Inkwetat dwar it-tkabbir tat-tifel/tifla tiegħek minħabba l-akondroplażja? Ejja nitgħallmu dwar il-mediċina Voxzogo (vosoritide)

Jista’ jkun li int inkwetat, forsi anke mbeżża’, dwar it-tkabbir ta’ wliedek, speċjalment it-tul tagħhom. Huwa normali li tħossok hekk bħala ġenitur li tgħix b’kundizzjoni msejħa Akondroplażja. Imma m’intix waħdek. Bl-avvanzi fix-xjenza medika, issa hemm trattamenti ġodda li jistgħu jgħinu b’dawn il-kundizzjonijiet. Illum, qed nitkellmu dwar mediċina msejħa Voxzogo, li ġabet tama ġdida, speċifikament għat-tfal bl-Akondroplażja.

X'inhi eżattament l-akondroplażja?

Fi kliem sempliċi, l-Akondroplażja hija kundizzjoni ġenetika li tikkawża n-naniżmu. Taffettwa l-mod kif jikbru l-għadam tat-tfal, speċjalment l-għadam twil (dawk fid-dirgħajn u r-riġlejn). Hija kundizzjoni rari ħafna, li sseħħ f'madwar wieħed minn kull 15,000 sa 40,000 twelid.

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, din mhix xi ħaġa li tintiret mill-ġenituri, iżda xi ħaġa li sseħħ fil-ġisem tat-tifel/tifla stess minħabba bidla ġenetika ġdida (mutazzjoni). Għalhekk tħossokx ħati dwar dan. Din il-kundizzjoni tista’ tikkawża problemi ta’ saħħa addizzjonali hekk kif it-tifel/tifla jikber, bħal obeżità, infezzjonijiet fil-widnejn, u problemi bin-nervituri fis-sinsla tad-dahar u l-moħħ.

Hemm diversi sintomi komuni li jistgħu jidhru f'tifel b'akondroplażja.

Kif jaħdem Voxzogo?

Biex nifhmu dan, l-ewwel irridu nitgħallmu ftit dwar il-pjanċi tat-tkabbir . Aħseb f’dawn il-pjanċi tat-tkabbir fit-truf tal-għadam twil tagħna bħala l-ispazju fejn kontinwament jitqiegħed asfalt ġdid meta tinbena triq. Huma magħmula minn tessut b’saħħtu u flessibbli msejjaħ qarquċa. Hekk kif tifel jikber, din il-qarquċa tinbidel f’għadam, u l-għadam jitwal. Meta t-tifel ikun kiber għalkollox, dawn il-pjanċi tat-tkabbir jingħalqu, u t-tkabbir fl-għoli jieqaf.

Fit-tfal bl-akondroplażja, mutazzjoni fil-ġeni (DNA) tfixkel wieħed mis-sistemi ta’ trasmissjoni tal-messaġġi tal-ġisem. Hemm żewġ sistemi ta’ messaġġi f’ġisimna li jaffettwaw it-tkabbir tal-għadam:

1. Sistema li żżid it-tkabbir tal-għadam.

2. Is-sistema li tnaqqas (twaqqaf) it-tkabbir tal-għadam.

Fl-akondroplażja, il-bidla ġenetika tikkawża li s-sistema ta' sinjalazzjoni li tnaqqas it-tkabbir tal-għadam issir attiva żżejjed.

L-għan ta’ dan it-trattament huwa li din il-mediċina tintuża waqt li l-pjanċi tat-tkabbir tat-tifel/tifla jkunu miftuħa, biex tgħinhom jiksbu l-massimu tat-tkabbir. Meta l-pjanċi tat-tkabbir jingħalqu, jiġifieri t-tifel/tifla jieqaf jikber, il-mediċina titwaqqaf. Dan jiġi determinat mit-tabib tiegħek.

Kif tuża din il-mediċina?

Voxzogo hija injezzjoni li tingħata taħt il-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek kuljum, bejn wieħed u ieħor fl-istess ħin kuljum . Hija mfassla sabiex tkun tista' tagħtiha d-dar.

• Postijiet tal-injezzjoni: Dan jiġi injettat taħt il-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek. Tista' tuża l-koxxa, l-istonku (madwar żewġ pulzieri miż-żokra), il-warrani, jew in-naħa ta' wara tad-driegħ ta' fuq tat-tifel/tifla tiegħek .
• L-aktar ħaġa importanti: Tibqax tinjetta fl-istess post. Jekk tinjetta f'post wieħed illum, injetta f'post differenti għada. Aħna nsejħu dan 'rotazzjoni tas-sit tal-injezzjoni'. Dan jista' jnaqqas skumdità bħal ħmura u uġigħ. Tinjettax f'żoni b'ġilda minfuħa, imbenġla, ħamra, jew iebsa.
• Xi ħaġa li trid tagħmel: Siegħa qabel l-injezzjoni, itma’ ikla tajba lit-tifel/tifla tiegħek u agħtih tazza kbira (madwar 225-295 ml) ilma, ħalib, jew meraq tal-frott. Din il-mediċina xi kultant tista’ tikkawża pressjoni tad-demm baxxa, li tista’ ġġiegħlek tħossok għajjien/għajjiena jew stordut/sturduta. Li tagħti lit-tifel/tifla tiegħek ikel u fluwidi minn qabel jista’ jnaqqas ħafna dan ir-riskju.

Id-doża tal-mediċina li tingħata lil tifel jew tifla hija determinata mill-piż tat-tifel/tifla. Għandek tgħid lit-tabib jekk il-piż tat-tifel/tifla jinbidel. It-tabib tiegħek se jħarreġk dwar kif tinjetta dan eżattament fit-tifel/tifla tiegħek. Qatt m'għandek tipprova tagħmel dan int stess sakemm ma tkunx irċevejt dak it-taħriġ. Aqra wkoll il-fuljett ta' struzzjonijiet li jiġi mal-mediċina bir-reqqa.

X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli?

Bħal kull mediċina oħra, Voxzogo jista’ jikkawża xi effetti sekondarji. Huwa importanti li tkun konxju ta’ dawn.

• Reazzjonijiet fis-sit tal-injezzjoni: Dan huwa l-aktar effett sekondarju komuni. Jista' jkun hemm ħmura, nefħa, ħakk, tbenġil, jew uġigħ fis-sit tal-injezzjoni. Dan jista' jiġi ttrattat billi tapplika kompressa kiesħa fuq iż-żona. Kun żgur li tkellem mat-tabib tiegħek qabel ma tieħu xi mediċina għall-uġigħ jew il-ħakk.
• Pressjoni Baxxa tad-Demm: Kif semmejna qabel, dan huwa aħjar li jiġi evitat billi jingħata ikel u xorb qabel l-injezzjoni. Jekk it-tifel/tifla tiegħek iħossu sturdut jew għajjien/għajjiena, għidlu/għidilha biex tqum bil-mod, billi tuża appoġġ jekk meħtieġ. Jekk iħossu sturdut/a, għidlu/għidilha biex toqgħod bilqiegħda jew timtedd/timtedd. Jekk din il-kundizzjoni tippersisti jew tiggrava, fittex parir mediku.
• Stonku mqalleb u rimettar: Xi tfal jista’ jkollhom stonku mqalleb (gastroenterite) jew rimettar. Matul dan iż-żmien, agħtihom ħafna fluwidi x’jixorbu u ammonti żgħar ta’ ikel ħafif u bla togħma (eż. crackers, toast, banana, soppa ħafifa). Jekk dawn jippersistu, għid lit-tabib tiegħek.
• Uġigħ fil-ġogi: Xi tfal jistgħu jesperjenzaw uġigħ fil-ġogi. Kellem lit-tabib tiegħek dwar dan ukoll.
• Tibdil fit-testijiet tad-demm: Din il-mediċina tista’ żżid il-livell ta’ test tad-demm imsejjaħ alkaline phosphatase. Din hija kejl tal-funzjoni tal-fwied jew tal-għadam. Għalhekk, huwa importanti ħafna li tkompli tagħmel it-testijiet tad-demm kif preskritt mit-tabib tiegħek.

Ftit affarijiet oħra importanti li għandek tkun taf

Kemm iddum biex taħdem din il-mediċina?

Skont ir-riċerka, jieħu diversi xhur biex tara żieda fir-rata tat-tkabbir tat-tfal. Madankollu, ir-riżultati jistgħu jvarjaw minn tifel għal tifel. Għalhekk kun pazjent u kompli l-kura kif jgħid it-tabib. It-tabib se jimmonitorja l-progress tat-tifel kontinwament.

Għal min mhijiex adattata din il-mediċina?

Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha xi kundizzjonijiet relatati mal-kliewi, kun żgur li tgħarraf lit-tabib. It-tabib jista’ jiddeċiedi li ma jippreskrivix din il-mediċina lil tfal b’xi kundizzjonijiet severi tal-kliewi.

Din hija mediċina speċjali?

Iva. Voxzogo hija mediċina speċjalizzata.Dan ifisser li din mhijiex mediċina li tista’ tikseb minn spiżerija regolari. Dawn huma mediċini għaljin għal mard rari jew kumpless. Hemm proċedura speċjali biex tikseb dawn. Wara li t-tabib tiegħek jippreskrivilek din il-mediċina, spiżerija speċjalizzata tikkuntattjak u tispjegalek kif tista’ tirċievi l-mediċina d-dar tiegħek.