အရေပြား ဒါမှမဟုတ် အာရုံကြောစနစ်မှာ ထူးဆန်းတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိလား။ ဒီ (Neurocutaneous Syndrome) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

တချို့လူတွေမှာ သူတို့ရဲ့ အရေပြားပေါ်မှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အစက်အပြောက်တွေ ဒါမှမဟုတ် အဖုအပိမ့်တွေ ရှိနေတာကို သတိထားမိဖူးလား။ တစ်ခါတလေ ဒါတွေက အရေပြားပြဿနာတစ်ခုထက် ပိုနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ ရောဂါအုပ်စုတစ်စုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဒီရောဂါတွေကို neurocutaneous syndromes လို့ခေါ်ပါတယ်။ နာမည်က နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းပုံရပေမယ့် ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ဒီအာရုံကြောနဲ့ အရေပြားဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုတွေဆိုတာ ဘာတွေလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် neurocutaneous syndromes တွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရေပြားနဲ့ အာရုံကြောစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနဲ့ အာရုံကြောတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါအုပ်စုတစ်စု) ပါ။ ဒီအခြေအနေတွေက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုး၊ အထူးသဖြင့် အရေပြားနဲ့ အာရုံကြောစနစ်မှာ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာစေနိုင်ပါတယ်။ ဒီအကျိတ်တွေထဲက အချို့ဟာ ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ပြီး အချို့ကတော့ ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ (အကျိတ်တွေသာ) ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

အရေးကြီးတာက ဒီရောဂါအခြေအနေတွေဟာ မွေးရာပါ ဖြစ်တာပါ ။ ဆိုလိုတာက လူတစ်ယောက်ဟာ ဒီရောဂါနဲ့အတူ မွေးဖွားလာတာပါ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါ်လာဖို့ အချိန်အတော်ကြာနိုင်ပါတယ်၊ တစ်ခါတလေ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ် ဒါမှမဟုတ် နောက်ပိုင်းမှာတောင် ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအုပ်စုကို Phakomatoses လို့လည်းခေါ်ပါတယ်။ အဲဒီနာမည်က သိပ်မတွေ့ရတတ်တဲ့အတွက် neurocutaneous syndrome လို့ခေါ်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

ဒီအခြေအနေတွေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့၊ neurocutaneous syndromes လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါအုပ်စု ဟာ အလွန်ရှားပါးပါတယ် ။ ဒါပေမယ့် တချို့ရောဂါတွေကို တခြားရောဂါတွေထက် ပိုပြီးတွေ့ရလေ့ရှိပါတယ်။ ဥပမာ -

• Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1): ဤသည်မှာ ဤအုပ်စုတွင် အဖြစ်အများဆုံး အခြေအနေဖြစ်သည်။ လူ ၃၀၀၀ တွင် ၁ ဦး ခန့်တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၂ (NF2): ဤသည်မှာ ပို၍ပင် အဖြစ်နည်းပါသည်။ ၎င်းသည် လူ ၂၅၀၀၀ တွင် ၁ ဦး ခန့်ကို သက်ရောက်မှုရှိပါသည်။
• Tuberous Sclerosis : ၎င်းသည်လည်း အတော်လေး ရှားပါးပြီး လူ ၆၀၀၀ တွင် တစ်ဦး ခန့်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

မြင်လား။ ဒါတွေက နေ့စဉ်ဖျားနာမှုတွေလောက် အဖြစ်များတာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင်ကိုယ်တိုင် ဒါမှမဟုတ် သင်သိတဲ့သူတစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီလိုတစ်ခုခုရှိရင် သတိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤရောဂါအခြေအနေများ၏ အဓိကလက္ခဏာများမှာ အရေပြားနှင့် အာရုံကြောစနစ်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးထွားမှုများ သို့မဟုတ် အဖုအပိန့်များ ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့အပြင်၊ ဤရောဂါလက္ခဏာများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အရိုးစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ အရိုးများ) နှင့် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အခြားအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် အောက်ပါလက္ခဏာများကို ခံစားရပါက-

• လမ်းလျှောက်သည့်အခါ ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ (ဟန်ချက်ပျက်သွားသလို ခံစားရခြင်း)။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း (အကြားအာရုံလျော့နည်းခြင်း)။
• အမြင်အာရုံပြဿနာများ (မျက်စိအမြင်အာရုံနှင့်ပတ်သက်သော အမျိုးမျိုးသောပြဿနာများ)။

သို့သော်၊ neurocutaneous syndrome အားလုံးတွင် တူညီသောလက္ခဏာများ ရှိကြသည်မဟုတ်ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။ ဥပမာအနည်းငယ်ကို ကြည့်ကြပါစို့။

• မစင်မထိန်းနိုင်ခြင်း ရောင်ခြယ်ပစ္စည်း (IP): ဤ ရောဂါသည် အရေပြားပေါ်တွင် အဖုအပိမ့်များအဖြစ် စတင်ပေါ်လာပြီး နောက်ပိုင်းတွင် အမာရွတ်ကဲ့သို့သော အဖုအပိမ့်များအဖြစ် ပြောင်းလဲသွားသည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာများပါ တွဲဖက်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ကလေးငယ်တစ်ဦးသည် အရေပြားပေါ်တွင် ရုတ်တရက် အဖုအပိမ့်များ ပေါက်လာပြီး ထို့နောက် ခြောက်သွေ့ကာ ထူးဆန်းသော အစက်အပြောက်များ ကျန်ရစ်သည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
• Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၁ (NF1): ၎င်းသည် ကင်ဆာမဟုတ်သော ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူးများ ကြီးထွားမှုကို ဖြစ်စေလေ့ရှိသည်။ အညိုရောင်မွေးရာပါအမှတ်အသားများ (café-au-lait အစက်အပြောက်များဟုလည်းခေါ်သည်) နှင့် အရေပြားခေါက်ရာများ (ဂျိုင်းကြားနှင့် ပေါင်ခြံကဲ့သို့) ရှိ အစက်အပြောက် ငယ်များ ကဲ့သို့သော အရေပြားအရောင်ပြောင်းခြင်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကြီးထွားမှုများသည် မျက်လုံးတွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• Neurofibromatosis အမျိုးအစား ၂ (NF2): ဤအခြေအနေသည် အဓိကအားဖြင့် acoustic neuromas ကို ဖြစ်စေပြီး မျက်စိအမြင်အာရုံပြဿနာများ၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုနှင့် အညိုဖျော့ရောင်မွေးရာပါအမှတ်အသားများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• Schwannomatosis : ၎င်းသည် ထုံကျင်ခြင်း၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• Sturge-Weber Syndrome : မျက်နှာတစ်ဖက်တွင် ကြီးမားပြီး မှောင်သော အနီရောင် port-wine အစွန်းအထင်းတစ်ခု ပေါ်လာသည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်ရှိ သွေးကြောများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ နှင့် မျက်လုံးအတွင်း ဖိအားမြင့်တက်စေသည့် glaucoma ရောဂါကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။ အချို့လူများတွင် တက်ခြင်း နှင့် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းခြင်းများကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်။
• အူမကြီးကလာရိုးဆစ်ရောဂါ : ဤအခြေအနေသည် ဦးနှောက်၊ မျက်လုံး၊ အရေပြား၊ နှလုံးနှင့် အဆုတ် တို့တွင် ပြဿနာများကို ဖြစ်စေလေ့ရှိသည်။ အဓိကလက္ခဏာမှာ အင်္ဂါအမျိုးမျိုးတွင် ကင်ဆာမဟုတ်သော အဖုများ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။
• Von Hippel-Lindau ရောဂါ : ၎င်းသည် အဒရီနယ်ဂလင်း ၊ မျက်လုံး၊ ဦးနှောက်နှင့် ကျောက်ကပ်များတွင် hemangioblastomas နှင့် angiomas ဟုခေါ်သော အကျိတ်များကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီဖော်ပြချက်ကို နားထောင်ပြီးနောက်မှာ ဒီရောဂါအခြေအနေတွေက ဘယ်လောက်ကွဲပြားပြီး ရှုပ်ထွေးလဲဆိုတာ သင်နားလည်ပါလိမ့်မယ်။ ဒါကြောင့် ဒီလက္ခဏာတွေရှိရင် ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစု (neurocutaneous syndrome) သည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ကံမကောင်းစွာပဲ၊ အာရုံကြောအရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူများသည် အချို့သော ကင်ဆာအမျိုးအစားများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ထို့အပြင်၊ ဤအခြေအနေများကြောင့် အခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေလည်း ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့ထဲမှ အချို့မှာ-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများ`(ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း)`: အထူးသဖြင့် ငယ်ရွယ်သောကလေးများတွင် အသက်အရွယ်နှင့်ကိုက်ညီသော ဖွံ့ဖြိုးမှုကို မမြင်ရခြင်း။
• ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ : ၎င်းသည် တက်ခြင်းကို ဆိုလိုသည်။
• ခေါင်းကိုက်ခြင်း : မကြာခဏ၊ တစ်ခါတစ်ရံ ပြင်းထန်သော ခေါင်းကိုက်ခြင်း။
• သွေးတိုးရောဂါ (သွေးတိုးရောဂါ)။
• သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှုများ ။
• အကျိတ်အမျိုးအစား အမျိုးမျိုး : ၎င်းတို့သည် ကင်ဆာဖြစ် သို့မဟုတ် မဖြစ်နိုင်ပါ။

ထို့ကြောင့် ဤအခြေအနေရှိသူများအနေဖြင့် အဆက်မပြတ် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ရှိနေရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

ဤအာရုံကြောနှင့် အရေပြားဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မျိုးဗီဇ များတွင် ပြောင်းလဲမှုအချို့ (မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ဤနည်းအတိုင်း စဉ်းစားကြည့်ပါ- ကျွန်ုပ်တို့၏ ခန္ဓာကိုယ်သည် ပုံစံကြီးတစ်ခုကဲ့သို့ဖြစ်ပြီး မျိုးဗီဇများသည် ထိုပုံစံရှိ ညွှန်ကြားချက်များဖြစ်သည်။ ဤညွှန်ကြားချက်များတွင် အနည်းငယ်ပြောင်းလဲမှုရှိပါက ခန္ဓာကိုယ်၏ လုပ်ဆောင်မှုကို ထိခိုက်နိုင်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေဟာ မိဘတွေကနေ သားသမီးတွေဆီကို အမွေဆက်ခံလာတာပါ ။ ဆိုလိုတာက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အမြဲတမ်းတော့ မဟုတ်ပါဘူး။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေဟာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ထီပေါက်သလိုပါပဲ၊ ဘယ်သူရမယ်ဆိုတာ ဘယ်တော့မှ မသိနိုင်ပါဘူး။

ဆရာဝန်တွေက ဒီရောဂါတွေကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

ရောဂါလက္ခဏာများ မတူညီသောကြောင့် ဤရောဂါများကို ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးနိုင်ပါသည်။

ငယ်ရွယ်သောကလေးများအတွက် ဆရာဝန်များသည် ကျန်းမာသောကလေးဆေးခန်းတွင် "ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသောကလေး" ဖြင့် စတင်လေ့ရှိသည်။ ထိုနေရာတွင် ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေး၏လက္ခဏာများကို မေးမြန်းပြီး သင့်ကလေးသည် "ကလေး ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ " (ဆိုလိုသည်မှာ ပြုံးခြင်း၊ တွားသွားခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော အသက်အရွယ်အတွက် သင့်လျော်သောအရာများကို လုပ်ဆောင်နေခြင်းရှိမရှိ) နှင့် ကိုက်ညီမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးသည်။

လူကြီးများတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် နောက်ပိုင်းတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ထိုသို့ဆိုလျှင်ပင် သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း မေးမြန်းပြီး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။

ဆရာဝန်က neurocutaneous syndrome လို့ သံသယရှိရင် သူ သို့မဟုတ် သူမသည် ပိုမို တိကျသော စစ်ဆေးမှု များစွာကို အကြံပြုပါလိမ့်မည်။

ဒါတွေကို ဖော်ထုတ်ဖို့ ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုမျိုးတွေကို အသုံးပြုပါသလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ဤရောဂါများကို ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် သွေးစစ်ဆေးမှုများနှင့် ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးကို အသုံးပြုလေ့ရှိသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• CT စကင်န်
• EEG (Electroencephalogram - EEG): ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို စမ်းသပ်သည်၊ အထူးသဖြင့် ၀က်ရူးပြန်ရောဂါကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို စစ်ဆေးရန်။
• ဓာတ်ခွဲခန်းစစ်ဆေးမှုများ : ၎င်းတို့သည် သွေး သို့မဟုတ် ဆီးစစ်ဆေးမှုများ ဖြစ်နိုင်သည်။
• MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်း (MRI)
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း သို့မဟုတ်အကျိတ်တစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းတွင် အရေပြား သို့မဟုတ် အကျိတ်၏ နမူနာအနည်းငယ်ကိုယူပြီး အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်း ပါဝင်သည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများမှရရှိသော အချက်အလက်များအပေါ် အခြေခံ၍ ဆရာဝန်သည် တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ဒီ neurocutaneous syndrome တွေကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

အရေးကြီးတာက ဒီအာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ ကုသမှု မရှိသေးပါဘူး ။

ဒါက ကြားရတာ ဝမ်းနည်းစရာလို့ ထင်ရပေမယ့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနဲ့။ ဒီရောဂါတွေကို ပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပေမယ့် ပေါ်ပေါက်လာတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုတော့ ကုသနိုင်ပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက အကျိတ်ကြောင့် နာကျင်မှုရှိရင်၊ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါရှိရင်၊ အရေပြားပြဿနာတွေရှိရင်၊ ရောဂါလက္ခဏာတစ်ခုချင်းစီကို ကုသမှုပေးပါတယ်။

ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ လူနာ၏ ဘဝအရည်အသွေးကို အကောင်းဆုံးဖြစ်အောင် ထိန်းသိမ်းရန်နှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားမှုကို ထိန်းချုပ်ရန်ဖြစ်သည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ကျွန်မသူ့ကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲ။

မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ကလေးမှာ neurocutaneous syndrome ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ခံစားမှုတွေ အများကြီး ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက ပုံမှန်ပါပဲ။ အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီကလေးတွေဟာ သူတို့ဘဝတစ်လျှောက်လုံး အထူးဂရုစိုက်မှုနဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြီးကြပ်မှု လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲဆိုတာ သိရှိနိုင်ဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ ဒီအချက်တွေကိုလည်း ထည့်သွင်းစဉ်းစားပါ-

• သင့်ဆရာဝန် အကြံပြု သည့် အထူးကုဆရာဝန်များ ထံ သွားရောက်ပြသပါ။
• အကြံပြုထားသော ကင်ဆာစစ်ဆေးမှုများကို အချိန်မီရယူပါ။
• သင့်ကလေးတွင် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်ပေါက်လာပါက ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ။

ဤအခြေအနေများနှင့်အတူ နေထိုင်ခြင်းသည် စိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သော်လည်း သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် မေတ္တာပါသော စောင့်ရှောက်မှုဖြင့် ထိုစိန်ခေါ်မှုများကို ကျော်လွှားနိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ဘယ်အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ပြသသင့်ပါသလဲ။

အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် အထူးကုဆရာဝန်များစွာ၏ ဝန်ဆောင်မှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ သင့်မိသားစုဆရာဝန်သည် ဤအထူးကုဆရာဝန်များနှင့် တွေ့ဆုံရန် စီစဉ်ပေးနိုင်ပါသည်။ အဖြစ်အများဆုံး လိုအပ်သော အထူးကုဆရာဝန်များမှာ-

• အကြားအာရုံအထူးကုဆရာဝန် : အကြားအာရုံပြဿနာများအတွက်။
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် : အရေပြားပြဿနာများအတွက်။
• အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန် : အာရုံကြောစနစ်နှင့် ဆက်စပ်သော ပြဿနာများအတွက်။
• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန် : အမြင်အာရုံဆိုင်ရာပြဿနာများအတွက်။

ဤလူအားလုံး၏ ပံ့ပိုးမှုဖြင့် ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံး ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲနိုင်ပါသည်။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဒါမှမဟုတ် ကျွန်တော့်ကလေးမှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ဘာကို မျှော်လင့်သင့်ပါသလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် neurocutaneous syndrome ရှိပါက ပုံမှန်ဆေးကုသမှုခံယူသင့်သည်။သင်သွားရန်လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့ကို အကျိတ်များတွင် ကြီးထွားမှုရှိမရှိ သို့မဟုတ် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို စစ်ဆေးရန်အတွက် ပြုလုပ်ပါသည်။ သင့်တွင်ရှိသော အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုပေါ် မူတည်၍ မျှော်လင့်ရမည့်အရာများကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးပါ။

ဒီအာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစုကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ပြောခဲ့သလိုပဲ၊ ဒီအာရုံကြောနဲ့ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာစု အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင့် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် မျှော်လင့်ချက် မဆုံးရှုံးပါနဲ့။

ဒီလိုအခြေအနေတွေကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဤအာရုံကြောအရေပြားရောဂါလက္ခဏာများသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသောကြောင့် ကာကွယ်၍မရပါ ။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ နှင့် ကိုယ်ဝန်မဆောင်မီ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းသည် သင့်ကလေးထံ မျိုးရိုးဗီဇပုံမမှန်မှုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ခြင်းရှိမရှိကို နားလည်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် neurocutaneous syndrome ရှိပါက သင် (သို့မဟုတ် သင့်ကလေး) တွင် ဤရောဂါများ ဖြစ်ပွားနိုင် ခြေ အနည်းငယ် ပိုများနိုင်ပါသည် ။ ထို့ကြောင့် သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ဤ syndrome ရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ လိုအပ်ပါက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သင့်ဆရာဝန်က မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အိမ်ပြန်ပို့ရမယ့် မက်ဆေ့ချ်

Neurocutaneous syndromes များသည် သင့်အာရုံကြောစနစ်၊ အရေပြားနှင့် အခြားအင်္ဂါများကို ထိခိုက်စေနိုင်သော တစ်သက်တာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများ ဖြစ်သည်။ ဤရောဂါရှိကြောင်း သိရှိရသောအခါ ကြောက်ရွံ့စိုးရိမ်ပူပန်မှု ခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။

အရေးကြီးတာက သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ သိထားဖို့ပါပဲ။ သင့်ရဲ့ အာရုံကြောအရေပြားရောဂါလက္ခဏာစု အမျိုးအစားကို ဖော်ထုတ်ပြီး ကုသရာမှာ အထူးပြုတဲ့ ဆေးအဖွဲ့ကို ရှာဖွေတာဟာ အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုနဲ့ မှန်ကန်သောကုသမှုကို ရရှိစေဖို့ အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းပါပဲ။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ မေးခွန်းတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ ကျန်းမာအောင်နေထိုင်ပါ။

အာရုံကြော ဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာ အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အရေပြားအကျိတ်များ၊ အာရုံကြောစနစ်ရောဂါများ၊ NF1၊ NF2၊ tuberous sclerosis၊ phacomatoses