L-uġigħ fil-ġogi li għamel ħajjitha miżerabbli wara li rebħet il-kompetizzjoni dinjija taż-żfin: Dak li għandek bżonn tkun taf dwar l-Ankylosing Spondilite (AS)

Spiss ikollok uġigħ fid-dahar u fil-ġogi? Tħossok iebes u skomdu meta tqum mis-sodda filgħodu? Tista’ taħseb li din hija ħaġa normali li tiġi mal-għeja u t-tixjiħ. Imma mhux l-uġigħ kollu huwa normali. Illum qed nitkellmu dwar storja bħal din. Din hija l-istorja ta’ Alicia Graff Mack, żeffiena ta’ fama mondjali. Din hija dwar marda li affettwat il-karriera tagħha taż-żfin tant li waqqfitha, imma fl-aħħar saħħitha.

"Tħarreġt bħal atleta Olimpiku, iżda l-uġigħ ma marx"

Alicia kellha madwar 10 snin meta t-tobba kellhom għall-ewwel darba jbattluha fluwidu minn irkoppa. Minn dakinhar 'l hawn, ilha tbati minn uġigħ għal aktar minn għaxar snin, għamlet diversi operazzjonijiet, u nsterqilha l-ħin prezzjuż tagħha bħala żeffiena professjonali. Dam ftit żmien biex nifhmu eżattament x'ikkawża dan kollu. Il-marda hija Ankylosing Spondylitis (AS) . Fi kliem sempliċi, hija kundizzjoni tal-artrite li sseħħ meta s-sistema immunitarja ta' ġisimna tattakka l-ġogi tagħna.

Xi ġranet irkopptejha kienu jintefħu daqs lumija. Lanqas biss setgħet timxi sew. Lanqas biss setgħet timmaġina tiżfen biż-żraben speċjali li kienet tuża għaż-żfin.

Kien hemm għadd kbir ta’ drabi li ħasbet, “Qatt mhu se nerġa’ nkun żeffiena.”

Meta kienet żgħira, waqt li kienet qed titħarreġ bħala żeffiena b'talent, ma tantx tat kas dawn is-sintomi. Kif tgħid hi, "Tħarreġt bħal atleta Olimpika. Allura huwa normali li jkollok uġigħ u wġigħ. Dak hu li jiġri lill-biċċa l-kbira taż-żeffiena l-ħin kollu."

Iżda s-sintomi tagħha marru għall-agħar gradwalment. Anke wara operazzjoni għal qasma żgħira fil-qarquċa ta’ rkoppa u terapija fiżika, l-uġigħ ma naqasx. Lanqas biss setgħet timxi sal-istazzjon tas-subway biex tikseb il-kura.

"Għal madwar sitt xhur wara l-operazzjoni, ħadd ma seta' jagħtini tweġiba. Il-ħolma ta' ħajti kollha kienet ibbażata fuq is-saħħa ta' ġismi. Kont verament fil-qiegħ ta' ħajti," tgħid hi.

X'inhi eżattament l-Spondilite Ankilożanti (AS)?

Tajjeb, ejja naraw x'inhi din il-kundizzjoni msejħa AS. Hija marda awtoimmuni . Jiġifieri, is-sistema li tipproteġi ġisimna mill-mard tibda bi żball tattakka ċ-ċelloli b'saħħithom tagħna stess, speċjalment il-ġogi.

L-AS taffettwa l-aktar il-ġogi tas-sinsla tad-dahar. Huwa għalhekk li jkun hemm ebusija u uġigħ fid-dahar filgħodu. Maż-żmien, dawn il-ġogi jistgħu jiġu kkompressati u s-sinsla tad-dahar tista’ titlef il-flessibbiltà tagħha. Iżda mhux limitat għas-sinsla tad-dahar. Jista’ jaffettwa wkoll ġogi oħra fil-ġisem, bħall-irkopptejn, il-ġenbejn u l-għekiesi. Dan huwa dak li ġralu lil Alicia.

Raġuni waħda għaliex din il-marda hija diffiċli biex tiġi djanjostikata hija li s-sintomi bikrija huma simili ħafna għal uġigħ normali fil-ġisem.

Il-ħajja ħadet triq differenti, imma ma qtajtx qalbi mill-ħolma tiegħi.

Hekk kif il-ħolm tagħha taż-żfin sfuma, Alicia bdiet taħseb dwar ħajja differenti. Irreġistrat l-università bl-intenzjoni li ssegwi karriera fl-amministrazzjoni tal-arti. Sadanittant, kompliet tirċievi fiżjoterapija u mediċini. Bil-mod il-mod, ġisimha sar aktar b'saħħtu. Sal-aħħar sena tagħha fl-università, setgħet terġa' lura għall-klassijiet taż-żfin, purament għall-pjaċir tagħha stess.

Waqt li kienet qed tfittex xogħol ma’ kumpanija tajba wara l-gradwazzjoni, kellha sajf wieħed ta’ mistrieħ. Hija avviċinat kumpanija taż-żfin famuża fi New York, bit-tama li tikseb xogħol fid-dipartiment tal-amministrazzjoni jew tal-marketing.

Imma l-fundaturi ta’ dak il-grupp kellhom ideat oħra. “Smajna li qed tiżfen mill-ġdid. Għandna tour fl-Italja, u waħda miż-żeffiena tagħna kellha inċident. Tista’ terġa’ tingħaqad magħna?”

Alicia għall-ewwel beżgħet. Kien ilu żmien twil minn meta kienet żifnet full-time u tat kunċerti. Imma din setgħet tkun l-aħħar ċans tagħha. "Ħsibt, 'Se nkun bilqiegħda fuq skrivanija għall-bqija ta' ħajti. Irrid nagħmel dan qabel dakinhar.'"

Hija ħadet vantaġġ minn dik l-opportunità u reġgħet lura fuq il-palk taż-żfin.

Id-dijanjosi korretta ta' problema fl-għajnejn

Maż-żmien, il-vista ta’ Alicia bdiet tiċċajpar, għajnejha saru ħomor u jweġġgħuha. Dan kien l-ewwel sinjal li kellha l-AS.

Għajnejha kienu żviluppaw kundizzjoni msejħa uveite , infjammazzjoni tal-għajn. Ir-rewmatologu tagħha spjega li l-uveite hija kundizzjoni komuni f'nies bl-AS. Dan kien l-uniku mod biex jikkonferma li l-kundizzjoni tagħha kienet AS, mhux artrite reattiva.

Bid-dijanjosi korretta, bdiet kura li kienet tajba għaliha. Bdiet tieħu mediċina antirewmatika li timmodifika l-marda (DMARD) bħal Adalimumab (Humira) . Iżda ġew magħha sfidi ġodda. “Kelli nivvjaġġa minn pajjiż għal ieħor b’siringi tal-injezzjoni. Inżommhom kesħin fuq titjiriet ta’ 18-il siegħa, nivverifika jekk il-lukandi li kont noqgħod fihom kellhomx refriġeraturi, u nwassal il-mediċina fil-lukanda fil-ħin... kienet żifna fiha nnifisha!” tgħid bid-daħk.

Bit-trattament it-tajjeb, hija setgħet tiżfen professjonalment għal 5-6 snin oħra. "Kienet barka li qatt ma stennejt," tgħid hi. Illum, hija l-kap u d-direttriċi tad-dipartiment taż-żfin fl-Iskola Juilliard ta’ fama mondjali.

"Għadni nieħu Humira, u meta l-marda tiggrava, nieħu doża ta' mediċina bħal prednisone," tgħid hi. "Ħafna drabi dahri u l-ġenbejn tiegħi jkunu verament iebsin. Imma qed nibqa' attiva kemm nista'."