Meta t-tabib tiegħek jgħidlek li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha kundizzjoni msejħa `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, jew `(PROS)` fil-qosor, tista’ tħoss xokk u biża’ kbir. Anke li tisma’ dan l-isem jista’ jkun diffiċli, hux? Imma tinkwetax. M’intix waħdek. Hemm tim sħiħ ta’ tobba b’ħiliet u speċjalizzati li jistgħu jgħinuk lilek u lit-tifel/tifla tiegħek f’sitwazzjoni daqshekk kumplessa. Illum, ejja nitkellmu dwar min hu f’dan it-tim u kif jistgħu jgħinu lit-tifel/tifla tiegħek.
X'inhu eżattament PROS? Għaliex dan jeħtieġ daqstant tobba speċjalisti?
Fi kliem sempliċi, il-PROS hija kundizzjoni ġenetika li tikkawża li ċ-ċelloli f’ġisimna jikbru bla kontroll u aktar malajr min-normal. Hija kkawżata minn mutazzjoni f’ġene msejjaħ PIK3CA. Dan jista’ jikkawża li diversi partijiet tal-ġisem, bħall-ġilda, l-għadam, it-tessut tax-xaħam, il-vini tad-demm jew organi bħall-moħħ, jikbru aktar min-normal. Il-kundizzjoni tvarja ħafna minn persuna għal oħra. Xi tfal ikollhom dawn is-sintomi mat-twelid. Għal oħrajn, jidhru biss meta jkunu ftit akbar fl-età. Għal xi tfal, il-kundizzjoni tista’ tiggrava hekk kif jikbru fl-età, iżda għal oħrajn, ma tinbidilx ħafna.
Il-PROS mhijiex marda waħda, iżda ġabra ta’ sintomi. Huwa għalhekk li huwa diffiċli għal tabib wieħed biex jikkuraha. Tobba b’għarfien speċjalizzat ta’ kull parti affettwata tal-ġisem jeħtieġ li jaħdmu flimkien bħala tim.
Huma se jitkellmu ma’ xulxin u joħolqu l-aħjar pjan ta’ kura għat-tifel/tifla tiegħek. B’dan il-mod, jistgħu jħarsu lejn il-problema minn angoli differenti, u jiżguraw li t-tifel/tifla tiegħek jikseb l-aħjar riżultat possibbli.
Speċjalisti li jistgħu jkunu fit-tim mediku ta’ wliedek
Skont il-partijiet tal-ġisem affettwati mill-kundizzjoni `PROS` tat-tifel/tifla tiegħek, jista' jkollok bżonn tara speċjalisti differenti. Ejja nagħtu ħarsa lejn min huma u kif jistgħu jgħinu fit-tabella t'hawn taħt.
| Tabib speċjalista | Kif nista' ngħin? |
|---|
| Newrologu | Huma importanti ħafna jekk ikun hemm impatt fuq il-moħħ, il-korda spinali, jew is-sistema nervuża tat-tifel/tifla. Jikkuraw affarijiet bħall-epilessija, problemi sensorji, u diffikultajiet fil-moviment. |
| Kardjologu | Jekk il-PROS taffettwa l-vini tad-demm tat-tifel/tifla, tkun meħtieġa l-għajnuna ta' kardjologu. Jistgħu jimmaniġġjaw dawn il-kundizzjonijiet b'mediċini, kirurġija, jew trattamenti oħra. |
| Nefrologu | Problemi fil-kliewi huma komuni fil-PROS. Huma jaħdmu biex jikkontrollaw il-pressjoni għolja tad-demm, jimmonitorjaw il-funzjoni tal-kliewi, u jirreferu għal dijalisi jew trapjant tal-kliewi jekk ikun meħtieġ. |
| Ortopedista | Huma jittrattaw kundizzjonijiet bħal skoljożi, tul anormali tar-riġlejn, u swaba’ twal b’mod anormali jekk it-tifel/tifla jkollu tkabbir eċċessiv fis-sistema skeletali tiegħu/tagħha. |
| Oftalmologu | Indeboliment fil-vista jista' jseħħ minħabba tkabbir eċċessiv ta' tessut fil-moħħ jew madwar l-għajnejn. Oftalmologu se jiddijanjostika dawn u jipprovdi t-trattament meħtieġ. |
| Speċjalista tal-Widnejn, l-Imnieħer u l-Griżmejn (Tabib tal-ENT) | Jekk ikun hemm tkabbir eċċessiv ta’ tessut fuq il-wiċċ jew l-għonq, jew jekk ikun hemm diffikultà biex tibla’, l-għajnuna ta’ tabib tal-ENT hija essenzjali. |
| Dermatologu | F'xi kundizzjonijiet PROS, bħas-sindrome CLOVES, żoni tal-ġilda jikbru żżejjed. Dawn jistgħu jkunu sofor, ħomor, mhux maħduma, jew lixxi. Dawn il-problemi tal-ġilda huma mmaniġġjati minn dermatologu. |
| Kirurgu Speċjalista | Xi kultant il-kirurġija hija l-aħjar soluzzjoni. Jista’ jkun newrokirurgu li jikkura aċċessjonijiet, jew kirurgu toraċiku li jneħħi t-tessut xaħmi mis-sider. |
| Terapisti Oħra | Jekk il-moħħ ikun affettwat, it-tifel jista’ jkollu diffikultajiet fit-tagħlim, fl-imġieba, fid-diskors, jew fil-moviment. Terapisti konjittivi , terapisti tad-diskors , u fiżjoterapisti jistgħu jgħinu lit-tifel jegħleb dawn l-isfidi. |
| Speċjalisti fil-ġenetika u l-kanċer | Il-PROS xi kultant jistgħu jikkawżaw żieda żgħira fir-riskju tal-kanċer għaliex iċ-ċelloli jinqasmu malajr. L-ispeċjalisti ġenetiċi jgħinu lit-tim mediku jifhem dan ir-riskju. Huma dejjem attenti għas-saħħa tat-tifel/tifla. |
Dawn in-nies kollha jeħtieġ li jiltaqgħu regolarment?
Jiddependi fuq il-kundizzjoni ta’ wliedek. Huwa importanti li tibqa’ f’kuntatt mill-qrib ma’ dan it-tim ta’ speċjalisti sakemm it-tifel/tifla tiegħek jilħaq il-pubertà.
Checkups regolari jistgħu jgħinu biex jinstabu kumplikazzjonijiet li jistgħu jinqalgħu minn tkabbir żejjed tat-tessut. Staqsi lit-tabib tiegħek b’mod ċar dwar liema tabib għandek tara, kemm-il darba, u x’inhuma l-għanijiet ta’ dawk iż-żjarat.
Kif issib dawn it-tobba speċjalisti?
L-aħjar mod biex tagħmel dan huwa
li tkellem mat-tabib regolari tat-tifel/tifla tiegħek . Hu jew hi jista’ jirreferik għall-ispeċjalisti t-tajba. Barra minn hekk, hemm speċjalisti bħal dawn fl-isptarijiet ewlenin fis-Sri Lanka, speċjalment fl-isptarijiet tat-tfal.
Ftakar, iktar ma tikkuntattja dan it-tim ta' speċjalisti malajr, aħjar ikun għall-futur tat-tifel/tifla.
Dan il-vjaġġ jista’ jkun ta’ sfida, iżda bl-appoġġ tat-tim mediku t-tajjeb, tista’ tipprovdi lit-tifel/tifla tiegħek bl-aħjar trattament u kura, u tgħinhom jgħixu ħajja normali kemm jista’ jkun.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- `PROS` hija kundizzjoni ġenetika kumplessa li tikkawża li partijiet tal-ġisem jikbru b'mod eċċessiv. Allura tibżax, ikseb l-informazzjoni t-tajba.
- Dan jiġi ttrattat minn tim ta’ tobba speċjalisti . M’għandekx għalfejn tiffaċċja dan waħdek.
- Nervi , qalb,It-tifel/tifla jista' jkollu bżonn l-għajnuna ta' speċjalisti f'diversi oqsma bħal mard tal-kliewi , tal-għadam u tal-ġilda.
- Kellem lit-tabib tal-familja tiegħek u fittex riferimenti għall-ispeċjalisti meħtieġa mill-aktar fis possibbli. Iktar ma jibda kmieni t-trattament, aħjar ikunu r-riżultati.
- Żomm kuntatt kostanti mat-tim mediku u żomm għajnejk fuq il-kundizzjoni ta’ wliedek. Qatt tibża’ tistaqsi mistoqsijiet jekk għandek xi wħud.
Mard PROS, PIK3CA, żvilupp tat-tfal, tobba speċjalisti, pedjatrija, tkabbir eċċessiv tal-ġisem, mard ġenetiku
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek