සමහරවිට ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි බඩවැලේ පිළිකාවක් හැදිලා ඇති. එහෙමත් නැත්නම් මෑතකදී කරපු පරීක්ෂණයකින් පස්සේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට කිව්වද ඔයාගේ බඩවැලේ පොඩි ගෙඩි (Polyps) වගයක් තියෙනවා කියලා? මේ වගේ දෙයක් ඇහුවම හිතට බයක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. හැබැයි මේ හැමදේටම හේතුව අපි හරියටම දැනගත්තම, ඒකට මුහුණ දෙන්න ඕන විදිහත් අපිටම තේරුම් ගන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ තත්ත්වයන්ට හේතු වෙන්න පුළුවන්, ඒත් සමාජයේ එච්චර කතාබහට ලක් නොවන, පරම්පරාවෙන් එන ජානමය රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි. ඒ තමයි MAP.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ MAP (MUTYH-Associated Polyposis) කියන්නේ?
MAP, එහෙමත් නැත්නම් `(MUTYH-Associated Polyposis)` කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, පරම්පරාවෙන් උරුම වෙන ජානමය තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ, විශේෂයෙන්ම ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ, සාමාන්යයෙන් නැති පොඩි ගෙඩි වර්ගයක්, එහෙමත් නැත්නම් ගැටිති හැදෙන එකයි. වෛද්ය විද්යාවේදී අපි මේවට කියන්නේ `(Polyps)` කියලා.
දැන් ඔයාට හිතෙයි "අනේ දෙයියනේ ගෙඩි හැදෙනවා කියන්නේ පිළිකාවක්ද?" කියලා. නැහැ, මේ `(Polyps)` කියන ගෙඩි පිළිකා නෙවෙයි. හැබැයි, වැදගත්ම දේ තමයි, මේවායින් සමහරක්, අපි හරියට ප්රතිකාර නොකළොත්, අයින් නොකළොත්, කාලයක් යද්දී පිළිකා බවට හැරෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
MAP තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ මේ `(Polyps)` වැඩිපුරම හැදෙන්නේ:
- මහා බඩවැලේ (Colon)
- ගුද මාර්ගයේ (Rectum)
- කුඩා බඩවැලේ (Small intestine)
- ආමාශයේ (Stomach)
MAP තියෙන එක පිළිකා අවදානමක්ද?
ඔව්, මේ ප්රශ්නයට දෙන අවංකම උත්තරය තමයි "ඔව්" කියන එක. MAP තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ට, සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා බඩවැලේ පිළිකා (Colorectal cancer) හැදෙන්න තියෙන අවදානම සැලකිය යුතු මට්ටමකින් වැඩියි. ඇත්තටම, සමහර අධ්යයන වලින් හොයාගෙන තියෙනවා MAP කියලා මුලින්ම හඳුනාගන්න අයගෙන් භාගයකටම විතර ඒ වෙනකොටත් බඩවැලේ පිළිකාවක් හැදිලා තියෙනවා කියලා.
මේ පිළිකා බොහෝවිට මතුවෙන්නේ අවුරුදු 40ත් 60ත් අතර කාලයේදී. හැබැයි සමහර වෙලාවට ඊටත් කලින් වුණත් හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බඩවැලේ පිළිකාවලට අමතරව, කුඩා බඩවැලේ ඉහළ කොටසේ පිළිකා `(Duodenal cancer)` සහ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියෙන් පිටත වෙනත් පිළිකා වර්ගත් හැදීමේ යම් අවදානමක් තියෙනවා.
හැබැයි මේකෙන් බය වෙන්න එපා. වැදගත්ම දේ තමයි අවදානම ගැන දැනුවත් වෙලා, ඒක වළක්වාගන්න අවශ්ය පියවර කලින්ම ගන්න එක.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක සාමාන්ය විදියට ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?
අනිවාර්යයෙන්ම පුළුවන්. මේක තමයි ඔයා මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේ. MAP තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට සාමාන්ය විදියට, සෞඛ්ය සම්පන්නව, සම්පූර්ණ ජීවිත කාලයක් ගත කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒකට එක රහසක් තියෙනවා. ඒ තමයි කලින්ම රෝග ලක්ෂණ හඳුනාගෙන, නියමිත කාලයට පිළිකා සඳහා වන පරීක්ෂණ (Screening tests) කරගන්න එක.
මේ පරීක්ෂණ වලින් වෙන්නේ අර අපි කලින් කිව්ව `(Polyps)` පිළිකා බවට හැරෙන්නත් කලින් හොයාගෙන, ඒවා ශරීරයෙන් අයින් කරන එක. එහෙම කළාම පිළිකා හැදීමේ අවදානම ගොඩක් දුරට අඩු කරගන්න පුළුවන්.
MAP තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මෙතන තමයි ගොඩක් අයව අවුල් කරන තැන තියෙන්නේ. MAP තත්ත්වයටම විශේෂ වුණු, ඔයාට පිටතින් පේන hay හිතට දැනෙන කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැහැ. ඔයාගේ බඩ ඇතුළේ `(Polyps)` ගොඩක් තිබුණත්, ඒවායින් කිසිම වේදනාවක්, අපහසුතාවක් නොදැනෙන්න පුළුවන්.
ඒ නිසා, `(Polyps)` තියෙන එක විතරක්ම MAP තත්ත්වය තියෙනවා කියලා තහවුරු කරන්න හොඳ සලකුණක් නෙවෙයි. ඒකට හේතු කිහිපයක් තියෙනවා:
- ගොඩක් දෙනෙක්ට `(Polyps)` තිබුණට MAP තත්ත්වය නැහැ. වෙනත් සෞඛ්ය හේතු නිසාත් `(Polyps)` හැදෙන්න පුළුවන්.
- MAP වගේම `(Polyps)` ඇති කරන තවත් ජානමය රෝග තියෙනවා. උදාහරණයක් තමයි `(Familial Adenomatous Polyposis - FAP)`.
- සමහර වෙලාවට MAP තියෙන කෙනෙක්ව හඳුනාගන්නකොට එයාගේ ශරීරයේ එකම `(Polyp)` එකක්වත් නැති වෙන්නත් පුළුවන්.
සරලවම කිව්වොත්, ඔයාට MAP ද, FAP ද, එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් තත්ත්වයක්ද තියෙන්නේ කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන් වෙන්නේ ජාන පරීක්ෂණ (Genetic tests) වලින් විතරයි.
ඇයි මේ MAP හැදෙන්නේ? කොහොමද මේක පරම්පරාවෙන් එන්නේ?
MAP තත්ත්වය හැදෙන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන `MUTYH` (MYH කියලත් කියනවා) කියන ජානයේ ඇතිවන යම් වෙනසක්, එහෙමත් නැත්නම් විකෘතියක් `(mutation)` නිසා. හිතන්නකෝ අපේ ශරීරය කියන්නේ ලොකු වට්ටෝරු පොතක්, ජාන කියන්නේ ඒකේ තියෙන වට්ටෝරු කියලා. `MUTYH` කියන වට්ටෝරුවේ අකුරක් හරි වැරදුනොත්, ඒකෙන් හැදෙන දේ හරියට ක්රියා කරන්නේ නැහැ. MAP කියන්නේ අන්න ඒ වගේ දෙයක්.
මේ තත්ත්වය පරම්පරාවෙන් එන විදිහට අපි කියන්නේ `(autosomal recessive)` කියලා. ඒකේ තේරුම තමයි, ඔයාට මේ රෝගී තත්ත්වය ඇතිවෙන්න නම්, මේ වැරදි ජානය ඔයාගේ අම්මගෙන් සහ තාත්තාගෙන්, ඒ කියන්නේ දෙමව්පියන් දෙදෙනාගෙන්ම, උරුම වෙන්න ඕන.
හිතන්නකෝ, ඔයාට මේ වැරදි ජානය ලැබුනේ එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරයි කියලා. උදාහරණයක් විදියට අම්මගෙන් විතරයි. එතකොට ඔයාට MAP රෝගය හැදෙන්නේ නැහැ. හැබැයි ඔයාව හඳුන්වන්නේ MAP "වාහකයෙක්" `(carrier)` කියලා. ඒ කියන්නේ ඔයා ළඟ ඒ වැරදි ජානය තියෙනවා, හැබැයි රෝගය නැහැ. වාහකයෙක් වෙන ඔයාට, ඔයාගේ දරුවෙක්ට මේ ජානය ලබාදෙන්න පුළුවන්.
සාමාන්යයෙන් ලෝක ජනගහනයෙන් 1%ත් 2%ත් අතර ප්රමාණයක් MAP වාහකයන් කියලා සැලකෙනවා. වාහකයන්ටත් බඩවැලේ පිළිකා හැදීමේ අවදානම සාමාන්ය අයට වඩා චුට්ටක් විතර වැඩියි, ඒත් MAP රෝගය තියෙන කෙනෙක් තරම්ම ඉහළ නැහැ.
දෙමව්පියන් දෙන්නම MAP වාහකයන් නම් දරුවන්ට මොකද වෙන්නේ?
මේක තේරුම් ගන්න හරිම ලේසියි. අම්මයි තාත්තයි දෙන්නම වාහකයන් නම්, එයාලට ලැබෙන හැම දරුවෙක්ටම මෙන්න මේ වගේ අවස්ථා තුනක් තියෙනවා.
| අවස්ථාව (Chance) | ප්රතිඵලය (Outcome) |
|---|---|
| 4න් 1ක අවස්ථාවක් (25%) | දරුවාට කිසිම වැරදි ජානයක් උරුම නොවීම. ඒ කියන්නේ දරුවාට MAP රෝගයත් නැහැ, වාහකයෙකුත් නෙවෙයි. |
| 4න් 2ක අවස්ථාවක් (50%) | දරුවා වාහකයෙක් (carrier) වීම. ඒ කියන්නේ රෝගය නැහැ, ඒත් අනාගතයේදී තමන්ගේ දරුවන්ට මේ ජානය ලබාදීමේ හැකියාවක් තියෙනවා. |
| 4න් 1ක අවස්ථාවක් (25%) | දරුවාට දෙමව්පියන් දෙදෙනාගෙන්ම වැරදි ජානය උරුම වීම. මේ දරුවාට MAP රෝගී තත්ත්වය ඇති වෙනවා. |
MAP තියෙනවද කියලා හරියටම දැනගන්නේ කොහොමද?
MAP රෝග විනිශ්චය සාමාන්යයෙන් පියවර කිහිපයකින් තමයි කරන්නේ.
1. පවුලේ රෝග ඉතිහාසය විමසීම: මුලින්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාගේ පවුලේ අයගේ සෞඛ්ය තොරතුරු ගැන විස්තර අහයි. ඔයාගේ දෙමව්පියන්, ආච්චිලා සීයලා, සහෝදර සහෝදරියන්ට හැදිලා තියෙන පිළිකා සහ වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් ගැන මෙතනදී කතා කරයි.
2. ජාන පරීක්ෂණ (Genetic Tests): ඔයාගේ පවුලේ ඉතිහාසය අනුව දොස්තර මහත්තයාට යම් සැකයක් ඇතිවුණොත්, ජානමය රෝගයක් තියෙන්න පුළුවන් කියලා, එයා ඔයාව ජාන පරීක්ෂණයකට යොමු කරන්න ඉඩ තියෙනවා. මේ පරීක්ෂණයෙන් `MUTYH` ජානයේ විකෘතියක් තියෙනවද කියලයි, පිළිකා අවදානම වැඩි කරන වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලයි හරියටම හොයාගන්න පුළුවන්.
සාමාන්යයෙන් දොස්තර කෙනෙක් ජාන පරීක්ෂණයක් නිර්දේශ කරන්නේ මෙන්න මේ වගේ අවස්ථාවලදී:
- ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි MAP, FAP වගේ ජානමය රෝග තියෙනවා නම්.
- ඔයාගේ පවුලේ කිහිප දෙනෙක්ටම බඩවැලේ පිළිකා හැදිලා තියෙනවා නම්.
- ඔයාගේ සහෝදරයෙක්ට හරි සහෝදරියකට හරි බඩවැලේ `(Polyps)` ගොඩක් තියෙනවා, හැබැයි දෙමව්පියන්ට එහෙම නැත්නම් (මේකෙන් දෙමව්පියන් වාහකයන් වෙන්න පුළුවන් කියලා සැකයක් එනවා).
ජාන පරීක්ෂණයෙන් ඔයාට MAP තියෙනවා කියලා හරි, ඔයා වාහකයෙක් කියලා හරි තහවුරු වුණොත්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඊළඟට කරන්න ඕන දේවල්, පිළිකා වලින් ආරක්ෂා වෙන්න කරන්න ඕන පරීක්ෂණ ගැන ඔයා එක්ක විස්තරාත්මකව කතා කරයි. ඒ වගේම, මේ තොරතුර ඔයාගේ පවුලේ අනිත් අයටත් දැනුම් දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. මොකද එයාලටත් අවශ්ය නම් පරීක්ෂණ කරගන්න ඒක උදව්වක් වෙනවා.
MAP සඳහා ප්රතිකාර සහ කළමනාකරණය
MAP ඇති කරන ජානමය වෙනසට නම් දැනට "සුවයක්" නැහැ. හැබැයි, පිළිකා වළක්වාගන්න, එහෙමත් නැත්නම් පිළිකාවක් ඉතාම මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනාගෙන ප්රතිකාර කරන්න අපිට උදව් වෙන පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර ක්රම ගොඩක් තියෙනවා.
ඔයාට MAP තියෙනවා නම්, ඔයාට සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා කලින් සහ නිතර නිතර පිළිකා සඳහා වන පරීක්ෂණ (Screening tests) කරගන්න සිද්ධ වෙනවා.
| පරීක්ෂණය (Screening Test) | විස්තරය සහ නිර්දේශ |
|---|---|
| කොලොනොස්කොපි (Colonoscopy) | මේකෙදි වෙන්නේ කැමරාවක් සවි කරපු තුනී නලයක් ආධාරයෙන් ඔයාගේ මහා බඩවැල සහ ගුද මාර්ගය ඇතුළත පරීක්ෂා කරන එක. බඩවැලේ තියෙන (Polyps) හොයාගන්න සහ ඒවා අයින් කරන්න තියෙන හොඳම ක්රමය මේකයි. සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 20දී හෝ ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්ට බඩවැලේ පිළිකාවක් හැදුන ලාබාලම වයසට වඩා අවුරුදු 10කට කලින් (මේ දෙකෙන් කලින් එන වයසේදී) මේ පරීක්ෂණය පටන් ගන්න කියලා නිර්දේශ කරනවා. |
| අපර් එන්ඩොස්කොපි (Upper Endoscopy) | මේ පරීක්ෂණයෙන් ඔයාගේ ආමාශය සහ කුඩා බඩවැලේ ඉහළ කොටස පරීක්ෂා කරලා, එතන තියෙන (Polyps) හොයාගෙන අයින් කරන්න පුළුවන්. සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 25දී විතර මේ පරීක්ෂණය පටන් ගන්න කියලා නිර්දේශ කරනවා. |
මේ තත්ත්වයත් එක්ක කටයුතු කරද්දී තවත් දැනගන්න ඕන දේවල්
මගේ දරුවන්ට මේක යන එක වළක්වන්න පුළුවන්ද?
`MUTYH` ජානයේ ඇතිවන වෙනස වළක්වන්න නම් ක්රමයක් නැහැ. හැබැයි, අනාගතයේදී ලැබෙන දරුවෙක්ට MAP උරුම වීමේ අවදානම අඩු කරගන්න සහායක ප්රජනන තාක්ෂණික ක්රම `(assisted reproductive techniques)` තියෙනවා. උදාහරණයක් තමයි `(In vitro fertilization - IVF)` එක්ක කරන `(Preimplantation genetic diagnosis - PGD)` කියන ක්රමය. මේකෙදි වෙන්නේ, කළලය මවගේ ගර්භාෂයේ තැන්පත් කරන්න කලින්, ඒක ජානමය රෝග සඳහා පරීක්ෂා කරන එක. හැබැයි මේක මූල්යමය සහ මානසිකව ගොඩක් සංකීර්ණ තීරණයක්. මේ ගැන උනන්දුවක් තියෙනවා නම්, සුදුසුකම් ලත් ප්රජනන අන්තරාසර්ග විද්යාඥයෙක් (reproductive endocrinologist) එක්ක කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ.
මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්නේ කොහොමද?
පිළිකා හැදීමේ අවදානම වැඩියි කියලා දැනගත්තම හිතට කනස්සල්ලක්, බයක්, සමහරවිට විශාදයක් `(depression)` වගේ තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. හැබැයි මේ හැඟීම් එක්ක තනියම සටන් කරන්න හදන්න එපා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න. උපදේශනය `(talk therapy)` වගේම අවශ්ය නම් ඖෂධ ප්රතිකාරත් මේ සඳහා තියෙනවා.
ඒ වගේම, ඔයා වගේම අත්දැකීම් තියෙන අය එක්ක කතා කරන්න පුළුවන් ආධාරක කණ්ඩායම් `(support groups)` වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් නම් ඒකත් ලොකු හයියක් වේවි. ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියලා මතක තියාගන්න.
පිළිකා අවදානම වැඩි කරන ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගන්න එක හිතට බරක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නැහැ. ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන වගකීමෙන් කටයුතු කරන්න ඔයාට උදව් කරන්න දොස්තර මහත්වරු ඇතුළු සෞඛ්ය කණ්ඩායමක් ඉන්නවා. අද තියෙන දියුණු පරීක්ෂණ ක්රම එක්ක, පිළිකා අවදානම ගොඩක් අඩු කරගන්නත්, හැදුනොත් කලින්ම හොයාගන්නත් පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- MAP කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන ජානමය තත්ත්වයක්. මේකෙන් බඩවැලේ පිළිකා හැදීමේ අවදානම සැලකිය යුතු මට්ටමකින් වැඩි වෙනවා.
- මේ තත්ත්වයට විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ නැහැ. MAP තියෙනවද කියලා හරියටම දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ ජාන පරීක්ෂණයකින් විතරයි.
- ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි බඩවැලේ පිළිකා හෝ (Polyps) තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න.
- MAP තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, පිළිකා වළක්වාගන්න තියෙන හොඳම ක්රමය තමයි දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන (Colonoscopy) සහ (Endoscopy) වැනි පරීක්ෂණ නියමිත කාලයට කරගන්න එක.
- නිසි වෛද්ය අධීක්ෂණය සහ පරීක්ෂණ එක්ක, ඔයාට සම්පූර්ණ, සෞඛ්ය සම්පන්න ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- මේ වගේ රෝග විනිශ්චයක් එක්ක එන මානසික පීඩනයට තනියම මුහුණ දෙන්න එපා. අවශ්ය නම් වෛද්ය සහ මානසික සහය ලබාගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න