अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) सोबत जगणे - चला या अनुभवाबद्दल बोलूया

तुम्हाला कधीकधी सकाळी उठल्यावर पाठ आणि नितंब दुखरे, आखडलेले आणि ठणकल्यासारखे वाटतात का? रात्री कितीही झोप घेतली तरी, सकाळी खूप थकवा जाणवतो का? जर ही लक्षणे केवळ एक-दोन नसून, तुम्हाला बऱ्याच काळापासून त्रास देत असतील, तर त्याकडे थोडे लक्ष देणे महत्त्वाचे आहे. आज आपण अशाच अनुभवातून जात असलेल्या एका व्यक्तीबद्दल आणि त्याला कारणीभूत असलेल्या अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) या आजाराबद्दल बोलणार आहोत.

अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हा देखील संधिवाताचाच एक प्रकार आहे. पण यामध्ये प्रामुख्याने तुमच्या मणक्यावर आणि त्याच्याशी संबंधित सांध्यांवर परिणाम होतो. आपल्या शरीराच्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील काही त्रुटीमुळे, ती आपल्याच सांध्यांवर हल्ला करू लागते, विशेषतः मणक्यातील कशेरुक्यांमधील सांध्यांवर आणि नितंबाच्या हाडाला जोडणाऱ्या सांध्यांवर. यामुळे दाह होतो, म्हणजेच सूज, लालसरपणा आणि तीव्र वेदना होतात.

कालांतराने, या सुजेमुळे सांधे ताठर होतात किंवा एकमेकांना चिकटतात. 'अँकिलोझिंग' या शब्दाचा अर्थ 'एकत्र चिकटलेले' असा होतो. सकाळच्या वेळी सांधे ताठर होण्याचे आणि दुखण्याचे हे मुख्य कारण आहे. ही स्थिती पुरुषांमध्ये अधिक सामान्य आहे आणि सहसा तरुण वयात, २० ते ४० वयोगटात सुरू होते.

आता आपण पाहूया की या आजाराने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीचा अनुभव कसा असतो. ही कथा तुम्हाला हा आजार अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यास मदत करेल.

ऑटिझम स्पेक्ट्रम (AS) सोबत दिवसाची सुरुवात करणे हे दररोज एक आव्हान असते.

ही गोष्ट सांगणाऱ्या व्यक्तीला वयाच्या विशीच्या मध्यात ही लक्षणे जाणवू लागली. सुरुवातीला त्याला बधिरता, वेदना आणि असह्य थकवा जाणवला. सुमारे वर्षभरानंतर अखेर त्याचे निदान झाले.

माझ्या मनात मी एक अतिशय जलद आणि नियोजन करणारी व्यक्ती आहे. पण माझं शरीर मला तसं करू देत नाही. हे म्हणजे जणू काही 'टाईप ए' व्यक्तिमत्त्व 'टाईप झेड' शरीरात अडकल्यासारखं आहे.

तो म्हणतो की प्रत्येक सकाळची सुरुवात खडतर असते. आदल्या रात्री कितीही झोप मिळाली तरी, सकाळी तो अंगदुखी आणि प्रचंड थकव्याने जागा होतो. "जणू काही आपण मॅरेथॉन धावून आलो आहोत आणि कोणीतरी आपल्याला काठ्यांनी मारत आहे," असे तो म्हणतो.

सकाळी उठल्यावर मी सर्वात आधी माझं औषध घेतो. त्यानंतर कॉफी पितो. आणि मगच, जर माझ्यात थोडीफार ऊर्जा शिल्लक असेल, तर थोडं लिखाण करतो, बाहेर जाऊन काही काम करतो किंवा स्वयंपाक करतो.

एएस असणं म्हणजे जणू काही तुमच्या शरीरावर एक रिमोट कंट्रोल असल्यासारखं आहे. त्यांना हवं तेव्हा ते थकव्याचं बटण दाबून मला बंद करू शकतात. ते वेदनेचं बटण दाबून त्याचा आवाज कमाल मर्यादेपर्यंत वाढवू शकतात. मला ज्या गोष्टी करायच्या आहेत, त्या ते बंद करू शकतात.

प्रत्येक गोष्टीसाठी एक योजना - जीवन सोपे कसे करावे

अशा आव्हानाचा सामना करताना, प्रत्येक गोष्टीचे नियोजन करणे हाच एकमेव उपाय आहे. खरेदीपासून ते स्वयंपाकापर्यंत, लोकांशी मिसळण्यापासून ते काम करण्यापर्यंत आणि झोपण्यापर्यंत, तुमच्याकडे एक योजना असायलाच हवी. तसेच, एखादे काम केल्यानंतर आराम करण्यासाठी वेळ बाजूला काढण्याची खात्री करणेही आवश्यक आहे.

उदाहरणार्थ, स्वयंपाकाचा विचार करूया. ८ तास काम करणे, रात्री स्वयंपाक करणे, कपडे धुणे आणि दुकानात जाणे, हे सर्व एका दिवसात करणे अशक्य आहे. म्हणून ती काय करते, तर जेवणासाठी लागणाऱ्या भाज्या आणि सॉस दोन-तीन दिवस आधीच तयार करून ठेवते. ती महिन्यातून एकदा किंवा दोनदा "मोठ्या प्रमाणात स्वयंपाक" करते. याचा अर्थ असा की, ती चिकनसारखा एखादा पदार्थ शिजवते, थोडा भात बनवते आणि ते फ्रीझरमध्ये ठेवते. अशा प्रकारे, ज्या दिवशी तिची मनस्थिती ठीक नसेल, त्या दिवशी ती सहजपणे जेवण तयार करू शकते.

हे सर्व तयारीवर अवलंबून आहे. काहीही करण्यापूर्वी, तुम्हाला त्याचे नियोजन करणे आवश्यक आहे. आणि मग तुम्हाला विश्रांती घेणे तर नक्कीच गरजेचे आहे.

झोपेशी संघर्ष - 'पेनसोम्निया'चे आव्हान

साधारणपणे दुपारच्या उत्तरार्धात तुम्हाला थोडे बरे वाटते. त्या वेळी तुम्ही काम करू शकत असलात तरी, कधी थांबावे आणि विश्रांती घ्यावी हे ठरवणे अवघड असते. तसेच, एएस (AS) असताना झोपणे सोपे नसते.

तो याला 'पेनसोम्निया' म्हणतो. याचा अर्थ वेदनेमुळे येणारी निद्रानाश. जेव्हा तुमचे शरीर दुखते, तेव्हा झोपण्यासाठी योग्य स्थिती शोधणे एक आव्हान ठरू शकते. कधीकधी, तणावामुळे किंवा शारीरिक अस्वस्थतेमुळे, तुम्हाला पहाटेपर्यंत जागे राहावे लागते.

काही रात्री मला 'अचानक तीव्र वेदना' देखील जाणवतात. "ती हाडांमधून आरपार जाणारी एक तीव्र वेदना असते. मला हा आजार १८ वर्षांपासून असूनही, जेव्हा ती येते तेव्हा मला अजूनही आश्चर्य वाटते, कारण ती खूप भयंकर असते."

तर, इतर सर्व गोष्टींप्रमाणे, त्याच्याकडे झोपेसाठीही एक योजना आहे.

तुम्ही एकटे नाही आहात - सामुदायिक पाठिंबा

AS सारख्या दीर्घकालीन आजारासोबत जगताना, आपण एकटे नाही आहोत हे जाणून घेणे खूप मोठे बळ देते. आजकाल, या आजाराने ग्रस्त असलेल्यांचे मजबूत समुदाय ऑनलाइन तयार झाले आहेत. त्यांना शोधण्यासाठी तुम्हाला घराबाहेर पडण्याचीही गरज नाही.

ही गोष्ट सांगणारी व्यक्ती नियमितपणे डॉक्टर, संशोधक आणि आपल्यासारखाच आजार असलेल्या लोकांशी ऑनलाइन संपर्क साधते. त्याचा विश्वास आहे की यामुळे खूप मोठा फरक पडतो. काही लोकांनी तर त्याला असेही म्हटले आहे की, "तुम्ही माझा जीव वाचवला."

म्हणून, जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, किंवा तुम्हाला या आजाराचे निदान झाले असेल, तर योग्य सल्ला आणि उपचारांसाठी अनुभवी डॉक्टरांना (शक्यतो संधिवात तज्ञांना) भेटणे सर्वोत्तम ठरेल . तसेच, अशा प्रकारचे अनुभव शेअर करता येतील अशा सपोर्ट ग्रुप्समध्ये सामील झाल्याने तुमच्या मानसिक शक्तीला मोठी चालना मिळेल.