hATTR amyloidosis လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ သင် အရမ်းစိုးရိမ်နေပါလိမ့်မယ်။ တကယ်တော့ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ လူ ၅၀,၀၀၀ သာ ဒီရောဂါ ခံစားနေရပါတယ်။ ဒီရောဂါအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ ကြောက်ရွံ့ထိတ်လန့်ပြီး စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီရောဂါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက TTR လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ရလဒ်အနေနဲ့ amyloids လို့ခေါ်တဲ့ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ နှလုံး၊ ကျောက်ကပ်၊ အာရုံကြောစနစ်နဲ့ အစာအိမ်နဲ့ အူလမ်းကြောင်းစနစ်လိုမျိုး ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေမှာ စုပုံနေပါတယ်။ အဲဒီအခါမှာ အဲဒီကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေဟာ ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တော့ပါဘူး။ ဆရာဝန်နဲ့ ပထမဆုံးအကြိမ် သွားတွေ့တဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ အများကြီး မေးပါလိမ့်မယ်။ ကြိုတင်ပြင်ဆင်ထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ပြီးရင် သင်နဲ့ ဆရာဝန်က သင့်အတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို ရွေးချယ်နိုင်ပါတယ်။
ဆရာဝန်နဲ့ မတွေ့ခင် ဘယ်လိုပြင်ဆင်မှုတွေ လုပ်သင့်လဲ။
ဆရာဝန်ဆီမသွားခင် ဒီအချက်တွေကို အာရုံစိုက်သင့်ပါတယ်။
မိသားစု ဆေးမှတ်တမ်းကို တိကျစွာ သိရှိပါ
hATTR amyloidosis သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆေးပညာအရပြောရလျှင် ၎င်းသည် "autosomal dominant" ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သင့်မိဘတစ်ဦးဦးတွင် ဤရောဂါကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက သင်၌လည်း ၎င်းကိုအမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည်။ သင့်မိဘတစ်ဦးဦး၊ မောင်နှမတစ်ဦးဦး သို့မဟုတ် ကလေးတစ်ဦးဦးတွင် ဤရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပါက သင့်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများမရှိသည့်တိုင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
မှတ်ထားပါ၊ သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ဤရောဂါရှိခြင်းသည် သင်၌ ၁၀၀% ဖြစ်နိုင်သည်ဟု မဆိုလိုပါ။ သို့သော် သင့်တွင် ထိုမျိုးဗီဇရှိမရှိကို သိရှိခြင်းဖြင့် ကုသမှုခံယူ ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
သင်ပြုလုပ်ထားသော စမ်းသပ်မှုအစီရင်ခံစာအားလုံးကို ယူပါ။
TTR မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာဖွေရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်စုံတစ်ရာကို ယခင်က ပြုလုပ်ခဲ့ဖူးပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ ထို့အပြင် သင့်စစ်ဆေးမှုရလဒ်များက သင့်တွင် မျိုးရိုးဗီဇရှိကြောင်း အတည်ပြုပါက သင့်ဆရာဝန်က နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုအချို့ကို အကြံပြုပါလိမ့်မည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် hATTR ရောဂါသည် နှလုံး၊ အသည်းနှင့် ကျောက်ကပ်ကဲ့သို့သော အခြားအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ မကြာသေးမီက နှလုံးစစ်ဆေးမှု (echocardiogram) သို့မဟုတ် သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ခဲ့ပါက ထိုအစီရင်ခံစာအားလုံးကို ယူဆောင်လာရန် သေချာပါစေ။
သင်သောက်နေသော ဆေးဝါးများစာရင်းကို ယူဆောင်လာပါ။
သင့်ဆရာဝန်က သင်သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးတွေအားလုံးကို သိချင်ပါတယ်။ ဒါမှာ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားထားတဲ့ ဆေးဝါးတွေတင်မကဘဲ ဆေးဆိုင်မှာ အလွယ်တကူ ဝယ်ယူနိုင်တဲ့ အကိုက်အခဲပျောက်ဆေးတွေ၊ ဗီတာမင်တွေနဲ့ ဖြည့်စွက်စာတွေ ပါဝင်ပါတယ်။
ဆရာဝန်က သင့်ကို မေးနိုင်တဲ့ မေးခွန်းတွေ
သင့်မေးခွန်းများကိုဖြေဆိုရန် အသင့်ပြင်ထားခြင်းက သင့်အတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို သင့်ဆရာဝန် ဆုံးဖြတ်ရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေပါသည်။ သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများကိုမဆို မေးမြန်းရန် အချိန်ပေးပါလိမ့်မည်။
ဆရာဝန်က သင့်ကို မေးနိုင်တဲ့အရာတွေအကြောင်း အကျဉ်းချုပ်ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။
| မေးမြန်းရန်နေရာ | သင့်အား မေးမြန်းနိုင်သည့်အရာများနှင့် သင်သိထားသင့်သည့်အရာများ |
|---|---|
| မိသားစုဆေးဘက်ဆိုင်ရာရာဇဝင် | "မင်းရဲ့မိသားစုမှာ တခြားဘယ်သူမဆို hATTR ရှိလား" လို့ သူတို့ကမေးတယ်။ မင်းမိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်က နှလုံးရောဂါ၊ အာရုံကြောရောဂါ တိုးတက်လာတာ ၊ လက်ကောက်ဝတ်ဥမင်လိုဏ်ခေါင်းရောဂါ ဒါမှမဟုတ် အူလမ်းကြောင်းပြဿနာတွေ ရှိခဲ့ဖူးလား။ သူတို့မှာ hATTR ရှိပေမယ့် မသိခဲ့တာလည်း ဖြစ်နိုင်တယ်။ ဒါကြောင့် ဒီအချက်အလက်ကို သူတို့နဲ့ မျှဝေပါ။ |
| မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ရောဂါရှာဖွေရေးစစ်ဆေးမှုများ | "မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူပြီးပြီလား" ဟု သူတို့က မေးကြသည်။ hATTR သည် အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေသောကြောင့် ရောဂါရှာဖွေရန် ခက်ခဲနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်သည်- တစ်ရှူး တစ်ပိုင်းကို စစ်ဆေးခြင်း (တစ်ရှူးအပိုင်းအစကို ယူခြင်း)၊ သွေးစစ်ဆေးမှုများ၊ နှလုံးကိုစစ်ဆေးရန် echocardiogram သို့မဟုတ် နှလုံး MRI နှင့် အာရုံကြောလုပ်ဆောင်ချက်ကိုစစ်ဆေးရန် အာရုံကြော စီးကူးမှုစစ်ဆေးမှုများ ။ |
| နှလုံးနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ | "နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း၊ အသက်ရှူမဝခြင်း၊ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် ခြေထောက်များရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများရှိပါသလား။" hATTR သည် ဤပရိုတင်းများကို နှလုံးတွင်စုပုံစေပြီး နှလုံးရောဂါ၊ နှလုံးရောဂါ သို့မဟုတ် နှလုံးကြွက်သားထူလာခြင်း (hypertrophic cardiomyopathy) ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများရှိပါက နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းလွှဲပြောင်းပေးပါမည်။ |
| အမြင်အာရုံပြဿနာများ | "မျက်စိမှုန်ဝါးတာလိုမျိုး မျက်စိအမြင်အာရုံမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခု ရှိလား။" TTR မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရဲ့ ၂၀% လောက်က မျက်လုံးကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ မျက်စိအမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုတွေကို မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ စစ်ဆေးသင့်ပါတယ်။ |
| လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် အာရုံကြောပြဿနာများ | "လမ်းလျှောက်ရာမှာ အခက်အခဲရှိလား။" hATTR ရောဂါရဲ့ ပထမဆုံးနဲ့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုက လက်မောင်းနဲ့ ခြေထောက်တွေမှာရှိတဲ့ အာရုံကြောတွေ ပျက်စီးခြင်း (peripheral neuropathy) ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါက နာကျင်ခြင်း၊ ထုံကျင်ခြင်းနဲ့ တဆစ်ဆစ်နာကျင်ခြင်းလိုမျိုး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက သင့်ဘဝကို ထိခိုက်စေတယ်ဆိုရင် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး လိုမျိုး အရာတွေကို စဉ်းစားဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ |
| အလိုအလျောက်အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများ | "ချွေးအလွန်အကျွံထွက်နေသလား၊ ဝမ်းလျှောတာနဲ့ ဝမ်းချုပ်တာ တလှည့်စီဖြစ်နေသလား၊ ဒါမှမဟုတ် ဆီးမထိန်းနိုင်ဘူးလား" ဒါတွေက နှလုံးခုန်နှုန်း၊ သွေးပေါင်ချိန်နဲ့ အစာခြေစနစ်လိုမျိုး ထိန်းချုပ်လို့မရတဲ့အရာတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ autonomic nervous system ပြဿနာတွေပါ။ ဒီလက္ခဏာတွေရှိနေတာက သင့်ရဲ့ hATTR အခြေအနေ ပိုဆိုးလာနေတဲ့ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ |
ဆရာဝန်က ကုသနည်းတွေအကြောင်းလည်း ပြောပြပါတယ်။
သင့်အခြေအနေကို အတည်ပြုပြီးနောက် ဆရာဝန်သည် ကုသမှုနည်းလမ်းများကို သင့်အား ဆွေးနွေးပါလိမ့်မည်။
မင်းဆေးသောက်ပြီးပြီလား။
hATTR ကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ၎င်း၏ရောဂါဖြစ်ပွားမှုကို နှေးကွေးစေရန် လက်ရှိတွင် အတည်ပြုထားသော ဆေးဝါးများစွာရှိပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့် ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)` နှင့် `tafamidis meglumine (Vyndaqel)` တို့ ပါဝင်သည်။ ယခင်က ဤဆေးဝါးများထဲမှ တစ်ခုခုကို အသုံးပြုဖူးပါက၊ ၎င်းတို့သည် သင့်အား သက်သာစေခြင်း ရှိ၊ မရှိ သို့မဟုတ် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ဖြစ်ပေါ်စေခြင်း ရှိ၊ မရှိ သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြရန် အရေးကြီးပါသည်။
အသည်းအစားထိုးကုသမှုနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဘယ်လိုထင်ပါသလဲ။
ဆယ်စုနှစ်များစွာကတည်းက hATTR အတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကတော့ အသည်းအစားထိုးကုသမှုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေဖြစ်နိုင်ခြေ မြင့်မားပါတယ်။ သုတေသနအသစ်အရ ဆေးဝါးအသစ်အချို့ဟာ အသည်းအစားထိုးကုသမှုလောက် ထိရောက်မှုရှိနိုင်တယ်လို့ ပြသနေပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီခွဲစိတ်မှုနဲ့ အခြားကုသမှုတွေရဲ့ အားသာချက်၊ အားနည်းချက်တွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။
ဆေးခန်းစမ်းသပ်မှုတစ်ခုမှာ ပါဝင်လိုပါသလား။
ဆရာဝန်များသည် hATTR လူနာများကို ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ပြုစုစောင့်ရှောက်ရန် နည်းလမ်းများကို အမြဲရှာဖွေနေကြသည်။ ၎င်းကို လုပ်ဆောင်ရန် နည်းလမ်းတစ်ခုမှာ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများမှတစ်ဆင့် ဖြစ်သည်။ ယနေ့ အတည်ပြုထားသော ဆေးဝါးတိုင်းကို ဤနည်းဖြင့် စမ်းသပ်ပြီးဖြစ်သည်။ အများပြည်သူထံ ရရှိနိုင်ခြင်းမရှိမီ ကုသမှုအသစ်တစ်ခု ရရှိရန် ဤသည်မှာ အခွင့်အရေးကောင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် အန္တရာယ်အချို့ ရှိပါသည်။ ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်ကိုလည်း မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- hATTR amyloidosis သည် ရှားပါးပြီး မျိုးရိုးလိုက်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းအကြောင်း သိရှိသောအခါ စိုးရိမ်ပူပန်မှု ခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။
- ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ မိသားစုရဲ့ ဆေးမှတ်တမ်း၊ စစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေနဲ့ သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးစာရင်းတွေကို ယူဆောင်လာပါ။
- သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ (ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ခြေလက်များ ထုံကျင်ခြင်း၊ အမြင်အာရုံပြောင်းလဲခြင်း) ကို မည်သည့်အရာကိုမျှ မဖုံးကွယ်ဘဲ ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။
- ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ (ဆေးဝါး၊ ခွဲစိတ်မှု၊ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ သုတေသန) အကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးပြီး သင်မေးလိုသော မေးခွန်းအားလုံးကို မေးမြန်းပါ။
- ရောဂါကို မှန်ကန်စွာ ရောဂါရှာဖွေပြီး သင့်လျော်သော ကုသမှုကို ခံယူခြင်းဖြင့် ဤရောဂါနှင့်အတူ အောင်မြင်စွာ နေထိုင်နိုင်ပါသည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။