မွေးပြီးပြီးချင်း ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီး ရက်သတ္တပတ်အနည်းငယ်အကြာမှာ ကလေးရဲ့ အရေပြားပေါ်မှာ အနီရောင်၊ အစက်အပြောက် ဒါမှမဟုတ် ထူးဆန်းတဲ့ အရောင်ရှိတဲ့ အစက်အပြောက်တွေကို သတိထားမိဖူးလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ မိခင်တစ်ယောက်အနေနဲ့ ဒါတွေကို မြင်ရတာ ကြောက်စရာကောင်းနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ အလားတူလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာဖြစ်ပြီး အဲဒါက နည်းနည်းရှားပါးပေမယ့် သိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒါကို Incontinentia Pigmenti ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် IP လို့ခေါ်ပါတယ်။
Incontinentia Pigmenti (IP) အတိအကျကဘာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ X-linked dominant ဖြစ်တဲ့အတွက် ယောက်ျားလေးတွေထက် မိန်းကလေးတွေကို ပိုထိခိုက်ပါတယ် ။
IP သည် "အာရုံကြောနှင့် အရေပြားရောဂါများ" ဟုခေါ်သော ရောဂါအုပ်စုတွင် ပါဝင်သည်။ ဤရောဂါသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောများ) နှင့် အရေပြားကို တစ်ပြိုင်နက်တည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ထို့အပြင် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျက်လုံး၊ သွားနှင့် အရိုးစနစ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။
ဒီရောဂါဟာ အဓိကအားဖြင့် မွေးဖွားချိန်မှာ ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီး ပထမရက်သတ္တပတ်အနည်းငယ်အတွင်းမှာ တွေ့ရလေ့ရှိပြီး အရေပြားပေါ်မှာ အစက်အပြောက်တွေနဲ့ အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်နဲ့ ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ NEMO (NF-kappaB essential modulator) လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ အခုချိန်ထိတော့ ဒီရောဂါအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းဆေး မရှိသေးပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။
အရေပြားမှာ ဘာတွေပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိလဲ။ အဆင့် ၄ ဆင့်ရှိပါတယ်။
IP ရှိ အရေပြားပြောင်းလဲမှုများကို အဓိကအဆင့်လေးဆင့်ဖြင့် ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။ သို့သော် ဤအဆင့်များသည် အစဉ်လိုက်ဖြစ်ပေါ်ရန်မလိုအပ်ကြောင်း သတိရပါ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းတို့သည် တစ်လှည့်စီဖြစ်နိုင်ပြီး အဆင့်နှစ်ဆင့် သို့မဟုတ် သုံးဆင့်ကို တစ်ပြိုင်နက်တည်း မြင်တွေ့နိုင်သည်။
| စင်မြင့် | အသွင်အပြင်နှင့် ဖော်ပြချက် |
|---|---|
| အဆင့် ၁: အရည်ကြည်ဖုများ | ခန္ဓာကိုယ်တွင် အနီရောင်၊ ရေပြည့်နေသော အရည်ကြည်ဖုများ ပေါ်လာခြင်းဖြင့် ၎င်း၏ သွင်ပြင်လက္ခဏာကို ပြသသည်။ ၎င်းတို့ကို လက်နှင့် ခြေထောက်များတွင် အများဆုံး တွေ့ရလေ့ရှိသည်။ |
| အဆင့် ၂: ဗာရူကယ် | အရည်ကြည်ဖုများရှိသည့်နေရာတွင် ကြွက်နို့ကဲ့သို့သော အနာအသစ်များ ပေါ်လာပါသည်။ |
| အဆင့် ၃: အရေပြားအရောင်ခြယ်ပစ္စည်း များပြားလာခြင်း | ဒါက ဒီရောဂါရဲ့ အထူးခြားဆုံး လက္ခဏာပါ။ အရေပြားဟာ မီးခိုးရောင်၊ အပြာရောင် ဒါမှမဟုတ် အညိုရောင်၊ စကျင်ကျောက်လို ဒါမှမဟုတ် လှိုင်းတွန့်မျဉ်းကြောင်းတွေအဖြစ် ပေါ်လာပါတယ်။ ဒါတွေက ခန္ဓာကိုယ်နဲ့ ခြေလက်တွေမှာ အများဆုံး ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ |
| အဆင့် ၄: အရောင်မညီခြင်း | အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ထိုအမည်းစက်များသည် ပျောက်ကွယ်သွားပြီး အရေပြားအရောင်ထက် ပိုဖျော့ဖျော့ဖြစ်သော ဖျော့ဖျော့၊ အမာရွတ်ကဲ့သို့သော အနာများကို ချန်ထားခဲ့သည်။ |
အရေပြားအစက်အပြောက်တွေချည်းပဲလား။ မဟုတ်ဘူး၊ တခြားအကျိုးသက်ရောက်မှုတွေလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်။
ဒီအခြေအနေဟာ အရေပြားမှာပဲ ဖြစ်တာမဟုတ်ပါဘူး။ ကလေးတချို့မှာလည်း တခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီလက္ခဏာတွေအားလုံးက ကလေးတိုင်းမှာ ဖြစ်မှာမဟုတ်ဘူးဆိုတာ နားလည်သင့်ပါတယ်။
အာရုံကြောဆိုင်ရာပြဿနာများ
IP ရောဂါရှိသော ကလေး ၂၀% ခန့် သည် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
- မော်တာဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း- ဥပမာအားဖြင့်၊ သူတို့သည် ၎င်းတို့၏လည်ပင်းကို လှည့်နိုင်ခြင်း၊ လှိမ့်နိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် အခြားကလေးငယ်များကဲ့သို့ တူညီသောနှုန်းဖြင့် လမ်းမလျှောက်နိုင်ခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။
- ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု- သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှုများကဲ့သို့သော အရာများ။
- ကြွက်သားအားနည်းခြင်း- အားနည်းခြင်းခံစားရခြင်း။
- တက်ခြင်း- ကြံ့ခိုင်မှုကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း။
၎င်းသည် ဦးနှောက်တစ်သျှူးကျုံ့ခြင်း (cerebral atrophy) နှင့် ဦးနှောက်၏ အဖြူရောင်အစိတ်အပိုင်းတွင် အပေါက်ငယ်များဖွဲ့စည်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
မျက်လုံးနှင့် သွားများအပေါ် သက်ရောက်မှုများ
- မျက်စိပြဿနာများ- ကလေးအချို့သည် မျက်စိစွေခြင်း၊ မျက်စိတိမ် သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သော မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
- သွားပြဿနာများ- သွားများ ပျောက်ဆုံးနေခြင်းနှင့် သွားတုပုံသဏ္ဌာန် သွားများကို မြင်တွေ့နိုင်သည်။
အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒီလိုလက္ခဏာမျိုးတွေ့တာနဲ့ ထိတ်လန့်မသွားဘဲ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ပါပဲ။
ဒါကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။
IP ကို ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံ၍ ကုသသည်။ လူတစ်ဦးချင်းစီအတွက် သင့်လျော်သော ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ ကွဲပြားနိုင်သည်။
| ပြဿနာ (လက္ခဏာ) | ကုသမှုချဉ်းကပ်မှု |
|---|---|
| အရေပြားအစက်အပြောက်များနှင့် အရည်ကြည်ဖုများ | သတင်းကောင်းကတော့ ဒီအရေပြားအစက်အပြောက်တွေဟာ အထူးကုသမှု မလိုအပ်ပါဘူး။ ကလေးကြီးပြင်းလာတာနဲ့အမျှ ဒါမှမဟုတ် လူကြီးဖြစ်လာတဲ့အခါ သူ့အလိုလို ပျောက်သွားပါလိမ့်မယ်။ |
| အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများ (တက်ခြင်း၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း) | ဤကဲ့သို့သောကိစ္စများအတွက် သင်သည် အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန် နှင့် ပြသသင့်သည်။ ထို့နောက် ဤအခြေအနေများကို ဆေးဝါး သို့မဟုတ် လိုအပ်ပါက အခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာကိရိယာများဖြင့် ထိန်းချုပ်နိုင်သည်။ |
| အမြင်အာရုံချို့ယွင်းခြင်း | မျက်စိအမြင်အာရုံပြဿနာများအတွက် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပြသပြီး မျက်မှန်၊ ဆေးဝါး သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သောအခြေအနေများတွင် ခွဲစိတ်ကုသမှု ခံယူနိုင်ပါသည်။ |
| သွားပြဿနာများ | သွားပုံသဏ္ဍာန် သို့မဟုတ် သွားအရေအတွက်နှင့်ပတ်သက်၍ ပြဿနာများရှိပါက သွားဆရာဝန်ထံမှ လိုအပ်သော ကုသမှုကို ရယူနိုင်ပါသည်။ |
ဒါဆိုရင် အနာဂတ်ကို ကြောက်သင့်လား။
ဒါက မိဘအများစု မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။ အမှန်တော့၊ မွေးကင်းစအရွယ်မှာ ပြင်းထန်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ မရှိဘူးဆိုရင် IP ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ပုံမှန်သက်တမ်းအတိုင်း နေထိုင်နိုင်ပြီး လုံးဝကျန်းမာတဲ့ ပုံမှန်ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ် ။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အရေပြားပေါ်က အမည်းစက်တွေ မှေးမှိန်သွားနိုင်သလို လုံးဝပျောက်ကွယ်သွားနိုင်ပါတယ်။
သို့သော်၊ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း အာရုံကြောဆိုင်ရာ သို့မဟုတ် အခြားရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာများရှိသော ကလေးများလည်းရှိပါသည်။ ထို့ကြောင့် အကောင်းဆုံးလုပ်ဆောင်ရမည့်အရာမှာ သင့်ကလေး၏အခြေအနေနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းဖြစ်သည်။ ထို့နောက် သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကျန်းမာရေးအစီအစဉ်ကား အဘယ်နည်း၊ နောက်ဘာလုပ်ရမည်ကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်းနားလည်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- မစင်မထိန်းနိုင်ခြင်း ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း (IP) သည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး မိန်းကလေးများကို အဓိကထိခိုက်စေပါသည်။
- အဓိကလက္ခဏာမှာ အရေပြားပြောင်းလဲမှုများ (အရည်ကြည်ဖုများ၊ ကြမ်းတမ်းသောအစက်အပြောက်များ၊ အမည်းစက်များရှိသောအစက်အပြောက်များနှင့် ဖျော့ဖျော့အစက်အပြောက်များ) ဆက်တိုက်ဖြစ်ပေါ်ခြင်းဖြစ်သည်။
- အရေပြားပြဿနာများအပြင် ကလေးအချို့သည် အာရုံကြောစနစ်၊ မျက်လုံးနှင့် သွားများနှင့် ဆက်စပ်သော ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။
- အရေပြားပေါ်ရှိ အစက်အပြောက်များသည် ကုသမှုမရှိဘဲ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပျောက်ကွယ်သွားလေ့ရှိသည်။
- ကလေးအများစုသည် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများမရှိဘဲ ပုံမှန်ကျန်းမာသောဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။
- သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိနေရင် ထိတ်လန့်မသွားဘဲ သင့်တော်တဲ့ အကြံဉာဏ်ရဖို့ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ပြသဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။











💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။