Int jew it-tifel/tifla tiegħek għandkom MPS I? Ejja nitgħallmu dwar il-vaċċin Laronidase!

Xi kultant ikollna mard li lanqas biss nistgħu nimmaġinawh, hux? Kundizzjoni waħda bħal din hija l-Mucopolysaccharidosis I, li nsejħulha MPS I fil-qosor. Din hija kundizzjoni pjuttost rari. Jekk int jew it-tifel/tifla tiegħek għandkom din il-kundizzjoni, nifhem kemm tista’ tkun diffiċli u stressanti. Imma tinkwetax, hemm trattamenti li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw dawn is-sintomi. Illum se nitkellmu dwar mediċina importanti bħal din, li hija vaċċin imsejjaħ Laronidase. Ejja naraw x’jagħmel u kif jintuża.

X'tip ta' mediċina hija Laronidase?

Fi kliem sempliċi, Laronidase hija mediċina li tirrestawra enzima speċjali li tkun nieqsa jew defiċjenti f'ġisimna. Immaġina, dawn l-enzimi jgħinu lil kollox f'ġisimna biex jiffunzjona sew. Bħal ħaddiema żgħar. Issa, fil-ġisem ta' nies b'MPS I, ċerta enzima tkun nieqsa jew ma taħdimx sew. Din il-mediċina tingħata biex timla dik in-nuqqas. Dan jgħin biex jikkontrolla xi wħud mis-sintomi tal-marda. Imma ħaġa waħda li wieħed għandu jiftakar hija li din mhijiex mediċina li tfejjaq il-marda kompletament. Imma tgħin ħafna billi tnaqqas is-sintomi u tagħmel il-ħajja ftit aktar faċli.

Xi kultant tista’ tara din il-mediċina taħt l-isem tad-ditta Aldurazyme. Din il-mediċina tista’ tintuża wkoll għal affarijiet oħra. Jekk għandek xi mistoqsijiet dwarha, staqsi lit-tabib jew lill-ispiżjar tiegħek.

X'inhuma l-affarijiet li għandek bżonn tgħid lit-tim mediku tiegħek qabel tibda tieħu din il-mediċina?

Qabel ma tibda dan il-kura b'Laronidase, żgur għandek tgħid lit-tim mediku tiegħek, jiġifieri, lit-tabib u lill-infermier, dwar dawn l-affarijiet. Għax huwa importanti ħafna għalihom li jkunu jafu dawn l-affarijiet sabiex jgħinuk kif suppost.

• Għidilna jekk qatt kellek reazzjoni allerġika għal din il-mediċina, xi mediċina oħra, ikel, żebgħa, jew preservattivi.
• Jekk inti tqila jew qed tittama li tinqabad tqila, għidilhom dan.
• Jekk inti omm li qed tredda', għandek issemmi dan ukoll.

Jekk tgħidilhom dawn l-affarijiet mingħajr ma taħbihom, ikunu jistgħu jittrattawk bil-mod li jaqblilek l-aktar. Sewwa?

Kif tikseb din il-mediċina?

Laronidase jingħata bħala infużjoni ġo vina. Din mhijiex mediċina li tista' tieħu d-dar waħdek.Jingħata minn professjonist mediku mħarreġ fi sptar jew klinika. Dan ifisser li tabib jew infermier jagħtuhulek. Għalhekk m'hemm xejn x'tibża' minnu, huma bravi f'dan.

Din il-mediċina tista' tingħata lil tfal żgħar?

Iva, din il-mediċina tista' tingħata lil trabi minn 6 xhur f'xi każijiet magħżula. Madankollu, hemm xi affarijiet li għandek toqgħod attent għalihom meta tagħtiha lil tfal żgħar. Għalhekk, jekk qed tagħti din il-mediċina lit-tifel/tifla tiegħek, l-aħjar li tiddiskutiha bir-reqqa mal-pedjatra tiegħek u ssir taf id-dettalji kollha.

X'jiġri jekk tieħu wisq mediċina?

Peress li din il-mediċina tingħata taħt is-superviżjoni ta’ tabib, iċ-ċans ta’ doża eċċessiva huwa baxx ħafna. Madankollu, fil-każ rari li taħseb li ħadt wisq mill-mediċina, jew jekk tħoss xi ħaġa mhux tas-soltu, għandek iċċempel ċentru tal-kontroll tal-veleni jew kamra tal-emerġenza immedjatament. Madankollu, intenni, iċ-ċans li dan jiġri huwa baxx, għaliex dan jingħata taħt superviżjoni medika.

Importanti: Din il-mediċina hija għalik biss. Qatt m'għandek taqsamha ma' ħaddieħor.

X'għandek tagħmel jekk tinsa tieħu doża ta' mediċina?

Huwa importanti ħafna li tieħu din il-mediċina fil-ħin. Jekk ma tistax tmur l-isptar jew il-klinika fil-jum jew fil-ħin skedat, jew jekk tinsa tieħu doża, ċempel lit-tabib jew lill-professjonist tal-kura tas-saħħa tiegħek immedjatament. Huma jgħidulek x'għandek tagħmel wara.

Din il-mediċina tista' tinteraġixxi ma' mediċini oħra? (Interazzjonijiet)

B'mod ġenerali, din il-mediċina, Laronidase, mhijiex mistennija li tikkawża interazzjonijiet kbar ma' mediċini oħra. Jiġifieri, tirreaġixxi inqas ma' mediċini oħra.

Madankollu, dan ma jfissirx li mhux se jkun hemm problemi. Għalhekk, l-aħjar li tgħid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li tieħu, mhux biss dawk preskritti mit-tabib tiegħek, iżda wkoll dawk li tixtri mill-ispiżerija (mediċini mingħajr riċetta), mediċini tradizzjonali (ħxejjex aromatiċi), vitamini ( supplimenti tad-dieta). Ukoll, għid lit-tabib tiegħek jekk tpejjep, tixrob l-alkoħol, jew tuża drogi oħra. Xi affarijiet jistgħu jinteraġixxu mal-mediċina tiegħek b'xi mod. Din il-lista ma tiddeskrivix kull interazzjoni possibbli.

X'inhuma l-affarijiet li għandek toqgħod attent għalihom b'mod speċjali meta tieħu din il-mediċina?

Meta tingħata din il-mediċina, Laronidase, il-kundizzjoni tiegħek se tiġi mmonitorjata mill-qrib ħafna mit-tobba tiegħek.Dan ifisser li dejjem qed jieħdu ħsiebek.

Huwa importanti wkoll li żżur lit-tabib tiegħek regolarment biex tara jekk is-sintomi tiegħek humiex qed jitjiebu jew jiggravaw. Jekk is-sintomi tiegħek mhumiex qed jitjiebu jew jidhru li qed jiggravaw, kun żgur li tgħid lit-tabib jew lill-professjonist tal-kura tas-saħħa tiegħek.

"Ħaġa oħra, biex tifhem aħjar l-MPS I u t-trattamenti tagħha, hemm reġistru speċjali li jiġbor informazzjoni dwar il-pazjent. Kellem lit-tabib tiegħek dwar li tinkludi ismek f'dan. Dan ikun ukoll ta' għajnuna kbira għar-riċerka futura dwar din il-marda."

X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli ta' din il-mediċina?

Bħal kull mediċina oħra, dan il-vaċċin Laronidase jista' jikkawża effetti sekondarji f'xi nies. Iżda mhux kulħadd ikolluhom. Hemm xi effetti sekondarji li għandek tgħid lit-tabib tiegħek immedjatament jekk tinnotahom. Hemm oħrajn li ġeneralment mhumiex perikolużi ħafna. Ejja naraw x'inhuma.

Effetti sekondarji li għandek tirrapporta lit-tabib tiegħek immedjatament:

"Jekk tesperjenza xi wieħed minn dawn is-sintomi, għandek tgħid lit-tabib jew lill-professjonist tal-kura tas-saħħa tiegħek mill-aktar fis possibbli:"

• Reazzjonijiet allerġiċi : Dawn jinkludu raxx fil-ġilda, ħakk jew ħorriqija, u nefħa tal-wiċċ, xufftejn, jew ilsien.
• Problemi bin-nifs .
• Tibdil fil-vista .
• Uġigħ fis-sider .
• Sogħla .
• Deni .
• Nefħa fis-saqajn jew fl-idejn .
• Ħmura jew fwawar fil-wiċċ .
• Pressjoni tad-demm baxxa .
• Uġigħ, tnemnim, tnemnim fl-idejn jew fis-saqajn .
• Ħmura, uġigħ, jew nefħa fis-sit fejn ġiet injettata .
• Sfurija tal-għajnejn jew tal-ġilda - Din tista’ tkun problema fil-fwied.

Effetti sekondarji li ġeneralment ma jeħtiġux parir mediku, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu:

"Dawn l-affarijiet xi kultant jistgħu jiġru wara li tieħu l-vaċċin. Ħafna drabi, mhumiex serji, imma jekk jippersistu, jew jekk idejquk, hija idea tajba li tgħid lit-tabib tiegħek ."

• Ħruq jew uġigħ ħafif fis-sit fejn ingħatat l-injezzjoni .

Din il-lista mhijiex l-effetti sekondarji kollha possibbli. Jekk tinnota xi ħaġa oħra li ma tidhirx sew, kellem lit-tabib tiegħek. Tista' wkoll tirrapporta dawn l-effetti sekondarji lill-FDA (Food and Drug Administration) fuq 1-800-FDA-1088.

Fejn iżżomm din il-mediċina?

Din mhijiex kwistjoni importanti ħafna, għax din il-mediċina mhix xi ħaġa li tista' tieħu d-dar. Tingħata biss fi sptar jew klinika. Għalhekk m'għandekx għalfejn tinkwieta dwar iż-żamma tal-mediċina fis-sigurtà, l-istaff mediku jieħu ħsieb dan.

Fl-aħħarnett, l-aktar ħaġa importanti

Tajjeb, allura nittama li issa għandek fehim aħjar tal-vaċċin Laronidase li tkellimna dwaru. Ftakar, din hija mediċina li tingħata taħt is-superviżjoni ta' tabib speċjalista biex tgħin tikkontrolla s-sintomi ta' kundizzjoni rari msejħa MPS I.

"Jekk int jew it-tifel/tifla tiegħek qed tirċievu dan il-kura, segwi l-istruzzjonijiet tat-tabib eżattament kif jgħidlek. Jekk għandek xi mistoqsijiet jew dubji, iżżommhomx għalik innifsek. Huma hemm biex jgħinuk. Għalkemm din il-mediċina mhux se tfejjaq il-marda kompletament, se tagħmel il-ħajja ftit aktar faċli u tagħtik is-saħħa biex tiġġieled is-sintomi. Qatt taqtax qalbek! "

Dan il-fuljett huwa sommarju biss. Jista’ jkun li ma fihx l-informazzjoni kollha. Jekk għandek aktar mistoqsijiet dwar din il-mediċina, jekk jogħġbok kellem lit-tabib, lill-ispiżjar, jew lill-professjonist fil-qasam tal-kura tas-saħħa tiegħek.

` Laronidase, MPS I, Mukopolisakkaridożi I, Terapija bl-enzimi, Aldurazyme, Mard rari