Trid tkun taf dwar is-Sindrome tal-Amniotic Band, kundizzjoni perikoluża fejn il-faxex jitgeżwru mat-tarbija tiegħek?

Dejjem taħseb dwar il-benesseri tat-tarbija tiegħek waqt it-tqala, hux veru? Kultant, meta tara xi ħaġa żgħira waqt skan, tħossok imbeżża’ ħafna. Hekk jinkwetaw ħafna ommijiet, imma jekk tkun infurmat sew, din il-kundizzjoni msejħa sindromu tal-faxxa amniotika hija maniġġabbli. Ejja nitkellmu dwarha sempliċement, b’mod li tista’ tifhem.

X'inhi s-Sindrome tal-Faxxa Amnjotika?

Fi kliem sempliċi, dan jiġri meta faxex irqaq ta’ fluwidu mill-borża amniotika (li nsejħulha l-“Borża Amniotika”) li tdawwar lit-tarbija fil-ġuf iduru madwar il-ġisem tat-tarbija. Aħseb fit-tarbija bħala bużżieqa mimlija bl-ilma. Jekk il-membrana delikata ġewwa l-amniot tkun bil-ħsara b’xi mod, tista’ tinqasam f’biċċiet bħal ħjut jew strixxi u tgħum ġewwa l-borża amniotika. Dan huwa dak li nsejħu “Faxex Amniotiċi”. Dawn il-faxex f’wiċċ l-ilma, bħal ballun ħajta, jistgħu jitħabblu madwar driegħ, riġel, subgħajk, jew parti oħra tal-ġisem tat-tarbija fil-ġuf. Jekk dawn il-faxex jitħabblu sew, il-fluss tad-demm lejn dik il-parti jitnaqqas, xi kultant saħansitra jitwaqqaf kompletament. Imbagħad dik il-parti ma tiżviluppax sew. Xi kultant dan jista’ jaffettwa l-organi interni tat-tarbija u anke l-kurdun umbilikali. Dan jista’ jwassal għal difetti fit-twelid (Disturbi Konġenitali) u, f’każijiet severi, amputazzjoni. Is-severità tal-kundizzjoni tiddependi fuq kemm il-faxex ikunu mgeżwra sewwa u fejn ikunu mgeżwra fuq il-ġisem tat-tarbija. Xi trabi jista’ jkollhom biss tikketti żgħar u ssikkati tal-ġilda mat-twelid. Madankollu, xi trabi jistgħu jitwieldu mingħajr dirgħajn, saqajn, jew swaba’. Jekk dawn il-faxex jaqtgħu l-provvista tad-demm tat-tarbija mill-plaċenta, dan jista’ jkun ta’ theddida għall-ħajja. It-tobba xi kultant jistgħu jiddijanjostikaw il-kundizzjoni bi skan tal-ultrasound waqt it-tqala. Madankollu, ħafna drabi, dan ma jiġix ikkonfermat qabel ma titwieled it-tarbija. Din il-kundizzjoni mhijiex komuni ħafna. Isseħħ f’madwar 1 minn kull 1,200 sa 15,000 twelid ħaj. Hija magħrufa wkoll bħala:

• Sekwenza tal-Faxxa Amnjotika
• Sindrome tal-Faxxa/Ċrieki ta' Kostrizzjoni
• Kumpless ta' Tfixkil tal-Faxxa Amnjotika
• Faxex/Ċrieki Konġenitali li Jikkonstrinġu
• Kumpless ADAM `(Kumpless ADAM - Deformitajiet/ Adeżjonijiet /Mutilazzjonijiet Amniotiċi)`
• Anomalija tat-Triq

X'inhuma s-sintomi ta' dan? Kif tagħrafha?

Is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni jiddependu ħafna minn fejn fuq il-ġisem tat-tarbija jkun imħabbel il-korda u kemm tkun imħabbla sewwa.Madwar 80 fil-mija tal-każijiet jaffettwaw id-dirgħajn u r-riġlejn. Iżda dawn il-faxex jistgħu jitħabblu wkoll fir-ras, fl-għonq u fl-istonku. Kultant dan mhux daqshekk serju. Inaqqas biss il-fluss tad-demm lejn il-wiċċ tal-ġilda. Imbagħad meta titwieled it-tarbija, jista’ jkun hemm affarijiet bħal ċrieki ta’ kostrizzjoni fil-ġilda, jew deformitajiet żgħar fir-riġlejn u r-riġlejn. Iżda kultant dawn il-faxex jitħabblu tant sewwa u fil-fond li l-fluss tad-demm lejn dak l-organu jew parti tal-ġisem jinqata’ kompletament. Imbagħad dik il-parti tista’ tintilef, il-provvista tad-demm tintilef, u kultant jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet li jheddu l-ħajja. Sintomi oħra li jistgħu jidhru f’din il-kundizzjoni huma:

• Li titwieled mingħajr idejn, saqajn, jew swaba’.
• Swaba’ mwaħħlin flimkien (Sindaktilità). Jista’ jkun hemm ġilda bejn is-swaba’, bħal ta’ papra.
• Ir-riġlejn huma qosra u mhux żviluppati sew.
• Nefħa fejn iċ-ċineg ikunu mħabbla.
• Sieq klabbata .
• Xofftejn maqsuma u Palat maqsum .
• Deformitajiet fl-għadam, bħal skoljożi.
• Atresija Koanali (żvilupp mhux komplut tal-imnifsejn). Dan jista' jagħmilha diffiċli għat-tarbija biex tieħu n-nifs.
• Għajnejn li huma żgħar ħafna jew mhux żviluppati sew (Mikroftalmija).

Liema kumplikazzjonijiet jista' jikkawża dan?

Is-sindromu tal-faxxa amniotika jista' jikkawża numru ta' kumplikazzjonijiet, li wħud minnhom jistgħu jkunu tul il-ħajja. Xi kumplikazzjonijiet huma serji ħafna u saħansitra ta' theddida għall-ħajja. Pereżempju:

• L-enċefaloċele hija kundizzjoni fejn parti mill-moħħ tista' toħroġ mill-kranju.
• Toqob jew deformitajiet fil-ħitan addominali jew tas-sider.
• Ħsara lil sistemi importanti bħas -sistema gastrointestinali jew is-sistema ġenitourinarja .
• Kumplikazzjonijiet li jistgħu jseħħu jekk dawn il-kordi jitħabblu fil-kurdun umbilikali u jimblokkaw il -fluss tad-demm tat-tarbija.

Din il-kundizzjoni spiss tikkawża li t-tarbija titwieled qabel iż-żmien. Li titwieled qabel iż-żmien għandu r-riskji tiegħu. Hemm ukoll riskju ta’ korriment jew twelid mejjet. Tfal b’din il-kundizzjoni jistgħu jkollhom bżonn terapija fiżika u terapija okkupazzjonali għal snin sħaħ, jew sakemm jadattaw għall-isfidi ta’ riġlejn neqsin jew tkabbir imrażżan.

Għaliex isseħħ is-sindromu tal-faxxa amniotika (ABS)? X'inhuma l-kawżi?

Ħafna studji juru li m'hemm l-ebda raġuni ċara u speċifika għal dan.Huwa maħsub prinċipalment li huwa kkawżat minn ħsara lis-saff ta’ ġewwa tal-amnion (il-borża tal-ilma li ddur mat-tarbija). Xi wħud mill-kawżi possibbli ta’ ħsara lil din il-borża tal-ilma jinkludu:

• Xi testijiet isiru waqt it-tqala , bħal Chorionic Villus Sampling (CVS) jew Amniocentesis. Dan jinvolvi li tittaqqab il-borża tal-ilma b'labra u tittieħed kampjun ta' fluwidu jew tessut mit-tarbija. Madankollu, huwa rari ħafna li dawn it-testijiet jikkawżaw ħsara.
• Kirurġiji maġġuri mwettqa fuq il-fetu fil-ġuf (Kirurġija Miftuħa tal-Fetu). Dawn isiru biss f'każijiet serji ħafna u li jheddu l-ħajja.

Madankollu, f'xi każijiet ta' sindromu tal-faxxa amniotika, il-borża tal-ilma ma ssirilha l-ebda ħsara. Għalhekk, xi esperti jemmnu li dan huwa dovut għal problema fiċ-ċirkolazzjoni tad-demm fil-ġisem tat-tarbija. Forsi xi trabi huma aktar probabbli li jkollhom ċirkolazzjoni tad-demm ħażina minħabba influwenza ġenetika.

Min hu l-aktar f'riskju għal din il-kundizzjoni?

Iċ-ċansijiet tiegħek li jkollok tarbija b'din il-kundizzjoni jistgħu jkunu xi ftit ogħla jekk:

• Jekk għandek kumplikazzjonijiet oħra waqt it-tqala.
• Jekk għandek kundizzjoni msejħa `(Sindrome Vaskulari ta' Ehlers-Danlos)`.
• Jekk tpejjep waqt it-tqala.
• Jekk qed tuża mediċini li ma ġewx preskritti lilek mingħajr parir mediku, jew jekk qed tieħu ċerti mediċini waqt it-tqala.

Kif tiddijanjostika dan eżattament?

Tabib spiss jiskopri din il-kundizzjoni wara li titwieled it-tarbija, meta jeżaminaha. Iżda xi kultant, sinjali ta’ dan jistgħu jidhru wkoll waqt skenn bl-ultrasound waqt it-tqala. L-iskenn jista’ juri linji kkawżati mill-faxex issikkati. Iżda aktar spiss, l-iskenn juri li hemm riġlejn u dirgħajn neqsin, jew li partijiet tal-ġisem ma żviluppawx sew.

Kemm jista' jidher dan malajr fuq sken?

Sintomi tas-sindromu tal-faxxa amniotika xi kultant jistgħu jidhru sa minn 12-il ġimgħa tat-tqala, iżda huwa diffiċli ħafna. Ħafna drabi, it-tabib tiegħek jara s-sinjali ta’ dan waqt sken tal-anatomija, li jsir madwar 20 ġimgħa. Jekk ikun hemm xi dubju, it-tabib tiegħek jista’ jordna aktar testijiet, bħal MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika).

X'inhuma t-trattamenti għal dan?

Il-kura ġeneralment issir wara li titwieled it-tarbija tiegħek. It-tip ta’ kura jiddependi minn fejn kien it-tejp u kemm kien issikkat. F’każijiet ħfief, osservazzjoni mill-qrib minn tabib tista’ tkun dak kollu li jkun meħtieġ.Imma jekk il-kundizzjoni hija severa biżżejjed biex taffettwa s-sensi tat-tarbija, jeħtieġ li tiġi kkurata malajr. Kultant il-kirurġija tista’ tikkoreġi problemi bħal sieq mgħawġa, xoffa u palat maqsum, u sindattilija. Trabi u tfal b’riġlejn neqsin jew imqassra jistgħu jibbenefikaw minn prostetiċi. It-terapija fiżika u t-terapija okkupazzjonali jistgħu jgħinuhom jużaw dawn ir-riġlejn artifiċjali u jtejbu l-funzjoni ġenerali tagħhom.

Rarament ħafna, tabib jista’ jwettaq proċedura msejħa fetoskopija biex ineħħi l-borża amniotika waqt li t-tarbija tkun għadha fil-ġuf. L-għan ta’ din il-kirurġija huwa li teħles il-borża stretta u tipprevjeni aktar ħsara. Madankollu, din il-proċedura tista’ toħloq riskji sinifikanti għas-saħħa kemm għall-omm kif ukoll għat-tarbija. Dan ġeneralment isir biss meta l-borża tkun tant stretta li tkun ta’ theddida għall-ħajja.

Jista’ t-tarbija tibqa’ ħajja b’din il-kundizzjoni?

Iva, ħafna trabi jgħixu b'din il-kundizzjoni. Jekk jgħixux jew le jiddependi minn fatturi bħal fejn kien it-tejp u kemm kien issikkat.

Dawn il-faxex amniotiċi sejrin?

Le. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet , l-indentazzjonijiet jew iċ-ċikatriċi kkawżati mill-faxex amniotiċi ma jisparixxux. Dan jiddependi fuq kemm il-faxex ikunu ppenetraw fil-ġilda. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar trattamenti possibbli għal dawn it-tipi ta’ ċikatriċi.

Hemm xi mod kif dan jiġi evitat?

Fil-fatt m'hemm l-ebda mod speċifiku biex tipprevjeni s-sindromu tal-faxxa amniotika. It-tobba jemmnu li ħafna drabi dan jiġri b'mod każwali, mingħajr ebda raġuni.

X'nistgħu naħsbu dwar din is-sitwazzjoni fil-futur? (Prospettivi)

Għat-trabi b'ABS ħafif, il-prospett huwa tajjeb. Trabi mwielda b'xi anormalitajiet fir-riġlejn ġeneralment jadattaw tajjeb għall-prostetiċi u l-programmi ta' riabilitazzjoni. Madankollu, trabi bi ħsara severa fl-organi u fluss limitat tad-demm mill-kurdun umbilikali ġeneralment ma jgħixux. Madwar 1 minn kull 70 twelid mejjet huwa dovut għas-sindromu tal-faxxa amniotika.

X'għandek tagħmel jekk it-tarbija tiegħek għandha s-sindromu tal-faxxa amniotika?

Tfal b'din il-kundizzjoni jeħtieġu appoġġ qawwi u kura fit-tul.Il-ġenituri, il-membri tal-familja, u t-tobba kollha jeħtieġ li jaħdmu flimkien biex jgħinu lit-tifel/tifla tiegħek jadatta għall-bidliet fid-dehra u l-isfidi funzjonali li ġġib magħha din il-kundizzjoni. It-tifel/tifla tiegħek jista’ jkollu bżonn jara varjetà ta’ speċjalisti. Pereżempju, kirurgi ortopediċi u newroloġisti (skont liema partijiet tal-ġisem huma affettwati). Il-membri tal-familja u l-aħwa jistgħu wkoll isibu appoġġ fi gruppi ta’ appoġġ għal familji bi tfal b’din il-kundizzjoni. Meta ssir taf li t-tarbija tiegħek għandha s-sindromu tal-faxxa amniotika, jista’ jkollok ħafna mistoqsijiet u biżgħat. L-ewwelnett, ftakar li t-tim mediku tiegħek qiegħed hemm biex jgħinek lilek u lit-tarbija tiegħek, biex jieħu ħsiebek tajjeb. In-natura eżatta tal-kundizzjoni tiegħek tiddependi fuq kemm huma ssikkati l-faxex u fejn huma. Dan jista’ jfisser li jkollok bżonn tagħmel skens tal-ultrasound frekwenti waqt it-tqala tiegħek. Jew jista’ jkollok bżonn kirurġija wara li titwieled it-tarbija, riabilitazzjoni fit-tul, jew l-użu ta’ riġlejn artifiċjali biex tirrestawra l-funzjoni. Tibżax titkellem mat-tabib tal-klinika antenatali tiegħek jew mat-tim mediku tat-tarbija tiegħek dwar din id-dijanjosi u kif se taffettwa lill-familja tiegħek.

Messaġġ Finali li Jieħu d-Dar

Is-Sindrome tal-Faxxa Amniotika hija ħaġa tassew tal-biża', iżda huwa importanti ħafna li tkun konxju tagħha.

• Din hija sitwazzjoni rari ħafna.
• Ħafna drabi, dan jiġri b'mod każwali, jiġifieri mhu tort ta' ħadd.
• Ħafna trabi mwielda b’din il-kundizzjoni jgħixu tajjeb b’kura medika tajba u appoġġ mill-familja.
• Jekk dan jista' jiġi identifikat waqt it-tqala, dan jgħin biex jiġi ppjanat il-kura meħtieġa għat-tarbija.
• Jekk għandek xi dubji jew mistoqsijiet, kun żgur li tkellem mat-tabib tiegħek. Huma jagħtuk l-informazzjoni u l-appoġġ kollu li għandek bżonn. Tinkwetax, m'intix waħdek.