နေရောင်ခြည်နဲ့ထိတွေ့တဲ့အခါ အရေပြားမှာ မခံမရပ်နိုင်အောင် နာကျင်ကိုက်ခဲမှုနဲ့ ပူလောင်တဲ့ခံစားချက်ကိုလည်း ခံစားရပါသလား။ တချို့လူတွေအတွက် ဒါဟာ ပုံမှန်မဟုတ်ပါဘူး၊ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါလက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရှိသူအတွက် နေရောင်ခြည်ဟာ အလွန်နာကျင်စရာကောင်းတဲ့ အတွေ့အကြုံတစ်ခုပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ အဲဒီလိုလူတွေကို ကူညီဖို့ ပေးလေ့ရှိတဲ့ အထူးဆေးဝါးတစ်မျိုးအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားပါမယ်၊ ဒါပေမယ့် အနည်းငယ်ကွဲပြားတဲ့ ချဉ်းကပ်မှုတစ်ခုနဲ့ပါ။
အာဖာမီလာနိုတိုက် ထိုးဆေးဆိုတာ ဘာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Afamelanotide ဆိုတာ နေရောင်ခြည်ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ အသားအရေပျက်စီးမှုနဲ့ နာကျင်မှုကို လျော့ကျစေတဲ့ ဆေးတစ်မျိုးပါ။ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့တဲ့ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) ရောဂါရှိသူတွေအတွက် အထူးအသုံးပြုပါတယ်။
EPP ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုလို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒီအခြေအနေမှာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက 'protoporphyrin' လို့ခေါ်တဲ့ ဓာတုပစ္စည်းတစ်မျိုးဟာ သွေးထဲမှာ အများအပြားစုပုံလာပါတယ်။ ဒီလူတွေ နေပူထဲထွက်တဲ့အခါ အဲဒီဓာတုပစ္စည်းဟာ လှုပ်ရှားပြီး အရေပြားကို ပျက်စီးစေပြီး ပြင်းထန်တဲ့နာကျင်မှုနဲ့ ရောင်ရမ်းမှုကို ဖြစ်စေပါတယ်။ Afamelanotide ဆေးဟာ အရေပြားရဲ့ အကာအကွယ်ပေးတဲ့ ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း (melanin) ထုတ်လုပ်မှုကို တိုးမြှင့်ပေးခြင်းဖြင့် လုပ်ဆောင်ပြီး နေရောင်ခြည်ဒဏ်ကို ခံနိုင်ရည်ရှိစေပါတယ်။ ဒါကြောင့် နာကျင်မှုမရှိဘဲ အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ အပြင်ထွက်နိုင်ပါတယ်။ ဒီဆေးကို SCENESSE အမည်နဲ့ ဈေးကွက်တင်ပါတယ်။
ဒီကုသမှုမခံယူခင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်တဲ့အချက်တွေ
ဒါက ဆေးပြား ဒါမှမဟုတ် ခရင်မ် မဟုတ်ဘူး။ အရေပြားအောက်မှာ ထည့်သွင်းထားတဲ့ သေးငယ်တဲ့ implant တစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ဒီကုသမှုကို မစတင်ခင်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ အောက်ပါအချက်တွေကို သူ့ကို အသိပေးပါ။
- သင့်ရဲ့ ဓာတ်မတည့်မှုတွေအကြောင်း- Afamelanotide တစ်မျိုးတည်းနဲ့ မဟုတ်ဘဲ တခြားဆေးဝါး၊ အစားအစာ၊ တာရှည်ခံပစ္စည်း ဒါမှမဟုတ် အရောင်တွေနဲ့ ဓာတ်မတည့်မှုတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ကျွန်ုပ်တို့ကို ပြောပြပါ။
- ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ရရှိရန်ကြိုးစားနေပါက- ဤဆေးသည် ကိုယ်ဝန်အပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်မည်ကို အပြည့်အဝမသိရသေးပါ။ ထို့ကြောင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သို့မဟုတ် မကြာမီအနာဂတ်တွင် ကလေးယူတော့မည်ဟု မျှော်လင့်နေပါက ဆရာဝန်အား အသိပေးရန် အရေးကြီးပါသည်။
- နို့တိုက်မိခင်ဖြစ်ပါက- ဤဆေးဝါးသည် မိခင်နို့ထဲသို့ ဝင်ရောက်ခြင်း ရှိ၊ မရှိ မသိရှိရသေးပါ။ ထို့ကြောင့် သင့်ကလေး၏ဘေးကင်းရေးအတွက် ကုသမှုမပြုလုပ်မီ နို့တိုက်မိခင်ဖြစ်ပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
ဒါက အိမ်ယူသွားလို့ရတဲ့ ဆေးမဟုတ်ပါဘူး။ ဒါက သေးငယ်တဲ့ implant တစ်ခုပါ။ ဆန်စေ့တစ်စေ့လောက်ရှိတဲ့ ဒီ implant ကို လေ့ကျင့်သင်ကြားထားတဲ့ ဆရာဝန်တစ်ယောက်က သင့်ဝမ်းဗိုက်ရဲ့ အရေပြားအောက်မှာ ဂရုတစိုက်ထည့်သွင်းပေးပါတယ်။
- ထည့်သွင်းသည့်နေရာကို ၂၄ နာရီကြာ သန့်ရှင်းခြောက်သွေ့စွာ ထားရှိရမည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ရေနှင့်မထိတွေ့သင့်ပါ။
- ပုံမှန်အားဖြင့် နှစ်လကြာပြီးနောက်ဆရာဝန်က implant အဟောင်းကို ဖယ်ရှားပေးပါလိမ့်မယ်။ ဆက်လက်ကုသမှု လိုအပ်ပါက implant အသစ်ကို ပြန်လည်တပ်ဆင်နိုင်ပါတယ်။
- ဤဆေးကို ကလေးများအား တိုက်ကျွေးသည့်အခါ အထူးဂရုစိုက်သင့်သောကြောင့် သင့်ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
အရေးကြီးမှတ်ချက်- ဤဆေးဝါးကို သင့်အတွက်သာ ညွှန်းပေးထားပါသည်။ မည်သည့်အကြောင်းကြောင့်မဆို အခြားသူများနှင့် မျှဝေသုံးစွဲခြင်း မပြုပါနှင့်။
အရေးပေါ်အခြေအနေမှာ ဘာလုပ်ရမလဲ။
ဤဆေးကို အလွန်အကျွံသောက်မိသည်ဟု သံသယရှိပါက ထိတ်လန့်မသွားပါနှင့်။ ဆေးရုံ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) သို့ ချက်ချင်းသွားပါ။ သို့မဟုတ် ကိုလံဘိုအမျိုးသားဆေးရုံရှိ အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှုသတင်းအချက်အလက်ဌာနသို့ အကြံဉာဏ်ရယူပါ။
ကုသမှုခံယူသည့်အခါ ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ
ဒီကုသမှုကို ခံယူနေစဉ်မှာ ခန္ဓာကိုယ်ကို အနည်းငယ်ဂရုစိုက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
- ပုံမှန်ဆေးစစ်ခြင်း- ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်ရက်များတွင် ဆေးစစ်မှုများပြုလုပ်ရန် သေချာပါစေ။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ မသက်သာပါက သို့မဟုတ် ပိုဆိုးလာပုံရပါက ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- အရေပြားစစ်ဆေးခြင်း- ဤဆေးဝါးသည် သင့်အရေပြား၊ တင်းတိပ်များနှင့် မှဲ့များကို ပိုမိုမည်းမှောင်စေနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် သင့်အရေပြားတစ်ခုလုံးကို တစ်နှစ်လျှင် အနည်းဆုံး နှစ်ကြိမ် ဆရာဝန်နှင့် စစ်ဆေးရန် အရေးကြီးပါသည်။
- အစားထိုးပစ္စည်း ထုတ်လွှတ်ခြင်း- အရေပြားအောက်တွင်ရှိသော ဤအစားထိုးပစ္စည်းသည် သူ့အလိုလို ထွက်လာနိုင်သည် (ထုတ်လွှတ်) အလွန်ရှားပါးပါသည်။ အစားထိုးပစ္စည်း ထွက်လာပြီဟု သင်ထင်ပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။
ဆေးဝါးများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်နိုင်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင်၊ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့ကား အဘယ်နည်း။ ၎င်းတို့ကို အဓိကအမျိုးအစားနှစ်မျိုးခွဲခြားနိုင်သည်။
| ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအမျိုးအစား | ဖော်ပြချက် |
|---|---|
| ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြသင့်တဲ့ အချက်တွေ | |
| ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ | အရေပြားတွင် အဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း သို့မဟုတ် အင်ပြင်ထွက်ခြင်း၊ မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း သို့မဟုတ် လျှာ ရောင်ရမ်းခြင်း။ |
| implant စိုက်တဲ့နေရာမှာ နာကျင်ခြင်း | ထည့်သွင်းသည့်နေရာတွင် ပြင်းထန်စွာနာကျင်ခြင်း။ |
| ပုံမှန်အားဖြင့် ပြင်းထန်မှုမရှိသော်လည်း ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ အကြောင်းကြားသင့်သည့် ကိစ္စရပ်များ | |
| အင်္ဂါရပ်အမျိုးမျိုး | ချောင်းဆိုးခြင်း၊ မူးဝေခြင်း၊ အိပ်ငိုက်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ မောပန်းခြင်း။ |
| implant နေရာချထားမှုပြောင်းလဲမှုများ | ထည့်သွင်းသည့်နေရာတွင် နီရဲခြင်း သို့မဟုတ် အနည်းငယ်နာကျင်/ပူလောင်ခြင်း။ |
ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ ပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါက အကြံဉာဏ်ရယူရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆက်သွယ်ပါ။
တခြားဆေးဝါးတွေနဲ့ ပြဿနာတွေ ရှိနိုင်ပါသလား။
ဤဆေးဝါးသည် အခြားဆေးဝါးများနှင့် ဓာတ်ပြုမှုဖြစ်စေသည်ဟူသော အစီရင်ခံစာများ လောလောဆယ်တွင် မရှိပါ။ သို့သော် သင်သောက်နေသော ဆေးဝါးတိုင်းအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြရန် မလိုအပ်ဟု မဆိုလိုပါ။
သင်အသုံးပြုသည့် အရာအားလုံး၏ စာရင်းကို သင့်ဆရာဝန်အားပေးပါ။ ၎င်းတွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သင့်သည်-
- အခြားရောဂါများအတွက် ဆေးဝါးများ
- ဆရာဝန်ညွှန်ကြားချက်မလိုသောဆေးဝါးများ
- ရိုးရာဆေးဝါးများ၊ ဆေးဖက်ဝင်အပင်များ
- ဗီတာမင်များနှင့် အစားအသောက်ဖြည့်စွက်စာများ
ထို့အပြင် ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း၊ အရက်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် အခြားတရားမဝင်မူးယစ်ဆေးဝါးများ သုံးစွဲခြင်းရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ အချို့သောအရာများသည် သင့်ဆေးဝါးနှင့် ဓါတ်ပြုနိုင်ပါသည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Afamelanotide သည် Erythropoietic Protoporphyria (EPP) ဟုခေါ်သော ရှားပါးရောဂါကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော နေရောင်ခြည်ဒဏ်ခံနိုင်သော အရေပြားဝေဒနာကို လျော့ကျစေသည့် အထူးဆေးတစ်မျိုးဖြစ်သည်။
- ဒါက အိမ်ယူသွားရမယ့်ဆေး မဟုတ်ဘဲ လေ့ကျင့်ထားတဲ့ ဆရာဝန်တစ်ယောက်က အရေပြားအောက်မှာ ထည့်သွင်းပေးတဲ့ သေးငယ်တဲ့ implant တစ်ခုပါ။
- ကုသမှုမစတင်မီ၊ ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေသည်ဖြစ်စေ၊ ကလေးနို့တိုက်နေသည်ဖြစ်စေ သင်၌ရှိသော ဓာတ်မတည့်မှုအားလုံးနှင့် သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးများအားလုံးကို သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- ကုသမှုခံယူနေစဉ်အတွင်း အရေပြားအရောင်ပြောင်းလဲမှုများကို သတိပြုပါ။ သင့်အရေပြားကို အနည်းဆုံး တစ်နှစ်လျှင် နှစ်ကြိမ် စစ်ဆေးပါ။ အစားထိုးပစ္စည်းသည် သူ့အလိုလို ပြုတ်ကျပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။
- မျက်နှာရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သော ဓာတ်မတည့်မှုလက္ခဏာများ ခံစားရပါက ဆေးကုသမှုကို ချက်ချင်းခံယူပါ။











💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။