळू कमकुवत होण्याची स्थिती तुम्ही ऐकली आहे का? वैद्यकीय भाषेत याला स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी (SMA) म्हणतात. सिंहली भाषेत, ही पाठीच्या कण्याशी संबंधित स्नायूंची झीज आहे. हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होतो. यामुळेच या स्नायूंच्या कमकुवतपणामुळे केवळ आपली मान सरळ ठेवणे, आधाराशिवाय बसणे, चालणे, अन्न गिळणे यांसारख्या आपल्या दैनंदिन कामांवरच नव्हे, तर श्वास घेण्यावरही परिणाम होऊ शकतो. म्हणून, या SMA आजारावर उपचार म्हणून दिले जाणारे एक नवीन तोंडावाटे घेण्याचे औषध आहे, ज्याला एव्हरीस्डी (रिस्डिपलाम) म्हणतात. आज आपण या औषधाबद्दल, ते कसे वापरावे, त्याचे फायदे काय आहेत आणि त्याचे कोणते दुष्परिणाम आहेत जे तुम्हाला माहित असले पाहिजेत याबद्दल बोलणार आहोत.
एसएमए रोग आणि त्याच्या प्रकारांचा संक्षिप्त परिचय
एवरिसडी औषधाबद्दल बोलण्यापूर्वी, आपण एसएमएबद्दल थोडे समजून घेऊया. लक्षणे दिसू लागण्याच्या वयानुसार या आजाराचे अनेक मुख्य प्रकारांमध्ये वर्गीकरण केले जाते.
- शिशुकालीन एसएमए (प्रकार १): हा सर्वात गंभीर प्रकार आहे. लक्षणे सहसा बाल्यावस्थेत, ६ महिन्यांच्या वयापूर्वी दिसू लागतात.
- उशिरा सुरू होणारा एसएमए (प्रकार २ आणि ३): या प्रकारात, लक्षणे बालपणात किंवा पौगंडावस्थेत दिसू लागतात.
- प्रौढावस्थेत सुरू होणारा एसएमए (प्रकार ४): या प्रकारात, लक्षणे केवळ प्रौढत्वानंतरच दिसून येतात.
एव्हरीस्डी हे औषध या सर्व प्रकारांवर उपचार करण्यासाठी वापरले जाते. ज्या लोकांना जनुकीय चाचणीद्वारे एसएमएचे निदान झाले आहे, परंतु अद्याप लक्षणे दिसत नाहीत (लक्षणपूर्व अवस्थेत), त्यांनाही हे औषध दिले जाते.
एव्हरीस्डी औषध कसे वापरावे?
हा एक अतिशय महत्त्वाचा भाग आहे, कारण औषधाचा योग्य वापर केल्याने परिणामांवर थेट परिणाम होतो.
तुम्हाला हे औषध एका विशेष औषधालयातून द्रव स्वरूपात मिळेल. जर तुम्हाला कधी अशी बाटली मिळाली, ज्यात पावडरसारखा पदार्थ दिसत असेल, तर तो मिसळून पिऊ नका. असे झाल्यास, तुम्हाला जिथे औषध दिले होते त्या ठिकाणाशी किंवा तुमच्या डॉक्टरांशी त्वरित संपर्क साधा.
औषध कसे तयार करावे
तुमचे डॉक्टर तुम्हाला औषध नेमके किती घ्यायचे, ते कसे मोजावे आणि तयार करावे हे सांगतील. औषधाच्या बाटलीसोबत एक झाकण, एक बॉटल अडॅप्टर आणि अनेक पुन्हा वापरता येण्याजोग्या सिरिंज असायला हव्यात. यापैकी कोणतीही वस्तू गहाळ किंवा तुटलेली असल्यास, औषध घेण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
- दररोज एकाच वेळी औषध घेणे महत्त्वाचे आहे.
- औषध घेण्याची सर्वात चांगली वेळ जेवणानंतरची आहे . जर बाळ असेल तर,स्तनपान पूर्ण झाल्यावर द्या.
- हे औषध फॉर्म्युला किंवा गाईच्या दुधासारख्या इतर कोणत्याही प्रकारच्या दुधात कधीही मिसळू नका.
- औषध घेतल्यानंतर, ते पूर्णपणे गिळले जाईल याची खात्री करण्यासाठी थोडे पाणी प्या.
- काही लोकांना हे औषध फीडिंग ट्यूबद्वारे दिले जाते. अशावेळी, औषध दिल्यानंतर तुम्हाला ती ट्यूब पाण्याने स्वच्छ धुवावी लागू शकते.
सर्वात महत्त्वाचे: डोस मोजण्यासाठी तुम्हाला दिलेली विशेष सिरिंज वापरा. ती हरवल्यास किंवा तुटल्यास, नवीन घेण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. वापरलेली सिरिंज धुऊन, स्वच्छ करून दुसऱ्या दिवशी वापरता येते.
औषध घेताना विचारात घेण्यासारख्या गोष्टी
औषधाची मात्रा सिरिंजमध्ये भरल्यानंतर, तुम्ही ती ५ मिनिटांच्या आत प्यावी. जर तुम्ही त्या वेळेत ती पिऊ शकला नाहीत, तर ती मात्रा टाकून द्या आणि नवीन मात्रा तयार करा.
तसेच, हे औषध तुमच्या त्वचेवर किंवा डोळ्यांत पडू देऊ नका. जर ते तुमच्या त्वचेवर पडले, तर साबण आणि पाण्याने पूर्णपणे धुऊन टाका. जर ते तुमच्या डोळ्यांत पडले, तर डोळे स्वच्छ पाण्याने पूर्णपणे धुवा. कोणत्याही कारणास्तव एका मात्रेसाठी औषधाच्या दोन बाटल्या एकत्र मिसळू नका.
या औषधाच्या यशाची चाचणी कशी घेण्यात आली?
कोणतेही औषध बाजारात येण्यापूर्वी, ते किती प्रभावी आणि सुरक्षित आहे हे शोधण्यासाठी अनेक वैद्यकीय चाचण्या केल्या जातात. एव्हरीस्डी (Evrysdi) या औषधाच्याही अशा अनेक चाचण्या झाल्या आहेत. चला, त्यावर एक नजर टाकूया.
| चाचणी प्रकार | ज्यांनी चाचणीत भाग घेतला | निरीक्षण केलेले मुख्य परिणाम |
|---|---|---|
| बालपणी सुरू होणारा एसएमए | टाईप 1 एसएमए असलेले, अंदाजे 6 महिने वयाचे 58 अर्भक. | १२ महिने औषध घेतल्यानंतर, सुमारे एक तृतीयांश लोक मदतीशिवाय ५ सेकंद बसू शकले. २४ महिन्यांनंतर, सुमारे ६०% लोक तसे बसू शकले. |
| नंतर सुरू होणारा एसएमए | टाइप २ किंवा ३ एसएमए असलेले २-२५ वर्षे वयोगटातील १८० मुले आणि प्रौढ. (काहींना एव्हरीस्डी, तर काहींना प्लेसिबो देण्यात आले.) | एव्हरीस्डी घेणाऱ्यांमध्ये मोटर फंक्शन सुधारले, तर प्लेसिबो घेणाऱ्यांमध्ये ते खालावले. |
| ज्या व्यक्तींमध्ये लक्षणे दिसून आलेली नाहीत (लक्षणपूर्व) | जनुकीय चाचणीद्वारे एसएमएचे निदान झालेल्या, परंतु लक्षणे नसलेल्या ६ आठवड्यांखालील २६ बाळे. | १२ महिन्यांच्या अखेरीस, ९६% जण मदतीशिवाय ५ सेकंद बसू शकत होते. ८१% जण ३० सेकंद बसू शकत होते. |
लक्षात ठेवा, हे संशोधनाचे निष्कर्ष आहेत. तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला मिळणारे निष्कर्ष वेगळे असू शकतात. हे प्रत्येक व्यक्तीच्या शारीरिक स्थितीवर अवलंबून असते.
एव्हरीस्डीचे दुष्परिणाम काय आहेत?
इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, एव्हरीस्डीमुळे काही किरकोळ दुष्परिणाम होऊ शकतात. त्यापैकी सर्वात सामान्य खालीलप्रमाणे आहेत:
- ताप
- अतिसार
- त्वचेवर पुरळ किंवा खाज सुटणे
हे सर्वात सामान्य दुष्परिणाम आहेत, परंतु इतर संभाव्य दुष्परिणाम देखील आहेत.
दुष्परिणाम जाणवल्यास काय करावे?
ताप आल्यास, तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांशी बोलून पॅरासिटामोलचा योग्य डोस घेऊ शकता.
जर तुम्हाला जुलाब होत असतील तर, शरीरातील पाण्याची कमतरता टाळणे ही सर्वात महत्त्वाची गोष्ट आहे.
- त्यांना भरपूर द्रव पदार्थ प्यायला द्या.
- जर बाळ असेल तर त्याला वारंवार स्तनपान द्या.
- लहान मुलांना जीवनी (ओरल रिहायड्रेटिंग सोल्युशन) सारखे पेय देणे खूप चांगले असते.
- भरपूर पाणी प्या.
सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे , तुम्हाला त्रास देणाऱ्या किंवा असामान्य वाटणाऱ्या कोणत्याही लक्षणांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना ताबडतोब कळवा. स्वतःहून औषधोपचार करू नका.
गरोदरपणात आणि स्तनपान करताना एव्हरीस्डी सुरक्षित आहे का?
हा एक अतिशय महत्त्वाचा विषय आहे.
- जर तुम्ही गर्भवती असाल, गर्भवती होण्याची योजना करत असाल किंवा स्तनपान करत असाल, तर Evrysdi सुरू करण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांना नक्की सांगा.
- सध्याचे मत असे आहे की एव्हरीस्डी हे औषध गर्भातील बाळासाठी हानिकारक असू शकते.
- त्यामुळे, हे औषध सुरू करण्यापूर्वी, तुम्ही गर्भवती नाही याची खात्री करण्यासाठी गर्भधारणा चाचणी करून घ्यावी.
- गोळी घेत असताना आणि गोळी घेणे बंद केल्यानंतर किमान एक महिनाभर तुम्ही गर्भनिरोधनाची अत्यंत प्रभावी पद्धत वापरलीच पाहिजे.
याविषयी तुम्हाला काही प्रश्न किंवा शंका असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी मोकळेपणाने चर्चा करा.
मुख्य संदेश
- स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे ज्यामुळे स्नायू कमकुवत होतात. एव्हरीस्डी हे या आजारावरील तोंडावाटे घ्यायचे द्रवरूप औषध आहे.
- तुम्ही औषध तुमच्या डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणेच, दररोज एकाच वेळी, शक्यतो जेवणानंतर घ्यावे.
- औषध दुग्धजन्य पदार्थांसोबत घेऊ नका. औषध घेतल्यानंतर थोडे पाणी प्या.
- ताप, पोटदुखी आणि त्वचेवर पुरळ येणे यांसारखे दुष्परिणाम होऊ शकतात. कोणतीही त्रासदायक लक्षणे आढळल्यास आपल्या डॉक्टरांना सांगा.
- जर तुम्ही गर्भवती असाल, गर्भधारणेचा प्रयत्न करत असाल किंवा स्तनपान करत असाल, तर हे औषध घेण्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी नक्की चर्चा करा.
- तुमच्या मनात असलेल्या कोणत्याही प्रश्नांबद्दल किंवा शंकांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी मनमोकळेपणाने बोला. अचूक माहिती मिळवण्यासाठी तेच सर्वोत्तम ठिकाण आहे.
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा