न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस टाईप 1 (NF1) साठी नवी आशा: गोमेक्ली (मिर्डामेटिनिब) या औषधाबद्दल जाणून घ्या.

तुमच्या कुटुंबातील कोणाला, कदाचित तुमच्या मुलाला, न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस टाईप १ (NF1) नावाचा आजार आहे का? या आजारासोबत येणाऱ्या वेदनादायक, काढायला कठीण अशा प्लेक्सिफॉर्म न्यूरोफायब्रोमा (PN) बद्दल तुम्हाला काळजी वाटत असेल. पण आज आपण एका नवीन, आश्वासक औषधाबद्दल बोलणार आहोत, ज्याला आता प्रौढ आणि मुलांमध्ये या आजारावर उपचार करण्यासाठी मान्यता मिळाली आहे. त्याचे नाव गोमेक्ली (मिर्डामेटिनिब) आहे.

गोमेक्ली म्हणजे काय? ते कसे काम करते?

विचार करा, आपल्या शरीरात पेशींच्या वाढीसाठी वेगवेगळे संकेतन मार्ग असतात. NF1 मध्ये, या संकेतन मार्गांपैकी एक अतिसक्रिय होतो, ज्यामुळे नसांभोवती गाठी तयार होतात. या गाठी कधीकधी नसा, रक्तवाहिन्या आणि अंतर्गत अवयवांसारख्या महत्त्वाच्या भागांभोवती वाढतात, ज्यामुळे त्यांना शस्त्रक्रियेने काढणे खूप कठीण आणि कधीकधी अशक्य होते.

गोमेक्ली हेच काम करते. ते आपल्या शरीरातील MEK1 आणि MEK2 नावाच्या दोन एन्झाइम्सना अवरोधित करते. हेच एन्झाइम्स ट्यूमरच्या वाढीसाठी आवश्यक असलेले संकेत पाठवतात. त्यामुळे जेव्हा गोमेक्ली तो संकेत मार्ग थांबवते, तेव्हा ट्यूमरची वाढ कमी होते आणि काहीवेळा ते आकुंचन पावू लागतात . सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ज्या लोकांवर शस्त्रक्रिया होऊ शकत नाही त्यांच्यासाठी हा एक चांगला पर्यायी उपचार आहे.

हे औषध कसे वापरायचे?

तुमचे डॉक्टर तुमच्या किंवा तुमच्या मुलाच्या उंची आणि वजनाच्या आधारावर गोमेक्लीचा योग्य डोस ठरवतील.

हा उपचार सहसा २८ दिवसांच्या चक्रात केला जातो.

• तुम्ही हे औषध दिवसातून दोनदा, प्रत्येक १२ तासांनी घेतले पाहिजे.
• तुम्हाला हे औषध अशा प्रकारे सलग २१ दिवस घ्यावे लागेल.
• मग तुम्हाला सात दिवस औषध घ्यावे लागेल.
• जेव्हा २८ दिवस पूर्ण होतात, तेव्हा एक नवीन चक्र पुन्हा सुरू होते.

गोमेक्ली कॅप्सूलच्या स्वरूपात मिळते. तथापि, ज्यांना कॅप्सूल गिळायला त्रास होतो, त्यांच्यासाठी पाण्यात विरघळवून घेता येणारी द्राक्षाच्या चवीची गोळीसुद्धा उपलब्ध आहे. ती कशी बनवायची ते येथे दिले आहे:

१. डॉक्टरांनी सांगितलेल्या गोळ्यांची संख्या औषध मोजण्याच्या कपात ठेवा.

२. त्यात ५ किंवा १० मिलीलीटर पाणी घाला.

३. गोळ्या पूर्णपणे विरघळेपर्यंत सुमारे दोन ते चार मिनिटे कप फिरवा. विरघळल्यानंतर, द्रव पांढरा होईल आणि थोडा दुधाळ दिसेल.

४. ते लगेच कपातून प्या. किंवा तुम्ही ते ओरल सिरिंजने ओढून घेऊ शकता.

५. पिऊन झाल्यावर, त्याच कपात आणखी ५-१० मिली पाणी घालून ढवळा आणि तेही प्या. यामुळे उरलेले औषध शरीरात शोषले जाण्यास मदत होईल.

६. बनवल्यानंतर ३० मिनिटांच्या आत तुम्ही ते प्यायले नाही तर, उरलेले द्रव फेकून द्या.

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

गोमेक्ली औषधाच्या यशाबद्दल अभ्यास काय सांगतात?

या औषधाची परिणामकारकता आणि सुरक्षितता 'रेन्यू स्टडी' नावाच्या एका क्लिनिकल अभ्यासात सिद्ध झाली आहे. यामध्ये शस्त्रक्रिया न करता येण्याजोग्या पीएन ट्यूमर असलेल्या, २ वर्षे व त्याहून अधिक वयाच्या १११ मुलांचा आणि प्रौढांचा समावेश होता.

निकाल खरोखरच उत्साहवर्धक आहेत.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, उपचार सुरू केल्यानंतर अवघ्या ४ महिन्यांतच हे परिणाम दिसू लागले आहेत. सहसा पहिले परिणाम दिसण्यासाठी सुमारे ७-८ महिने लागतात.

पण लक्षात ठेवा, या अभ्यासांचे निष्कर्ष प्रत्येकासाठी सारखे नसतात . तुमच्या परिस्थितीनुसार निष्कर्षांमध्ये फरक असू शकतो.

औषध काम करत आहे हे तुम्हाला कसे कळेल?

हे जाणून घेण्याचा मुख्य मार्ग म्हणजे एमआरआय स्कॅन, जे तुमचे डॉक्टर करायला सांगतील. या स्कॅनद्वारे गाठींचा आकार कमी होत आहे की नाही हे तपासले जाऊ शकते.

शिवाय, तुम्हाला स्वतःलाच फरक जाणवू लागेल.

• वेदना कमी होणे: ट्यूमरमुळे होणाऱ्या वेदना लक्षणीयरीत्या कमी होतात.
• अधिक चांगल्या प्रकारे हालचाल करता येणे: जर तुम्हाला ट्यूमरमुळे हालचाल करण्यास अडचण येत असेल, तर ती कमी होईल आणि दैनंदिन कामे करणे सोपे होईल.
• जीवनमान सुधारणे:एकंदरीत, मला आता पूर्वीपेक्षा बरे वाटू लागले आहे.

अभ्यासात, सुमारे ३ महिन्यांच्या उपचारानंतरही वेदना कमी होण्यासारखे चांगले परिणाम दिसून आले.

सर्वात सामान्य दुष्परिणाम कोणते आहेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, गोमेक्लीमुळे काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. तथापि, यापैकी बहुतेक दुष्परिणाम नियंत्रणात आणता येतात.

सर्वात महत्त्वाचे: तुम्हाला कोणतेही दुष्परिणाम जाणवल्यास, अगदी ते किरकोळ असले तरीही, तुमच्या डॉक्टरांना नक्की सांगा . ते दुष्परिणाम नियंत्रणात आणण्यासाठी औषधाची मात्रा कमी करू शकतात, काही काळासाठी औषध घेणे थांबवू शकतात किंवा तुम्हाला दुसरे औषध देऊ शकतात.

या औषधाबद्दल जाणून घेण्यासारख्या इतर विशेष गोष्टी

गोमेक्ली सुरू करण्यापूर्वी आणि उपचारादरम्यान अनेक गोष्टी विचारात घेणे आवश्यक आहे.

१. दृष्टी: या औषधामुळे कधीकधी डोळ्यांवर परिणाम होऊ शकतो. त्यामुळे, उपचार सुरू करण्यापूर्वी,तुम्ही डोळ्यांची संपूर्ण तपासणी करून घेतली पाहिजे. उपचारादरम्यान तुमच्या डॉक्टरांच्या निर्देशानुसारही तुम्ही डोळ्यांची तपासणी करून घेतली पाहिजे. जर तुम्हाला अंधुक दिसण्यासारखी कोणतीही लक्षणे जाणवली, तर त्याबद्दल तात्काळ कळवा.

२. हृदयाचे कार्य: औषधोपचार सुरू करण्यापूर्वी इकोकार्डिओग्राम केला जातो, ज्याद्वारे हृदयाच्या कार्याचे मोजमाप केले जाते. उपचाराच्या पहिल्या वर्षात दर ३ महिन्यांनी याची पुनरावृत्ती केली जाते.

३. गर्भधारणा: हे औषध गर्भासाठी हानिकारक असू शकते .

• जर तुम्ही गर्भधारणाक्षम महिला असाल, तर उपचार सुरू करण्यापूर्वी तुमची गर्भधारणा चाचणी केली जाईल. उपचारादरम्यान आणि औषधोपचार थांबवल्यानंतर ६ आठवड्यांपर्यंत तुम्ही गर्भनिरोधनाची अत्यंत प्रभावी पद्धत वापरलीच पाहिजे.
• जर तुम्ही पुरुष असाल, तर उपचारादरम्यान आणि औषधोपचार थांबवल्यानंतर ३ महिन्यांपर्यंत तुम्ही प्रभावी गर्भनिरोधक वापरावे. याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी मोकळेपणाने बोला.