Tama ġdida għal dawk li jbatu minn Myasthenia Gravis (MG): Ejjew nitgħallmu dwar il-mediċina Zilbrysq (Zilucoplan)!

Għandek kundizzjoni msejħa Myasthenia Gravis (MG)? Imbagħad probabbilment taf tajjeb kemm din id-dgħufija fil-muskoli, tebqet il-għajn imdendla, diffikultà biex titkellem, u tibla’ jistgħu jkunu ta’ nkwiet f’ħajtek. Trid tuża ħafna mediċini differenti biex tikkontrolla din il-kundizzjoni. Imma ħaġa waħda li tista’ tkun kuntent biha hija li dan l-aħħar, ġew introdotti mediċini ġodda biex jikkuraw din il-marda. Illum, se nitkellmu dwar Zilbrysq, injezzjoni ġdida li tista’ tintuża d-dar.

L-ewwel, ejja naraw x'inhi Myasthenia Gravis (MG).

Fi kliem sempliċi, Myasthenia Gravis (MG) hija kundizzjoni awtoimmuni. Dan ifisser li s-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna stess, jew is-sistema immunitarja, bi żball tibda tattakka ċ-ċelloli b’saħħithom tagħna stess.

Immaġina li moħħna jibgħat messaġġ lil muskolu biex 'jikkuntratta'. Dan il-messaġġ jivvjaġġa tul nerv. Il-post fejn in-nerv u l-muskolu jgħaqqdu huwa bħal 'ġonta'. Aħna nsejħu din il-ġonta newromuskolari. F'din il-ġonta, hemm 'riċetturi' speċjali li jirċievu l-messaġġ tan-nervituri. Fl-MG, is-sistema immunitarja tagħna tattakka dawn ir-riċetturi msejħa 'riċetturi tal-aċetilkolina'. Imbagħad il-messaġġ mill-moħħ ma jiġix riċevut sew mill-muskolu. B'riżultat ta' dan, il-muskolu jegħja malajr ħafna u jiddgħajjef.

Mhux kulħadd bl-MG jesperjenza l-istess sintomi. Xi nies ikollhom bidu f'daqqa tas-sintomi , filwaqt li oħrajn ikollhom żieda gradwali fis-sintomi matul is-snin. Kultant jista' jkun hemm perjodi ta' remissjoni (meta s-sintomi jisparixxu).

Kif taħdem il-mediċina Zilbrysq?

L-għan ewlieni tat-trattament tal-MG huwa li terġa' tiġi trażmessa l-messaġġi fin-nervituri permezz tar-riċettur tal-aċetilkolina. Mediċini bħal pyridostigmine (Mestinon), sterojdi bħal prednisone, u immunosuppressanti huma komunement użati biex jagħmlu dan.

Zilbrysq jappartjeni għal klassi ġdida ta’ mediċini li jaħdmu b’mod differenti. Aħna nsejħulhom ‘inibituri tal-komplement’.

Tiftakar meta għidt li s-sistema immunitarja tagħna tattakka l-muskoli tagħna? Hemm ħaġa msejħa l-``passaġġ tal-komplement`` li għandha rwol importanti f'dan il-proċess ta' attakk. Dak li jagħmel Zilbrysq huwa li jimblokka l-attività ta' din is-sistema tal-komplement. Imbagħad is-sistema immunitarja tnaqqas l-attakki ta' ħsara fuq ir-riċetturi. B'riżultat ta' dan, il-messaġġi tan-nervituri jerġgħu jibdew imorru lejn il-muskoli kif suppost, u s-saħħa tal-muskoli terġa' titjieb.

Jista' Zilbrysq jintuża minn kulħadd b'MG?

Le, mhux kulħadd jista'. Din il-mediċina hija approvata biss għal nies li għandhom antikorp speċifiku msejjaħ "anti-acetylcholine receptor antibody" fid-demm tagħhom. Ħafna nies b'MG (madwar 80%-90%) għandhom dan l-antikorp. Imma jekk ma jkollokx dan fid-demm tiegħek, din il-mediċina tista' ma tkunx ta' għajnuna kbira. Għalhekk, qabel ma tibda tieħu din il-mediċina, it-tabib tiegħek se jagħmillek test tad-demm speċjali biex jiċċekkja jekk għandekx dan l-antikorp.

Kif tuża din il-mediċina?

Zilbrysq huwa mediċina likwida li tiġi injettata taħt il-ġilda kuljum. Tista’ tiġi injettata fil-koxxa, fl-addome, jew fin-naħa ta’ wara tal-parti ta’ fuq tad-driegħ.

• Ħażna: Din il-mediċina għandha tinħażen fil-friġġ.
• Qabel l-użu: Neħħi l-vaċċin mill-friġġ 30-45 minuta qabel ma tinjettah u ħallih jilħaq it-temperatura tal-kamra. Dan inaqqas l-iskumdità waqt l-injezzjoni.
• Taħriġ: Meta tieħu din il-mediċina għall-ewwel darba, it-tabib jew l-infermier tiegħek se jurik kif tinjettaha eżattament. Huwa importanti ħafna li tinjetta l-mediċina eżattament kif indikat biex tikseb id-doża t-tajba. Jekk hemm xi ħaġa li m'intix ċert dwarha, staqsi lit-tabib tiegħek mill-ġdid.

Affarijiet speċjali li għandek bżonn tkun taf qabel tibda l-mediċina

Din hija parti importanti ħafna, għalhekk oqgħod attent ħafna.

Din il-mediċina tista’ żżid ir-riskju ta’ xi infezzjonijiet serji, speċjalment infezzjonijiet meningokokkali. Minħabba dan ir-riskju, din il-mediċina hija disponibbli biss permezz ta’ programm speċjali ta’ sigurtà msejjaħ il-programm Zilbrysq REMS. Kemm int kif ukoll it-tabib tiegħek iridu tkunu rreġistrati f’dan il-programm.

Bħala parti minn dan il-programm, it-tabib tiegħek se jgħallmek dwar l-infezzjonijiet meningokokkali, kif tipprevjenihom, kif tagħraf is-sintomi, u l-importanza li tfittex parir mediku immedjatament jekk jidhru sintomi.

• Tilqim: Biex jitnaqqas ir-riskju ta’ infezzjoni, it-tabib tiegħek se jiżgura ruħu li tkun irċevejt il-vaċċini meningokokkali mill-inqas ġimagħtejn qabel tibda Zilbrysq. Jekk teħtieġ tibda l-medikazzjoni b’mod urġenti u ma ġejtx imlaqqam, ikollok bżonn tieħu antibijotiċi sakemm il-vaċċin jidħol fis-seħħ.
• Karta tas-Sigurtà: Se tingħata 'Karta tas-Sigurtà tal-Pazjent' speċjali. Għandek iżżomm din il-karta miegħek il-ħin kollu. Huwa essenzjali li żżommha miegħek waqt li tkun qed tieħu l-mediċina, kif ukoll għal xahrejn wara li twaqqaf il-mediċina. Tista' turi din il-karta lil kwalunkwe tabib ieħor li jikkurak.

Effetti sekondarji u kif timmaniġġjahom?

Bħal kull mediċina oħra, Zilbrysq jista’ jikkawża xi effetti sekondarji, iżda ħafna minnhom jistgħu jiġu mmaniġġjati.

Kemm nista' nistenna r-riżultati malajr?

Jekk Zilbrysq huwa tajjeb għalik, tista’ tara xi titjib fis-sintomi tiegħek fl-ewwel ġimgħa minn meta tibda tieħu l-mediċina. Ħafna nies jaraw l-aħjar riżultati fl-ewwel xahar.

Jekk ma tara l-ebda titjib fis-sintomi tiegħek wara li tieħu l-mediċina għal xahar jew tnejn, kellem lit-tabib tiegħek. Hu jew hi se jkellmek dwar għażliet oħra ta’ kura.