Il-korda spinali tat-tarbija hija problema konġenitali? Ejja nitkellmu dwar il-mijelomeningoċele!

Kemm hu sabiħ li taħseb fiċ-ċkejken tiegħek f’żaqqek! Imma xi kultant, uliedna jiġu f’din id-dinja bi problemi ta’ saħħa mhux mistennija. Illum, se nitkellmu dwar difett kumpless fit-twelid li jseħħ waqt l-iżvilupp tal-korda spinali, jew korda spinali, waqt li t-tarbija tkun għadha fil-ġuf. Dan jissejjaħ myelomeningocele. Forsi smajtu wkoll bih bħala “Spina Bifida Miftuħa”. Din hija fil-fatt kundizzjoni fejn il-korda spinali tat-tarbija, jew il-kanal spinali, ma jagħlaqx sew.

X'inhu eżattament mijelomeningoċele?

Fi kliem sempliċi, il-majelomeningokele huwa difett fit-twelid fejn is-sinsla u l-kanal spinali tat-tarbija tiegħek ma jingħalqux kompletament qabel it-twelid, fil-ġuf. Dan huwa tip ta’ difett fit-tubu newrali (NTD). Jista’ jkollok diffikultà biex tippronunzja dan l-isem, hux? Jiġi ppronunzjat bħal 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Il-majelomeningokele jseħħ fl-ewwel erba’ ġimgħat mill-konċepiment. Dan iseħħ meta t-tubu newrali tat-tarbija jonqos milli jagħlaq sew, u b’hekk borża mimlija fluwidu toħroġ minn wara tas-sinsla tat-tarbija. Speċifikament, il-borża tista’ tinkludi:

• Parti mill-korda spinali tagħhom
• Meninġi - tessuti li jkopru l-korda spinali tagħhom
• Nervi
• Il-fluwidu ċerebrospinali (CSF) huwa fluwidu importanti li jinstab fil-moħħ u fil-korda spinali.

Il-mijelomeningokele jista' jseħħ kullimkien tul is-sinsla tad-dahar tat-tarbija, iżda l-aktar spiss jidher fin-naħa t'isfel tad-dahar (żoni lumbari u sakrali) , jiġifieri, fiż-żona tal-qadd.

L-iktar ħaġa ta’ niket hi li l-korda spinali u n-nervituri ġewwa l-borża jkunu bil-ħsara. Dan ġeneralment jirriżulta fi dgħufija jew telf ta’ sensazzjoni fil-partijiet tal-ġisem taħt il-borża . F’xi każijiet, il-borża tista’ tinqasam. Dan jista’ jiġri minħabba movimenti normali tat-tarbija waqt li tkun fil-ġuf, jew jista’ jiġri mat-twelid.

Il-mijelomeningokele hija l-aktar forma severa ta’ spina bifida, u tista’ tikkawża diżabilitajiet moderati sa severi. Pereżempju, dgħufija fil-muskoli, telf tal-kontroll tal-bużżieqa tal-awrina jew tal-imsaren, u/jew paraliżi . Madankollu, trabi b’din il-kundizzjoni aktar ’l isfel fis-sinsla tad-dahar ġeneralment ikollhom inqas sintomi minn trabi b’din il-kundizzjoni aktar ’il fuq fis-sinsla tad-dahar.

X'inhu difett fit-tubu newrali?

Id-Difetti tat-Tubu Newrali (NTDs) huma difetti tat-twelid (kundizzjonijiet konġenitali) tal-moħħ, tas-sinsla tad-dahar, jew tal-korda spinali. Ħafna drabi jseħħu fl-ewwel xahar tat-tqala – xi kultant qabel ma tkun taf li inti tqila. Iż-żewġ tipi ewlenin ta’ difetti tat-tubu newrali huma spina bifida u anencefalija.

Dan huwa dak li normalment jiġri: Matul l-ewwel xahar tat-tqala, iż-żewġ naħat tal-korda spinali tal-fetu jingħaqdu flimkien biex jiffurmaw kisja protettiva għall-korda spinali, in-nervituri spinali, u l-meninġi (it-tessut li jkopri l-korda spinali). F'dan il-punt, il-moħħ u l-korda spinali tal-fetu li qed jiżviluppaw jissejħu t-tubu newrali.

Għalhekk, jekk ikun hemm xi żball jew problema fil-formazzjoni ta’ dan it-tubu newrali, dan jissejjaħ difett fit-tubu newrali.

X'inhi d-differenza bejn Spina Bifida u Myelomeningocele?

`Spina Bifida` tirreferi għal kwalunkwe difett fit-twelid fejn it-tubu newrali li jdawwar is-sinsla tad-dahar ma jingħalaqx kompletament.

L-Ispina Bifida tista’ sseħħ kullimkien tul is-sinsla tad-dahar tat-tarbija, kif imsemmi qabel, jekk it-tubu newrali ma jingħalaqx kompletament fl-utru. Meta jiġri dan, il-korda spinali, li tipproteġi l-korda spinali, ma tingħalaqx sew. Dan jista’ jikkawża ħsara lill-korda spinali u lin-nervituri tat-tarbija.

Il-mijelomeningokele huwa tip ta’ spina bifida – u l-aktar wieħed sever. Huwa borża mimlija fluwidu li toħroġ minn dahar it-tarbija, li fiha parti mill-korda spinali u n-nervituri. It-tipi l-oħra ta’ spina bifida huma l-meningokele u s-spina bifida occulta.

X'inhi d-differenza bejn il-Meningocele u l-Mijelomeningocele?

Il-mijelomeningokele u l-meningokele huma t-tnejn tipi ta’ spina bifida, iżda hemm differenza żgħira.

Il-meningoċele hija kundizzjoni fejn borża mimlija fluwidu toħroġ minn fetħa fid-dahar tat-tarbija, iżda l-borża ma fiha l-korda spinali tat-tarbija . Dan ġeneralment jikkawża ftit jew xejn ħsara lin-nervituri.

Iżda fil -majelomeningokele , hemm kemm parti mill-korda spinali kif ukoll nervituri ġewwa dik il-borża, u huma bil-ħsara . Dak hu li jaggrava s-sitwazzjoni.

Min hu affettwat mill-Mijelomeningokele?

Il-majelomeningokele jista' jaffettwa kwalunkwe fetu. Għalkemm ix-xjentisti mhumiex ċerti x'jikkawżah, identifikaw ċerti fatturi ġenetiċi, ambjentali u nutrizzjonali li jżidu r-riskju li tarbija tiżviluppa l-kundizzjoni.

Kemm hi komuni din il-kundizzjoni?

Il-mijelomeningokele hija kundizzjoni li sseħħ fis-sistema nervuża ċentrali.L-aktar kundizzjoni konġenitali komuni (difett fit-twelid). Pereżempju, din il-kundizzjoni taffettwa madwar 1,645 tarbija mwielda kull sena fl-Istati Uniti. It-tfal jitwieldu wkoll b'din il-kundizzjoni fi Sri Lanka.

X'inhuma s-sintomi tal-Mijelomeningokele?

Tarbija b'myelomeningocele għandha borża mimlija fluwidu li tinżel tul is-sinsla minn nofs id-dahar . It-tobba spiss jistgħu jiskopru l-kundizzjoni waqt it-tqala permezz ta' sken ultrasound.

Tarbija b’myelomeningocele jista’ jkollha wkoll difetti oħra fit-twelid . Madwar 8 minn kull 10 trabi b’din il-kundizzjoni jkollhom ukoll kundizzjoni msejħa idroċefalu, li hija akkumulazzjoni ta’ fluwidu fuq il-moħħ .

Problemi oħra tal-korda spinali jew tas-sistema muskoloskeletali li jistgħu jkunu assoċjati ma' mijelomeningokele jinkludu:

• Siringomjelija (ċisti mimlija b'fluwidu ġewwa l-korda spinali)
• Dislokazzjoni tal-ġenbejn

X'inhuma l-kawżi tal-Mijelomeningokele?

It-tobba u x-xjentisti għadhom ma jafux il-kawża eżatta tal-mijelomeningokele, iżda jemmnu li hija kundizzjoni kumplessa kkawżata minn taħlita ta' fatturi ġenetiċi, nutrizzjonali u ambjentali .

B'mod partikolari, intwera li livelli baxxi ta' aċidu foliku fil-ġisem tal-omm qabel u waqt it-tqala jikkontribwixxu għall-okkorrenza ta' dan it-tip ta' difett fit-twelid. L-aċidu foliku (magħruf ukoll bħala folat) huwa essenzjali għall-iżvilupp tal-moħħ u l-korda spinali tal-fetu.

Kif jiġi djanjostikat il-Mijelomeningocele qabel ma titwieled it-tarbija?

Spiss (iżda mhux dejjem) it-tobba jistgħu jiddijanjostikaw il-myelomeningocele f'fetu waqt it-tqala. Huma jużaw dawn it-testijiet:

• Test tad-demm: It-tabib tiegħek se jordna test tad-demm bejn is-16 u t-18-il ġimgħa tat-tqala li jkejjel sustanza msejħa alfa-fetoproteina (AFP). Madwar 75% sa 80% tan-nisa tqal li qed iġorru tarbija bi spina bifida għandhom livelli ogħla min-normal ta’ din l-AFP. Jekk il-livell tiegħek huwa għoli wkoll, it-tabib tiegħek se jordna testijiet oħra, bħal skan tal-ultrasound, biex jeżamina aktar lit-tarbija.
• Ultrasound prenatali tal-fetu: Skenn bl-ultrasound waqt it-tqala huwa l-aktar mod preċiż biex tiġi djanjostikata l-majelomeningokele. It-tobba ġeneralment jirrakkomandaw skens bl-ultrasound fl-ewwel trimestru (ġimgħat 11-14) u fit-tieni trimestru (ġimgħat 18-22). L-iskenn tat-tieni trimestru jista' jiddijanjostika l-kundizzjoni bl-aktar mod preċiż.
• Test tal-amnioċentesi:Jekk skan tal-ultrasound tal-fetu jikkonferma l-majelomeningokele, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda test tal-amnioċentesi. Dan isir biex jiġu ċċekkjati kundizzjonijiet ġenetiċi rari assoċjati mal-majelomeningokele. Dan jinvolvi li t-tabib juża labra biex jieħu kampjun ta' fluwidu mill-borża amniotika li tdawwar il-fetu. Hemm xi riskji b'dan it-test, għalhekk huwa importanti li tiddiskuti dan mat-tabib tiegħek.

Jekk ma jinstabx waqt it-tqala, il-myelomeningocele jiġi djanjostikat wara li titwieled it-tarbija bl-użu ta’ testijiet tal-immaġini bħal skan MRI (Magnetic Resonance Imaging) jew skan CT (Computed Tomography).

X'inhuma t-trattamenti għall-Mijelomeningokele?

It-trattament tas-soltu għall-mijelomeningokele huwa kirurġija biex tagħlaq il-ftuħ fil-korda spinali tat-tarbija .

It-tobba jistgħu jwettqu din l-operazzjoni jew qabel ma titwieled it-tarbija (kirurġija tal-fetu) jew ftit wara t-twelid (kirurġija wara t-twelid) .

Minħabba li t-trabi bil-mijelomeningokele spiss ikollhom idroċefalu (akkumulazzjoni ta' fluwidu fuq il-moħħ), jista' jkun meħtieġ ukoll shunt ventrikuloperitoneali (VP) biex jitneħħa l-fluwidu żejjed mill-moħħ tat-tarbija.

Ħafna tfal se jkollhom bżonn kura tul il-ħajja biex jimmaniġġjaw il-problemi kkawżati minn ħsara lill-korda spinali u lin-nervituri tagħhom. Kuramenti komuni jinkludu antibijotiċi biex jipprevjenu infezzjonijiet bħal meninġite (infezzjonijiet fil-moħħ) jew infezzjonijiet fl-apparat urinarju (UTIs) u terapija fiżika.

Kirurġija fetali għal mijelomeningokele

Kirurġija tal-fetu hija għażla li tista' tintgħażel skont is-severità tal-majelomeningokele u s-saħħa tal-omm tqila. Dan it-tip ta' kirurġija qed issir dejjem aktar komuni.

Għalkemm din il-kirurġija tista' tipprevjeni li s-sintomi jiggravaw, ma tistax tikkoreġi ħsara li diġà saret lill-korda spinali jew lin-nervituri .

Importanti: Hemm kumplikazzjonijiet assoċjati ma' dawn il-kirurġiji tal-fetu, bħal riskju akbar ta' twelid prematur u dehiscenza uterina.

Kirurġija postnatali għal mijelomeningokele

Jekk it-tarbija tiegħek ma kellhiex kirurġija tal-fetu biex tissewwa l-spina bifida, il-kirurġija għandha ssir mill-aktar fis possibbli wara t-twelid – idealment fl-ewwel 48 siegħa mit-twelid – biex jitnaqqas ir-riskju ta’ infezzjoni.

Liema tobba għandu jara t-tifel/tifla tiegħi bil-myelomeningocele?

Ħafna tfal bil-mijelomeningokele jibbenefikaw mill -appoġġ ta’ tim multidixxiplinari biex jikkoordina l-kura u l-immaniġġjar tagħhom. L-ispeċjalisti li jistgħu jkunu involuti fil-kura tat-tifel/tifla tiegħek jinkludu:

• Newrologu
• Newrokirurgu
• Kirurgu fetali
• Urologu
• Ortopedista
• Dermatologu
• Terapista fiżiku

X'inhuma l-fatturi ta' riskju għall-mijelomeningoċele?

Sfortunatament, difetti fit-twelid bħall-mijelomeningokele ma jistgħux jiġu evitati kompletament – ​​ir-riskju jista’ biss jitnaqqas . Ħafna drabi, il-kundizzjoni sseħħ b’mod sporadiku. Iżda x-xjentisti identifikaw diversi fatturi ta’ riskju assoċjati mal-kundizzjoni. Dawn huma:

• Nuqqas ta' folat (aċidu foliku): Il-folat, il-forma naturali tal-vitamina B9, huwa essenzjali għal żvilupp b'saħħtu tal-fetu. In-nuqqas ta' folat iżid ir-riskju ta' spina bifida u difetti oħra fit-tubu newrali (NTDs). Jekk inti tqila jew qed tippjana li tinqabad tqila, huwa importanti li tieħu vitamini prenatali biex tiżgura li qed tieħu l-folat (aċidu foliku) u nutrijenti oħra li għandek bżonn għal tqala b'saħħitha.
• Storja familjari ta’ difetti fit-tubu newrali: Nies li kellhom tifel wieħed b’difett fit-tubu newrali għandhom riskju akbar ta’ madwar 3% li jkollhom it-tieni tifel bid-difett. Barra minn hekk, in-nisa li kellhom difett fit-tubu newrali (NTD) huma aktar probabbli li jkollhom tifel b’myelomeningocele minn dawk li m’għandhomx il-kundizzjoni. Madankollu, ħafna trabi b’myelomeningocele jitwieldu minn ġenituri li m’għandhom l-ebda storja familjari tal-kundizzjoni.
• Mediċini kontra l-aċċessjonijiet: Instabu li xi mediċini kontra l-aċċessjonijiet huma assoċjati ma' riskju akbar ta' difetti fit-tubu newrali meta jittieħdu waqt it-tqala.
• Dijabete: Nisa tqal b'dijabete kkontrollata ħażin għandhom riskju akbar li jkollhom tarbija b'myelomeningocele.
• Obeżità: Nisa li huma obeżi qabel it-tqala għandhom riskju akbar li jkollhom tarbija b'difett fit-tubu newrali, inkluż mijelomeningoċele.
• Żieda fit-temperatura tal-ġisem:Instab li żieda fit-temperatura ċentrali tal-ġisem (ipertermija) matul il-ġimgħat bikrin tat-tqala, kemm jekk minħabba deni persistenti jew l-użu ta' sawna jew hot tub, iżżid xi ftit ir-riskju ta' mijelomeningocele.

Ftakar, li jkollok tarbija bil-myelomeningocele mhix tort tiegħek. Kulħadd fl-età li jista’ jkollu t-tfal jinsab f’riskju li jkollu tqala affettwata minn difett fit-twelid.

X'inhi l-prognożi tal-mijelomeningokele?

L-ebda żewġ persuni b'myelomeningocele ma jiġu affettwati bl-istess mod. Il-prognożi għal din il-kundizzjoni tiddependi fuq diversi fatturi. Dawn jinkludu:

• Il-kundizzjoni oriġinali tal-korda spinali u n-nervituri tagħhom.
• Kemm hi għolja jew baxxa l-ftuħ fis-sinsla tad-dahar.
• Dik il-borża hija miftuħa jew magħluqa?
• Jekk għamlux l-operazzjoni qabel jew wara t-twelid.

Ir-rata ta’ mortalità għal nies bi spina bifida hija ta’ madwar 1% fis-sena bejn l-etajiet ta’ 5 u 30 sena. Iktar ma tkun għolja l-leżjoni fil-korda spinali, iktar ikun kbir ir-riskju ta’ kumplikazzjonijiet u mewt.

L-effetti sekondarji u l-kumplikazzjonijiet tal-mijelomeningokele jistgħu jkollhom impatt sinifikanti fuq il-kwalità tal-ħajja. Nies b'din il-kundizzjoni huma aktar probabbli li jesperjenzaw depressjoni, ansjetà, u mġiba ta' teħid ta' riskji .

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet tal-mijelomeningoċele?

Il-kumplikazzjonijiet assoċjati mal-mijelomeningokele huma:

• Paraliżi u/jew telf ta' sensazzjoni fil-partijiet tal-ġisem taħt iż-żona tal-borża mimlija bil-fluwidu (leżjoni).
• Mobilità mnaqqsa minħabba dgħufija fil-muskoli.
• Problemi fl-għadam assoċjati ma' paraliżi , pereżempju skoljożi (kurvatura tas-sinsla tad-dahar), kontrazzjonijiet, u dislokazzjoni tal-ġenbejn.
• Telf tal-kontroll tal-bużżieqa tal-awrina u/jew tal-imsaren.
• Okkorrenza frekwenti ta' infezzjonijiet fl-apparat urinarju (UTIs).
• Meninġite (infezzjoni fil-moħħ).
• Allerġija għal-latex.
• Differenzi fit-tagħlim jew dewmien fl-iżvilupp (indebolimenti konjittivi).
• Epilessija `(Aċċessjonijiet)`.

Kif nieħu ħsieb it-tarbija tiegħi bil-myelomeningocele?

L-aktar ħaġa importanti li wieħed għandu jiftakar hija li l-ebda żewġ persuni bil-myelomeningocele ma jiġu affettwati bl-istess mod. M'hemm l-ebda mod kif tkun taf fiċ-ċert kif it-tarbija tiegħek se tiġi affettwata. L-aħjar ħaġa li tista' tagħmel hija li tkellem ma' tabib li jispeċjalizza fir-riċerka u t-trattament ta' spina bifida u myelomeningocele.

Hekk kif it-tifel/tifla tiegħek jikber, tim ta’ tobba speċjalisti se jgħinu jieħu ħsieb il-bżonnijiet tiegħu/tagħha.Hu jista’ jkun utli.

Meta għandi nkellem lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħi dwar il-myelomeningocele?

Jekk it-tifel/tifla tiegħek jitwieled bil-mijelomeningokele, hu jew hi se jkollhom bżonn jaraw lit-tabib tagħhom – jew lit-tim ta’ tobba – regolarment matul ħajthom.

B'mod partikolari, huwa importanti ħafna li tkellem lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek għal dawn ir-raġunijiet:

• Jekk it-tifel/tifla tiegħek ikun tard wisq biex jibda jimxi jew tard wisq biex jibda jitkaxkar.
• Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha sintomi ta’ idroċefalu, pereżempju, post artab minfuħ fuq il-forehead, irritabilità, ngħas eċċessiv, u diffikultà biex jitma’.
• Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha sintomi ta’ meninġite, jista’ jkollu/jkollha deni, għonq iebes, irritabilità, u biki qawwi.

X'mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi dwar il-myelomeningocele?

Jekk it-tabib tiegħek jissuspetta mijelomeningokele, jista’ jkun ta’ għajnuna li jistaqsik dawn il-mistoqsijiet:

• X'nista' nagħmel biex nibqa' b'saħħti matul il-bqija tat-tqala tiegħi?
• Tista' tirrakkomanda tobba u speċjalisti li jispeċjalizzaw fi Spina Bifida u Myelomeningocele?
• X'inhuma l-għażliet ta' kura għall-mijelomeningokele?
• X'inhuma r-riskji u l-benefiċċji tal-kirurġija tat-tiswija tal-fetu u l-kirurġija tat-tiswija wara t-twelid?
• Ninsab f'riskju li jkolli tarbija oħra bil-myelomeningocele?
• Għandek informazzjoni dwar gruppi ta' appoġġ għal nies b'myelomeningocele u ġenituri ta' tfal bħal dawn?

Li ssir taf li t-tarbija tiegħek għandha kundizzjoni medika serja jista’ jkun diffiċli ħafna. Imma ftakar li m’intix waħdek – hemm ħafna riżorsi biex jgħinuk lilek u lill-familja tiegħek. Huwa importanti li tkellem ma’ tabib li jaf sew dwar il-myelomeningocele biex titgħallem aktar dwar kif taffettwa lit-tarbija tiegħek u kif tipprepara.

Messaġġ Mingħandna

Il-majelomeningokele huwa difett fit-twelid kumpless ħafna. Iżda bil-kura medika, l-appoġġ u l-imħabba t-tajba, dawn it-tfal jistgħu jgħixu ħajja tajba . Huwa importanti li tagħraf din il-kundizzjoni fil-fetu u tfittex trattament fil-pront. Li tieħu passi bħall-konsum suffiċjenti ta' aċidu foliku jista' wkoll inaqqas ir-riskju ta' din il-kundizzjoni. Jekk għandek aktar mistoqsijiet dwar dan, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek.

` Mijelomeningokele, spina bifida, difetti fit-twelid, difetti fit-tubu newrali, sinsla, saħħa tat-tarbija, tqala